La evaluación de la carga del cuidador es un concepto crucial en el análisis del estado emocional de quienes atienden a personas dependientes. Desde su introducción, este concepto ha evolucionado de una visión unidimensional a una diferenciación entre carga objetiva y subjetiva, e incluso a un modelo multidimensional. Sin embargo, en el ámbito gerontológico, la evaluación de la carga se ha realizado casi exclusivamente a través de la Escala de Carga del Cuidador de Zarit (Zarit Caregiver Burden Interview - ZCBI).
Este artículo busca revisar y analizar críticamente los instrumentos disponibles para la evaluación de la carga del cuidador de personas mayores en situación de dependencia, con el fin de determinar la idoneidad de su uso en función de las características de cada situación de cuidado y la conceptualización de la carga que subyace a cada uno.
Concepto y Evolución de la Carga del Cuidador
Uno de los conceptos de estudio más importantes en las investigaciones sobre cuidadores de personas dependientes es la carga, debido a las repercusiones negativas que conlleva tanto para el cuidador como para la persona receptora de cuidados, así como en la relación que el primero establece con la segunda. No obstante, la carga ha demostrado ser un concepto poco claro y complejo, con desacuerdos entre los autores en su definición. Esta falta de consenso genera dificultades en la evaluación de la carga, ya que la evolución del concepto y de los instrumentos de evaluación ha sido paralela, dando lugar a diferentes tipos de instrumentos según las distintas concepciones de la carga existentes (Martín et al., 2013).
La evaluación de la carga resulta esencial para delimitar las áreas en que el cuidador necesita apoyo (Molloy, Lever, Bédard, Guyatt y Butt, 1996), buscar posibles tratamientos para el familiar dependiente (Farcnik y Persyko, 2002), valorar los cambios a lo largo del tiempo y diseñar programas de intervención, así como estimar su impacto (Bédard, Molloy, Pedlar, Lever y Stones, 1997; Zarit, Antony y Boutselis, 1987).
Orígenes y Dimensiones de la Carga
La primera concepción de carga del cuidador surgió en la década de 1960 con el trabajo de Grad y Sainsbury (1963) con familiares de enfermos psiquiátricos, quienes definieron la carga como "cualquier coste para la familia". La imprecisión de esta conceptualización inicial, junto con la diferencia entre lo que investigadores y familiares consideraban carga (Montorio, Izal, López y Sánchez, 1998), llevó a diferenciar dos componentes:
- Carga objetiva: Se refiere a los acontecimientos, actividades y demandas en relación con el familiar enfermo.
- Carga subjetiva: Comprende los sentimientos, actitudes y emociones del cuidador (Grad, D'Alarcon y Sainsbury, 1965; Hoenig y Hamilton, 1965, 1966 y 1967; Platt y Hirsch, 1981).
A partir de la década de 1980, surgió una tendencia a incluir más dimensiones dentro de la carga, como económica, física, psicológica, emocional o social (George y Gwyther, 1986; Kasuya, Polgar-Bailey y Takeuchi, 2000; Losada, Montorio, Izal y Márquez, 2005; Turró et al., 2008; Zarit, Reever y Bach-Peterson, 1980).
Modelos Conceptuales de Evaluación de la Carga
Chou, Chu, Tseng y Lu (2003) distinguen tres momentos diferentes en la evaluación de la carga del cuidador, según las dimensiones consideradas por los investigadores:
- Evaluación de la carga como un concepto unidimensional (carga global; e.g., Zarit et al., 1980).
- Evaluación como un concepto bidimensional (carga objetiva y subjetiva) (e.g., Montgomery, Gonyea y Hooyman, 1985; Vitaliano, Russo, Young, Becker y Maiuro, 1991).
- Evaluación como un concepto multidimensional (física, emocional -psicológica-, social y económica) (e.g., Kosberg y Cairl, 1986; Novak y Guest, 1989).
La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (ZCBI)
A pesar de las distintas acepciones del concepto, en la actualidad existe una tendencia en el ámbito gerontológico a utilizar de manera preeminente el cuestionario de Zarit (Zarit et al., 1980). Este se ha convertido en el instrumento de evaluación de la carga más extendido (Arai et al., 1997; Knight, Fox y Chou, 2000; Martín et al., 1996), tanto en la investigación como en la práctica clínica.
Cuidemos al Cuidador de Alzheimer | Mara López Wortzman | TEDxBariloche
Características de la ZCBI
El cuestionario de Zarit surgió para la evaluación de la carga de cuidadores de personas con demencia. Determina la carga experimentada por el cuidador mediante una puntuación global, presentando así una concepción unidimensional de la carga, a pesar de contener ítems que se refieren a distintos aspectos de la carga (Chou et al., 2003).
- Versión original: Se componía de 29 ítems respondidos mediante una escala tipo Likert de cuatro puntos.
- Versión extendida (autoaplicada): Reducida a 22 ítems, con una escala de respuesta tipo Likert de cinco puntos (Zarit, Orr y Zarit, 1985).
- Versiones abreviadas: Oscilan entre 4 y 12 ítems (e.g., Ballesteros et al., 2012; Bédard et al., 2001; Gort et al., 2005; Higginson, Gao, Jackson, Murray y Harding, 2010; O'Rourke y Tuokko, 2003; Regueiro Martínez, Pérez-Vázquez, Gómara Villabona y Ferreiro Cruz, 2007), incluso se ha propuesto una versión de un único ítem (el 22 de la escala original) para una estimación general de la carga (Higginson et al., 2010).
La ZCBI evalúa una única dimensión de la carga, centrándose en la carga subjetiva, y establece puntos de corte para diferenciar entre ausencia de carga, sobrecarga leve y sobrecarga intensa (Crespo y López, 2007). Una de sus mayores ventajas es su utilidad demostrada para la evaluación y determinación de sobrecarga en cuidadores de personas con diversas enfermedades, como Alzheimer (Gort et al., 2007; Regueiro-Martínez et al., 2007), esquizofrenia (Gutiérrez-Maldonado, Caqueo-Urízar y Kavanagh, 2005) o esclerosis múltiple (Rivera-Navarro, Morales-González y Benito-León, 2003). Además, sus múltiples adaptaciones a distintos idiomas y culturas mejoran sus propiedades psicométricas y permiten comparar puntuaciones entre poblaciones (e.g., Arai et al., 1997; Taub, Andreoli y Bertolucci, 2004).
Críticas y Limitaciones de la Escala de Zarit
A pesar de su amplia difusión, la estandarización del uso de la ZCBI ha llevado a que algunos investigadores ignoren la evolución de la propia concepción de la carga, ya que la carga como constructo unidimensional no es la más aceptada actualmente (Montorio et al., 1998).
- Unidimensionalidad: La concepción unidimensional de la carga puede no ser la más adecuada.
- Falta de especificidad: Aunque útil para diversas enfermedades, existen otros cuestionarios más eficaces para enfermedades específicas.
- Limitación para la intervención: Una puntuación global de la carga no ayuda a identificar las áreas concretas de ayuda que necesita el cuidador, lo que limita su utilidad para el diseño de intervenciones.
- Sensibilidad al cambio terapéutico: Diversos autores han señalado que es una medida poco sensible al cambio terapéutico (Pinquart y Sörensen, 2006).
Dada la interacción de diferentes variables en la situación de cuidado (e.g., Olshevski, Katz y Knight, 1999; Pearlin, Mullan, Semple y Skaff, 1990; Schulz, Gallagher-Thompson, Haley y Czaja, 2000), que resultan en perfiles muy diversos de cuidadores y receptores de cuidados, surge la pregunta sobre la pertinencia del uso generalizado del cuestionario de Zarit.
La existencia de numerosos instrumentos de evaluación de la carga, diseñados con fines y contenidos distintos, plantea la necesidad de adecuar el instrumento a la situación de cuidado para una evaluación más pertinente y completa. Por lo tanto, se busca precisar qué instrumento es más adecuado para determinadas situaciones de cuidado, analizando no solo las características de cada instrumento sino también su aplicabilidad en función de las distintas condiciones de cuidado en el ámbito gerontológico, independientemente del tipo de patología.
Metodología de Revisión de Instrumentos
Se realizó una revisión sistemática de los instrumentos de evaluación de la carga del cuidador a través de bases de datos como PubMed, PsycINFO, PsycARTICLES y ProQuest. Las palabras clave utilizadas incluyeron "evaluación carga", "burden assessment", "evaluación carga cuidador", "caregiver burden assessment", "family burden assessment", "caregiver assessment", "Zarit" y "Vitaliano". No se estableció una delimitación temporal, pero sí de idiomas (español e inglés), y se revisó la bibliografía de los artículos a texto completo.
Criterios de Selección y Resultados
De los 38 cuestionarios y escalas encontrados, se seleccionaron aquellos que cumplían con los siguientes criterios de inclusión:
- Información necesaria disponible y suficiente (cuestionario accesible, autores, año de publicación, número de ítems, formato de respuesta, aplicación, tiempo de administración, adaptación al español, dimensiones de la carga y concepto subyacente).
- Propiedades psicométricas probadas (validez y fiabilidad).
- Uso en el ámbito gerontológico (cuidadores de personas mayores de 65 años).
En total, se seleccionaron seis instrumentos de evaluación, ordenados cronológicamente, considerando su identificación, adaptación al español, tipo de aplicación, número de ítems, contenido (dimensiones de la carga y concepto subyacente) y propiedades psicométricas (coeficiente de fiabilidad alfa de Cronbach, fiabilidad test-retest y validez).
Instrumentos Seleccionados
En primer lugar, se seleccionó la Zarit Caregiver Burden Interview (ZCBI) (Zarit et al., 1980), por ser uno de los primeros instrumentos diseñados para evaluar la carga del cuidador y el más utilizado actualmente. Evalúa una única dimensión de la carga, la subjetiva, y establece puntos de corte para diferenciar grados de sobrecarga. Una de sus ventajas es que ayuda a predecir la institucionalización de la persona mayor (Brown, Potter y Foster, 1990). La versión española (Martín et al., 1996) presenta buena capacidad para discriminar el distrés psíquico, con alta sensibilidad y especificidad.
Sin embargo, una crítica frecuente a la ZCBI es su extensión, lo que ha llevado a diseñar versiones abreviadas, aunque estas no han tenido gran aceptación a pesar de sus buenas propiedades psicométricas, probablemente por no demostrar su utilidad en estudios longitudinales (Bédard et al., 2001).
El Caregiver Strain Index (CSI) (Robinson, 1983) también se incluye entre los cuestionarios importantes, especialmente para cuidadores de mayores que han sufrido un ictus cerebral (Scholte op Reimer et al., 1998). Es un instrumento breve con buenas propiedades psicométricas y se administró inicialmente a cuidadores de personas mayores de 65 años.
Cuidemos al Cuidador de Alzheimer | Mara López Wortzman | TEDxBariloche
Problemáticas en la Administración e Interpretación de la Escala de Zarit en España
En España, se ha extendido una codificación y uso de puntos de corte para el cuestionario de Zarit que difiere de la propuesta original del autor y de la práctica en otros países con versiones validadas.
Codificación de las Respuestas
La versión original en inglés (Zarit, Orr y Zarit, 1985), que tiene copyright desde 1983, consta de 22 afirmaciones donde el cuidador indica la frecuencia con una escala de 0 (nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). La puntuación global oscila entre 0 y 88 puntos. Esta codificación de 0 a 4 se sigue en las versiones de otros idiomas. Sin embargo, en España, la mayoría de autores codifican las respuestas de 1 a 5, lo que hace que la puntuación global oscile entre 22 y 110. Esta diferencia dificulta la comparación directa de los resultados de estudios españoles y puede generar interpretaciones erróneas si no se informa explícitamente la codificación utilizada.
El origen de esta situación podría estar en el estudio de validación de Martín et al. (1996), cuyo anexo presenta el cuestionario traducido con una escala de frecuencia de 1 a 5, perpetuándose este uso. Otra dificultad es la referencia de Izal y Montorio (1994), que reproduce una traducción distinta con una escala de 0 a 4, generando confusión. Además, se ha señalado una errata en el anexo del artículo de Martín et al., donde falta el ítem número 12.
Puntos de Corte para la Sobrecarga
Otro aspecto a reconsiderar es la utilización de puntos de corte para clasificar a los cuidadores con sobrecarga intensa. El autor del cuestionario no estableció ni propuso puntos de corte. Sin embargo, en España es común considerar:
- ≤ 46: "no hay sobrecarga"
- 47-55: "sobrecarga leve"
- ≥ 56: "sobrecarga intensa"
Estos puntos de corte probablemente derivan del estudio de validación de Martín et al. (1996), realizado con 92 cuidadores de "pacientes ancianos atendidos en un centro de día psicogeriátrico". Se cuestiona si estos puntos de corte son útiles y válidos para todos los tipos de cuidadores, dado que constituyen un colectivo heterogéneo. El propio Zarit afirmó en 1985 que no se habían establecido criterios para indicar grados de sobrecarga leve, moderada o intensa.
Intervenciones y la Sobrecarga del Cuidador
Con el envejecimiento de la población y la mayor supervivencia de personas con enfermedades crónicas y discapacidades, aumenta el número de personas dependientes de cuidados, lo que a su vez incrementa la sobrecarga para los cuidadores. Es fundamental desarrollar en ellos conocimientos y habilidades para la atención del adulto mayor dependiente.
Estudio de Intervención Educativa
Un estudio cuasi experimental realizado con 38 cuidadores de adultos mayores dependientes institucionalizados en la Casa de Abuelos del municipio Pinar del Río (2015) evaluó la efectividad de una intervención educativa. La información se obtuvo mediante la escala de Zarit aplicada antes y después de la intervención, clasificando al cuidador en: Sin sobrecarga, Sobrecarga ligera y Sobrecarga intensa.
- Antes de la intervención, el 100% de los cuidadores reportó sobrecarga de cuidado (73,68% intensa y 26,32% ligera).
- Después de la intervención, el 76,32% no percibió sobrecarga, mostrando una disminución significativa (p < 0,05).
Los cuidadores manifestaron cambios en la realización de actividades diarias, reacciones emocionales secundarias a inestabilidad física y económica, y la percepción de que el tiempo dedicado a la rutina diaria les impedía actividades personales. La pobre colaboración de otros miembros de la familia también fue una situación evidente.
Se evidenció la necesidad de actuar sobre el cuidador, realizando un plan de cuidados que coexistiera con el diseñado para el paciente. La medición de sobrecarga permitió identificar las necesidades individualizadas de cada cuidador.
Evidencia sobre Intervenciones Educativas
La sobrecarga del cuidador ha sido objeto de intervención en varios estudios, demostrando en su mayoría efectividad al disminuir los niveles de sobrecarga. Flores (18) demostró que las intervenciones a través de programas educativos en cuidadores con sobrecarga reducen la depresión y la ansiedad, y aumentan el bienestar percibido. Velásquez et al. (19) comprobaron que las acciones de educación en salud, abordadas desde una perspectiva cultural, abren la puerta a diversas terapéuticas. Leal, citado por Sánchez (17), evidenció una disminución del nivel de sobrecarga y un mayor desarrollo de habilidades y conocimientos respecto al cuidado tras un programa educativo.
López y Crespo, en una revisión sistemática, concluyeron que las intervenciones no son efectivas donde no hay contacto con el cuidado. Por ello, se deben ofrecer programas que brinden estrategias de afrontamiento y un "respiro" para el manejo del estrés. Es imprescindible diseñar e implementar programas institucionales para la detección e intervención de la sobrecarga psicofísica en los cuidadores primarios, incluyendo seguimiento, orientación y apoyo.
Validación de la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit en Colombia
América Latina enfrenta un problema de salud pública con las enfermedades crónicas no transmisibles (ECNT). Esto genera nuevos retos para el sistema de seguridad social en salud, impactando tanto a los pacientes como a sus cuidadores familiares.
Contexto y Definición de Carga
La carga ha sido ampliamente estudiada, entendiéndose como el esfuerzo adicional que implica satisfacer las necesidades de las personas con ECNT. Se ha definido como:
- La valoración del cuidador sobre el balance entre las demandas del cuidado y la calidad de la relación.
- El impacto de vivir con un enfermo en el estilo de vida o salud de la familia.
- El efecto del paciente sobre la familia.
La carga del cuidado también se refiere a las alteraciones en la salud física y emocional del cuidador cuando la demanda excede los recursos disponibles. Esta es una definición multidimensional que incluye aspectos sociales, emocionales, relacionales, de tiempo y financieros.
A pesar de su importancia, algunos autores (Barrera et al., 4-6) señalan falta de claridad, inconsistencia conceptual y un uso incorrecto de la carga en un paradigma de estrés, además de su marginalidad en la política social. Para abordar esto, un grupo de investigadores en Colombia inició una revisión de escalas para medir la percepción de carga del cuidado, seleccionando la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit.
Estudio de Validez y Confiabilidad en Colombia
El objetivo de un estudio metodológico de corte transversal fue determinar la validez de constructo y confiabilidad de la Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, versión de 22 ítems en español, con cuidadores familiares de personas con enfermedades crónicas en Colombia. Se aplicó a 652 cuidadores de las cinco grandes regiones geográficas de Colombia, incluyendo apoyo de investigadores para su diligenciamiento debido a bajos niveles de escolaridad. Se tuvo en cuenta el consentimiento informado y el asentimiento para menores de edad cuidadores.
Resultados de las Pruebas Psicométricas
- Carga percibida: El 54,29% de los cuidadores no percibió sobrecarga, el 21,63% presentó sobrecarga ligera y el 24,08% percibió sobrecarga intensa.
- Validez de constructo: El análisis factorial de componentes principales con rotación Varimax arrojó 4 componentes (carga total, carga interpersonal, impacto del cuidado, y competencias y expectativas sobre el cuidado). Las cargas factoriales correspondieron a los ítems planteados para medir cada dimensión.
- Confiabilidad (consistencia interna): El coeficiente alfa de Cronbach para la escala total fue de 0,861, considerado alto. Sin embargo, el alfa de Cronbach fue mayor a 0,800 solo en la dimensión de impacto.
La Entrevista de Percepción de Carga del Cuidado de Zarit, versión de 22 ítems en español, demostró ser una herramienta de fácil aplicación y comprensión en la población colombiana de diferente nivel educativo, socioeconómico y cultural, además de ser válida y confiable para evaluar la carga del cuidado en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica.