Ejercer el cargo de cuidador es una responsabilidad muy grande y, a menudo, abrumadora. Para medir cómo el trabajo de cuidar impacta en la salud y calidad de vida de las personas cuidadoras, la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (Zarit Caregiver Burden Interview) es una herramienta fundamental y de gran utilidad.
¿Qué es la Escala de Zarit?
La Escala de Zarit es un instrumento que cuantifica el grado de sobrecarga que padecen los cuidadores de personas dependientes. Aunque no es el único que se ha empleado para cuantificar el grado de sobrecarga, sí es el más utilizado internacionalmente. Su objetivo principal es ayudar a identificar la situación en que se encuentra el cuidador para tomar medidas a tiempo y evitar que esta labor merme su calidad de vida.
Origen y Versiones de la Escala de Zarit
La versión original de la Escala de Zarit, que tiene copyright desde 1983, consta de un listado de 22 afirmaciones que describen cómo se sienten a veces los cuidadores. Fue desarrollada por Zarit, Orr y Zarit en 1985. Se dispone de versiones validadas en múltiples idiomas, incluyendo inglés, francés, alemán, sueco, danés, portugués, español, chino y japonés. Además de la versión original, existen versiones abreviadas, aunque su uso es menos extendido.
Aplicación y Puntuación de la Escala de Zarit
La Escala de Zarit es un cuestionario auto-administrado con 22 preguntas. Para cada afirmación, el cuidador debe indicar la frecuencia con que se siente así, utilizando una escala de frecuencia.
Items de la Escala de Zarit
Las 22 preguntas del cuestionario abordan diversas facetas de la experiencia del cuidador, incluyendo:
- ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
- ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted?
- ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades?
- ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
- ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
- ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia?
- ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
- ¿Siente que su familiar depende de usted?
- ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
- ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
- ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
- ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?
- ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?
- ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?
- ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?
- ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
- ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó?
- ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
- ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
- ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
- ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?
- En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?
Escala de Frecuencia
La versión original de la escala utiliza una codificación de 0 (nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). Las puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final global oscila entre 0 y 88 puntos. Esta codificación es la que se sigue en la mayoría de las versiones validadas del cuestionario en todos los idiomas.
Problemática de la Codificación en España
En España, se ha extendido una codificación de las respuestas al cuestionario que difiere de la propuesta por su autor y de la práctica internacional. Una minoría de autores codifica las respuestas en una escala de 0 a 4, mientras que la mayor parte lo hacen de 1 a 5. Con esta última codificación, la puntuación global oscila entre 22 y 110, lo que dificulta la comparación directa de resultados con estudios internacionales y puede llevar a interpretaciones erróneas si no se informa explícitamente de la codificación utilizada.
Este problema puede originarse en el estudio de validación de la versión española de Martín et al., en cuyo anexo se presentó el cuestionario traducido con una escala de frecuencia codificada de 1 a 5, perpetuando así su uso. Además, se han manejado otras referencias en español que no se ajustan a la escala original o cuya traducción no es la validada.
Escala de Zarit
Interpretación de los Resultados
Una vez sumados todos los ítems, el rango para la interpretación va desde los 22 a 110 puntos (si se usa la escala de 1 a 5) o de 0 a 88 (si se usa la escala original de 0 a 4). Entre menor sea el resultado, menos carga representará. Si los valores se acercan al tope máximo, se considerará una sobrecarga.
No obstante, el autor del cuestionario no estableció ni propuso puntos de corte específicos para clasificar la sobrecarga. A pesar de esto, en España es habitual considerar los siguientes rangos (basados en la escala de 1 a 5):
- Ausencia de sobrecarga: menor a 46 puntos.
- Sobrecarga ligera: entre 47 y 55 puntos.
- Sobrecarga intensa: mayor a 56 puntos.
Es importante considerar que estos puntos de corte derivan de un estudio de validación realizado con cuidadores de "pacientes ancianos atendidos en un centro de día psicogeriátrico" y no necesariamente son universalmente aplicables a todo tipo de cuidadores, que suponen un colectivo heterogéneo.
¿Cuándo aplicar el Test de Zarit?
El test de Zarit puede ser aplicado en cualquier momento que se requiera medir la carga del cuidador. Aunque lo ideal y más frecuente es hacerlo en momentos de agotamiento mental y físico, se puede realizar de manera frecuente para llevar un control y tomar medidas en caso de presentar algún tipo de alteración o alerta de sobrecarga en los resultados.
Síndrome de Sobrecarga del Cuidador
Si el resultado de la escala de Zarit indica una sobrecarga intensa, el cuidador puede estar sufriendo el síndrome de sobrecarga del cuidador. Este síndrome se caracteriza por un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio, causado por la falta de sueño, la falta de tiempo para sí mismos, la falta de libertad y el abandono de relaciones sociales y familiares, lo que puede generar conflictos con la pareja y el núcleo familiar.
Síntomas del Síndrome de Sobrecarga del Cuidador
Los síntomas del síndrome de sobrecarga del cuidador se manifiestan a nivel físico, psicológico y emocional:
- Ansiedad, depresión e irritabilidad.
- Cansancio y agotamiento continuo.
- Falta de energía.
- Dificultad para dormir.
- Problemas de salud.
- Cambios de humor y estado de ánimo.
- Sentimiento de que su vida gira completamente alrededor de la persona que está cuidando.
Validación de la Escala de Zarit en Chile
Un estudio de validación psicométrica tuvo como objetivo contribuir a validar las escalas de sobrecarga del cuidador de Zarit en sus formas original y abreviada en Chile. La investigación se realizó con 32 cuidadores en un consultorio en Melipilla.
Metodología y Resultados del Estudio
Dos grupos de entrevistadores aplicaron las escalas de Zarit, junto con un indicador subjetivo de sobrecarga y encuestas para depresión (CIE-10). En 22 individuos, los instrumentos fueron aplicados una tercera vez cuatro meses después.
Los resultados mostraron que ambas escalas exhibieron una alta correlación con el indicador subjetivo y con la depresión (r=0,51-0,67), lo que apoya su validez de constructo. La escala abreviada presentó una correlación casi perfecta con la escala original (r=0,92), respaldando su validez de criterio. Además, la escala abreviada obtuvo 100% de sensibilidad, 77,7% de especificidad, 86,6% de valor predictivo positivo y 100% de valor predictivo negativo para discriminar sobrecarga intensa, utilizando la escala original como parámetro. Ambos instrumentos evidenciaron alta consistencia interna (Cronbach=0,84-0,87), confiabilidad inter-observador (Coeficiente de correlación intraclase=0,81-0,86) y confiabilidad por estabilidad (Kappa test-retest=0,91-0,93).
En base a estos resultados y la extensa literatura internacional, ambos instrumentos se consideran válidos para ser usados en este contexto, para la objetivación y eventual intervención de la sobrecarga en cuidadores.
Consejos para Evitar la Sobrecarga del Cuidador
Es esencial que los cuidadores evalúen su nivel de sobrecarga e identifiquen si están padeciendo el síndrome del cuidador. La implementación de un plan de acción para prevenir o mitigar los problemas de salud que esto pueda traer es crucial. Algunos consejos incluyen:
- Evaluar constantemente su nivel de sobrecarga: utilizar herramientas como la Escala de Zarit de forma regular.
- Buscar apoyo: no dudar en pedir ayuda a otros familiares, amigos o profesionales.
- Priorizar el autocuidado: dedicar tiempo a actividades que generen bienestar y permitan desconectar.
- Establecer límites: aprender a decir "no" y delegar responsabilidades cuando sea posible.
- Informarse y capacitarse: conocer más sobre la enfermedad de la persona cuidada y las técnicas de cuidado puede reducir la incertidumbre y el estrés.
Es muy importante valorar el estado de la persona que cuida con el objetivo de implementar las medidas necesarias para reducir las consecuencias de su percepción de sobrecarga. Intervenciones que incorporan el aprendizaje y el entrenamiento en técnicas de solución de problemas y estrategias de afrontamiento (provenientes de un enfoque cognitivo-conductual) pueden ser de gran ayuda.