Entorno que rodea a una persona con discapacidad intelectual: dignidad, derechos y calidad de vida

La discapacidad intelectual comprende una variedad de patologías, enfermedades y condiciones que afectan la forma de pensar, socializar, aprender y trabajar de las personas. Este espectro incluye casos diversos como el autismo, la esquizofrenia, y el síndrome de Down. Aunque muchas veces se asocia con un retraso mental, este no es un requisito excluyente para considerar a alguien con discapacidad intelectual. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad intelectual se define como un trastorno caracterizado por un desarrollo mental incompleto o detenido, o en algunos casos, en proceso de degeneración. Este trastorno afecta principalmente las funciones cognitivas, del lenguaje, motrices y de socialización. Las causas que pueden contribuir a la discapacidad intelectual son múltiples y abarcan factores biológicos y ambientales. Su capacidad para comprender el entorno también puede ser más lenta, lo que significa que dependen de la ayuda de quienes los rodean. Sin embargo, es fundamental enfatizar que estas personas pueden crear, aprender y crecer si se les brinda un entorno adecuado y oportunidades para manifestar sus capacidades.

1. Felicidad y dignidad: la meta compartida de las familias

Habitualmente, cuando preguntamos a las familias de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo sobre sus expectativas en relación a su familiar, manifiestan que su mayor deseo es que la persona sea feliz. Es una aspiración que nadie cuestiona. Todo ser humano aspira a ser feliz. Por tanto, estaremos de acuerdo en que, si nuestros esfuerzos no consiguen acercarse a ese fin, estarán errados o serán en vano. Así de sencillo y así de complejo. Diferentes estudios apuntan a que la felicidad de las personas está determinada en un 50 % por una tendencia natural del carácter que se atribuye a la genética (Lyubomirsky et al., 2005). Pero frente a este hallazgo, que podría considerarse para algunos una mala noticia al no poder ser fácilmente modificado, sabemos que el 50 % restante de nuestra posibilidad de ser felices es aprendida y dependerá en gran parte de la forma en la que cada uno decida vivir su vida. Xabier Etxeberria (2005), profundizando en la definición de ética de Paul Ricoeur, se refiere a la vida buena como una vida realizada desde los propios ideales, que va integrando un conjunto de experiencias acordes con los proyectos de autorrealización, definidos con autonomía.

Siendo un fin en sí mismo, cada ser humano es único y no puede ser sustituido por nada ni por nadie porque carece de equivalente. No posee un valor relativo, un precio, sino un valor intrínseco llamado "dignidad" (Immanuel Kant, citado en Adela Cortina, 2008, p. Todas las personas poseen valor en sí mismas por el solo hecho de ser personas, independientemente de las condiciones y circunstancias, externas o personales, que acompañen sus vidas. La negación de la dignidad conduce a una cruel dinámica de exclusión que se inicia en el momento en que se niega el valor de la otra persona como sujeto digno, atribuyéndole una identidad no por lo que es como persona, sino reducida a alguna condición que acompaña su vida (sexo, raza, lugar de nacimiento, discapacidad…) o a su manera de actuar, que se advierte como negativa e, incluso, como una afrenta que se recibe del otro. Esta atribución de una identidad negativa se convierte en un estigma, una marca que se percibe como indeleble, generando un proceso de devaluación de la persona ante los ojos de los demás y a la que, al considerarla de menor valor, se le ofrece un trato desigual y discriminatorio, quedando fuera de los límites de la justicia y del ejercicio de los derechos que tienen las personas reconocidas como tales y, por tanto, integradas socialmente.

De esta forma, se sitúa a las personas estigmatizadas en los márgenes de la sociedad, incluso aunque sea en espacios especiales donde se les preste cuidados, pero en los que se ven privadas de disfrutar de los bienes y relaciones que ofrece el entorno social. A esto se añade un mecanismo perverso: la invisibilización. Cuando dejamos fuera de los márgenes de la sociedad a aquellos que podrían cuestionarnos moralmente, este cuestionamiento desaparece, reforzando las situaciones de marginación y exclusión social. Un mal reconocimiento de la dignidad lleva a la humillación, a veces inintencionada, pero tremendamente peligrosa, ya que va más allá de un sujeto que humilla, para instalarse en estructuras sociales que generan condiciones de vida que en sí son humillantes. Hoy en día, todavía podemos ver muchos centros para personas con discapacidad intelectual, especialmente para aquellas con más necesidades de apoyo, cuyas estructuras y dinámicas reflejan esta indignidad que resulta en muchos casos humillante. Pensemos, en ese sentido, en los agrupamientos masificados y despersonalizados, en los medios restrictivos o las dinámicas coercitivas, entre otras situaciones.

2. Dignidad, independencia y vida en sociedad

El ser humano, el Homo sapiens, es el resultado de millones de años de evolución. Estamos aquí porque algún antecesor pudo ponerse erecto, otros usaron herramientas, otros aprendieron a colaborar e, incluso, a cuidar a los más débiles de la tribu (Saez, 2019). Y eso generó una ventaja competitiva a estos grupos de homínidos que ha permitido que la humanidad haya alcanzado los logros actuales y que podamos seguir afrontando retos para la supervivencia futura. Es difícil definir qué hace humanos a los humanos y qué nos diferencia de otras especies. Echar un vistazo a la evolución nos lleva a afirmar, sin margen de duda, que lo que hace humanos a los humanos es haber nacido de otros humanos, formando parte de la cadena filogenética (Cela y Ayala, 2021). Todos los individuos han contribuido a la filogénesis de nuestra especie, aunque su ontogénesis incorpore particularidades diferentes, que ni cambian su esencia humana ni la de su especie, pero a la que aportan el valor de la diversidad. Somos, por tanto, filogenéticamente iguales a la vez que ontogénicamente diversos.

En relación a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, es a partir de la segunda mitad del siglo XX cuando se inicia un proceso de reconocimiento de su derecho a la normalización e integración, aunque su dignidad es asumida todavía más desde una perspectiva pasiva y privada que activa y pública. Pero el avance en el reconocimiento extrínseco de la dignidad de las personas no es suficiente para que se sientan merecedoras de una vida plena y feliz. Es necesario que la persona tenga autoconciencia de su valor intrínseco como ser humano, de lo que le da identidad como persona y sujeto de dignidad, de su "autoestima moral", lo que se construye intersubjetivamente. En la construcción de esta autoconciencia de la autoestima moral, el reconocimiento que recibimos de los demás, de forma individual o colectiva, y que tendemos a interiorizar, tiene mayor impacto que el que se construye a través de nuestra autocomprensión e iniciativa. En nuestra práctica en el acompañamiento a personas con discapacidad intelectual y del desarrollo encontramos que uno de los principales obstáculos para que las personas desarrollen su propio proyecto de vida buena es no sentirse merecedores ni capaces de alcanzarla. Y lo que suele haber detrás de ello es una autoestima herida.

El lenguaje y la narrativa son elementos clave para contribuir a un adecuado reconocimiento de la dignidad, personal y socialmente, lo que no solo impacta en su autoestima, sino que va a condicionar las iniciativas y los comportamientos de los demás en la manera de relacionarse con ellas y, si es el caso, para prestarle apoyos. Es frecuente considerar que una descripción de los síntomas clínicos vinculados a determinados tipos de discapacidad o un análisis detallado de las carencias o insuficiencias de la persona son necesarios para prestar apoyos adecuados que permitan superar estas limitaciones. Pero esto es solo una parte de la verdad que, si no se completa con la narración de las capacidades y potencialidades de la persona, de sus anhelos y aspiraciones, de su forma de ser y de estar, los apoyos ofrecidos tendrán escaso impacto no solo para poder desarrollar un proyecto de vida plena, sino incluso para alcanzar mínimos logros sostenidos en la habilitación o rehabilitación de funciones simples para la vida.

Es cierto que los seres humanos somos frágiles y vulnerables, lo que nos hace constitutivamente dependientes (Feito, 2007). Pero, a la vez, somos también capaces, tanto para desarrollar nuestros propios proyectos de autorrealización como para ayudar a los otros. Y todo ello forma parte del relato de nuestras vidas y nuestras sociedades. La narrativa que construimos en torno a ella es una herramienta fundamental tanto para la autocomprensión de la persona y para el fortalecimiento de su autonomía moral como para modular la acción de los que la rodean y asegurar la justicia y la equidad (Fernández, 2012). En mi experiencia profesional he podido observar el poder de la narrativa en la forma en la que describimos y conocemos a las personas a las que acompañamos. Construir perfiles personales de forma compartida con la persona y con quienes mejor la conocen y la quieren, que nos hablen de quién es, de lo que le hace feliz, de lo que admiramos de ella, de lo que intercambiamos en las interacciones mutuas, abre muchas más posibilidades para abordar las dificultades que pueda afrontar en la vida que únicamente los fríos datos de una escala.

3. Calidad de vida y modelos multidimensionales

El adecuado reconocimiento de la dignidad cobra especial importancia en las situaciones de mayor fragilidad, en las que la experiencia humana se pone al límite (Masiá, 2007). Podemos reconocer estas situaciones en personas que parecen haber perdido toda conciencia de sí, sumidas en el olvido de lo que son y de lo que han sido; o en aquellas cuyas conductas no solo les impiden recibir apoyos, sino que las encaminan a la autodestrucción. Nos preguntamos en esos casos dónde está su dignidad, cuando parecen haber perdido toda su identidad. En este marco, para entender qué es calidad de vida debemos considerar su carácter multidimensional. Frente al dicho "la salud es lo primero" surge la reflexión de lo poco que nos serviría si viviéramos aislados sin una mano amiga, sin aprender, sin poder expresar nuestras propias experiencias de salud y enfermedad. A lo largo del siglo XX surgieron modelos multidimensionales para comprender y orientar políticas que promuevan la calidad de vida, especialmente en personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (Felce y Perry, 1995).

El modelo multidimensional propuesto por Felce y Perry ha sido clave en la evolución de la comprensión de la calidad de vida y sigue siendo una referencia fundamental. Con el tiempo, ha ido integrando avances teóricos y prácticos para mejorar su aplicación. Cabe destacar que estas aportaciones han permitido identificar áreas de progreso para disfrutar de una vida mejor pese a las limitaciones y las grandes necesidades de apoyo. Hasta la década de los 90, condicionados por la base conceptual del retraso mental, los esfuerzos se centraban en las carencias. En 1992, la AAMR (actualmente AAIDD) publicó una nueva definición que amplía el foco para incluir capacidades y entorno, cambiando el paradigma (Luckasson et al., 1992).

La discapacidad intelectual es un funcionamiento intelectual significativamente bajo que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que limita la vida diaria. Las habilidades adaptativas se dividen en áreas conceptuales, sociales y prácticas. Las personas con DI presentan diferentes grados de deterioro, y el apoyo necesario varía desde intermitente hasta profundo. Si se basa solo en el CI, cerca del 3% de la población tiene DI; si se considera el nivel de apoyo, solo alrededor del 1% presenta DI significativa.

4. Causas, diagnóstico y tratamiento

Las causas de las discapacidades intelectuales son múltiples y de distinto origen. Pueden ser genéticas, ambientales o combinadas. Factores que pueden ocurrir antes de la concepción e durante el embarazo incluyen trastornos hereditarios, anomalías cromosómicas (como síndrome de Down), déficit nutricional materno, infecciones y exposición a toxinas. Durante el nacimiento pueden ocurrir hipoxia o prematuridad; después del nacimiento, infecciones, traumatismos y malnutrición son posibles causas. El diagnóstico se basa en pruebas de desarrollo, evaluación cognitiva y observación clínica, integrando información de padres y profesionales. Las pruebas de cribado prenatal y desarrollo permiten detectar posibles riesgos y planificar intervenciones tempranas.

El tratamiento se centra en un enfoque multidisciplinario: médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales y físicos, educadores, psicólogos y otros especialistas. El objetivo es desarrollar al máximo el potencial de la persona mediante educación especial, terapia conductual y apoyos adaptados a cada nivel de necesidad. La detección precoz y la intervención temprana facilitan la estimulación y el desarrollo de habilidades, permitiendo una mayor autonomía y participación social.

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad, así como de la calidad de los apoyos recibidos. Muchas personas con DI llevan vidas productivas y logran autonomía con apoyos adecuados, mientras otras requieren ambientes estructurados para alcanzar el mayor éxito posible. La inclusión laboral es un objetivo pendiente en muchos contextos y sigue enfrentando barreras que requieren políticas y prácticas inclusivas.

Impacto social y recomendaciones

• Promover una narrativa que reconozca la dignidad y las capacidades de cada persona, no solo sus carencias.
• Favorecer la vida independiente evitando paternalismos y promoviendo la participación comunitaria.
• Impulsar políticas de inclusión que faciliten educación, empleo y vida social para personas con DI.
• Fomentar intervenciones tempranas y apoyos continuos ajustados a las necesidades individuales.

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