La inclusión de personas con discapacidades en las actividades cotidianas conlleva prácticas y políticas diseñadas para identificar y eliminar barreras. Estas barreras, como obstáculos físicos, de comunicación y de actitud, dificultan la capacidad de las personas de tener una participación plena en la sociedad, al igual que las personas sin discapacidades. Esta investigación estudia la experiencia cotidiana de personas ciegas en relación a sus subjetividades, su entorno y sus interacciones sociales, con el propósito de comprender cómo conciben, articulan, viven y negocian estas relaciones.
Marco Legal y Conceptual de la Inclusión
Existen leyes y principios fundamentales que buscan garantizar la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.
Legislación Clave
- La Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 es una ley federal que protege a las personas contra la discriminación por motivos de discapacidad. Sus exigencias de no discriminación se aplican a los empleadores y las organizaciones que reciban asistencia financiera de departamentos o agencias federales. Prohíbe que estas organizaciones y empleadores les nieguen a las personas con discapacidades una oportunidad igual de recibir beneficios y servicios de programas.
- La Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990, y sus enmiendas, protegen los derechos civiles de las personas con discapacidades y han ayudado a eliminar o reducir muchas barreras para quienes tienen discapacidades. Esta legislación exige la eliminación de la discriminación contra las personas con discapacidades.
Principios de Diseño y Accesibilidad
El objetivo del diseño universal es simplificar la vida de todos al hacer productos, comunicaciones y entornos físicos más fáciles de usar por la mayor cantidad de personas posible a muy bajo costo o sin costo adicional. El diseño universal beneficia a las personas de cualquier edad y con todo tipo de discapacidades.
Hay accesibilidad cuando las necesidades de las personas con discapacidades se consideran específicamente y los productos, servicios y establecimientos se construyen o modifican de manera que puedan ser usados por personas con distintos tipos de capacidades. Las modificaciones son alteraciones que se les han hecho a las cosas, los procedimientos o sistemas para permitir que una persona con una discapacidad los use al máximo posible. Una modificación también puede ser un cambio a un entorno o proceso existente para aumentar la participación por parte de una persona con una deficiencia o una limitación en su actividad.
Comprendiendo la Discapacidad Sensorial
La discapacidad sensorial se manifiesta principalmente a través de la pérdida parcial o total de la visión o la audición. Aunque afecta los sentidos, no implica una disminución de la capacidad intelectual. Muchas personas con discapacidad sensorial superan barreras gracias a tecnologías adaptativas, educación inclusiva y apoyo comunitario. Para construir una sociedad inclusiva, resulta esencial fomentar la sensibilización social y garantizar la accesibilidad en todos los entornos.
Tipos de Discapacidad Sensorial
La discapacidad sensorial abarca una rica variedad de experiencias que afectan las funciones sensoriales fundamentales. Abarca desde la pérdida parcial de la visión hasta la ceguera total.
- Discapacidad visual: Las personas con discapacidad visual pueden experimentar dificultades en actividades cotidianas como leer, moverse por espacios desconocidos y reconocer rostros. La inclusión de tecnologías adaptativas, como lectores de pantalla y perros guía, puede facilitar la vida diaria de aquellos con discapacidad visual.
- Discapacidad auditiva: Se refiere a la pérdida parcial o total de la audición. Puede manifestarse desde dificultades leves para escuchar hasta la sordera completa. Las personas con discapacidad auditiva pueden beneficiarse de dispositivos auditivos como audífonos e implantes cocleares. Además, la comunicación visual, mediante el lenguaje de señas o la lectura labial, juega un papel crucial en su interacción social.
- Sordoceguera: Implica la pérdida simultánea de la vista y la audición. Las personas con sordoceguera enfrentan desafíos únicos, ya que deben depender en gran medida de otros sentidos, como el tacto y el olfato. La comunicación táctil y el uso de tácticas como el alfabeto dactilológico son fundamentales para facilitar la interacción y el aprendizaje.
- Discapacidad táctil: Implica dificultades en la capacidad de sentir o interpretar sensaciones táctiles. Puede afectar la percepción del dolor, la temperatura y la textura.
- Discapacidad vestibular: Esta discapacidad afecta el sistema vestibular, encargado del equilibrio y la orientación espacial. Las personas con discapacidad vestibular pueden experimentar mareos, problemas de coordinación y dificultades para mantener el equilibrio.
Comprender la diversidad de las discapacidades sensoriales es esencial para construir una sociedad inclusiva. Al reconocer las distintas experiencias y proporcionar recursos adaptativos, podemos trabajar juntos para garantizar que todas las personas, independientemente de sus capacidades sensoriales, tengan igualdad de oportunidades y participación plena en la comunidad.
La Experiencia Cotidiana de Personas con Discapacidad Visual
Esta investigación se centra en la experiencia de personas ciegas en su día a día, explorando cómo se relacionan con el mundo y los demás.
Subjetividades, Entorno e Interacciones Sociales
El marco teórico de esta tesis se construye en la intersección entre la antropología de los sentidos (Sensory Anthropology) y la antropología de las discapacidades (específicamente los Critical Disability Studies) que a su vez parte de lo que se conoce como el “modelo social” (Barton, 2008; 2009). Este modelo es un marco teórico, ético y político que diferencia la deficiencia o impedimento (impairment), referida a una limitación individual en el plano fisiológico, psicológico o anatómico, de la discapacidad (disability), referida a una restricción social impuesta por barreras físicas, normativas o actitudinales que propician la discriminación, el menosprecio, la opresión y el prejuicio por parte de una mayoría “capacitada” (Oliver M., 1998; Reid-Cunningham, 2009; Shakespeare, 2010).
Este estudio se desprende de un trabajo etnográfico de cerca de 10 años que empezó con la formación de maestría y que tuvo como lugar referencial privilegiado a la Sociedad de No Videntes de Azuay (SONVA), sus socios y gente vinculada. La investigación se divide en dos partes: en la primera se contextualiza y precisa el marco teórico y el proceso metodológico; mientras que en la segunda parte se desarrolla la etnografía sobre la discapacidad visual en tres capítulos que abordan la dimensión subjetiva e identitaria de la ceguera, la relación entre los sentidos y el entorno, y finalmente, las interacciones sociales de personas no videntes.
Impacto en la Vida Diaria
La discapacidad sensorial puede influir profundamente en la rutina cotidiana, la movilidad, la comunicación y la vida social. Sin embargo, con los apoyos adecuados, es posible reducir las limitaciones y potenciar la autonomía.
Visión y Autonomía
Personas con discapacidad visual suelen encontrar dificultades para desplazarse por espacios públicos, identificar objetos o realizar tareas visuales específicas. Las soluciones técnicas y las adaptaciones del entorno mejoran sustancialmente su movilidad y seguridad. La vida independiente se refiere a que las personas con discapacidades tengan voz, opción y control de su vida cotidiana. Puede ser que la persona no requiera ninguna ayuda o la necesite solamente para los asuntos complejos, como el manejo del dinero, pero no para los quehaceres de la vida diaria.
Que un adulto con discapacidad siga viviendo en casa con sus padres o se mude dependerá en gran parte de su habilidad para manejar las tareas diarias sin que lo ayuden o con poca ayuda. Las residencias con servicios de asistencia son para adultos que necesiten ayuda con las tareas de la vida cotidiana. Puede que necesiten ayuda para vestirse, bañarse, comer o usar el baño, pero no necesitan atención de enfermería de tiempo completo. Algunas instalaciones de vivienda asistida son parte de comunidades de jubilados.
Comunicación y Adaptaciones
En el contexto de la discapacidad visual, ejemplos de modificaciones incluyen el sistema Braille, las letras grandes en textos impresos o los audiolibros. Para las personas que son sordas o tienen dificultad para oír, las modificaciones pueden darse al tener un intérprete de lenguaje por señas americano disponible durante las reuniones o presentaciones, o al intercambiar mensajes escritos.
Barreras Sociales
Además de los obstáculos físicos, muchas personas enfrentan actitudes excluyentes o desconocimiento de sus necesidades. Promover la empatía, el lenguaje inclusivo y la eliminación de prejuicios resulta clave para una inclusión real. El lenguaje “la persona primero” se usa para comunicarse de manera adecuada y respetuosa con las personas con discapacidades y acerca de ellas. Este tipo de lenguaje pone énfasis en la persona y no en la discapacidad.
Tecnología y Ayudas Asistenciales
La tecnología ha revolucionado el campo de la discapacidad sensorial. La tecnología de asistencia (TA) es el conjunto de dispositivos o equipos que se pueden utilizar para ayudar a que una persona con una discapacidad participe plenamente en las actividades de la vida diaria. La tecnología de asistencia puede ayudar a mejorar la independencia funcional y facilitar las tareas cotidianas mediante el uso de dispositivos que ayudan a una persona a viajar, comunicarse con los demás, aprender, trabajar y participar en actividades sociales y recreativas.
Ejemplos de esta tecnología pueden ser desde cualquier objeto sencillo, como una lupa, hasta un dispositivo de alta tecnología, como un computador que habla y ayuda a alguien a comunicarse. También pueden ser sillas de ruedas, andaderas y escúteres (scooters) que ayudan a movilizarse y pueden ser utilizados por personas con discapacidades físicas.
Discapacidad Visual en la Infancia
En la infancia, la discapacidad sensorial requiere una intervención cuidadosa y personalizada. Su impacto se extiende a áreas clave del desarrollo, como el lenguaje, la socialización, el aprendizaje y la autonomía.
Importancia de la Detección Temprana
Las evaluaciones médicas y educativas permiten identificar señales de alarma y activar apoyos desde los primeros años. Cuanto antes se actúe, mayores serán las oportunidades de desarrollo.
Intervenciones Adaptadas
Cada niño tiene necesidades y potencialidades distintas. Por eso, las estrategias deben ser individualizadas, incluyendo:
- Materiales educativos accesibles y multisensoriales.
- Terapias del lenguaje, ocupacionales y de estimulación temprana.
- Uso de tecnologías adaptativas.
Rol de la Escuela y la Familia
La comunidad educativa debe garantizar un entorno inclusivo, con personal capacitado y actitudes respetuosas. Por su parte, las familias son el principal pilar afectivo y formativo. Su participación activa y el acceso a redes de apoyo son fundamentales para el bienestar del niño.
Ejemplos Reales y Sensibilización
La Universidad, por ejemplo, fomenta que los estudiantes aprendan más allá de los contenidos teóricos. En esa línea, la carrera de Terapia Ocupacional llevó a cabo una jornada titulada “Una vida con otros ojos”. El expositor invitado fue Dángelo Guerra, quien llegó desde Santiago para el encuentro. En casi dos horas cautivó al público con su increíble historia. A partir de esta situación, él y su familia buscaron ayuda para potenciar sus habilidades. Desde ese minuto, se ha transformado en un sinónimo de independencia y autonomía, alegría y talento.
“Me parece una excelente iniciativa. Considero que los terapeutas ocupacionales debieran abordar la ceguera más allá del ámbito teórico”, comentó un asistente. La secretaria de estudios, Francisca Hernández, valoró la venida del expositor a Temuco, además de reconocer en él, un tremendo ejemplo. Carmen Gloria Solís fue otra de las expositoras, una connotada abogada con discapacidad visual. Jessica Rodríguez, estudiante de cuarto año de carrera, afirmó: “Es algo súper novedoso. Como carrera no habíamos tenido una instancia de este nivel. Como futuros terapeutas nos deja un tremendo aporte.” La actividad se extendió durante todo el día. Luego vino el momento de aprender a usar el bastón y entender cómo generar movilidad en los espacios públicos.