La discapacidad intelectual (DI) se define como un funcionamiento intelectual significativamente por debajo del promedio, presente desde el nacimiento o la primera infancia, que limita la capacidad de las personas para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Es importante destacar que el término «retraso mental», anteriormente utilizado, ha sido reemplazado por «discapacidad intelectual» debido al estigma social que conllevaba.
La DI no es un trastorno médico específico ni un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas presentan un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave como para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria, conocidas como habilidades adaptativas, requiriendo en muchos casos ayuda permanente.
Características de la Discapacidad Intelectual
Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:
- Área conceptual: competencia en memoria, lectura, escritura y matemáticas.
- Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
- Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.
Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro, que pueden ir desde leves hasta profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por un funcionamiento intelectual disminuido (habitualmente medido por pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere.
El apoyo se clasifica según la necesidad:
- Intermitente: apoyo ocasional.
- Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
- Importante: apoyo continuo diario.
- Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, incluyendo cuidados especializados exhaustivos.
Si nos basamos solo en las puntuaciones de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.
Causas de las Discapacidades Intelectuales
La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas causas son genéticas, otras se presentan antes o en el momento de la concepción, durante el embarazo, el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. A menudo, incluso con avances en genética, no se puede identificar una causa específica.
Causas que pueden ocurrir antes de la concepción o durante ella:
- Trastornos hereditarios: como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
- Anomalías cromosómicas: como el síndrome de Down.
Causas que pueden producirse durante el embarazo:
- Déficit grave en la nutrición materna.
- Infecciones: por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
- Sustancias tóxicas: como el plomo y el metilmercurio.
- Alcohol: trastorno del espectro alcohólico fetal.
- Fármacos: como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
- Desarrollo anómalo del cerebro: como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
- Preeclampsia y nacimientos múltiples (gemelos o trillizos).
Causas que pueden producirse durante el nacimiento:
- Falta de oxígeno (hipoxia).
- Prematuridad extrema.
Causas que pueden producirse después del nacimiento:
- Infecciones del encéfalo: como la meningitis y la encefalitis.
- Traumatismo craneal grave.
- Desnutrición del niño.
- Abandono emocional grave o maltrato psicológico, verbal o físico.
- Venenos: como el plomo y el mercurio.
- Tumores cerebrales y sus tratamientos.
Síntomas de la Discapacidad Intelectual
Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, como características faciales inusuales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones o signos de enfermedad grave como convulsiones o trastornos en la alimentación. Durante el primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío.
Sin embargo, la mayoría de los niños con DI no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social puede ser lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. También pueden ser lentos para aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos.
Los niños con discapacidad intelectual son más propensos a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos, son fácilmente víctimas de otros.
Entre el 20% y el 35% de las personas con DI también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en aquellos conscientes de ser distintos o que son acosados.
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Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en la evaluación de la capacidad cognitiva y las habilidades de adaptación. Se pueden realizar diversas pruebas y evaluaciones:
Detección Prenatal:
Durante el embarazo se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (cribado cuádruple) para identificar enfermedades que pueden causar discapacidad intelectual. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta ADN fetal en la sangre materna para diagnosticar trastornos genéticos.
Pruebas de Cribado del Desarrollo:
Los médicos realizan pruebas de cribado sistemáticas durante las revisiones pediátricas de rutina utilizando cuestionarios o inventarios de hitos del desarrollo para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que muestran un nivel bajo se les aplican pruebas más formales.
Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades:
Estas pruebas constan de entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios que comparan su puntuación con la de otros niños de la misma edad. Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños (WISC-IV) evalúan la capacidad intelectual. Las Escalas de conductas adaptativas de Vineland valoran áreas como la comunicación funcional y las habilidades de la vida diaria. Es importante considerar el origen cultural y socioeconómico del niño para una interpretación precisa.
Identificación de la Causa:
Para identificar la causa subyacente, se pueden realizar pruebas de diagnóstico por la imagen (como resonancia magnética nuclear - RMN), electroencefalogramas (EEG) y pruebas genéticas (como el análisis de micromatrices cromosómicas). Otros análisis de orina, sangre y radiografías se realizan según la sospecha médica.
Es crucial diferenciar la discapacidad intelectual de otros trastornos como problemas de audición, problemas emocionales o trastornos del aprendizaje, que pueden manifestarse con síntomas similares. La evaluación auditiva y la consideración de factores como el abandono o la privación de cariño son fundamentales.
Tratamiento y Apoyo
La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la proporcionada por un equipo multidisciplinario compuesto por médicos, trabajadores sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, educadores especiales y psicólogos.
Mateo tiene 15 años. Como él tiene una discapacidad intelectual, ha estado recibiendo servicios de educación especial desde la escuela primaria. El año pasado Mateo comenzó la escuela secundaria. Él, su familia y la escuela estudiaron detenidamente lo que él desea hacer al completar la escuela secundaria: seguir sus estudios o buscar un empleo. Las respuestas a estas preguntas han ayudado a Mateo y la escuela a planificar para el futuro. Siempre le ha interesado la naturaleza, las plantas y especialmente los árboles. Conoce todos los nombres de los árboles y los puede reconocer por sus hojas y corteza. Por esta razón, este año Mateo está aprendiendo acerca de trabajos como silvicultura, jardinería y mantenimiento de terrenos. El próximo año desea encontrarse un trabajo de tiempo parcial. Es difícil para Mateo aprender cosas nuevas por causa de su discapacidad intelectual; necesita cosas concretas, pero tiene mucha determinación.
Los servicios para ayudar a individuos con discapacidad intelectual han resultado en una nueva comprensión de cómo definimos esta condición. Después del diagnóstico inicial, se estudian las potencialidades y debilidades de la persona, así como la cantidad de apoyo o ayuda que necesita para desenvolverse en casa, en la escuela y en la comunidad. Este enfoque proporciona una visión realista de cada individuo y reconoce que esta "visión" puede cambiar.
La discapacidad intelectual es el trastorno del desarrollo más común. Se estima que 6.4 millones de personas en los Estados Unidos tienen una discapacidad intelectual, y más de 580,000 niños de 6 a 21 años reciben servicios de educación especial bajo esta categoría.
Alrededor del 87% de los niños con discapacidad intelectual solo serán un poco más lentos que el promedio al aprender información y destrezas nuevas. Sus limitaciones pueden no ser aparentes durante la niñez y ser diagnosticados hasta que comiencen a ir a la escuela. Como adultos, muchas personas con discapacidad intelectual leve pueden vivir independientemente.
Cada niño con discapacidad intelectual es capaz de aprender, desarrollarse y crecer. Para los niños hasta los tres años, los servicios son proporcionados a través de un sistema de intervención temprana, que desarrolla un Plan Individualizado de Servicios para la Familia (IFSP). Para niños en edad escolar, los servicios de educación especial se ofrecen a través de un Programa Educativo Individualizado (IEP).
Se recomienda promover la independencia de los niños, dándoles tareas adecuadas a su edad, capacidad de atención y habilidades. Dividir las tareas en pasos pequeños, demostrar cómo hacer el trabajo y aplicar las destrezas aprendidas en casa son estrategias efectivas. Buscar oportunidades de socialización en la comunidad y mantener una comunicación fluida con la escuela son también fundamentales.
Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender, aunque su ritmo de aprendizaje sea diferente. La pronta detección y un despliegue de apoyos adecuados permiten disminuir las barreras y que estas personas alcancen autonomía e independencia.
