La discapacidad intelectual, según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), a la cual adscribe Fundación Coanil, se caracteriza por la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje. Adicionalmente, se observan dificultades en la conducta adaptativa, entendidas como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio. Se comprende que es una condición del neurodesarrollo y, por tanto, se hace manifiesta antes de los 22 años.
Es fundamental entender que la discapacidad intelectual no es una enfermedad, sino una condición donde existen trayectorias de desarrollo diferentes a lo comúnmente observado. Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades. Para ello, se promueven recursos y estrategias que impulsan los intereses y el bienestar de estas personas, resultando en una mayor independencia y productividad personal, una mayor participación en una sociedad interdependiente, una mejor integración comunitaria y, en última instancia, una mejor calidad de vida (Thompson, Hughes et al., 2002).
Principios Clave sobre la Discapacidad Intelectual
- Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico y dimensional, además de ser dinámico, pues cambia con el tiempo.
- Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores, como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen.
- Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender, desarrollar habilidades y trabajar. La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados permiten que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.
- Las personas con discapacidad intelectual necesitan planes de acompañamiento que permitan garantizar su derecho y participación. Los apoyos son individuales y dinámicos en el tiempo. Una buena parte de los apoyos que se ofrecen respaldan el desarrollo de la autonomía progresiva en niñas, niños y adolescentes, mientras que otros van pavimentando el camino para una expresión libre de autonomía, autorrepresentatividad y libertad en la edad adulta.
Estrategias para Promover la Independencia y el Desarrollo
Para facilitar el desarrollo y la autonomía de niños y niñas con discapacidad intelectual, es esencial adoptar enfoques prácticos y colaborativos. Esto implica promover la independencia mediante tareas adecuadas a su edad y capacidad, y una comunicación clara y demostrativa.
En el Hogar y la Comunidad
- Promueva la independencia: Asigne tareas a su hijo, teniendo presente su edad, capacidad de atención y habilidades.
- Divida las tareas en pasos: Por ejemplo, si la tarea es poner la mesa, pídale primero sacar la cantidad apropiada de servilletas, y después, poner una servilleta en cada puesto. Haga lo mismo con los cubiertos, uno por uno.
- Explique y demuestre: Explíquele lo que debe hacer, paso por paso, y demuéstrele cómo hacerlo.
- Conecte la escuela y el hogar: Averigüe cuáles son las destrezas que su hijo está aprendiendo en la escuela y busque maneras de aplicar esas destrezas en casa. Por ejemplo, si el maestro está trabajando sobre el manejo del dinero, lleve a su niño al supermercado.
- Fomente la socialización: Busque oportunidades dentro de su comunidad para actividades sociales (como grupos Scout, actividades culturales o deportivas).
- Conéctese con otros padres: Hable con otros padres cuyos hijos tengan discapacidad intelectual para compartir experiencias y apoyos.
En el Ámbito Educativo
- Desarrolle un plan educacional: Reúnase con la escuela y desarrolle un plan educacional para tratar las necesidades de su hijo.
- Mantenga comunicación: Manténgase en contacto con los maestros de su hijo.
- Reconozca su impacto: Reconozca que usted puede hacer una gran diferencia en la vida de este alumno.
- Aproveche capacidades e intereses: Averigüe cuáles son las capacidades e intereses del alumno y apóyese en ellos.
- Solicite documentación: Si usted no forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), solicite una copia de este documento. Allí estarán reflejadas las metas educativas del alumno, al igual que los servicios y adaptaciones que debe recibir.
- Comunicación efectiva: Sea tan concreto como sea posible. Demuestre lo que desea decir en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales. En lugar de relatar información verbalmente, muestre una foto.
- Enseñanza estructurada: Divida las tareas nuevas o más complejas en pasos más pequeños, demuestre los pasos y haga que el alumno los realice, uno por uno.
- Habilidades para la vida: Enseñe al alumno destrezas para la vida diaria, tales como las habilidades sociales.
- Exploración ocupacional: Permita la exploración ocupacional cuando sea apropiado.
- Colaboración: Trabaje junto con los padres del niño y demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo que permita satisfacer las necesidades del alumno.
Marco Legal y Derechos de Niños, Niñas y Adolescentes con Discapacidad en Chile
La protección y garantía de los derechos de la niñez con discapacidad está respaldada por un marco legal específico, que busca asegurar su inclusión y bienestar. A continuación, se detalla el cumplimiento de diversas normativas en el contexto chileno, en línea con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).
Principio de Igualdad y No Discriminación
- Ley 21.430, Artículo 8: Sobre Garantías y Protección Integral de los Derechos de la Niñez y Adolescencia (15 de marzo de 2022), establece el principio de Igualdad y no discriminación arbitraria. Señala que ningún niño, niña o adolescente podrá ser discriminado en forma arbitraria en razón de su situación de discapacidad, entre otras razones. Es deber de los órganos del Estado reconocer y proteger los derechos de los niños, niñas y adolescentes en condiciones de igualdad y velar por su efectividad. (En cumplimiento)
Principio de Inclusión
- Ley 21.430, Artículo 19: Establece el Principio de Inclusión, según el cual el Estado debe establecer las medidas necesarias para facilitar la realización personal y la inclusión social y educativa de todos los NNA, especialmente aquellos que, por circunstancias físicas y psíquicas, puedan ser susceptibles de trato discriminatorio. (En cumplimiento)
- Ley 20.422, Artículos 9 y 10: Establecen el deber del Estado de adoptar todas las acciones conducentes a asegurar a los niños con discapacidad el pleno goce y ejercicio de sus derechos. (En cumplimiento)
Derecho a Ser Oído y Autonomía Progresiva
- Ley 21.430, Artículo 28: Contiene el derecho de todo NNA a ser oído, el que comprende el derecho a que sus opiniones sean oídas y debidamente consideradas, de acuerdo con su edad, madurez y grado de desarrollo. Los órganos del Estado velarán para que en los procedimientos en que participe directamente un niño, niña o adolescente existan medios adecuados a su edad, madurez y grado de desarrollo, con el objeto que éste pueda formarse un juicio propio y pueda expresarlo. (En cumplimiento)
- Ley 20.584, Artículo 10: Regula los derechos y deberes de las personas en relación con acciones vinculadas a su atención de salud, disponiendo que todo niño, niña y adolescente tiene derecho a recibir información sobre su enfermedad y la forma en que se realizará su tratamiento, adaptada a su edad, desarrollo mental y estado afectivo y psicológico. (Cumplido)
- Ley 21.430, Artículo 11: Consagra el principio de autonomía progresiva, según el cual todo NNA podrá ejercer sus derechos en consonancia con la evolución de sus facultades, atendiendo a su edad, madurez y grado de desarrollo que manifieste, salvo que la ley limite este ejercicio, tratándose de derechos fundamentales. (Cumplido)
Interés Superior del Niño
- Ley 20.422, Artículo 10: Indica que en toda actividad relacionada con niños con discapacidad deben considerarse sus intereses superiores. (Cumplido)
- Ley 21.430, Artículo 7: Al referirse al principio del interés superior del niño, indica que este es un derecho, un principio y una norma de procedimiento, que se basa en una evaluación de todos los elementos del interés de uno o varios niños en una situación concreta. (Cumplido)
Participación y Desafíos Legales
Si bien existen disposiciones legales que consagran el derecho de asociación y libertad de reunión de NNA, no se hace mención específica a la inclusión de NNA con discapacidad en organizaciones estudiantiles u otro tipo de iniciativas, lo que representa un punto por mejorar en la normativa actual. (Incumplido en este aspecto específico)
- Ley 21.430, Artículo 32: Consagra el derecho a la participación, indicando que los órganos del Estado velarán por incorporar progresivamente a los niños, niñas y adolescentes en el ejercicio de los derechos y responsabilidades ciudadanas. (En cumplimiento)
Desafíos y Rol de los Organismos Internacionales
Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad son uno de los grupos más marginados y excluidos de la sociedad, cuyos derechos son vulnerados de manera generalizada. En comparación con sus pares sin discapacidad, tienen más probabilidades de experimentar las consecuencias de la inequidad social, económica y cultural. La pobreza y la discapacidad están estrechamente relacionadas, pues la primera es un factor determinante de la segunda y, a su vez, la discapacidad muchas veces atrapa a las personas en la pobreza.
La exclusión social supone costos significativos no solo para el individuo, sino para la sociedad en su conjunto. Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad deben ser el centro de todos los esfuerzos por forjar sociedades inclusivas, puesto que tienen los mismos derechos que los demás y, más que beneficiarios de ayuda, son agentes de cambio y autodeterminación.
La protección de los derechos de niñas, niños y adolescentes con discapacidad ha sido una parte integral de la agenda de UNICEF desde la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN), cobrando mayor impulso con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Los enfoques de derechos humanos y desarrollo inclusivo son los principios que orientan el trabajo de UNICEF en este campo, de acuerdo con el modelo social de la discapacidad.
En este contexto, el programa Acceso a la Justicia para Personas con Discapacidad de SENADIS, por ejemplo, ha atendido y representado a NNA víctimas de vulneración de derechos, cuyas acciones no constituyen delitos y son conocidas por los Tribunales de Familia. Sin embargo, en algunas áreas, como el número y proporción de niños con discapacidad en modalidades alternativas de cuidado, la información para construir indicadores detallados aún no está disponible.
Esta publicación busca aportar las bases para que UNICEF y sus socios en América Latina y el Caribe fortalezcan la programación para avanzar en la promoción y protección de los derechos humanos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad de la región. El documento sitúa la importancia y el debate actual sobre la discapacidad, y a partir de estándares internacionales, establece los avances y desafíos en la implementación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad con miras a la Agenda 2030. Su objetivo es proporcionar las herramientas y referencias necesarias para motivar estudios futuros que permitan a cada país determinar cómo desarrollar las capacidades de todos los actores interesados en el avance de la educación inclusiva.