A medida que la población envejece, más personas se dedican a cuidar a otras. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en Estados Unidos es un cuidador informal o familiar. Un cuidador es cualquier persona que ayuda a otra que lo necesita. Una persona necesitada puede ser un cónyuge o pareja enfermo, un hijo con discapacidad o un amigo o pariente anciano. En el equipo de Opcionmayor, con más de 20 años en el trabajo con personas mayores, admiramos la labor de cuidado, la cual muchas veces es invisibilizada y queremos contribuir con información confiable para quienes cuidan y/o conviven con personas que cuidan a otros.
Existen distintas definiciones de cuidador, las cuales en general hacen mención a quien asiste en algún tipo de actividad cotidiana. En general, la literatura define como cuidador a quien brinda una cantidad de 10 horas o más semanales al cuidado de un otro. Tanto estudios nacionales como internacionales dan a conocer que la decisión de cuidar no siempre es voluntaria, sino que en ocasiones se replican roles sociales al interior de las familias, siendo aún el rol de cuidado asociado al género femenino, muchas veces hijas o esposas.
La Paradoja del Cuidado: Gratificante y Estresante
Cuidar a personas enfermas es gratificante, pero estresante. Cuidar de personas enfermas puede tener muchas recompensas. A la mayoría de los cuidadores, cuidar de un ser querido les hace sentir bien y puede fortalecer la relación. Sin embargo, las exigencias del cuidado también causan estrés emocional y físico. Es habitual sentirse enojado, frustrado, agotado o triste. También es habitual sentirse solo.
Entendiendo el Estrés del Cuidador
Cuidador y Estrés del Cuidador: Diferencias Importantes
Muchas veces se asocia el término cuidador o ser cuidador a estrés del cuidador como sinónimos, pero no lo son y es importante tenerlo presente. Pese a que el cuidado puede tener implicancias negativas, estas no son las únicas existentes, ya que también existen cuidadores quienes refieren connotaciones positivas. Por tanto, la experiencia de cuidar dependerá de muchos factores que son propios de cada vivencia (historia de vida, recursos emocionales, sociales y económicos, características de las labores de cuidado, etc.).
El estrés del cuidador hace mención a la percepción que tiene quien cuida al sentirse sobrepasado por un período prolongado. Lamentablemente, al verse sometido a estas circunstancias, el cuidado puede comenzar a tener connotaciones negativas para la salud física y mental de quien cuida.
Factores que Aumentan el Riesgo de Estrés del Cuidador
Los cuidadores declaran niveles de estrés más elevados que las personas que no cuidan. El estrés de los cuidadores puede ponerlos en riesgo de presentar alteraciones en su propia salud. Entre los factores que pueden aumentar el estrés de los cuidadores se incluyen los siguientes:
- Cuidar de un cónyuge.
- Vivir con la persona que necesita cuidados.
- Cuidar de alguien que necesita atención médica constante.
- Sentirse solo.
- Sentirse indefenso o deprimido.
- Tener problemas de dinero.
- Pasar muchas horas en las labores de cuidado.
- Recibir muy poca orientación por parte de profesionales de atención médica.
- No tener elección a la hora de ser cuidador.
- No tener buena capacidad para afrontar una situación difícil ni resolver problemas.
- Sentir la necesidad de cuidar en todo momento.
Signos y Síntomas del Estrés del Cuidador
Como cuidador, puede estar tan centrado en su ser querido que no vea cómo esta actividad afecta su propia salud y bienestar. Entre los signos del estrés del cuidador se incluyen los siguientes:
- Sentirse agobiado o preocupado todo el tiempo.
- Sentirse cansado a menudo.
- Dormir mucho o poco.
- Ganar o perder peso.
- Enojarse o irritarse con facilidad.
- Falta de interés por actividades que antes te gustaban.
- Tristeza.
- Tener dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud.
- Abuso de alcohol o drogas, incluidos los medicamentos con receta médica.
- Faltar a sus citas médicas.
Además de estos signos, el estrés puede manifestarse a través de síntomas físicos y emocionales más específicos como:
- Náuseas, mareos, inestabilidad.
- Esfuerzo para razonar y mantener la calma.
- Hormigueo o adormecimiento en las manos, la cara, etc.
- Molestias digestivas, dolor abdominal, etc.
- Aprensión, sensación de estar poniéndose enfermo.
- Rascarse, morderse las uñas, frotarse, etc.
- Beber, fumar o tomar algo (chicle, pastillas, etc.).
- Necesidad de estar solo sin que nadie le moleste.
- Ansiedad, mayor predisposición a miedos, temores, etc.
- Tendencia a comprobar repetidamente si todo está en orden.
Demasiado estrés puede perjudicar su salud a largo plazo. Como cuidador, puede sentirse deprimido o ansioso. Puede que no duerma lo suficiente o no haga suficiente actividad física. O puede que no lleve una alimentación equilibrada. Todo ello aumenta el riesgo para enfermedades, como enfermedades cardíacas y diabetes.
Desafíos Específicos en el Cuidado de Personas con Demencia
Quienes cuidan a personas que viven con Enfermedad de Alzheimer u otras Demencias, en primer lugar se ven enfrentados a una condición que puede durar entre 7 a 12 años. Los desafíos van cambiando a lo largo del tiempo, siendo muy desafiantes frecuentemente los cambios en la conducta y el pensamiento que ocurren a lo largo de la trayectoria de la condición. Por ejemplo, la persona cuidada puede presentar ideas de robo, envenenamiento o celos injustificados que afecten emocionalmente a su entorno que se esfuerza por brindar los mejores cuidados. También en etapas más avanzadas, la persona cuidada puede dejar de reconocer a su entorno cercano.
Psicológicamente, a nivel del entorno se vive algo llamado “Duelo ambiguo”, que hace mención a que la persona a quien se cuida está ahí físicamente, pero lentamente van desapareciendo aspectos que han sido propios de su identidad, biografía y vínculo con su entorno a lo largo de su vida.
Estrategias para Gestionar el Estrés: El Cuidado del Cuidador
Es importante que los cuidadores sepan que ellos también necesitan ayuda y apoyo. Las exigencias emocionales y físicas de los cuidados pueden poner a prueba incluso a la persona más fuerte. Muchos recursos y medios pueden ayudarle a cuidar de su ser querido y de usted. ¡Aprovéchelos! Si no cuida de usted, no podrá cuidar de nadie más.
Principios Fundamentales para el Bienestar del Cuidador
- Primero es importante tener claro que el aislamiento social y la disminución del autocuidado serán negativos para su propio bienestar.
- Intentar tener roles distintos del de cuidador/a; usted además de cuidador/a es una persona con una historia e intereses propios que van más allá de su labor de cuidado.
Consejos Prácticos para Reducir el Estrés
Para ayudar a controlar el estrés en la persona encargada del cuidado:
- Pida y acepte ayuda. Haga una lista de las formas en que los demás pueden ayudarlo. Luego deje que elijan cómo ayudar. Algunas ideas son dar paseos regulares con la persona a la que cuida, cocinar una comida y ayudar con las citas médicas.
- Concéntrese en lo que puede hacer. A veces, quizá sienta que no hace lo suficiente. Pero nadie es un cuidador perfecto. Crea que lo está haciendo lo mejor que puedes. Fíjese metas que pueda alcanzar. Divida las tareas grandes en pasos pequeños que pueda hacer de a uno. Haga listas de lo más importante.
- Diga no a las peticiones que le resulten agotadoras, como ser anfitrión de comidas en días festivos u otras ocasiones.
- Conéctese y busque apoyo social. Manténgase en contacto con familiares y amigos que lo apoyen. Saque tiempo cada semana para visitar a alguien, aunque solo sea para dar un paseo o tomar un café.
- Únase a un grupo de apoyo. Las personas de los grupos de apoyo saben a lo que se enfrenta. Pueden animarlo y ayudarlo a resolver problemas. Un grupo de apoyo también puede ser un lugar donde hacer nuevos amigos. Acérquese a personas o instituciones donde pueda encontrar su “tribu de cuidado”, es decir, personas que están viviendo lo mismo que usted y que servirán de soporte. Ejemplo de esto son agrupaciones de familiares de personas viviendo con Alzheimer u otras demencias. Algunas funcionan de forma presencial y otras remotas. Puede consultar en su municipio y/o en su centro de salud si existe alguna. En Opcionmayor conocemos a Corporación Alzheimer Chile, Encuentros Alzheimer, KuidadoresCAM e Inkanewen.
- Cuide su salud. Encuentre formas de dormir mejor. Muévase más la mayoría de los días. Aliméntese de manera saludable. Beba mucha agua. Muchos cuidadores tienen problemas para dormir. Dormir bien es importante para la salud. Si tiene problemas para dormir bien, consulte con un profesional de atención médica.
- Consulte al profesional de atención médica. Aplíquese las vacunas que necesite y sométase a exámenes de detección periódicos. Dígale al profesional de atención médica que es un cuidador. Hable de las preocupaciones o síntomas que tenga.
- Identifique personas que puedan relevarle en las labores de cuidado si usted necesita descansar o tuviese una emergencia.
- En momentos de crisis, aplique la respiración en 4 tiempos; de esta forma pensará mejor y no se nublará emocionalmente.
- Aprenda a detener los pensamientos negativos. Estos aparecen cuando se está cansado, triste, enojado. Generalmente son del tipo “no sirvo para esto”, “mi vida se terminó”, “estoy sola/o”.
Técnicas para manejar el estrés
Recursos y Apoyos para Cuidadores
No está solo. Pida la ayuda que necesite. Además de preguntar a familiares y amigos, utilice los recursos locales para cuidadores.
Cuidados Temporales de Relevo para Proporcionar Descanso (Respite Care)
Puede ser duro dejar a un ser querido al cuidado de otra persona. Pero tomarse un descanso puede ser una de las mejores cosas que haga por usted y por la persona a la que cuida. Los tipos de cuidados temporales del paciente para proporcionar descanso a la familia incluyen los siguientes:
- Cuidado temporal del paciente en su casa para proporcionarle descanso a la familia. Los auxiliares de atención médica acuden a su domicilio para pasar tiempo con su ser querido o prestarle servicios de enfermería, o ambas cosas.
- Centros y programas de cuidados médicos para adultos. Hay centros que ofrecen atención diurna a personas mayores. Algunos también cuidan a niños pequeños. Los dos grupos podrían pasar tiempo juntos.
- Residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas. Algunas viviendas tuteladas, residencias para personas con problemas de memoria y residencias de ancianos y convalecientes aceptan a personas que necesitan cuidados para estancias cortas mientras los cuidadores están ausentes.
Apoyos Laborales para Cuidadores
Los cuidadores que trabajan fuera de casa pueden sentirse agobiados. Si se siente identificado, piense en pedir un permiso para ausentarse de su trabajo durante un tiempo si puede permitírselo. Los empleados amparados por la Ley federal de licencias familiares y médicas (FMLA, por sus siglas en inglés) pueden tener hasta 12 semanas de licencia por año sin goce de sueldo para cuidar de sus familiares. Pregunte en su oficina de recursos humanos sobre las opciones de permisos no retribuidos.
Programas y Servicios Gubernamentales y Comunitarios
Para empezar, consulte el Localizador de Cuidados de Personas Mayores o póngase en contacto con su Area Agency on Aging (Agencia de Asuntos sobre la Vejez) local para informarse sobre los servicios en su zona. También puede dirigirse al Aging and Disability Resource Center (Centro de Recursos sobre Envejecimiento y Discapacidad) de su estado. Puede encontrar estos recursos en Internet o en una guía telefónica. También hay aplicaciones móviles y servicios en Internet que les ofrecen apoyo a los cuidadores. Estos servicios pueden ayudar a desarrollar la capacidad de afrontar una situación difícil y enseñar sobre el cuidado.
Desde el punto de vista de salud, existe el Programa de Dependencia Severa (1) en los CESFAM de la mayoría de las Municipalidades. Este programa busca otorgar a las personas con dependencia severa, cuidadores y familia, una atención integral en su domicilio en el ámbito físico, emocional y social, mejorando su calidad de vida, potenciando su recuperación y autonomía. Considera visitas domiciliarias integrales por el equipo de salud y un estipendio al cuidador. Si bien las prestaciones y/o visitas son esporádicas, es importante que lo conozca y que esté vinculado a él si su familiar cumple con las características de ingreso que en general corresponden a personas que están confinadas a su hogar por temas relacionados a distintas enfermedades crónicas.
A nivel del Ministerio de Desarrollo Social, existe el Programa de apoyos domiciliarios (2) que está presente en algunas comunas y entrega servicios de apoyo y cuidados para la realización de las actividades de la vida diaria a adultos de 60 años y más, en situación de vulnerabilidad socioeconómica, que presentan dependencia moderada y/o severa que no cuentan con una persona que los cuide de forma permanente y regular. Consiste en visitas de algunas horas a la semana por asistentes de cuidado que son coordinadas localmente.
También existe el Programa Red Local de Apoyos y Cuidados (3), el que contribuye a que personas en situación de dependencia funcional moderada o severa mantengan o mejoren el desarrollo de las actividades básicas y situaciones de la vida diaria, y que las personas cuidadoras principales mantengan o disminuyan su nivel de sobrecarga. En ese sentido, asegura el acceso a los servicios y prestaciones sociales de apoyos y cuidados, de manera integral, oportuna y articulada.
En el caso de las personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias, existe una Garantía GES para la atención de las personas con demencia y cubre prestaciones de diagnóstico y tratamiento independiente del nivel de severidad o avance del cuadro.