Investigación sobre las Necesidades de los Cuidadores y Encuestas de Caracterización

El cuidado de personas con condiciones de salud complejas, como la hospitalización en unidades de cuidado intensivo (UCI) o la convivencia con enfermedades crónicas (EC), impone demandas significativas a los cuidadores. Reconocer y comprender sus necesidades es fundamental para mejorar la calidad del cuidado y el bienestar de todas las partes involucradas. Diversas investigaciones se han enfocado en explorar estas necesidades y desarrollar herramientas para su caracterización.

Evaluación de Necesidades en Cuidadores Pediátricos en Unidades de Cuidado Intensivo

Una investigación tuvo como objetivo reconocer las necesidades de los cuidadores de niños entre 8 y 18 años con relación a la hospitalización en una unidad de cuidado intensivo de IV nivel en la ciudad de Bogotá. Esta área es poco explorada, a pesar de la relevancia del rol del cuidador en estos contextos.

Metodología y Herramienta de Medición

La metodología empleada en este estudio fue cuantitativa, descriptiva transversal. Para la recolección de los datos, se utilizó el cuestionario Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI), un instrumento que contempla cinco dimensiones clave de necesidad para los cuidadores:

• Comunicación: Necesidad de recibir información clara y constante.
• Seguridad: Necesidad de sentirse seguros sobre el cuidado del paciente.
• Confort: Necesidad de comodidad física y emocional.
• Proximidad: Necesidad de estar cerca del paciente.
• Soporte: Necesidad de apoyo emocional y práctico.

La muestra para esta investigación estuvo compuesta por 20 cuidadores, quienes respondieron el cuestionario CCFNI, proporcionando datos valiosos sobre sus experiencias y requerimientos durante la hospitalización de sus hijos.

Desarrollo de una Encuesta de Caracterización para el Cuidado de Personas con Enfermedad Crónica (GCPC-UN-P)

La enfermedad crónica (EC) se ha incrementado de manera acelerada, ocasionando actualmente el 63% de las muertes en el mundo. Esta tendencia es especialmente marcada en los países en desarrollo, resultando preocupante para América Latina, donde se espera el mayor impacto. Ante este panorama, se requiere tener unos mínimos en la valoración de la persona enferma, de manera que pueda responderse eficazmente a sus necesidades de cuidado.

El Programa para la Disminución de la Carga de la Enfermedad Crónica en Colombia, financiado para tal fin, impulsó un estudio metodológico. Su objetivo principal fue desarrollar una encuesta de caracterización para el cuidado de una persona con enfermedad crónica, a fin de utilizarla en el contexto colombiano. Esta encuesta se denominó GCPC-UN-P.

Metodología y Fases del Desarrollo

El estudio metodológico se basó en la revisión de una propuesta de instrumento de caracterización anterior, y buscó determinar la información básica requerida para valorar a una persona con enfermedad crónica. El desarrollo de la encuesta se llevó a cabo en tres fases principales:

1. Revisión de la literatura: Se identificaron 38 referencias bibliográficas relacionadas con la provisión de cuidado a personas con EC y las necesidades de información requerida. Estas referencias se organizaron en tres dimensiones, que posteriormente se reflejarían en la encuesta.
2. Definición de la encuesta de caracterización: A partir de la revisión, se desarrolló y definió la encuesta GCPC-UN-P.
3. Validez aparente y con expertos: Esta fase consistió en dos etapas:
   • Validez aparente: Se realizó una prueba de campo con 1850 personas con enfermedad crónica. La totalidad de los ítems fueron evaluados como comprensibles, claros, coherentes, suficientes, relevantes y esenciales.
   • Validez con expertos: Se conformó un grupo de seis expertos en cuidado al paciente crónico, todos con más de cinco años de experiencia en el área y título de posgrado. Su objetivo fue determinar si el instrumento realmente medía lo que se proponía medir. Estos expertos evaluaron los ítems en su claridad, coherencia, suficiencia, relevancia y esencia, según lo propuesto por Lawshe y descrito por Tristan.

Dimensiones de la Encuesta GCPC-UN-P

La encuesta de caracterización GCPC-UN-P, con 22 ítems, indaga acerca de tres dimensiones fundamentales:

Dimensión 1: Condiciones del Paciente y Perfil Sociodemográfico

Esta dimensión aborda aspectos clave del paciente y su contexto social.

• Funcionalidad y Estado Cognitivo

  Las personas enfermas tienen un mayor riesgo de padecer síntomas psicológicos. La escala de valoración funcional PULSES (P: estabilidad de la patología; U: utilización de miembros superiores; L: locomoción; S: función sensorial; E: esfínteres, y S: capacidad de socializar) ha demostrado ser aplicable en diferentes edades para medir el grado de funcionalidad. En la prevención y el tratamiento de adultos con EC, se presenta una falta de desarrollo de intervenciones psicoterapéuticas que podrían generar buenos resultados en el trabajo con los cuidadores. La funcionalidad, reflejada en actividades sociales, el sueño, el bienestar psicológico, la calma o los problemas físicos, son aspectos que pueden afectar la calidad de vida del paciente, del cuidador y de la familia en general.

• Diagnósticos Médicos

  Conocer el diagnóstico médico permite documentar las situaciones de EC dentro de los sistemas de salud, lo cual es clave para organizar grupos de apoyo con problemáticas similares. La coexistencia de múltiples condiciones crónicas en una sola persona representa una sobrecarga y, por ende, un mayor contacto con el sistema sanitario. En 2013, la Organización Mundial de la Salud (OMS) señalaba que alrededor del 15% de la población sufría de discapacidad y que el aumento de las EC no transmisibles tiene un profundo efecto en el incremento de estas tendencias.

• Género

  Se han documentado diferencias de género con respecto a los síntomas de ansiedad en personas con EC, aunque se observan similitudes en los de depresión. Las mujeres mayores reportan tener peor función cognitiva y más riesgo de depresión, pero entre los sexos se encontró el mismo grado de apoyo social y de funcionamiento familiar. Además, se refiere que los hombres son más apoyados por sus esposas que a la inversa.

• Edad

  Este es un factor demográfico estándar que puede influir en las necesidades de cuidado.

• Escolaridad

  La educación ha sido asociada con la prevención de las EC, ya que se señala una relación positiva entre el nivel educativo y la conducta preventiva. El nivel de escolaridad ha mostrado una relación inversa con la prevalencia de obesidad, hipertensión y diabetes, lo que se traduce en un mayor promedio de factores de riesgo de EC en grupos de educación básica y media incompleta. Hay reportes de mayor prevalencia de EC entre hombres y mujeres mayores cuando estos tienen menor nivel de escolaridad. Además, los niveles básicos de educación proporcionan el fortalecimiento de relaciones personales, sociales e integración social.

• Procedencia y Lugar de Residencia

  La procedencia, bien sea rural o urbana, incide de muchas formas en la presencia de EC. Diversos estudios asocian las diferentes regiones del país a la aparición o frecuencia de algunas EC. Al estudiar a personas mayores que viven en comunidades rurales, se encontró que tuvieron significativamente menos ansiedad en comparación con aquellas que viven en una comunidad urbana.

• Estado Civil

  Contar con una pareja es un factor de ayuda para muchos cuidadores, especialmente al tomar decisiones difíciles. Sin embargo, la solicitud demandante de un compañero puede dificultar el desempeño del rol. En las relaciones de pareja, cuando uno de los miembros sufre un deterioro de la salud y necesita ayuda, el cuidador principal suele ser el de mejor salud, pero en el proceso puede terminar deteriorándose.

• Ocupación

  La mala salud y la EC se asocian con baja participación y ausencia de trabajo remunerado. La discapacidad relacionada con EC no transmisibles, como amputación, ceguera o parálisis, impone exigencias significativas a los sistemas de salud y bienestar social, disminuyendo la productividad y empobreciendo a las familias.

• Estrato Socioeconómico

  Aunque la EC se asocia con secuelas de violencia, pobreza y contaminación, esta no respeta condiciones sociales.

• Tiempo que lleva con la EC

  La EC es prolongada en el tiempo y se caracteriza por tener diferentes etapas o fases, lo que influye en la evolución de las necesidades de cuidado.

• Religión

  En el transcurso de la EC, las personas cambian la relación consigo mismas, se comunican con Dios o una fuerza superior y establecen una relación diferente con otras personas y con el medio. La experiencia encierra múltiples significados e invita a cuestionar o ratificar los propios valores.

Dimensión 2: Percepción de Carga y Apoyo

Esta dimensión explora las características del cuidado y el impacto en el cuidador, así como los sistemas de soporte disponibles.

• Cuidador Único

  Tener un cuidador modifica la experiencia de vivir con una EC y, en algunos casos, permite generar un vínculo especial e insoluble que transforma el sentido de la vida. Aunque en la mayoría de los casos los cuidadores son menores que la persona cuidada, esto no siempre es así, y la edad del cuidador influye en la provisión del cuidado.

  Cuando el cuidador es muy joven, las actividades pueden ser muy bien desarrolladas por su habilidad física, pero el cuidado se ofrece a instancias del desarrollo de la personalidad; los menores suelen tener mayor valor para arriesgarse y menor constancia que los de más edad. Entre los 18 y los 35 años, los cuidadores tienden a ver frustradas las metas proyectadas para sus vidas, especialmente si están iniciando la crianza de sus propios hijos, lo que compite con la responsabilidad del cuidado del enfermo. Entre los 36 y los 59 años, el grupo de cuidadores conforma la "generación sándwich", asumiendo la tarea de cuidar de forma simultánea con el rol de trabajador(a) y, a veces, con el cuidado de los hijos. En el caso de los cuidadores mayores, se observa que, con el proceso de envejecimiento, empiezan a tener una salud más vulnerable que puede verse afectada debido a la carga del cuidado.

• Horas de Cuidado Requeridas

  Las horas diarias que precisa una persona con EC reflejan su grado de dependencia y se asocian directamente con la carga del cuidado, siendo un indicador clave para determinar la intensidad de la situación de EC.

• Vínculo con la Persona que lo Cuida

  En América Latina, la mayor parte de las personas con EC son atendidas por sus familiares. Las características de estos cuidadores se han asociado con la percepción del estado de salud. La participación familiar puede amortiguar los efectos de los síntomas psicológicos en personas con deterioro cognitivo y otras enfermedades. Por otra parte, la conducta del hombre cuidador tiende a ser más racional, y la de la mujer cuidadora, más afectiva. La cultura latina hace que el rol del cuidado lo asuman con mayor facilidad las mujeres, quienes buscan con mayor detalle proporcionar un mejor estilo y calidad de vida a la persona cuidada. Sin embargo, los hombres a cargo de una persona con EC suelen ser más escuchados en las situaciones difíciles del cuidado. Los hijos tienen una relación de cuidado más perdurable, y la pareja o los familiares son más acogidos que los amigos, vecinos o instituciones como fuente de apoyo principal.

• Apoyos con los que Cuenta y Satisfacción con Ellos

  Los apoyos con los que cuente la persona con EC determinan de manera contundente la forma en que vive la experiencia. La insatisfacción con el apoyo social, el tamaño de la red de apoyo y el estado funcional son predictores significativos de soledad en los adultos mayores con EC. Para muchos, el apoyo emocional es más importante que el apoyo instrumental. En presencia de estrés significativo, el apoyo funcional puede ser crucial para mejorar las tensiones. El apoyo instrumental y el emocional se encuentran altamente relacionados y están inversamente asociados con la depresión y los síntomas de ansiedad.

  Respecto al apoyo del cuidador familiar, la percepción de demasiada carga para el cuidador también repercute en cómo la persona cuidada se percibe a sí misma. Los cuidadores que tienen un elevado grado de satisfacción con el apoyo social por parte de la familia, los amigos y los profesionales, bien sea emocional o instrumental, experimentan menos efectos negativos de las crisis.

Dimensión 3: Medios de Información y Comunicación

Esta dimensión se enfoca en cómo los cuidadores obtienen y procesan la información relevante para el cuidado, así como sus canales de comunicación preferidos y efectivos.

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