La labor de cuidar puede llegar a convertirse en un estresor muy relevante en función de las demandas que implique el manejo de la persona dependiente y los recursos de que se disponga. En el caso de la enfermedad de Alzheimer, un claro factor influyente es la progresión de la enfermedad y la dificultad que supone compaginar las exigencias del cuidado con las necesidades propias de quien asume la labor de cuidar.
Muchas personas se ven desbordadas por las exigencias y responsabilidades del cuidar, algo habitualmente referido como “síndrome del cuidador”, que responde al estrés que genera la tensión emocional y física de cuidar a una persona dependiente. Es muy importante valorar el estado de la persona que cuida con el objetivo de implementar las medidas necesarias para reducir las consecuencias de su percepción de sobrecarga. No obstante, a la luz de la creciente sensibilidad hacia cómo el lenguaje contribuye al estigma, es necesario minimizar el uso de algunos términos, como el de la “carga” del cuidar, hacia otros más sensibles y centrados en la perspectiva de las personas enfermas.
La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit: Descripción General
Existen diversos instrumentos para evaluar la percepción de sobrecarga de la persona cuidadora. Algunas escalas se orientan a una valoración global de esta percepción de “carga”, mientras que otras realizan una valoración bidimensional basada tanto en aspectos objetivos (repercusión sobre la vida personal y doméstica) como subjetivos (sentimientos y actitudes que afloran en la persona cuidadora).
La Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (Zarit Caregiver Burden Interview; Zarit et al., 1980) es posiblemente el instrumento más extendido en el ámbito asistencial y de investigación en el contexto de las demencias para evaluar esta percepción de impacto en la persona cuidadora. Se trata de un cuestionario auto-administrado, cuya versión original consta de 22 ítems o preguntas, existiendo también versiones más breves, aunque su uso es menos extendido.
La escala evalúa principalmente la percepción subjetiva de sobrecarga, es decir, la respuesta afectiva que experimenta la persona cuidadora al enfrentarse a situaciones estresantes causadas por la situación de cuidado (sentirse desbordado, atrapado, resentido, impotente, entre otras) y la frecuencia con que la experimenta.
Validación y Utilidad de la Escala de Zarit
El instrumento más utilizado internacionalmente para evaluar la sobrecarga es la escala de Zarit, que ha sido objeto de diversas validaciones para asegurar su aplicabilidad en diferentes contextos. Por ejemplo, en Chile, donde el 5,7% de la población es discapacitada y requiere asistencia en actividades de la vida diaria, el 68,7% de ellos es cuidado por un familiar, quien corre el riesgo de desarrollar “sobrecarga” por la tarea, un fenómeno multifactorial que asocia aumento de morbi-mortalidad médica y psiquiátrica.
En un estudio de validación psicométrica realizado por Breinbauer, H. et al. (2009) en Chile, se buscó contribuir a validar la escala de sobrecarga del cuidador de Zarit en sus formas original y abreviada. La metodología consistió en la aplicación de dichas escalas, junto con un indicador subjetivo de sobrecarga y encuestas para depresión (CIE-10) a 32 cuidadores. Los resultados mostraron que ambas escalas exhibieron una alta correlación con el indicador subjetivo y con depresión (r=0,51-0,67), apoyando su validez de constructo. La escala abreviada presentó una correlación casi perfecta con la escala original (r=0,92), apoyando su validez de criterio. Además, obtuvo 100% de sensibilidad, 77,7% de especificidad, 86,6% de valor predictivo positivo y 100% de valor predictivo negativo para discriminar sobrecarga intensa, utilizando la escala original como parámetro. Ambos instrumentos evidenciaron alta consistencia interna (Cronbach=0,84-0,87), confiabilidad inter-observador (Coeficiente correlación intraclase=0,81-0,86) y confiabilidad por estabilidad (Kappa test-retest=0,91-0,93).
En base a estos resultados y la extensa literatura internacional, ambos instrumentos se consideran válidos para ser usados en este contexto, para la objetivación y eventual intervención de sobrecarga en cuidadores. Estas intervenciones a menudo incorporan el aprendizaje y el entrenamiento en técnicas de solución de problemas y estrategias de afrontamiento (provenientes de un enfoque cognitivo-conductual). Las circunstancias derivadas de la pandemia por Covid-19 llevaron a que muchos de estos programas se adaptaran también al formato online, con el fin de garantizar su acceso al mayor número de personas posible.
Administración e Interpretación del Test de Zarit
El test de Zarit es una herramienta que permite evaluar y conocer de forma clara la percepción de sobrecarga del cuidador. Consiste en una tabla con 22 preguntas, cuyos resultados se suman para obtener un puntaje total.
Interpretación de los Resultados
Una vez que se obtienen los resultados del test, se suman todos los ítems. El rango para su interpretación puede variar según la codificación utilizada, pero generalmente va desde los 22 a 110 puntos (o 0 a 88 puntos en la versión original). Entre menor sea el resultado, menos carga representará. Si los valores, por el contrario, se acercan al tope máximo, se considerará una sobrecarga. Algunas interpretaciones comunes de los resultados (con codificación de 1 a 5) son:
- Ausencia de sobrecarga: menor a 46 puntos.
- Sobrecarga ligera: entre 47 y 55 puntos.
- Sobrecarga intensa: mayor a 56 puntos.
¿Cuándo Aplicar el Test de Zarit?
El test de Zarit puede ser aplicado en cualquier momento que se requiera medir la percepción de sobrecarga del cuidador. Aunque lo ideal y más frecuente es hacerlo en momentos de agotamiento mental y físico, este se puede realizar de manera frecuente para llevar un control y tomar medidas en caso de presentar algún tipo de alteración o alerta de sobrecarga en los resultados.
Síndrome de Sobrecarga del Cuidador: Identificación y Manejo
Si el resultado del test indica una sobrecarga intensa, se debe tener precaución, ya que se podría estar sufriendo del síndrome de sobrecarga del cuidador. Este síndrome se caracteriza por un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio, causado por falta de sueño, falta de tiempo para sí mismos, falta de libertad y abandono de relaciones sociales y familiares, lo que puede causar conflictos con las parejas y el núcleo familiar.
Técnicas para manejar el estrés
Síntomas del Síndrome de Sobrecarga del Cuidador
Los síntomas del síndrome de sobrecarga del cuidador se manifiestan a nivel físico, psicológico y emocional. Entre ellos se encuentran:
- Ansiedad, depresión e irritabilidad.
- Cansancio y agotamiento continuo.
- Falta de energía.
- Dificultad para dormir.
- Problemas de salud.
- Cambios de humor y estado de ánimo.
- La vida del cuidador gira alrededor de la persona que está cuidando.
Consejos para Prevenir la Sobrecarga
Para evitar una sobrecarga, es fundamental evaluar el nivel de impacto de la tarea, identificar si se está padeciendo del síndrome del cuidador y realizar un plan de acción para prevenir o mitigar los problemas de salud que esto pueda traer, comenzando por cuidarse a uno mismo. Algunos consejos incluyen:
- Establecer límites claros en las responsabilidades de cuidado.
- Buscar apoyo en familiares, amigos o grupos de ayuda.
- Dedicarse tiempo a actividades placenteras y de relajación.
- Mantener una vida social activa y no aislarse.
- Buscar ayuda profesional (médica o psicológica) si los síntomas persisten.
Desafíos en la Estandarización: Codificación y Puntos de Corte en la Escala de Zarit
En el ámbito de la aplicación de la Escala de Zarit, particularmente en España, han surgido reflexiones y debates importantes sobre la forma en que se codifica e interpreta el cuestionario. A pesar de su amplia difusión, la forma en que se codifican e interpretan las respuestas al cuestionario difiere en algunos países de la propuesta por su autor original y de la práctica en el resto de los países que disponen de una versión validada.
La versión original en inglés (Zarit, Orr, Zarit, 1985), que tiene copyright desde 1983, consta de un listado de 22 afirmaciones donde el cuidador debe indicar la frecuencia con que se siente así, utilizando una escala que consta de 0 (nunca), 1 (rara vez), 2 (algunas veces), 3 (bastantes veces) y 4 (casi siempre). Las puntuaciones obtenidas en cada ítem se suman, y la puntuación final representa el grado de sobrecarga del cuidador, oscilando entre 0 y 88 puntos. Esta codificación es la que se sigue en las versiones del cuestionario en la mayoría de los idiomas.
Sin embargo, en España, una práctica común ha sido codificar las respuestas en una escala de 1 a 5. Con esta última codificación, la puntuación global oscila entre 22 y 110. Esta diferencia dificulta la comparación directa de los resultados de estudios realizados en España con los de otros países y puede dar lugar a interpretaciones erróneas si los autores no informan explícitamente de la codificación utilizada. Además, los resultados con la escala de 1 a 5 pueden generar puntuaciones de sobrecarga artificialmente altas.
El origen de esta situación podría estar en el estudio de Martín et al. (1996), que sirvió para validar la versión española del cuestionario, en cuyo anexo se presentó el cuestionario traducido con una escala de frecuencia codificada de 1 a 5, lo que llevó a su perpetuación. Otra dificultad añadida es que en el anexo de este mismo artículo, por una errata, faltaba uno de los 22 ítems, el número 12.
Otro aspecto crucial que requiere reconsideración es la utilización de puntos de corte para identificar o clasificar a los cuidadores con una sobrecarga intensa. El autor del cuestionario, hasta donde se conoce, no estableció ni propuso ningún punto de corte. No obstante, en España es habitual considerar que con una puntuación ≤ 46 «no hay sobrecarga», con 47-55 hay «sobrecarga leve» y ≥ 56 implica una «sobrecarga intensa».
Estos puntos de corte probablemente derivan de los resultados del estudio de validación de Martín et al. (1996), realizado con 92 cuidadores de "pacientes ancianos atendidos en un centro de día psicogeriátrico situado en una clínica psiquiátrica". Es fundamental considerar si estos puntos de corte son útiles y válidos para todo tipo de cuidadores, dado que constituyen un colectivo heterogéneo en cuanto a las características de la persona que cuidan. De hecho, el propio Zarit afirmaba en 1985 que no se habían establecido criterios para indicar grados de sobrecarga leve, moderada o intensa.
Se reconoce la invaluable contribución de los autores españoles que han trabajado en este campo, ya que sus aportaciones han permitido conocer y utilizar este importante instrumento en el contexto hispanohablante, a pesar de los desafíos metodológicos identificados.
Cuestionario de Sobrecarga del Cuidador de Zarit (22 Ítems)
A continuación se presenta la versión original de 22 ítems del cuestionario de Zarit, que típicamente utiliza una escala de frecuencia de 0 (nunca) a 4 (casi siempre) puntos por ítem, resultando en una puntuación total de 0 a 88 puntos. Recuerde que no existen respuestas acertadas o equivocadas, estas solo dependen de su experiencia.
- ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita?
- ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted?
- ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su familiar y atender además otras responsabilidades?
- ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?
- ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar?
- ¿Cree que la situación actual afecta de manera negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia?
- ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar?
- ¿Siente que su familiar depende de usted?
- ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar?
- ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?
- ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar?
- ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar?
- ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar?
- ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?
- ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?
- ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo?
- ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida desde que la enfermedad de su familiar se manifestó?
- ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas?
- ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar?
- ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por su familiar?
- ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace?
- En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar?