La discapacidad forma parte del ser humano y es consustancial a la experiencia humana, siendo el resultado de la interacción entre diversas afecciones (como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares) y una serie de factores ambientales y personales. Se calcula que 1300 millones de personas, es decir, el 16% de la población mundial, sufren actualmente una discapacidad importante.
En muchos países, las personas con discapacidad sufren discriminación y estigma social. Este estigma puede extenderse además a familias enteras; por ejemplo, cuando se cree que los niños y niñas con discapacidad son un castigo por un mal comportamiento de sus familiares, todo su entorno es excluido. El estigma de tener una hija o hijo con discapacidad hace que muchas familias oculten a estas personas, evitando que puedan ser incluidas en censos y estadísticas oficiales.
Causas y Manifestaciones del Estigma Social
La discriminación y el estigma social se nutren de la falta de comprensión y concienciación sobre por qué se originan las discapacidades y cómo integrar a las personas que las padecen en la sociedad. Existen ideas distorsionadas sobre las causas que producen discapacidad, y en algunas sociedades, las creencias culturales o religiosas apuntan a que las personas con discapacidad las padecen como castigos por acciones inmorales o pecados.
A esto se suman conceptos erróneos sobre las capacidades de las personas con discapacidad, considerándose en muchas ocasiones que estas personas no son útiles para la sociedad. También se les percibe como personas débiles, con creencias subversivas o comportamientos que suponen una amenaza para el statu quo. La magnitud de esta estigmatización varía significativamente entre países, comunidades e incluso familias.
Factores que Contribuyen a las Desigualdades en Salud
Las desigualdades en materia de salud se derivan de las situaciones injustas a las que se enfrentan las personas con discapacidad. Estas se manifiestan a través de:
- Factores estructurales: Las personas con discapacidad experimentan el capacitismo, la estigmatización y la discriminación en todas las facetas de su vida, lo que afecta a su salud física y mental. A menudo, quedan al margen de las intervenciones de salud pública, lo que impacta también en sus necesidades de actividad física.
- Sistema de salud: Se enfrentan a barreras en todos los aspectos del sistema de salud, incluyendo la falta de servicios de salud adecuados, instalaciones e información inaccesibles, y la carencia de recopilación y análisis de datos sobre discapacidad.
Existen dos marcos internacionales importantes en relación con la equidad en la salud para las personas con discapacidad, que buscan garantizar servicios de salud de la misma calidad que las demás personas, intervenciones eficaces como parte de la cobertura sanitaria universal, igual protección ante las emergencias y acceso igualitario a las intervenciones de salud pública intersectoriales.
Las Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) y la Discapacidad
Las Enfermedades Tropicales Desatendidas (ETD) rara vez son mortales, pero pueden ser altamente incapacitantes si no se tratan a tiempo. Ejemplos como la úlcera de Buruli, el pian o la lepra pueden generar discapacidad permanente en articulaciones y extremidades. Las ETD de la piel, si no se tratan, pueden producir discapacidad y marcas visibles.
Debido a esto, muchas personas de contextos empobrecidos que las padecen sufren además rechazo y marginación. Organizaciones como Fundación Anesvad trabajan para erradicar el estigma asociado a las ETD, especialmente en África subsahariana, y para que las personas con discapacidad puedan disfrutar de sus derechos, ganando autonomía y calidad de vida. El estigma social se desmantela a través de la educación y la información sobre las personas que la sociedad considera diferentes.
La Discriminación en América Latina y el Caribe: Estadísticas y Desafíos
En América Latina y el Caribe, la situación de las personas con discapacidad presenta cifras preocupantes. En 2020, unas 85 millones de personas con discapacidad vivían en la región, lo que representa el 14.7% de la población regional. Además, datos recientes de UNICEF indican que hay cerca de 19.1 millones de niños, niñas y adolescentes con discapacidad (1 de cada 10).
La exclusión de las personas con discapacidad no solo es injusta sino insostenible, con pérdidas importantes de capital humano para la región. Los datos señalan que los hogares donde viven personas con discapacidad son más pobres, y en 1 de cada 5 hogares en situación de pobreza extrema vive una persona con discapacidad.
En sus vidas, los niños, niñas y adolescentes con discapacidad enfrentan formas de violencia, maltrato y discriminación de manera frecuente. Esto incluye:
- El acoso verbal, físico y psicológico.
- La negación de oportunidades (discriminación).
- El rechazo.
- Un sinnúmero de barreras omni presentes en la infraestructura, la comunicación, las metodologías de aprendizaje y las oportunidades de participación, que los conducen al aislamiento y el dolor.
Desafortunadamente, estas formas de maltrato se dan tanto en el entorno familiar, como en escuelas, en instituciones adonde acuden por tratamientos y en la comunidad. Algunas experiencias directas ilustran esta realidad:
- "En la escuela primaria, los directores me intimidaban más que a mis compañeros. El director le dijo a mi madre que, con mi aspecto físico, no podía estar en una escuela normal."
- "Cuando tienes una discapacidad, te dicen directamente: tú no puedes hablar."
- “En la primaria los maestros sabían lo que me estaba pasando, pero no hacían caso."
Iniciativas para la Inclusión en la Región
La oficina regional de UNICEF, en colaboración con la Red META Juvenil y en el marco de una campaña global de UNICEF junto a la Enviada Especial del Secretario General de las Naciones Unidas sobre Discapacidad y Accesibilidad, desarrolló una evaluación que incluyó entrevistas con niñas, niños y adolescentes con distintas discapacidades de Argentina, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Panamá, Paraguay y Uruguay. UNICEF, junto a organizaciones socias en la región, busca comprender y amplificar las voces de los niños, niñas y adolescentes como medio para detener la violencia y la discriminación.
Como preparación para eventos y diálogos, los niños con discapacidad y sus familias participan en sesiones preliminares con el objetivo de sensibilizar sobre derechos y estimular el debate acerca de acciones de respuesta a la violencia. Uno de los resultados más poderosos de estas sesiones es el liderazgo exhibido por los propios niños y niñas, al expresar sus experiencias y manifestar el cambio que les gustaría que se produjera. UNICEF y sus aliados esperan seguir proporcionando formación y apoyo a este grupo de promotores de derechos, para que se conviertan en una poderosa referencia en la toma de conciencia sobre la violencia y generen acciones en la región.
UNICEF en América Latina y el Caribe celebra el poder de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad para poner fin al acoso escolar y allanar el camino hacia comunidades y escuelas más inclusivas, y una sociedad mejor preparada para la diversidad y la inclusión. Asimismo, el Banco Mundial ha elaborado el informe "Rompiendo Barreras", que analiza las causas de exclusión histórica que enfrentan las personas con discapacidad en la región. Las personas con discapacidad deben poder participar plenamente de la vida pública, sin sufrir discriminación alguna ni marginación en escuelas o lugares de trabajo, ya que la exclusión impacta no solo en ellos y sus familias, sino que afecta a toda la sociedad.
El Cazo de Lorenzo. Cortometraje animado sobre la discapacidad.
Percepción de la Discriminación en la Unión Europea
La Unión Europea (U.E.) realiza periódicamente encuestas e informes de opinión de los ciudadanos a través del Eurobarómetro "estándar" (desde 1974) y los Eurobarómetros "especiales" temáticos. El Eurobarómetro especial titulado "discriminación en la Unión Europea" (493), publicado en septiembre de 2019, mostró que, en comparación con 2015, menos ciudadanos de la U.E. percibían la discriminación como generalizada en su país.
Los datos individualizados para España permiten inferir que, en términos de la discriminación basada en la discapacidad, la sociedad española se posiciona como una de las más inclusivas de la U.E.
Hacia una Sociedad Inclusiva y la Salud para Todos
La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible y abordar las prioridades mundiales de la estrategia para hacer realidad la salud para todos. La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en condiciones de igualdad con las demás personas. La inversión en la inclusión de la discapacidad supondrá un beneficio no solo en el plano individual, sino también en el comunitario; por cada US$ invertido en la aplicación de medidas de prevención y atención de las enfermedades no transmisibles que incluyan a las personas con discapacidad, se podría obtener un rendimiento de casi US$ 10.
La pandemia de COVID-19 también puso de manifiesto graves desigualdades, observándose tasas de mortalidad más elevadas entre las personas con discapacidad intelectual, quienes además tuvieron menos probabilidades de recibir servicios de cuidados intensivos.
Para fomentar la inclusión y alcanzar el máximo grado de salud posible para las personas con discapacidad, todos los gobiernos y asociados del sector de la salud pueden:
- Remover las barreras que enfrentan las personas con discapacidad para acceder a los servicios de salud y a las intervenciones de salud pública intersectoriales.
- Incluir a las personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones.
- Fortalecer las intervenciones de salud pública intersectoriales que les permitan alcanzar el grado máximo de salud posible.
Para ello, se requiere proporcionar a los Estados Miembros y los asociados para el desarrollo datos empíricos, análisis y recomendaciones actualizados en relación con la inclusión de la discapacidad en el sector de la salud.
Referencias
- Brennan, C.S., Disability Rights During the Pandemic: A Global Report on Findings of the COVID-19 Disability Rights Monitor. 2020, COVID-19 Disability Rights Monitor.
- Williamson, E.J., et al., Risks of COVID-19 hospital admission and death for people with learning disability: population based cohort study using the OpenSAFELY platform. BMJ, 2021. 374: p. n1592.
- Baksh, R.A., et al., Understanding inequalities in COVID-19 outcomes following hospital admission for people with intellectual disability compared to the general population: a matched cohort study in the UK. BMJ Open, 2021. 11(10): p. e052482.
- Dunkle, K., et al., Disability and violence against women and girls.
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