Definiendo la Discapacidad Múltiple y la Necesidad de Educación Especializada
Dar educación especializada y gratuita a niños y niñas con Discapacidad Múltiple - que se entiende por la suma de varios tipos y grados de discapacidades en una persona - es una tarea que requiere de profesores y especialistas muy preparados y apasionados. La gran mayoría de estos niños y jóvenes no se comunica verbalmente, no expresa sus emociones y pensamientos de la misma forma que el común de los niños de su edad. Esta realidad subraya la necesidad de un enfoque educativo altamente adaptado y de profesionales con una profunda vocación.
La Realidad Silenciosa: Barreras y Demandas Legislativas
A diferencia de otros grupos, estos niños y jóvenes no salen a protestar, ni se toman los colegios, no se paran en la moneda a exigir ser escuchados, ni se quitan la ropa en público. Se hace necesario entonces que quienes legislan se detengan a conocer la realidad de las familias que conviven con la Discapacidad Múltiple, que conozcan, de manera más profunda las Escuelas que trabajan con estos niños y niñas y vean de cerca lo que les facilita el camino para desarrollarse y ser felices. Esta comprensión es clave para forjar políticas públicas efectivas que respondan a sus necesidades específicas.
Desafíos y Adaptaciones en el Contexto Educativo
Los estudiantes del desarrollo que se escolarizan en educación especial a menudo enfrentan barreras significativas, y el inicio del confinamiento por el SARS-CoV2 presentó desafíos únicos para su educación, especialmente bajo el modelo de educación a distancia. En este contexto, las habilidades adaptativas adquiridas en casa cobraron especial relevancia. Un estudio sobre esta realidad involucró a 25 madres de familia, la mayoría en unión libre (56%) o casadas (28%). Los hijos con discapacidad múltiple estudiados oscilaban entre los 4 y 13 años de edad (promedio de 7.7 años), y el 36% de ellos presentaba discapacidad intelectual. Para la recopilación de datos, se utilizó una entrevista semiestructurada, realizada por medio de llamadas telefónicas y/o videollamadas, con una duración mínima de 50 minutos y máxima de 1 hora 20 minutos.
Impacto de la Educación a Distancia en Habilidades Adaptativas
Durante el confinamiento, algunas áreas se mostraron como nuevos desafíos educativos, particularmente en las habilidades adaptativas de los estudiantes bajo el modelo de educación a distancia. Las madres aplicaron diversas estrategias para poder adaptarse a esta nueva modalidad y para facilitar el aprendizaje de sus hijos. A pesar de los esfuerzos, el servicio escolarizado, que tradicionalmente ofrece una atención educativa personalizada, tuvo que enfrentar ajustes significativos debido al impacto de la pandemia por la COVID-19, adaptando las aplicaciones y la interacción con la población estudiantil.
Percepciones Familiares Durante el Confinamiento
Las madres participantes en el estudio reportaron observar a sus hijos inquietos (41%) durante el confinamiento, en gran parte debido a las rutinas suspendidas. Expresiones como: «Porque está con su mamá, una vueltita por las calles y regresa tranquilo», o: «Cambiamos la ropa cuando regresamos», reflejan los intentos de manejar la situación y las percepciones sobre el estado emocional de sus hijos. La actitud general se percibía como regular, con dificultades para entender la gravedad de la situación, como lo expresaba una madre: «Nos cuesta entender sobre la realidad que sí es grave», sumado a la resistencia de los hijos a usar el cubrebocas. También hubo preocupación por la baja de defensas y la necesidad de «vitaminarse, salir lo menos posible y ser cuidadoso». El contexto social y económico también impactó, ya que algunas familias tuvieron que despedir a personas de apoyo, como una empleada con diabetes, lo que subraya la vulnerabilidad de las personas en este escenario.
Ventajas y Dificultades de la Educación en Casa
El modelo de educación en casa, si bien presentó desafíos, también ofreció algunas ventajas según las madres. Entre los aspectos positivos, destacaron: «Me permite apoyarlo, verlo y estar con él», y: «Conocí más a mi hijo. Me mira más a los ojos y me entiende. Nos coordinamos mejor como familia». Además, se observó que: «Se estableció reglas y límites en casa», y que la participación en las actividades del hijo se intensificó: «Observaba y estaba segura de lo que hacía mi hijo. Participar en lo que hace». Un beneficio práctico fue: «No hay gastos en el transporte y los materiales».
Recomendaciones para padres con niños con dispacidad
Sin embargo, las dificultades también fueron notables. Las madres mencionaron: «No sabía cómo explicarle a mi hijo», y que: «Difícil como padres, no es la misma enseñanza». Se percibía la necesidad de una «presencia permanente de la docente». El tiempo dedicado a la educación variaba, con madres dedicando entre 1 a 2 horas al día, aunque reconocían que «niños de 3 a 4 horas» eran necesarias para actividades, incluso con el uso de materiales específicos como «dinosaurios». Una dificultad recurrente fue que: «Su atención no es buena», lo que complicaba el progreso en habilidades académicas funcionales.
Hacia un Enfoque Integral: Expectativas para el Futuro
Este contexto pone de manifiesto que las expectativas en la educación de la discapacidad múltiple deben ser integrales y adaptativas. Desglosando acciones por habilidad adaptativa, como la vida en el hogar y el uso de gel antibacterial, se busca fortalecer el desarrollo individual. A pesar de los desafíos, la educación a distancia influyó de manera positiva en el aprendizaje de sus hijos en ciertos aspectos, lo que sugiere que con las adaptaciones correctas, pueden lograrse avances. Es fundamental que la educación especial se adapte a los cambios de la sociedad e incluso la mejore, facilitando el desarrollo y la felicidad de los niños y jóvenes con discapacidad múltiple, y fomentando su plena inclusión en la sociedad.
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