El diagnóstico de la discapacidad intelectual y sus sistemas de clasificación han sido un tema central para quienes buscan comprender este fenómeno y abordar la compleja intervención en este campo. El objetivo de este artículo es explorar las implicaciones, riesgos y beneficios de los sistemas de clasificación en la discapacidad intelectual, para finalmente abordar el enfoque multidimensional que los profesionales de la salud y los servicios utilizan actualmente.
La Importancia de los Sistemas de Clasificación
La razón fundamental de cualquier sistema de clasificación es explorar las similitudes y diferencias entre individuos y grupos, reflejando las perspectivas teóricas y creencias de quienes clasifican, así como el objetivo subyacente. Las implicaciones de un sistema de clasificación son profundas, ya que a partir de ellos se busca asegurar la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad en el acceso a servicios y recursos.
Históricamente, el propósito principal de todo sistema de clasificación en este campo ha sido comprender la naturaleza de la discapacidad y sus implicaciones para el diagnóstico y la intervención. Las categorías diagnósticas han sido formuladas en términos de modelos médicos, convirtiéndose en "compartimentos estancos" al asumir que la pertenencia a una categoría implica el mismo tipo de necesidades, o en "pasaportes" para el acceso a diferentes recursos y servicios.
¿Qué es la DISCAPACIDAD y cuántos TIPOS de DISCAPACIDAD hay?
Peligros y Propósitos del Proceso de Clasificación
La importancia de los sistemas de clasificación radica en que favorecen el progreso en diferentes ámbitos de la vida de las personas con discapacidad, como la educación, el empleo y los servicios de salud mental. La clave está en seleccionar los sistemas de clasificación más útiles para los resultados deseados, asegurando tanto el desarrollo científico como la idoneidad de los servicios prestados. De lo contrario, el proceso de clasificación puede convertirse en un tratamiento individual que ignora los complejos problemas sociales y ecológicos que requieren reforma.
Uno de los principales peligros del empleo de sistemas de clasificación y diagnóstico es su resistencia al cambio. Lo que comienza como una forma de organizar la información, a veces se convierte en una forma de comprender y reaccionar ante el fenómeno, así como en inercias en el trabajo de organizaciones e instituciones. Esto lleva a asumir que la inclusión de la persona en una categoría diagnóstica es el fin del proceso de clasificación, sin implementar cambios organizacionales o de intervención.
Tradicionalmente, un inconveniente señalado ha sido el problema del "etiquetado" y su posible impacto en la autoestima de la persona con discapacidad. Sin embargo, las categorías diagnósticas no tienen por qué ser negativas en sí mismas; pueden adquirir un matiz peyorativo cuando se usan de manera despectiva, lo que suele indicar un problema actitudinal. Si se limita el uso de categorías diagnósticas a contextos estrictamente necesarios y se prioriza a la persona antes de abordar los problemas derivados de su discapacidad, se pueden obtener muchos beneficios:
- Planificar la intervención y determinar la idoneidad de los servicios.
- Facilitar la comunicación entre profesionales de la sanidad y los servicios.
- Identificar variables a evaluar para la intervención.
- Favorecer un mayor conocimiento de la discapacidad, especialmente cuando no es fácilmente reconocible por rasgos físicos (por ejemplo, síndrome de Down).
- Comprender el ritmo de progreso de la discapacidad para formular expectativas y metas realistas y apropiadas.
- El conocimiento de la categoría diagnóstica puede ayudar a los padres a buscar eficazmente recursos, grupos de apoyo, ayudas económicas o contacto con organizaciones.
- Favorecer un diagnóstico precoz que estimule el desarrollo cognitivo y mejore la aceptación y respuesta de los padres al desarrollo del niño.
- Favorecer el desarrollo teórico.
Para que estos propósitos se cumplan, es fundamental que la categoría diagnóstica se traduzca en expectativas, retos y líneas de actuación e intervención presentes y futuras.
Sistemas Internacionales de Clasificación
Aunque en el ámbito educativo hay una falta de consistencia y un marco conceptual común para clasificar las necesidades de los alumnos con discapacidad intelectual, esto no ocurre en el ámbito clínico. Aquí, se utilizan tres criterios para el diagnóstico:
- Limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual.
- Limitaciones significativas en la conducta adaptativa, manifestadas en habilidades conceptuales, sociales y prácticas.
- Inicio antes de los 18 años.
Tanto la 10ª Edición de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), la Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE-10), como el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV), contemplan estos tres criterios para el diagnóstico de la discapacidad intelectual. Estos mismos criterios estarán presentes en la próxima 11ª edición de la AAIDD.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF), aunque es un marco conceptual para describir todos los estados de salud, comparte muchos principios de la 10ª edición de la AAIDD: un enfoque multidimensional centrado en el individuo que considera capacidades y restricciones, identifica los apoyos necesarios, y otorga importancia crucial a la participación y el entorno para comprender el funcionamiento de una persona.
Nos encontramos, por tanto, ante un enfoque de la discapacidad intelectual desde una perspectiva multidimensional, dejando atrás sistemas de clasificación que solo consideraban la etiología, las medidas de inteligencia o la conducta adaptativa. El enfoque actual se centra en las cinco dimensiones propuestas por la AAIDD en 2002: funcionamiento intelectual, conducta adaptativa, salud, contexto e interacciones, participación y roles sociales, sin olvidar la necesidad de considerar el perfil de los apoyos necesarios.
Evaluación de la Discapacidad Intelectual desde un Enfoque Multidimensional
Si bien todavía es difícil hablar de consenso respecto a los instrumentos utilizados en la práctica diaria, existe un alto grado de acuerdo sobre las dimensiones importantes para la evaluación de la discapacidad intelectual, gracias en gran medida a la amplia aceptación de las propuestas de la AAIDD a nivel nacional e internacional.
Dimensión de Funcionamiento Intelectual
Tradicionalmente, las puntuaciones de CI han sido el criterio para clasificar a las personas con discapacidad intelectual, diferenciando categorías como ligera, moderada, severa y profunda. Instrumentos como las escalas de inteligencia de Wechsler, tipificadas en castellano, son útiles para evaluar esta dimensión y obtener las puntuaciones clásicas de CI. Sin embargo, con el tiempo, el peso de estas puntuaciones se ha reducido debido al desarrollo de otras dimensiones que reflejan la importancia de la interacción de la persona con su entorno, como la conducta adaptativa, el contexto o los roles sociales.
Tras críticas sobre la artificialidad del constructo, la arbitrariedad en la determinación de los puntos de corte o las dificultades en su medición, se ha producido un cambio en la comprensión del papel de las puntuaciones de CI en el diagnóstico de la discapacidad intelectual. Varios autores proponen planteamientos alternativos, como aproximaciones basadas en los conceptos de "competencia" o "respuesta a la intervención" (RTI). El primer enfoque concibe la discapacidad como una característica más de la diversidad humana, resultante de la interacción entre la persona y su entorno social, siendo este último el responsable de que una dificultad se convierta en discapacidad. El objetivo final de la evaluación es el desempeño de roles socialmente valorados. El segundo enfoque enfatiza la evaluación del nivel de rendimiento alcanzado por un alumno con discapacidad después de recibir una intervención científicamente fundamentada o la evaluación del potencial de aprendizaje.
La respuesta a la intervención (RTI) es un enfoque que busca reducir las dificultades académicas y conductuales de los alumnos con discapacidad, integrando servicios de intervención temprana y utilizando un modelo individual integral de evaluación e intervención centrado en el estudiante para identificar y abordar sus dificultades. La aparición de estas alternativas al uso tradicional de las puntuaciones de CI demuestra que estas últimas no deben considerarse más que un resultado estimado que se aproxima al funcionamiento típico de un individuo en una prueba de inteligencia particular, siendo fundamental el juicio clínico en su interpretación.
Dimensión de Conducta Adaptativa
La reducción del peso de las puntuaciones de CI en el diagnóstico de la discapacidad intelectual ha ido acompañada por un creciente desarrollo de otras dimensiones a considerar en la evaluación, que reflejan su carácter social. Este es el caso de la dimensión de "conducta adaptativa", definida actualmente como "el conjunto de habilidades conceptuales, sociales y prácticas que han sido aprendidas por las personas para funcionar en su vida diaria".
Desde la introducción del criterio de deficiencias de adaptación social, madurez o aprendizaje en el retraso mental en la 5ª edición de la AAIDD para el diagnóstico de la discapacidad intelectual, este constructo ha evolucionado hacia uno multidimensional, sustentado en un análisis factorial que representa un amplio abanico de habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Su evaluación debe basarse en el uso de instrumentos estandarizados y referirse al desempeño típico del individuo, no a su ejecución máxima, en circunstancias cambiantes.
A pesar de la existencia de instrumentos útiles para la evaluación de la conducta adaptativa, como el Inventario para la Planificación de Servicios y Programación Individual (ICAP), ninguno se centra exclusivamente en su diagnóstico. Esto requiere un extenso trabajo de análisis factorial para confirmar las habilidades propuestas por la AAIDD, estudios de fiabilidad y validez para demostrar que tales instrumentos son psicométricamente válidos, y su estandarización en grupos de personas con y sin discapacidad intelectual.
Por estos motivos, la AAIDD y el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad) centran sus esfuerzos en la construcción de una escala para facilitar el diagnóstico de conducta adaptativa de manera consistente con su definición actual. Esta escala, denominada Diagnostic Adaptive Behavior Scale (DABS) o Escala de Diagnóstico de Conducta Adaptativa en castellano, está dirigida a personas con discapacidad intelectual de 4 a 21 años y busca proporcionar medidas de conducta adaptativa en los dominios conceptuales, sociales y prácticos, a partir de información de una persona que conoce profundamente a la persona con discapacidad intelectual.