La discapacidad intelectual es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad, que se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual general (razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, juicio, aprendizaje académico y aprendizaje a partir de la experiencia) como en la conducta adaptativa. Estas limitaciones causan que la persona aprenda y se desarrolle más lentamente que un niño típico, y se manifiestan en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas.
En el pasado, el término retardo mental se usaba para describir esta afección, pero este término ya no se utiliza. La discapacidad deja de ser un concepto médico (una enfermedad) y pasa a ser un concepto educativo y social, centrándose en las necesidades de apoyo de la persona.
Otra forma de discapacidad intelectual mencionada en contextos históricos es la oligofrenia, caracterizada por un insuficiente desarrollo de las funciones superiores de la actividad psíquica, principalmente la cognitiva, con rasgos psicológicos comunes como lentitud y pobreza de lenguaje.
Prevalencia y Evolución del Concepto
La discapacidad intelectual afecta alrededor del 1% de la población. Según la Asociación Española de Pediatría, se estima que en torno al 1% de la población española tiene algún tipo de discapacidad intelectual.
La comprensión de la discapacidad intelectual ha evolucionado notablemente, pasando de épocas de rechazo e ignorancia a un entendimiento actual que busca comprender a la persona desde sus necesidades de apoyo. No fue hasta el siglo XVI que los escritos de Thomas Platter el Joven permitieron considerar a algunas personas como portadoras de trastornos intelectuales. Un aspecto importante que revolucionó la imagen y el tratamiento fue la idea de que, en algunos casos, lograban aprender. Édouard Séguin (1812-1880) fue un precursor de la Educación Especial, dedicando gran parte de su vida a trabajar con personas con discapacidad intelectual profunda y enfocándose en la formación de hábitos manuales elementales.
Es fundamental entender que discapacidad no es sinónimo de enfermedad. La discapacidad es una dificultad o imposibilidad para realizar una o más actividades de la vida cotidiana, y sus limitaciones funcionales pueden mejorar proporcionando intervenciones, servicios y apoyos que se centran en el comportamiento adaptativo de la persona.
Definición según la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual y DSM-V
Según la Asociación Americana de Discapacidad Intelectual (AAIDD) en su oncena edición, la discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa, tal como se ha manifestado en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Estas habilidades incluyen la comunicación, las destrezas sociales e interpersonales, el autocuidado, la vida doméstica, el autocontrol, las habilidades académicas básicas (lectura, escritura y matemáticas básicas), el trabajo, el ocio, la salud y la seguridad.
El DSM-V incluye, como funciones intelectuales, el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia. Hay consenso en que la inteligencia es la capacidad, la habilidad o la función que permite la adaptación activa (capacidad de modificar) y la pasiva (capacidad de asimilar) a algún entorno particular.
Es importante destacar que la discapacidad intelectual se expresa cuando una persona con limitaciones significativas interactúa con el entorno, dependiendo así tanto de la propia persona como de las barreras u obstáculos que presenta dicho entorno. Según este sea más o menos facilitador, la discapacidad se expresará de manera diferente. Así, la discapacidad intelectual de un individuo no es una entidad fija e imposible de cambiar.
Clasificación de la Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual se clasifica tradicionalmente según el Coeficiente Intelectual (CI) y la gravedad de las limitaciones en las destrezas de adaptación. Los signos pueden variar de leves a graves.
| Nivel de Discapacidad Intelectual | Rango de CI | % de Población Afectada | Características Generales y Necesidades de Apoyo |
|---|---|---|---|
| Leve | 50-55 a 70 | 89% | Adquieren tarde el lenguaje. La mayoría llegan a alcanzar una independencia completa para el cuidado personal (comer, lavarse, vestirse, controlar los esfínteres). Las mayores dificultades se presentan en actividades escolares (lectura y escritura). Con el apoyo y la atención adecuadas, pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional. Raras veces presentan malformaciones físicas. En el desarrollo intelectual, puede apreciarse un retraso más o menos marcado en la adquisición de habilidades y una mayor lentitud en la adquisición del lenguaje. Se observan un pensamiento concreto, memoria mecánica y atención inestable. La autovaloración y la autoconciencia aparecen tardíamente y en forma imperfecta. Pueden presentar impedimentos para expresar emociones y tomar decisiones importantes. |
| Moderada | 35-40 a 50-55 | 7% | Lentitud en el desarrollo de la comprensión y del uso del lenguaje. La adquisición de la capacidad de cuidado personal y de las funciones motrices está retrasada. Aunque los progresos escolares son limitados, algunos aprenden lo esencial para la lectura, la escritura y el cálculo (hasta 2º curso). Rara vez pueden conseguir una vida completamente independiente en la edad adulta, requiriendo asistencia continuada en su vida cotidiana. Pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda y supervisión. Son más frecuentes las malformaciones y los trastornos motores son más marcados. El lenguaje es lento, el pensamiento concreto, la atención y la memoria pobres. Trastornos marcados en la esfera emotivo-volitiva, afectando sus relaciones con coetáneos. |
| Grave | 20-25 a 35-40 | 3% | Presentan dificultades de comprensión y comunicación significativas. El aprendizaje es muy pobre y se limita a desarrollar algún hábito sencillo. Su valencia (autonomía) es muy rudimentaria y sus relaciones se limitan solo al medio familiar. Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales. Requieren supervisión constante. Presentan malformaciones marcadas y los trastornos motores son grandes. |
| Profunda | < 20-25 | 1% | Los afectados están totalmente incapacitados para comprender instrucciones o requerimientos, o para actuar de acuerdo con ellas. La mayoría tienen una movilidad muy restringida o totalmente inexistente y no controlan esfínteres. Poseen una muy limitada capacidad para cuidar sus necesidades básicas y requieren ayuda y supervisión constantes y permanente. Es el nivel más elevado de discapacidad intelectual y uno de los más infrecuentes; a menudo suele aparecer acompañada de problemas neurológicos y su tasa de supervivencia es muy baja. |
Causas de la Discapacidad Intelectual
Existen muchas causas de discapacidad intelectual, que pueden ser de distinto origen y a menudo los factores de riesgo son específicos a la causa subyacente. Las causas pueden incluir:
- Anomalías cromosómicas: Son un factor importante. El síndrome de Down es la causa más frecuente de discapacidad intelectual, que generalmente fluctúa entre leve y severa. Otras incluyen el síndrome de Klinefelter (exclusivo del sexo masculino, se manifiesta en la pubertad) y el síndrome de Turner (propio del sexo femenino).
- Causas genéticas: Genes anormales heredados de los padres, errores cuando los genes se combinan u otras razones.
- Enfermedades metabólicas: Problemas en la degradación o eliminación de sustancias químicas del cuerpo, como la fenilcetonuria (FCU), que origina lesión cerebral y discapacidad intelectual a menos que se modifique la dieta para limitar el consumo de fenilalanina. También se incluye la hiperbilirrubinemia (niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés).
- Durante el embarazo (Causas Prenatales):
- Desarrollo inapropiado del bebé, que puede sufrir malformaciones encefálicas y craneales.
- Infecciones maternas (virales o bacterianas) que aumentan el riesgo, siendo la rubeola materna una de las más frecuentes y dañinas (especialmente crítica en las ocho primeras semanas de embarazo) y las infecciones por espiroquetas como la sífilis (con alto riesgo si la madre la sufre antes de los dos años de embarazo).
- Exposición tóxica intrauterina al alcohol, la cocaína, las anfetaminas y otras drogas, que pueden afectar negativamente el desarrollo cerebral.
- Traumatismos antes del nacimiento.
- Después del nacimiento (Causas Postnatales):
- Infecciones severas, siendo las meningitis y encefalitis las más frecuentes y que pueden llevar a discapacidad intelectual.
- Factores ambientales como la exposición al plomo, mercurio y otras toxinas.
- Desnutrición.
- Traumatismos después del nacimiento.
- Inexplicables: En un porcentaje de casos, los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona.
Signos, Síntomas y Diagnóstico
Como familia, usted puede sospechar que su hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presente cualquiera de las siguientes características, especialmente cuando se compara con sus pares:
- Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda.
- Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
- Falta de curiosidad.
- Problemas para mantenerse al día en la escuela.
- Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
- Dificultad para entender y acatar reglas sociales.
Los síntomas, de tratarse de una discapacidad por causa prenatal o durante el parto, suelen empezar a ser evidentes en los primeros meses de vida, cuando se observan déficits del funcionamiento intelectual y adaptativo. En el caso de las discapacidades intelectuales adquiridas en la vida adulta, la persona tendrá que reaprender ciertas habilidades y competencias.
Diagnóstico
El diagnóstico se realiza mediante diversas evaluaciones:
- Pruebas del desarrollo, como la Prueba del desarrollo de Denver, que puede mostrar resultados anormales.
- Puntaje en el comportamiento de adaptación por debajo del promedio.
- Desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad.
- Puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.
- Escalas de madurez social.
Aunque en muchos casos la discapacidad intelectual suele asociarse a otras patologías (motoras, neurosensoriales), una detección precoz es imprescindible para la estimulación y desarrollo. La estimulación también es fundamental en casos de discapacidades adquiridas en la vida adulta para lograr el mayor grado de funcionalidad posible.
Características del Desarrollo en Personas con Discapacidad Intelectual
Las limitaciones funcionales en personas con discapacidad intelectual abarcan varias esferas del desarrollo:
Desarrollo Biológico-Físico
- Desarrollo Psicomotor: Puede haber retraso en las destrezas motoras, escaso equilibrio, mala orientación y estructuración del espacio. Se observa dificultad para la coordinación de movimientos complejos y para conseguir un estado de relajación y distensión muscular.
- Desarrollo Morfo-Fisiológico: Puede manifestarse una respiración superficial y una menor eficacia respiratoria. El nivel de condición física puede ser inferior, y hay tendencia a la obesidad y el sobrepeso. Son comunes los desajustes posturales y la alteración tónica. También puede haber alteración de los órganos perceptivos.
Desarrollo Psicológico
Desarrollo Cognitivo
- Percepción: Se caracteriza por su lentitud, que se conjuga con una estrecha limitación del volumen del material percibido (escasa amplitud perceptual). Esto significa que ven los objetos y fenómenos de un modo sucesivo, y no de una vez. Se observa falta de juicio crítico e inconsecuencias en el razonamiento, así como dificultades en la comparación de conceptos.
- Atención: Baja distribución de la atención, dificultad para mantenerla en actividades largas o de poco interés.
- Memoria: El desarrollo de la memoria es tardío. Necesita de variadas repeticiones para memorizar datos, presentando dificultades tanto al recibir y procesar información (memoria a corto plazo) como al consolidarla y recuperarla (memoria a largo plazo).
- Aprendizaje: Al no seleccionar la información, esta no se simplifica, dificultando la comprensión. Tampoco se organizan ni se relacionan los distintos elementos entre sí, lo que dificulta la comprensión y el recuerdo.
- Pensamiento: Falta de independencia en la propiedad del pensamiento.
Lenguaje y Comunicación
- El desarrollo comunicativo suele ser más lento. Pueden existir dificultades para la comunicación debido a la discapacidad intelectual y, en ocasiones, a problemas físicos.
- Pueden presentar un vocabulario reducido, utilizar palabras sueltas o holofrases, tener enunciados incompletos y falta de coherencia en las frases.
- Dificultad para seguir frases simples y comprender secuencias temporales en narrativas.
- Aunque se conocen y utilizan fórmulas de saludo, despedida, petición y agradecimiento.
- En el lenguaje plástico, pueden mostrar poca habilidad en técnicas básicas como coloreado, doblado de papel, uso de pincel o pintura de dedos.
Desarrollo Afectivo-Emocional
- Tendencia a evitar fracasos y a guiarse por directrices externas para solucionar problemas.
- Sentimientos frecuentes de frustración, hiperactividad, vulnerabilidad al estrés y reacciones de ansiedad.
- Pobre concepto de sí mismo, con baja autoestima o, en ocasiones, sobreestimación de sus capacidades.
- Reducida capacidad de autocontrol y de aplazamiento del refuerzo o gratificación.
- Pueden presentar conductas anómalas como estereotipias y agresiones.
- La debilidad de la regulación intelectual es responsable de que en ellos se formen, de manera incompleta, los sentimientos espirituales, como el sentimiento del deber, la solidaridad y la responsabilidad, ya que para esto resulta indispensable la fusión del pensamiento con los sentimientos.
Desarrollo Social-Relacional
- Pueden tener problemas para adaptarse socialmente y dificultades para la socialización, ya que dependen de las capacidades de autorregulación y comunicación.
- Sin embargo, si la comunicación se ha desarrollado correctamente, es mucho más fácil lograr una buena adaptación social.
- La interacción es necesaria para ellos y puede ser totalmente normal. Normalmente hacen amigos con facilidad, se enamoran y necesitan amar y ser amados.
NEUROMUNDOS: Capítulo 2 - Discapacidad Intelectual
Tratamiento, Atención Temprana y Apoyo
El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia y son fundamentales para ayudar a la persona a adquirir habilidades básicas para cuidar de sí misma y destrezas sociales, permitiéndole desempeñarse de la manera más normal posible.
Atención Temprana (Estimulación Precoz)
La Atención Temprana es un conjunto de intervenciones dirigidas a la población infantil de 0 a 6 años, a la familia y al entorno. Tienen por objeto dar respuesta lo más rápidamente posible a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.
El objetivo principal es prevenir futuras alteraciones y potenciar al máximo las capacidades de desarrollo del niño, posibilitando de la forma más completa su autonomía personal e integración en el medio familiar, escolar y social. Este proceso incluye detección, derivación, acogida, evaluación, intervención, seguimiento y finalización.
La estimulación precoz se enfoca en potenciar todas las áreas de desarrollo, incluyendo la actividad constructiva, el establecimiento de hábitos de disposición al aprendizaje y el control de conductas.
Opciones de Tratamiento y Apoyo Continuo
- Generalmente, la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual.
- Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física.
- Los adultos con discapacidad intelectual leve pueden llegar a vivir solos, con compañeros o en hogares colectivos con ligera supervisión. Aquellos con un diagnóstico grave pueden vivir en residencias comunitarias que provean apoyo diario.
- Se deben analizar las opciones de tratamiento y apoyo para el hijo con el proveedor de atención médica o la trabajadora social para poder ayudarle al niño a alcanzar todo su potencial.
- Se recomienda buscar ayuda especializada y premiar el éxito con palabras y frases cariñosas que reconozcan los esfuerzos del niño.
Prevención de la Discapacidad Intelectual
Solo algunos tipos de discapacidad intelectual pueden prevenirse, pero diversas estrategias pueden reducir significativamente el riesgo:
- Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones informadas.
- Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con la desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
- Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
- Enfermedades infecciosas: La prevención de ciertas infecciones reduce el riesgo de discapacidad intelectual. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir eficazmente a través de una vacuna.
Inclusión Social y Laboral
La inclusión educativa de las personas con discapacidad intelectual representa un reto para los alumnos, sus familias y los docentes, siendo este el primer paso para que desarrollen sus potenciales y luego los compartan en la sociedad. Es prioritario facilitar la inclusión y adaptación a la escuela con tres fines: mejorar su bienestar social y emocional, potenciar sus talentos para compensar sus dificultades y cubrir sus necesidades educativas especiales.
A pesar de los avances, las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.
Las discapacidades se entienden como capacidades diferentes e implican necesidades especiales, siendo uno de los problemas emergentes que debe enfrentar la sociedad a nivel global. La carga de la discapacidad es notoria en servicios como la educación, los servicios sociales y la seguridad social y, por ende, en el ámbito sanitario. En virtud de la legislación internacional sobre derechos humanos, los países tienen la obligación de abordar las desigualdades a las que se enfrentan las personas con discapacidad en materia de salud.
Pronóstico y Cuándo Contactar a un Profesional
El pronóstico de la discapacidad intelectual depende de la gravedad y la causa, otras afecciones concurrentes y la eficacia del tratamiento y las terapias recibidas. Muchas personas con discapacidad intelectual llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras que otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito.
Comuníquese con su proveedor de atención médica si tiene preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo, si nota que las destrezas motrices y lingüísticas de su hijo no se están desarrollando normalmente, o si su hijo tiene otros trastornos que necesitan tratamiento.
Recursos y Organizaciones de Apoyo
Para encontrar más información y apoyo para las personas con discapacidad intelectual y sus familias, se pueden consultar las siguientes organizaciones:
- American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) -- aaidd.org
- The Arc -- thearc.org
- National Association for Down Syndrome (NADS) -- nads.org
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