En el ámbito del cuidado de personas con discapacidad, se observa una marcada feminización de las prácticas, un fenómeno que trasciende el espacio privado-familiar para convertirse en una cuestión de ámbito público. Este rol, históricamente naturalizado e invisibilizado, recae mayoritariamente en mujeres del núcleo familiar, cuyo entramado requiere de miradas intersectoriales que problematicen la responsabilidad de toda la sociedad y el Estado. Es crucial desnaturalizar la idea de que el cuidado es una tarea intrínsecamente femenina, especialmente considerando que las personas en situación de discapacidad requieren cuidados complejos y de larga data.
Realidades Cotidianas: Historias de Mujeres Cuidadoras
El Caso de Ghizlane
Ghizlane, de 29 años, vive en Madrid y cada día afronta la tarea de ocuparse, prácticamente sola, de sus tres hijos de uno, tres y cuatro años. De ellos, dos tienen discapacidad intelectual. Su pareja no puede apoyarla actualmente, ya que se encuentra trabajando en Marruecos, y solo cuenta con la ayuda esporádica de su madre. La feminización de los cuidados impone a madres, hermanas o cuñadas de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo enormes renuncias respecto a su vida personal y laboral.
«Los derechos de las mujeres, afortunadamente han mejorado en nuestro país, pero todavía quedan muchas asignaturas pendientes», afirma Ghizlane Borji. Ella es una de las protagonistas de la campaña #AtenciónALasFamilias de Plena inclusión España, que busca visibilizar las difíciles condiciones de vida de muchas familias de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en la sociedad actual.
La Experiencia de Valentina y Emily
Similar a la situación de Ghizlane, Valentina Vera, una joven residente en Madrid, debe asumir que la vida de una madre soltera de una niña con Trastorno del Espectro Autista (TEA) no es sencilla sin los apoyos públicos necesarios. “Emily al principio no hablaba. Lloraba y se quejaba. A veces, se autolesionaba. Luego, supimos que tenía autismo”, relata Valentina.
Cristina Sainz, psicóloga de ACEOPS (una entidad de Plena inclusión Madrid) y profesional con extensa trayectoria en el apoyo a mujeres jóvenes con hijos e hijas con discapacidad intelectual y del desarrollo, describe una realidad preocupante: “Vemos un enorme agotamiento, físico y emocional, en muchas madres de hijos con discapacidad, provocado por la sobrecarga de tareas y la soledad al realizarlas”. Ella añade: “Nos encontramos en nuestro centro a muchas madres que van corriendo, de un lado a otro, llevando a sus hijos al colegio, a terapias y a casa”.
El Cuidado como Construcción Social y de Género
El rol de cuidados ha sido históricamente realizado por mujeres como consecuencia de las normas sociales establecidas y relacionadas directamente con las creencias vinculadas con el género femenino. Esto conduce a la asignación de roles y funciones específicas a cada género, producto de una construcción histórica y social desarrollada teniendo en cuenta factores biológicos, psicosociales, económicos y políticos.
Con el envejecimiento acelerado de la población, que se traduce en un aumento de la esperanza de vida y, consecuentemente, una disminución de capacidades físicas, mentales e intelectuales, se hace evidente la necesidad de cuidados permanentes y cobra relevancia la importancia de contar con una persona que realice esta labor. Este escenario también se presenta en una proporción de la población que incluye a niños y niñas en situación de discapacidad, un grupo que requiere cuidados y atención de manera continua.
Perspectiva de Investigación y Políticas Públicas
Estudio en el Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur
En el Instituto Nacional de Rehabilitación Psicofísica del Sur Dr. Juan O. Tesone (I.Na.Re.P.S.), se ha reflexionado sobre las prácticas de cuidados que se brindan a personas con discapacidad usuarias, analizándolas desde una perspectiva situada y en clave de complejidad. Un análisis cuali cuantitativo de estas prácticas se realizó en la población que recibe atención en dicho instituto bajo las modalidades de internación y rehabilitación en domicilio.
La investigación de Furno, L. Y., Roncoli, V. C., & Agüero, M. L. (2023) sobre la feminización de las prácticas de cuidados en discapacidad, basada en experiencias desde el Trabajo Social en el I.Na.Re.P.S., subraya la relevancia de este enfoque.
Evolución de las Políticas en Chile
En Chile, las políticas gubernamentales orientadas hacia las personas en situación de discapacidad se caracterizaban antiguamente por enfoques asistencialistas y caritativos. Progresivamente, se ha superado la perspectiva basada en la asistencia y en lo biomédico, dando prioridad a una mirada desde el enfoque de derechos humanos y reconociendo a este grupo como parte integral de un sistema social y político, con aspectos que van más allá de los meramente biológicos.
El país se encuentra actualmente ante múltiples desafíos vinculados al cuidado de personas con discapacidad y su necesidad de asistencia, evidenciando la necesidad de una política integral de cuidados con perspectiva de género.
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La reflexión sobre la feminización de los cuidados en la discapacidad subraya la urgencia de desnaturalizar este rol históricamente asignado a las mujeres, promoviendo una corresponsabilidad social y estatal que garantice derechos y apoyos adecuados para las personas cuidadoras y sus familias. Es fundamental visibilizar y valorar el trabajo de cuidado, asegurando que no suponga una carga desproporcionada ni genere renuncias vitales para quienes lo ejercen.
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