El presente texto se inscribe en el corpus de los Estudios de la Discapacidad y dialoga con el denominado “modelo social” (Barton, 2008; 2009), que distingue entre la deficiencia (impairment) y la discapacidad (disability) como una restricción social impuesta por barreras que protagonizan discriminación y estigmatización. Se propone leer la estigmatización como una mirada social deshumanizante, pero también como un fenómeno dinámico de agencia y resistencia. En este marco, se analizan las formas en que se despliegan actitudes y reacciones de personas sin discapacidad en su interacción con personas ciegas, y las implicaciones y respuestas consiguientes.
Fundamentos y contexto teórico
El modelo social de la discapacidad propone que la discapacidad no es un atributo ontológico del individuo, sino una respuesta social negativa a un deterioro percibido, generado por obstáculos, entornos excluyentes o desigualdades que limitan participación, autonomía y calidad de vida (Shuttleworth y Kasnitz, 2004; Allué, 2003; Barnes, 2020). Este marco teórico se contrasta con visiones más biológicas, y sirve para comprender cómo las actitudes y prácticas sociales pueden producir estigmas y exclusión. En este artículo se argumenta a favor de la arbitrariedad, movilidad y porosidad de la noción de estigma; y de su estrecha relación con formas de agencia social, donde descredibilización y resistencia pueden coexistir y reforzarse mutuamente.
La discusión se nutre de aportes clásicos de Erving Goffman sobre el estigma, así como de lecturas críticas que actualizan su marco para enfatizar relaciones de poder, estructuras históricas y dinámicas corporales. Se revisita además la trayectoria de los Disability Studies y su desarrollo a partir de la experiencia del estigma en la década de 1960, con énfasis en la obra de Hunt y la idea de que la discapacidad es una construcción social que requiere cambio de estructuras y saberes para lograr reconocimiento y derechos.
Definiciones y tipologías del estigma
La palabra estigma proviene del griego y significa “marca”; en un sentido amplio, describe un conjunto de creencias negativas sobre personas que difieren de un estándar percibido como normal. El estigma puede manifestarse en varias direcciones: el estigma público (actitudes y comportamientos de la sociedad hacia un grupo), el autoestigma (internalización de estereotipos por parte de la persona estigmatizada) y el estigma estructural (políticas y normas que discriminan de manera sistemática). Según Link y Phelan (2001), el estigma se sustenta en cinco elementos: etiquetado, estereotipado, separación, pérdida de estatus y discriminación, con el poder social como motor fundamental. Estas dinámicas operan en procesos complejos que impiden la plena participación social y elevan costos personales y colectivos.
En el contexto de la salud mental, el estigma ha sido descrito como una barrera central para el acceso a tratamientos y para la búsqueda de ayuda, asociándose a menor autoestima, mayor malestar psicológico y reducción de la calidad de vida. La investigación destaca que intervenciones educativas tempranas y programas de sensibilización en formación médica y social pueden reducir prejuicios y promover una cultura de atención más inclusiva.
Estigma y discapacidad visual: etnografía de Cuenca
Este estudio etnográfico, desarrollado entre 2013 y 2020, documenta las experiencias de personas con discapacidad visual en Cuenca, Ecuador, y explora cinco modalidades de gestión del estigma: miedo, enmascaramiento, simplificación, indiferencia y conmiseración. El miedo aparece como componente afectivo central que perpetúa la exclusión: el temor a la diferencia y la posibilidad de contigüidad con el estigmatizado repercute en el aislamiento y en la reducción del “espacio vivido”, la porción de la ciudad que una persona puede habitar con autonomía. Por ejemplo, testimonios de Ricardo, 57 años, ciego de nacimiento, muestran la preferencia por permanecer en espacios protegidos y la evitación de desplazamientos en la calle ante la hostilidad percibida del entorno urbano.
La experiencia cotidiana de estas personas está mediada por interacciones sociales, actitudes y valoraciones de la gente. Lorena, con baja visión y antecedentes de migración, señala que salir se realiza por necesidad, y que su movilidad queda fuertemente delimitada por la percepción social y la necesidad de asistencia. En este marco, el estigma no es un fenómeno aislado: es contextual y entrelazado con factores sociales, culturales y económicos, lo que hace que el efecto del estigma dependa del capital social y de la situación interseccional de cada persona (Bourdieu, 2000).
La observación recoge además prácticas de “pasar por” (passing) y de ocultamiento de la discapacidad ante barreras sociales o laborales. Se presentan narrativas de vergüenza, negación de la discapacidad y preocupación por el impacto en las relaciones personales y laborales. A la vez, se discute la posibilidad de resistencia y empoderamiento; el estigma puede impulsar lucha y reivindicación social cuando las personas despliegan estrategias de agencia y solidaridad. Algunas experiencias permiten entender cómo la gestión de la visibilidad o la ocultación pueden modificar las dinámicas de poder y la percepción social.
Aplicaciones prácticas y recomendaciones éticas
El análisis de las interacciones cotidianas sugiere prácticas concretas para un trato respetuoso y no estigmatizante. Entre las recomendaciones destacan: pedir consentimiento antes de intervenir físicamente, evitar lenguaje connotativamente negativo, presentar a las personas con discapacidad y a sus familias a asociaciones locales de apoyo, y promover entornos accesibles y comprensibles para todas las personas. Se enfatiza que la discapacidad es una experiencia compleja que varía entre personas y cambia con el tiempo, por lo que la information debe ser accesible y comprensible para todos.
El texto también propone un marco de acción centrado en el principio “Nada sobre nosotros sin nosotros”, destacando la necesidad de incorporar a las propias personas con discapacidad, sus familias y organizaciones de apoyo como voces principales en la definición de prioridades, políticas y prácticas. Esto incluye fomentar la participación social, la inclusión en espacios de ocio y cultura, y la accesibilidad en entornos educativos y laborales.
Implicaciones para América Latina y políticas de inclusión
La discusión realza la relevancia de estudiar el estigma en contextos latinoamericanos, donde las trayectorias históricas y las estructuras sociales influyen de modo particular en la experiencia de la discapacidad. Se propone que las políticas de inclusión deben basarse en enfoques biopsicosociales, que reconozcan la interacción entre individuo y entorno, y que promuevan la reducción de barreras mediante urbanismo inclusivo, educación sin estigmas y acceso a servicios de rehabilitación y apoyo psicosocial. En este sentido, la investigación etnográfica de la región aporta evidencia de cómo contextos socioeconómicos, identidades y redes de apoyo influyen en la experiencia del estigma y en las posibilidades de agencia de las personas con discapacidad visual.
En el marco de la investigación y la práctica educativa, se propone incorporar herramientas y recursos para la comunicación inclusiva, la participación y el empoderamiento de las personas con discapacidad. Se subraya la importancia de la experiencia de vida y de las voces de las personas con discapacidad como parte central de cualquier iniciativa para transformar estructuras y prácticas que perpetúan la exclusión.
Educación inclusiva | Modelo social de discapacidad
Tabla: conceptos clave y relaciones entre estigma, discapacidad y salud mental
| Concepto | Definición | Relación con discapacidad | Implicaciones en salud mental |
|---|---|---|---|
| Estigma público | Actitudes y comportamientos negativos de la sociedad | Conduce a discriminación y exclusión | Incrementa ansiedad y depresión en receptores |
| Autoestigma | Interiorización de estereotipos por parte de la persona | Reducida autoestima y autoeficacia | Mayores niveles de malestar psicológico |
| Estigma estructural | Políticas y normas que discriminan sistemáticamente | Limitación de oportunidades básicas | Impacto prolongado en salud y calidad de vida |
| Pasabilidad | Estrategias para parecer no estigmatizado | Relaciones de poder y negociación social | Costo emocional y ético |
Los estudios citados en este artículo destacan que el estigma no sólo afecta a quienes tienen discapacidad, sino que también estructura dinámicas de poder, oportunidades y bienestar para la sociedad en su conjunto. Una sociedad más justa y participativa debe promover el modelo biopsicosocial, la autonomía de las personas con discapacidad y la eliminación de barreras, a la vez que fomenta entornos de respeto, conocimiento y participación plena.