La epidemiología de las personas en situación de discapacidad en Chile ha sido comprendida fundamentalmente a partir del Primer Estudio Nacional de la Discapacidad (ENDISC), realizado en 2004 por el Fondo Nacional de la Discapacidad (FONADIS) y el Instituto Nacional de Estadísticas (INE). Este estudio marcó un hito al aplicar el marco conceptual de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS), permitiendo por primera vez comparar la realidad nacional con estándares internacionales.
Prevalencia y caracterización de la discapacidad en 2004
El ENDISC 2004 estimó la existencia de 2.068.072 personas con discapacidad en Chile, lo que representaba el 12,7% (o 12,9% según otras mediciones del mismo informe) de la población total. Los hallazgos principales del estudio revelaron una distribución desigual del fenómeno:
- Género: La prevalencia es mayor en mujeres que en hombres. Mientras que una de cada 7 mujeres presenta discapacidad, solo uno de cada 9 hombres se encuentra en esta condición. En total, las mujeres representan el 58% de las personas con discapacidad.
- Edad: La tasa de personas con algún grado de discapacidad aumenta progresivamente con la edad, alcanzando un 47% en el grupo de adultos mayores de 65 años.
- Nivel socioeconómico: La prevalencia de la discapacidad está fuertemente asociada a la condición socioeconómica, afectando de manera desproporcionada al quintil de menores ingresos.
- Gravedad: Se clasificó el grado de discapacidad en tres niveles (leve, moderada y severa) considerando la independencia, la ayuda de terceros y las barreras del entorno. Aproximadamente el 5,7% de la población total presentaba discapacidades moderadas o severas.
Impacto en el ámbito laboral y social
Uno de los datos más relevantes del estudio fue la brecha en la participación económica. De acuerdo con los resultados, solo el 29,2% de las personas con discapacidad mayores de 15 años realizaban un trabajo remunerado, en comparación con el 48,1% de la población general. Además, el estudio detectó que solo un 6,5% de las personas con discapacidad habían recibido atenciones de rehabilitación formal, evidenciando una restricción significativa en el acceso a servicios de salud.
Evolución metodológica y desafíos de medición
Tras el ENDISC 2004, se han implementado otros instrumentos, aunque con distintos desafíos:
- Encuesta CASEN 2011: No permitió construir un indicador de discapacidad en sentido estricto, ya que sus preguntas abordaban el concepto de manera parcial, centrándose en condiciones de salud de larga duración y dejando fuera la dimensión de restricciones en la participación social.
- Censo 2012: Estimó una población de 2.119.316 personas con discapacidad (12,7%), cifra similar a la del ENDISC 2004. Sin embargo, este censo fue altamente cuestionado por una Comisión Revisora Externa, que detectó una tasa de omisión de población de al menos un 9,3%, comprometiendo la validez de sus resultados.
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Discapacidad infantil y rehabilitación
En el ámbito de la discapacidad infantil de origen motor, los Institutos Teletón han funcionado como el principal referente técnico del país, con una cobertura estimada del 85% de los niños, niñas y jóvenes menores de 20 años con discapacidad física. Factores como la mayor sobrevida de prematuros de muy bajo peso y el manejo de enfermedades genéticas han influido en la caracterización de esta población. Un logro notable en la última década ha sido la reducción de malformaciones del tubo neural, producto de políticas públicas de fortificación de harinas con ácido fólico.