Enfrentar la discapacidad, especialmente cuando afecta a un menor dentro de la familia, implica recorrer una serie de fases necesarias para la aceptación de la nueva situación personal. La discapacidad, definida en el Real Decreto Legislativo 1/2013 como el resultado de interacciones que limitan la participación plena y efectiva de individuos en la sociedad, puede presentarse en diversas formas: física, mental, intelectual, sensorial, visceral o múltiple, siempre que la afectación supere el 33%. El impacto inicial en la familia al descubrir la discapacidad en un niño es significativo, pero la forma en que se afronta esta realidad es aún más crucial.
Fases de Afrontamiento Familiar ante la Discapacidad
La familia atraviesa por distintas etapas ante el diagnóstico de una discapacidad en uno de sus miembros:
- Negación: Se mantiene la esperanza de un error en el diagnóstico.
- Agresión: Puede surgir la tendencia a culpar a uno de los progenitores.
- Negociación: Sin asumir completamente la discapacidad, se abre el diálogo y se negocia con profesionales y, en ocasiones, con el propio niño.
- Depresión: El comentario de la enfermedad del hijo en el ámbito familiar puede generar un agotamiento físico y mental ante las implicaciones futuras.
- Aceptación: Esta fase puede ser total o parcial y tiende a ser estable, aunque en ciertos momentos de la vida pueda solaparse con etapas anteriores.
Es fundamental partir de un buen diagnóstico y seguir pautas que permitan potenciar los puntos fuertes de la persona, transformando la discapacidad en una característica personal y no en un estigma negativo. La familia ejerce un papel central en este proceso, influyendo directamente en los sentimientos generados por el descubrimiento. La actitud familiar ante la enfermedad del hijo transmitirá un mensaje no verbal no solo a la persona con discapacidad, sino al resto del núcleo familiar.
Mediante su actitud, los familiares pueden reforzar sentimientos negativos futuros o, por el contrario, enfatizar las capacidades del niño, fortaleciendo así su autoestima y su inclusión familiar y social.
Barreras Comunes que Dificultan la Inclusión
A menudo, múltiples barreras pueden dificultar o imposibilitar el desempeño de las personas con discapacidad. Estas barreras se manifiestan de diversas formas:
Barreras de Actitud
Son las más básicas y contribuyen a otras barreras. Por ejemplo, la falta de conciencia sobre cómo las dificultades de acceso a un lugar pueden limitar la participación de una persona con discapacidad en actividades cotidianas. El estigma, el prejuicio y la discriminación, arraigados en ideas preconcebidas sobre la discapacidad, son manifestaciones de estas barreras. Actualmente, la sociedad está mejorando su comprensión al aceptar la discapacidad como la consecuencia de la falta de adaptación del entorno físico y social a las necesidades funcionales de las personas.
Barreras de Comunicación
Afectan a personas con discapacidades que impactan la audición, el habla, la lectura, la escritura o el entendimiento, y que utilizan formas de comunicación distintas a las convencionales. Esto incluye mensajes de promoción de la salud escritos que no son accesibles para personas con deficiencias visuales, o mensajes auditivos inaccesibles para personas con deficiencias auditivas.
Barreras Físicas
Son obstáculos estructurales en entornos naturales o construidos que impiden o bloquean la movilidad o el acceso de las personas.
Barreras Políticas
Frecuentemente ligadas a la falta de concienciación o al incumplimiento de leyes y regulaciones que exigen la accesibilidad de programas y actividades para personas con discapacidad.
Barreras Programáticas
Limitan la prestación eficaz de programas de salud pública o atención médica a personas con diferentes tipos de deficiencias.
Barreras de Transporte
Se originan por la falta de transporte adecuado, lo que interfiere con la independencia y la capacidad de una persona para funcionar en sociedad.
Relación entre el Centro Escolar y la Familia
Para lograr una inclusión efectiva, una vez obtenido el diagnóstico médico, el colegio debe trabajar en colaboración con la familia, aplicando las pautas educativas indicadas por los profesionales del centro. La coherencia en la aplicación de estas indicaciones en ambos ámbitos, escolar y familiar, es esencial para inculcar en el alumno rutinas y destrezas que le permitan desarrollar sus habilidades y superar o minimizar las limitaciones que le impiden una participación normalizada.
Las familias con una persona con discapacidad a su cargo tienen necesidades específicas a nivel educativo y de desarrollo personal que la escuela debe cubrir. Estas necesidades incluyen:
- La información que los profesionales del centro pueden proporcionar para atender, ayudar y colaborar con el niño.
- La formación impartida por el colegio, pero, sobre todo, las estrategias, herramientas y técnicas que la familia puede emplear en casa para colaborar en el proceso educativo. Se debe ayudar a las familias a aceptar sus propios sentimientos y los del alumno durante el aprendizaje, afrontándolos y trabajándolos conjuntamente.
- La orientación de instituciones expertas ajenas al centro que puedan prestar ayuda y colaboración para trabajar con el hijo/a en casa.
La familia desempeña un papel crucial en el proceso de desarrollo del hijo, siendo quien abre el mundo al niño y le proporciona los medios necesarios para enfrentarse a su entorno con sus propias capacidades. Además, ayudarán a superar con técnicas adaptadas aquellas situaciones que el niño no pueda desarrollar o realizar por sí mismo. En definitiva, la inclusión es el eje y motor fundamental de todo este proceso de socialización y crecimiento.