Recibir un diagnóstico de discapacidad intelectual (DI) no es un final, sino un punto de partida. Es el inicio de un proceso que, con la información adecuada y los apoyos correctos, puede transformarse en una oportunidad para comprender, acompañar y construir un entorno en el que cada persona pueda desarrollar plenamente su potencial.
Llegar al diagnóstico adecuado de la DI es clave para acceder a intervenciones educativas, médicas y sociales que promuevan el bienestar y la autonomía del individuo. Un diagnóstico no debe ser considerado una etiqueta, sino una herramienta para entender mejor a la persona y poder ofrecerle los apoyos que necesita.
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Criterios Diagnósticos de la Discapacidad Intelectual (DSM-5)
Según los criterios establecidos por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), el diagnóstico de discapacidad intelectual se basa en tres aspectos fundamentales que deben cumplirse simultáneamente:
1. Dificultades en el Funcionamiento Intelectual
Se trata de dificultades en áreas como el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, la memoria y el aprendizaje académico. Este aspecto se evalúa a través de pruebas estandarizadas aplicadas por profesionales de la psicología. Un cociente intelectual (CI) inferior a 70-75 puede ser un indicador, pero el diagnóstico no se basa solo en una cifra, sino en un análisis más amplio que considera el contexto y las características de la persona.
2. Dificultades en el Comportamiento Adaptativo
Estas son las habilidades que permiten a una persona desenvolverse de forma independiente en su vida cotidiana, de acuerdo con su edad y contexto cultural. Se agrupan en tres áreas:
Habilidades Conceptuales
Incluyen la lectura, escritura, uso del dinero, manejo del tiempo y razonamiento.
Habilidades Sociales
Abarcan las relaciones interpersonales, la empatía y el respeto por las normas y códigos sociales.
Habilidades Prácticas
Comprenden la higiene personal, alimentación, movilidad, seguridad, tareas del hogar y el uso de servicios comunitarios.
Estas habilidades se evalúan mediante entrevistas y cuestionarios dirigidos a los cuidadores principales y personas que conviven con el niño o adolescente.
3. Inicio Durante el Periodo de Desarrollo
Para confirmar el diagnóstico de discapacidad intelectual, las dificultades intelectuales y adaptativas deben haber comenzado durante la infancia o adolescencia.
Evaluación y Diagnóstico según la Etapa de Desarrollo
Consideraciones Generales sobre la Edad de Diagnóstico
Considerados los criterios mencionados, solo se habla de discapacidad intelectual desde los 6 años, momento en que la medición de coeficiente intelectual es posible de manera más fiable. Cuando no es posible la aplicación de una prueba de evaluación de inteligencia, debido a que el uso de estos instrumentos requiere habilidades y competencias como el lenguaje oral que no siempre están presentes, prima el criterio clínico y se puede emitir un certificado con un CI equivalente a 40 puntos.
En Bebés: Señales de Alerta Tempranas
En bebés, no se utiliza el término "discapacidad intelectual". En esta etapa, lo que puede alertar es la presencia de condiciones genéticas que generan vulnerabilidad para la discapacidad intelectual. Las más comúnmente vinculadas a la discapacidad intelectual son el síndrome de Down, el síndrome de Williams, el síndrome de X Frágil (en hombres y mujeres) y el síndrome de Prader Willy. Cada una de estas condiciones tiene sus riesgos propios a nivel físico, algunos con más y otros con menos complicaciones de salud asociadas a la primera infancia. En estos niños, el acompañamiento médico es muy importante para vigilar las condiciones de salud que pueden estar asociadas.
En Edad Pre-Escolar: El Retraso Global del Desarrollo
La edad pre-escolar se extiende hasta poco antes de cumplir los 6 años. En rigor, tampoco se puede hablar de discapacidad intelectual en este periodo. Sin embargo, dado que existen pruebas disponibles que permiten medir el desarrollo de niñas y niños en edad pre-escolar, se puede hablar de Retraso Global del Desarrollo. En estos casos, se observa un ritmo de logro más lento de lo esperado, con logros por debajo del umbral alcanzado por sus pares de igual edad cronológica. Ya en esta edad, se deben garantizar todas las adecuaciones que cada niña y niño requiera, considerando un enfoque centrado en la persona.
En la Etapa Escolar: Identificación y Apoyos
La etapa escolar es amplia, abarcando un rango de edades entre los 6 y 18 años, aunque en el contexto de la discapacidad intelectual en Chile, este grupo puede permanecer en Escuelas Especiales hasta los 26 años. En el contexto de este artículo, se considera a escolares hasta los 13 años. Desde este momento es posible hablar de discapacidad intelectual, y cuanto más temprano se lleve a cabo el proceso de identificación formal de la condición, mejor será el pronóstico.
Los escolares con discapacidad intelectual forman un grupo heterogéneo donde priman las diferencias sobre las similitudes; esto implica que cada niña o niño es un universo en sí mismo y debe ser comprendido desde su complejidad. Durante la etapa escolar, es importante que la condición se identifique siguiendo el estándar internacional, y que además esté claro cuáles áreas requieren qué tipo de apoyos. Toda familia de una niña o niño con discapacidad intelectual tiene el derecho a ser informada sobre la condición una vez identificada. Es importante que los padres soliciten al colegio conocer el Plan Centrado en la Persona que se implementará para acompañar a su hija o hijo. Los padres son los mejores aliados de sus hijas e hijos en este proceso, por lo cual es fundamental informarse y empoderarse.
En la Adolescencia: Claridad y Acompañamiento
Normalmente, en la adolescencia ya es muy claro cuando un joven tiene una discapacidad intelectual. Suele ocurrir que la identificación se realiza durante la edad escolar cuando se manifiesta la necesidad de apoyos para el aprendizaje. Sin embargo, un pequeño porcentaje, especialmente entre los jóvenes con menores necesidades de apoyo, puede llegar a la adolescencia sin esta claridad.
Es fundamental permitir que los adolescentes con discapacidad intelectual tengan espacio y tiempo para vivir este periodo de la vida, lleno de rebeldía, preguntas, momentos de tensión emocional y contacto con pares. Es importante permitir y facilitar los cambios corporales que vienen con la adolescencia. No se debe olvidar que la masturbación es una conducta normal que aparece en la adolescencia, y los jóvenes con discapacidad intelectual tienen derecho a disfrutarla en sus espacios de privacidad. Acompañar esto de manera explícita es importante.
En la Adultez: Derechos y Bienestar
Los adultos con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho y, como tal, es importante que cuenten con los apoyos necesarios para su libre ejercicio ciudadano. La salud física y la salud mental son temas de preocupación en muchos adultos con discapacidad intelectual, y están asociados a problemas en el acceso igualitario a la salud. Cuando hay presencia de conductas que desafían, se debe privilegiar el manejo conductual sobre el uso de medicación.
Herramientas Específicas para la Evaluación en Chile
En Chile, la identificación de dificultades en el rendimiento cognitivo para determinar la discapacidad intelectual en niñas, niños y adolescentes hasta los 17 años y 11 meses, depende del uso del test WISC-V. En adultos, se debe utilizar el WAIS-IV. Para todos los grupos de edad, está disponible el ABAS-2 para la medición de conductas adaptativas.
Las Olimpiadas Especiales, a través de su guía "Comienzo Saludable", ofrecen orientación clara y apoyo a las familias que enfrentan un diagnóstico de discapacidad intelectual o retraso en el desarrollo.
La Escala CHART: Evaluación en Entornos Comunitarios
Origen y Propósito de CHART
La escala CHART (Community Health and Assessment of Relationship Tool) se inspiró en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) (WHO, 1980) y fue desarrollada para evaluar el grado de discapacidad en un entorno comunitario. Básicamente, la escala recoge información sobre el grado en que la persona cumple las funciones que se espera que realicen las personas sin ninguna condición de salud.
En la actualidad, la naturaleza de la discapacidad es el resultado de la interacción entre el entorno y la persona, y esta podría convertirse en una restricción de la calidad de vida de las personas con discapacidad. Una evaluación integral de la participación requiere que se trate el concepto desde distintas dimensiones y recogiendo la información desde ambas perspectivas (objetiva y subjetiva).
En la CIDDM, la participación (denominada “impedimento”), se definía en base al grado en que la discapacidad limitaba la participación en comparación con una “situación normal” de las personas, sin condiciones de salud crónicas, de la misma edad y sexo. Es decir, se percibe la participación únicamente objetiva, basada en una norma social y sin tener en cuenta la perspectiva del individuo sobre sus limitaciones en la actividad y las restricciones en su participación.
Estructura y Administración de CHART
La CHART original consistía en 27 preguntas, de 2 a 7 preguntas por cada subescala. La medición de cada dimensión es calculada, previamente, de manera individual a partir de coeficientes de correlación. Cada una de ellas puede recibir una puntuación máxima de 100 que indica que no hay restricción en dicha actividad. La escala se administra mediante una entrevista y dura, aproximadamente, 15 minutos.
Validez y Limitaciones de CHART
La validez y fiabilidad de la CHART ha demostrado ser alta al aplicarse en personas con lesión medular. Sin embargo, su naturaleza cuantitativa puede poner en duda su evaluación sobre la participación social. Según algunos autores, como Hall et al., consideran que esta escala tiene un efecto techo en las lesiones torácicas debido a la independencia física y cognitiva, la movilidad y la integración social que puedan presentar los evaluados.
Otras Pruebas Clave para la Evaluación de la Discapacidad Intelectual y Conducta Adaptativa
A continuación, se presentan diversas pruebas que son útiles en la evaluación de la conducta adaptativa y la inteligencia en el contexto de la discapacidad intelectual:
Pruebas de Evaluación de Inteligencia y Memoria
- TONI-4: Evaluación individual de la inteligencia general mediante estímulos no verbales.
- RIAS: Proporciona una completa y fiable evaluación de la inteligencia y la memoria de personas con edades entre 3 y 94 años en apenas 40 minutos.
- BAS-II: Incluye corrección online y es una herramienta importante para la evaluación de la inteligencia.
Pruebas de Conducta Adaptativa y Perfil Cognitivo
- ABAS-II: Diseñada para ofrecer un perfil cognitivo general de personas con discapacidad intelectual moderada o grave, capacidad verbal limitada (o nula) y con necesidad de soporte extenso.
- DP-3: Valoración e intervención para niños con limitaciones leves, moderadas o múltiples. Además, existen juegos de mesa que ayudan a mejorar las funciones cognitivas a través de múltiples actividades lúdicas.
- CAMDEX-DS y MP-R son otras herramientas disponibles en algunos catálogos especializados.
Escalas de David Wechsler
David Wechsler es el autor de escalas ampliamente reconocidas para medir la inteligencia o determinar el CI (cociente intelectual) de una persona. Sus pruebas ofrecen información sobre la capacidad intelectual general del niño (CI Total) y sobre su funcionamiento en Comprensión Verbal, Razonamiento Perceptivo, Memoria de Trabajo y Velocidad de Procesamiento.
- WAIS (Escala de Inteligencia de Wechsler para Adultos): Tiene por objetivo medir la inteligencia del adulto, dentro de un enfoque global. Es un test construido para evaluar la inteligencia global, entendida como concepto de CI, de individuos de cualquier raza, nivel intelectual, educación, orígenes socioeconómicos y culturales, y nivel de lectura. Es individual y consta de 2 escalas: verbal y de ejecución. Está basada en la teoría bifactorial de Spearman.
- WISC (Escala de Inteligencia de Wechsler para Niños): Proporciona información detallada sobre la capacidad intelectual general del niño.
Escala McCarthy de Aptitudes y Psicomotricidad para Niños (MSCA)
Esta escala es de aplicación individual. La duración con niños menores de 5 años es de aproximadamente 45 minutos, y a partir de esa edad es de alrededor de una hora. Su finalidad es evaluar el desarrollo cognitivo y psicomotor del niño.
Test de Matrices Progresivas de Raven
Estas pruebas miden un componente clave de la inteligencia: la capacidad educativa. Permiten determinar las posibilidades o el potencial de aprendizaje de un individuo, así como obtener una estimación de la inteligencia general.
- Escala SPM (Matrices Progresivas Estándar): Aplicable desde los 6 años hasta la edad adulta.
- Escala CPM (Matrices Progresivas Coloreadas): Consta de 36 problemas repartidos en 3 series (A, Ab, B) de doce elementos cada uno.
- Escala APM (Matrices Progresivas Avanzadas): Se adapta al examen de adolescentes y adultos con mayor dotación intelectual, presentando 48 problemas. La serie I contiene 12 problemas SPM.
¿Cuándo Realizar una Evaluación Cognitiva?
Es importante destacar que la evaluación cognitiva no es un diagnóstico en sí misma, sino una herramienta para entender mejor a la persona y poder ofrecerle los apoyos que necesita. La evaluación es especialmente útil cuando la persona con discapacidad intelectual o la familia acuden al centro base para solicitar o renovar el certificado de discapacidad. En estos casos, tener un informe claro y actualizado puede ayudar mucho a agilizar los trámites y a asegurar que la inteligencia límite se tenga en cuenta desde el inicio del proceso.
Se recomienda hacer la evaluación cuando:
- Se solicita el certificado de discapacidad intelectual.
- Se solicita la revisión del grado o certificado de discapacidad.
- Se renueva el certificado de discapacidad.
- Se solicita la adaptación de los contenidos educativos en la etapa escolar.
- No hay ningún diagnóstico previo y existen dudas sobre el desarrollo.
Si tienes dudas sobre estos complejos temas, existen profesionales y organizaciones dispuestos a acompañarte.
Referencias Bibliográficas
- Wechsler, D. (2002). WAIS - III. Escala de inteligencia para adultos de Wechsler, 3º edición.
- Raven, J.; Raven, J.C. y Court J.H. (1993). Test de Matrices Progresivas. Manual.
- McCarthy, D. (1996). MSCA. Escalas McCarthy de Aptitudes y Psicomotricidad para niños.
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