En el marco del curso de formación continua de Diseño Curricular desde la perspectiva Ecológica Funcional, desarrollado por la Universidad Politécnica Salesiana en el año 2015-2016, evento en el que participaron treinta docentes de educación especial de trece instituciones de todo el Ecuador, surgió el proyecto de investigación denominado “Estudio de la aplicabilidad del enfoque ecológico funcional en instituciones de Educación Especial del Ecuador”, estudio liderado por el grupo de investigación de Educación Inclusiva (GEI).
La participación de la familia de la persona con discapacidad es relevante para alcanzar los objetivos de aprendizaje de los estudiantes que asisten a las instituciones de educación especial. Este concepto obliga a la familia a desterrar ideas que consideran a la discapacidad como castigo divino o enfermedad que impide a la población valerse por sí misma. La evolución histórica de la noción de discapacidad enfatiza que las limitaciones se encuentran en el entorno donde se desenvuelve la persona.
La familia como sujeto y apoyo en el proceso educativo
Conocer las necesidades, estilos de crianza de los padres, limitaciones y potencialidades de las familias de los estudiantes con discapacidad es un paso importante para que éstas se constituyan en el principal apoyo del crecimiento personal de sus hijos y alcancen un proyecto de vida propio, así como un proyecto de vida en común con la familia.
El soporte que desde los servicios de educación especializada reciben las familias debe centrarse en que éstas acepten la condición de discapacidad de su hijo y cumplan con las disposiciones escolares. En las instituciones no se analiza la situación de los padres desde su esfera personal, cómo se sienten, qué sueños tienen, cómo influye en su desarrollo personal la presencia de un hijo con discapacidad; no se observan procesos donde se apoye a los padres a reencontrarse con ellos, a retomar sus vidas y sus proyectos.
Los docentes de las instituciones de educación especial manifiestan la casi nula colaboración de los padres en las actividades escolares, nos preguntamos si los padres no encuentran en la escuela la suficiente motivación y confianza sobre la propuesta educativa para sus hijos. Puede ser que el diseño educativo esté descontextualizado o no atienda las demandas reales de las familias. Muy pocos docentes visitan los hogares de los estudiantes con discapacidad, la relación escuela-familia transcurre y se enfoca en atenuar las dificultades del estudiante, más no las de la familia.
Preguntas clave y necesidades de apoyo
Dada la importancia que tiene la participación de la familia en la educación, surgen las siguientes preguntas: ¿Qué situaciones enfrentan y cuáles son las necesidades de apoyo que tienen las familias de los estudiantes con discapacidad en la escuela? ¿Cuál es el índice de cancelación o postergación de los proyectos de vida de los miembros de las familias con personas con discapacidad?
Las familias que cuentan con uno o varios miembros con discapacidad cumplen las mismas funciones que una familia sin esta condición; sin embargo, el nacimiento de un hijo con discapacidad constituye para la familia un acontecimiento inesperado. La aceptación de la condición de discapacidad de un miembro de la familia requiere de un proceso en el cual ésta afronte de manera exitosa esa situación imprevista. Es conocido también que muchas familias no logran asumir este proceso de aceptación y viven sumergidos en un sentimiento de culpa e inconformidad.
“Algunos se bloquean y no saben cómo reaccionar, otros entran en un estado de shock y desencadenan emociones que los acompañarán el resto de sus vidas” (Buscaglia, 1983, p. 27). Independientemente del tiempo que los padres tarden en aceptar la condición de discapacidad de su hijo o hija, la mayor parte de las necesidades de las familias con personas con discapacidad son las mismas que las de todas las familias, pero la presencia de un miembro con discapacidad genera requerimientos diferentes en las diversas etapas de la vida familiar, mediadas por factores sociales, económicos y culturales.
Desde el punto de vista educativo, se considera a la familia como el primer y más vigoroso recurso natural y sostén para los hijos; trabajar colaborativamente con la familia es una garantía para potenciar el proyecto de vida de cada persona con discapacidad. De lo contrario, la familia puede convertirse en un obstáculo para su desarrollo. Según Durán (2014), existen padres sobreprotectores que no creen en las posibilidades de sus hijos, miran a sus hijos como eternos niños, impiden su vivencia en actividades de la vida diaria, de ocio, recreación y uso del tiempo libre, y en consecuencia, cualquier aporte para atender las necesidades de la familia define el estilo de vida de la persona con discapacidad y su familia.
Estilos educativos y proyectos de vida
Los estilos educativos de los padres no son fijos; varían según edad, sexo, lugar entre hermanos y otros factores. Baumrind (1967) identifica estilos democráticos, autoritarios, permisivos e indiferentes. El fortalecimiento de la autonomía de las personas con discapacidad se apoya en establecer reglas y normas en el hogar que favorezcan la convivencia y el desarrollo individual y familiar.
La autorrealización, la seguridad y las necesidades sociales (autoestima y logro) guían la construcción de proyectos de vida. Los proyectos de vida no se limitan al plano individual: los proyectos de vida familiares contemplan objetivos conjuntos y estrategias para lograr una vida en común. La construcción del proyecto de vida familiar puede coexistir con el desarrollo de proyectos personales, y ayuda a enfrentar adversidades naturales y sociales.
El presente estudio es descriptivo y utiliza enfoques cualitativos para acercarse a la realidad de las personas con discapacidad y sus familias. El grupo focal permitió registrar las potencialidades y debilidades de las familias y cuantificar aspectos observados. La muestra incluyó a 554 padres y madres de estudiantes con discapacidad de 13 escuelas de educación especial de Costa, Sierra y Oriente.
| Necesidades principales | Porcentaje |
|---|---|
| Informacion, formacion y acompañamiento sobre la discapacidad | 43% |
| Espacios de interacción entre padres y redes de apoyo | 39% |
| Apoyos para trabajar el futuro de sus hijos | 37% |
| Comunicación efectiva familia-escuela | 37% |
| Recuperar y trabajar proyectos de vida personales | 35% |
| Apoyos en áreas básicas (salud, movilidad, nutrición, economía) | 19% |
Entre las fortalezas que las familias identifican, la actitud colaborativa (69%) y la comunicación adecuada con sus hijos (63%) se destacan como pilares para apoyar el desarrollo. La falta de información adecuada limita la asunción de deberes y responsabilidades y la colaboración en los procesos educativos.
Implicaciones prácticas para docentes y familias
La participación de la familia en la educación, adecuada y sostenida, es clave para potenciar los proyectos de vida de las personas con discapacidad. Los docentes deben trabajar con las familias para ajustar diseños curriculares y adaptar estrategias pedagógicas, reconociendo que cada familia tiene un estilo de vida y circunstancias propias. El apoyo debe facilitar la aceptación de la discapacidad, la construcción de proyectos de vida personales y familiares, y la continuación de planes educativos que respondan a las necesidades reales de los alumnos.
Además, es esencial promover espacios de apoyo entre familias, proporcionar información accesible sobre derechos y servicios, y facilitar la coordinación entre la escuela y el hogar. En el contexto internacional, el uso de planes educativos individualizados (IEP) o planes 504 puede facilitar adaptaciones necesarias y asegurar el acompañamiento adecuado por parte de proveedores de atención y personal educativo especializado.
Enfoque Ecológico Funcional
Estrategias para el cuidado y crecimiento personal de las familias
El agotamiento es un efecto común entre los padres y requiere atención a la salud física y emocional. Se recomienda practicar el autocuidado, buscar apoyo de terapeutas especializados en apoyo a padres de niños con discapacidad y promover redes de apoyo comunitarias y escolares. Mantener un diálogo honesto con el hijo sobre la discapacidad, usar lenguaje apropiado para la edad y normalizar las diferencias desde una edad temprana facilita la convivencia y el desarrollo personal de todos.
Se recomienda involucrar a las familias en el diseño de planes educativos y en la evaluación de servicios y adaptaciones, presionando por una comunicación constante entre escuela y familia. La educación de calidad puede marcar una diferencia significativa en la vida del niño, y la colaboración con docentes, terapeutas y servicios de salud resulta imprescindible para lograr una inclusión efectiva.