La discapacidad intelectual se define como un funcionamiento intelectual significativamente por debajo del promedio, presente desde el nacimiento o la primera infancia, que limita la capacidad para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Este trastorno del neurodesarrollo puede tener origen genético o ser consecuencia de afecciones que perjudican el desarrollo cerebral. Anteriormente se utilizaba el término "retraso mental", pero ha sido reemplazado por "discapacidad intelectual" debido al estigma social asociado.
Es importante destacar que la discapacidad intelectual no es un trastorno médico específico como la neumonía o la faringitis, ni tampoco un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas presentan un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que limita su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) y, por consiguiente, requieren ayuda permanente.
Áreas de Habilidades Adaptativas
Las habilidades adaptativas se clasifican en varias áreas clave:
- Área conceptual: competencia en memoria, lectura, escritura y matemáticas.
- Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
- Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.
Grados de Deterioro y Niveles de Apoyo
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden variar desde leves hasta profundos. Si bien el deterioro está causado fundamentalmente por un funcionamiento intelectual disminuido (generalmente medido por pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto en la vida de la persona depende en gran medida de la cantidad de apoyo que requiere. Por ejemplo, una persona con un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede necesitar un amplio apoyo si tiene pocas habilidades de adaptación.
El apoyo se clasifica en:
- Intermitente: apoyo ocasional.
- Limitado: apoyo como un programa diario en un taller supervisado.
- Importante: apoyo continuo diario.
- Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, incluyendo cuidados especializados exhaustivos.
Si nos basamos únicamente en las puntuaciones del coeficiente intelectual (CI) (un CI inferior a 70), aproximadamente el 3% de la población total presenta discapacidad intelectual. Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.
Causas de las Discapacidades Intelectuales
La discapacidad intelectual puede originarse por una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales, que pueden ocurrir antes de la concepción, durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y desarrollo del cerebro. A pesar de los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.
Causas Prenatales (antes o durante la concepción)
- Trastornos hereditarios (fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
- Anomalías cromosómicas (síndrome de Down).
Causas durante el Embarazo
- Déficit grave en la nutrición materna.
- Infecciones (VIH, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola, virus Zika).
- Sustancias tóxicas (plomo, metilmercurio).
- Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
- Fármacos (fenitoína, valproato, isotretinoína, antineoplásicos).
- Desarrollo anómalo del cerebro (quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris, encefalocele).
- Preeclampsia y nacimientos múltiples (gemelos, trillizos).
Causas durante el Nacimiento
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
Causas después del Nacimiento
- Infecciones del encéfalo (meningitis, encefalitis).
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico, verbal o físico.
- Venenos (plomo, mercurio).
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
Síntomas de la Discapacidad Intelectual
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías físicas o neurológicas evidentes al nacer o poco después, como características faciales inusuales, tamaño de cabeza anormal, malformaciones en manos o pies. Otros signos pueden incluir convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo en la orina, y trastornos en la alimentación y crecimiento. Durante el primer año de vida, muchos presentan un desarrollo motor tardío.
Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no muestran síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. El primer problema que suelen notar los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. El desarrollo social también puede ser lento debido al deterioro cognitivo y las deficiencias del lenguaje. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela y demuestra incapacidad para cumplir las expectativas normales para su edad.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento agresivo o autolesivo, a menudo relacionados con situaciones frustrantes por incapacidad de comunicarse o controlar impulsos. Los niños mayores pueden ser ingenuos y crédulos, siendo víctimas de otros o llevados a comportamientos improcedentes.
Entre el 20% y el 35% de las personas con discapacidad intelectual también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en quienes son conscientes de ser diferentes o sufren acoso.
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
El diagnóstico de la discapacidad intelectual implica varias etapas:
Detección Prenatal
Se pueden realizar pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (cribado cuádruple) para identificar anomalías fetales o trastornos genéticos que pueden causar discapacidad intelectual. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta ADN fetal en la sangre materna para diagnosticar trastornos genéticos.
Pruebas de Cribado del Desarrollo
Los médicos realizan pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina utilizando cuestionarios sencillos o inventarios de hitos del desarrollo para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños con resultados bajos se les aplican pruebas más formales y específicas.
Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades
Estas pruebas incluyen entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios comparativos. Se utilizan pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV) para la capacidad intelectual, y las Escalas de conductas adaptativas de Vineland para valorar la comunicación, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices. Un diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa estén significativamente por debajo del promedio.
Identificación de la Causa
Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen (resonancia magnética, electroencefalograma), pruebas genéticas (análisis de micromatrices cromosómicas), análisis de orina y sangre, y radiografías para identificar posibles causas subyacentes. En caso de sospecha, se pueden realizar evaluaciones auditivas, neurológicas y psicológicas para descartar otros trastornos.
Discapacidad intelectual - ¿Cómo se diagnostica?
Tratamiento de la Discapacidad Intelectual
El tratamiento se enfoca en desarrollar al máximo el potencial de la persona. La atención para un niño con discapacidad intelectual es idealmente proporcionada por un equipo multidisciplinario que incluye médicos, trabajadores sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y educadores especiales. El entrenamiento y la educación especial, que pueden comenzar desde la lactancia, incluyen destrezas sociales para facilitar el desempeño lo más normal posible. Es crucial que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. La terapia conductual suele ser útil, y el apoyo de los padres es clave en el proceso de rehabilitación.
Deterioro Cognitivo Leve (DCL)
El deterioro cognitivo leve (DCL) es una etapa intermedia entre las habilidades de pensamiento normales y la demencia. Las personas con DCL pueden ser conscientes de que su memoria o capacidad mental ha cambiado, y estos cambios también pueden ser observados por familiares y amigos cercanos. El DCL aumenta el riesgo de desarrollar demencia por enfermedad de Alzheimer u otras afecciones cerebrales.
Síntomas del DCL
Los síntomas incluyen problemas de memoria, habla y juicio, que son más graves que los olvidos esperables por la edad. Estos síntomas pueden permanecer estables por años, mejorar con el tiempo, o progresar a demencia.
Causas y Factores de Riesgo del DCL
El DCL puede deberse a la enfermedad de Alzheimer u otros tipos de demencia, aunque los cambios cerebrales ocurren en menor grado. Los factores de riesgo incluyen:
- Acumulaciones microscópicas de una proteína denominada cuerpos de Lewy.
- Uso reducido de glucosa en regiones clave del cerebro.
- Tener el gen APOE e4, vinculado a la enfermedad de Alzheimer.
Aunque el DCL no se puede prevenir, ciertos factores del estilo de vida, como una dieta saludable rica en nutrientes, podrían reducir el riesgo.
Diferencias Clave y Relación entre Discapacidad Intelectual y Deterioro Cognitivo
La discapacidad intelectual es una condición diagnosticada antes de los 18 años, caracterizada por un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de destrezas necesarias para la vida diaria. Las personas con discapacidad intelectual presentan limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y/o en la habilidad para adaptarse a situaciones de la vida diaria. Estas limitaciones interactúan con las barreras del entorno, requiriendo apoyo para la comunicación, el aprendizaje, la resolución de problemas y la incorporación de habilidades sociales y prácticas.
Por otro lado, el deterioro cognitivo leve es una condición que aparece generalmente en la edad adulta o en la vejez, y representa un declive cognitivo más allá de lo esperado por el envejecimiento normal, pero sin alcanzar la severidad de la demencia. Las personas con DCL experimentan cambios en la memoria, el lenguaje o el juicio que son notables, pero aún conservan un grado de independencia en sus actividades diarias. En algunos casos, el DCL puede ser un precursor de la demencia.
Es relevante mencionar que las personas con discapacidad intelectual, especialmente aquellas con ciertos síndromes o que experimentan un envejecimiento prematuro (que puede comenzar alrededor de los 45 años), pueden ser más propensas a desarrollar un deterioro cognitivo más pronunciado a medida que envejecen. La neurorrehabilitación cognitiva, basada en la plasticidad cerebral, se presenta como una herramienta eficaz para potenciar funciones ejecutivas y procesos cognitivos, favoreciendo una mayor autonomía y ayudando a frenar el declive.
La valoración clínica integral y secuencial es esencial para evitar sesgos diagnósticos. En personas con síndrome de Down, por ejemplo, existe una mayor probabilidad de padecer alzhéimer en edades avanzadas. La identificación temprana de cualquier anomalía o cambio en el desarrollo o funcionamiento cognitivo es crucial para una intervención adecuada y la mejora de la calidad de vida.