Documentos de Apoyo para la Vulnerabilidad, Visión y Salud

La visión, el más dominante de nuestros sentidos, desempeña un papel fundamental en cada faceta y etapa de nuestras vidas. La discapacidad visual se produce cuando una afección ocular afecta al sistema visual y a sus funciones relacionadas con la visión. Si vivimos lo suficiente, todos experimentaremos en algún momento de nuestra vida al menos una afección ocular que requerirá atención adecuada.

La discapacidad visual tiene graves consecuencias para el individuo a lo largo del curso de la vida. Muchas de estas consecuencias pueden mitigarse mediante el acceso oportuno a una atención oftálmica de calidad. Las estrategias de atención oftálmica se centran principalmente en las afecciones oculares que pueden causar discapacidad visual o ceguera, como las cataratas y los errores de refracción. No obstante, no debe pasarse por alto la importancia de otros problemas que no suelen provocar discapacidad visual, como la sequedad ocular o la conjuntivitis. Estas afecciones suelen ser algunos de los motivos más habituales de consulta en los servicios de atención oftálmica.

Prevalencia y Causas de la Discapacidad Visual

Al menos 2200 millones de personas presentan deterioro de la visión cercana o lejana. En 1000 millones de estos casos, como mínimo -es decir, en casi la mitad-, la discapacidad visual podría haberse evitado o todavía no se ha tratado.

Principales Afecciones y Disparidades Regionales

• Las principales afecciones que causan deterioro de la visión de lejos o ceguera son la catarata (94 millones), los errores de refracción (88,4 millones), la degeneración macular relacionada con la edad (8 millones), el glaucoma (7,7 millones) y la retinopatía diabética (3,9 millones) (1).
• La afección que causa deterioro de la visión cercana con mayor frecuencia es la presbicia (826 millones) (2).
• La prevalencia de discapacidad visual que afecta a la visión de lejos es cuatro veces superior en las regiones de ingreso bajo y mediano que en las de ingreso alto (1).
• La proporción de casos de deterioro de la visión cercana no tratados supera el 80 % en el África subsahariana occidental, oriental y central, mientras que en las regiones de ingreso alto es inferior al 10 % (2).

Variabilidad de las Causas

Las causas de la discapacidad visual varían considerablemente entre países y también dentro de un mismo país. Estas diferencias dependen, entre otros factores, de la disponibilidad de servicios de atención oftálmica, de su costo y del nivel de conocimiento de la población acerca de los trastornos que afectan a la visión y de las formas de prevenirlos y tratarlos. Por ejemplo, la proporción de discapacidad visual atribuible a cataratas no operadas es mayor en los países de ingreso bajo y mediano, mientras que en los de ingreso alto son más frecuentes enfermedades como el glaucoma o la degeneración macular relacionada con la edad. En los niños, las cataratas congénitas son una de las principales causas en países de ingreso bajo, mientras que en los de ingreso mediano es más probable que la causa principal sea la retinopatía del prematuro. Los errores de refracción no corregidos siguen siendo una de las principales causas de discapacidad visual en todos los países tanto entre los niños como entre los adultos.

El crecimiento y el envejecimiento de la población están aumentando el riesgo de que la discapacidad visual afecte a un número cada vez mayor de personas.

Consecuencias de la Discapacidad Visual

Impacto en las Personas

• Los niños pequeños con discapacidad visual grave e irreversible de aparición temprana pueden presentar retrasos en el desarrollo motor, lingüístico, emocional, social y cognitivo, con consecuencias que pueden acompañarlos durante toda la vida. En la etapa escolar, esta discapacidad también puede repercutir en el rendimiento académico.
• En los adultos, la discapacidad visual afecta gravemente a la calidad de vida. Por ejemplo, puede aumentar el desempleo y la prevalencia de depresión y ansiedad.
• Entre las personas de mayor edad, puede favorecer el aislamiento social, dificultar la movilidad al caminar, aumentar tanto el riesgo de caídas y fracturas y provocar el ingreso prematuro en una residencia.

Impacto Económico Global

La discapacidad visual comporta una carga económica mundial muy considerable. Se estima que provoca una pérdida anual de productividad de alrededor de USD 411 000 millones en paridad de poder adquisitivo (3), una cifra que supera con creces los USD 25 000 millones que costaría cubrir las necesidades actualmente no satisfechas relacionadas con dicha discapacidad.

Estrategias y Recursos para Combatir la Discapacidad Visual

Existen intervenciones eficaces de promoción, prevención, tratamiento y rehabilitación para atender las necesidades asociadas a las afecciones oculares y a la discapacidad visual. Aunque no se pueden evitar todos los casos de pérdida de visión, muchos pueden prevenirse, como los causados por infecciones, traumatismos, el uso de medicamentos tradicionales inseguros, enfermedades perinatales, enfermedades relacionadas con la nutrición o la administración de tratamientos tópicos de forma riesgosa o sin supervisión médica. En muchas afecciones oculares, como la retinopatía diabética, la detección temprana y el tratamiento oportuno son fundamentales para evitar una pérdida irreversible de la visión. Asimismo, la corrección de los errores de refracción mediante gafas (lentes o anteojos) y la cirugía de cataratas son dos de las intervenciones de salud más eficaces en relación con su costo. Sin embargo, dos de cada tres personas que viven en países de ingresos bajos y necesitan gafas no disponen de ellas y una de cada dos personas que necesitan una intervención quirúrgica para tratar la catarata no tiene acceso a ella.

También es posible tratar muchas afecciones oculares que por lo general no provocan discapacidad visual, pero que causan molestias o dolor, como la sequedad ocular, la conjuntivitis y la blefaritis. En estos casos, el objetivo terapéutico es aliviar los síntomas y evitar que la afección evolucione hacia formas más graves.

La rehabilitación visual constituye un componente esencial de los servicios de atención oftálmica y permite que las personas con una reducción irreversible de la visión aprovechen al máximo sus capacidades funcionales, mejoren su calidad de vida y participen plenamente en la sociedad. Resulta especialmente eficaz cuando la pérdida de visión se debe a afecciones como la retinopatía diabética, el glaucoma, las secuelas de traumatismos o la degeneración macular relacionada con la edad.

Tecnologías de Asistencia para Baja Visión y Ceguera

Hay una variedad de productos y recursos disponibles para ayudar a las personas con baja visión. Algunas personas con glaucoma tienen una “baja visión”, y estas herramientas son cruciales para su independencia y calidad de vida.

Dispositivos para la Orientación y Movilidad

Estos dispositivos soportan la orientación espacial, incluyendo bastones, aparatos GPS manejados por voz y gafas especiales. Un ejemplo de GPS accesible es Kapten Plus de Kapsys, para ciegos, que puede recibir órdenes de voz. Ambutech y RNIB presentan bastones y gafas especiales para la movilidad, como iGlasses que informan mediante sonidos de obstáculos aéreos. K-Sonar es un dispositivo electrónico para la movilidad de personas ciegas, que utiliza tecnología KASPA (Kay’s Advanced Spatial Perception Aid) para emular la habilidad de los murciélagos, facilitando el reconocimiento de objetos y distancias.

Dispositivos de Lectura y Conversión de Texto

Existen varias herramientas para facilitar el acceso a la información escrita:

• Lectores autónomos: Permiten leer libros en formato MP3, Daisy y NISO. También graban audio y algunos reproducen pequeños documentos en formato de texto.
• Circuitos Cerrados de Televisión (CCTV) o Telelupas: Estos dispositivos permiten ampliar cualquier objeto que se sitúe debajo de su lente, con ampliaciones que llegan de 1,5 a 55 veces el tamaño real. Modelos como MultiView HD de Optelec o SARA de FreedomScientific combinan imágenes de textos impresos con imágenes de ordenadores conectados.
• Lectores de texto a voz con OCR: Dispositivos que escanean textos, realizan un proceso de OCR y leen los contenidos mediante síntesis de voz. Incluyen almacenamiento interno, digitalización de gráficos, búsquedas en internet y soporte para DAISY. Ejemplos son ClearReader + Advanced o Basic de Optelec, y OpenBook de Freedom Scientific.

Tecnologías para el Entorno Académico y Profesional

• Pizarras digitales y tabletas digitalizadoras: Han sido de utilidad para facilitar el seguimiento de clases para personas con dificultades de visión. Las tabletas digitalizadoras profesionales, como las de Wacom, y los Tablet PC (ej. Microsoft Surface Pro, Asus Transformer Chi) ofrecen reconocimiento de escritura manual.
• Dispositivos audiotáctiles: Como el propuesto por el Royal National College for the Blind de Reino Unido, diseñados para mostrar materiales audiotáctiles.
• Software de videoconferencia: Permite a personas con baja visión seguir en tiempo real explicaciones multimedia desde sus ordenadores personales.

Herramientas de Conversión y Edición

• RoboBraille: Un servicio web gratuito para convertir archivos a Braille, MP3 y Daisy, incluso imágenes, PDFs inaccesibles y otros documentos a formatos más accesibles.
• QuickBraille: Programa de edición de textos en Braille, permite convertir textos en tinta a Braille.
• Lecto Text: Genera archivos de voz en formato Daisy, MP3 o WAV.
• Megadots de Duxbury: Realiza trascripciones Braille en varios idiomas, con soporte para matemáticas (código Nemeth).
• PlayThis: Software libre accesible para ciegos que reproduce archivos de sonido como MIDI, PCM/WAV, MP3, WMA.

Software y Periféricos para Ordenadores

• Líneas Braille: Dispositivos que muestran en sistema Braille los textos que aparecen en la pantalla del ordenador en tiempo real. Modelos como Alva de Optelec y la familia FOCUS de FreedomScientific son compatibles con diversos sistemas operativos.
• Magnificadores de pantalla: Programas informáticos que amplían las imágenes y textos, con diferentes niveles de zoom, cambios de contraste y síntesis de voz artificial.
• Lectores de pantalla: Programas informáticos que transforman el contenido visual de las pantallas en voz a través de síntesis de voz. Jaws es un referente comercial, y NVDA es una opción libre y muy utilizada en Windows. VoiceOver es el equivalente en el entorno Apple.
• Teclados adaptados: Teclados con teclas de gran tamaño y caracteres en colores, con contrastes personalizables. También teclados Braille que permiten emplear Braille de 8 o 6 puntos.
• Impresoras Braille y térmicas: Impresoras que imprimen Braille en papel continuo o en hojas sueltas. Las impresoras térmicas infunden relieve en sus impresiones, útiles para gráficos y diagramas. El horno Zyfuse es un ejemplo.
• Dispositivos electrónicos portátiles (PDA): Con síntesis de voz incorporada para toma de notas, contactos, citas y edición básica de documentos. PAC Mate de FreedomScientific y Pronto! de Baum son ejemplos.

Redes Sociales Accesibles

Klango y Blindworlds son redes sociales internacionales enfocadas en personas con baja visión y ceguera, siendo la primera basada en voz y compatible con NVDA, y la segunda diseñada con criterios de accesibilidad.

Organizaciones y Programas de Apoyo a la Visión

Varias instituciones ofrecen servicios, educación e investigación para personas con problemas de visión:

• Fundación Estadounidense para la Ceguera (American Foundation for the Blind): Proporciona educación pública, investigación social y tecnológica para pacientes ciegos o con deficiencia visual.
• Academia Estadounidense de Oftalmología (American Academy of Ophthalmology): Patrocina EyeCare America, que ofrece exámenes oculares iniciales gratuitos, y un programa de exámenes para mayores de 65 años sin recursos.
• Instituto Canadiense para Ciegos (Canadian National Institute for the Blind): Proporciona asesoramiento, rehabilitación y materiales educativos a los canadienses con problemas de visión.
• Biblioteca del Congreso (Library of Congress) - Servicios de la Biblioteca Nacional para Ciegos y Minusválidos: Administra un programa nacional de bibliotecas gratuitas de libros y revistas en braille y grabados para personas con deficiencia visual e incapacidad física.
• Clubes de Leones Internacionales (Lions Clubs International): Apoya a SightFirst, un programa que brinda servicios a personas con necesidades básicas, y patrocina programas de concienciación pública sobre la diabetes y el glaucoma.
• Instituto Nacional del Ojo (National Eye Institute - NEI): Es la principal agencia del gobierno federal para realizar y apoyar la investigación sobre la visión, y coordina actividades de concienciación pública y profesional a través del Programa Nacional de Educación sobre la Salud Ocular (NEHEP).
• Prevenir la Ceguera (Prevent Blindness): Ofrece información sobre enfermedades y lesiones oculares, y publica un boletín informativo, Prevent Blindness News.
• Consejos Fiscales para Ciegos (Tax Tips for the Blind): Un recurso web que explica aspectos de la legislación fiscal federal aplicables a ciudadanos ciegos o con deficiencia visual que cumplen la definición legal de ciego para deducciones fiscales.
• Asociación Provisión (Vision Forward Association): Educa a profesionales y al público sobre la pérdida de visión y temas relacionados, y proporciona servicios integrales de rehabilitación.

Respuesta Global y Recomendaciones de la OMS

La labor de la OMS se guía por las recomendaciones del Informe mundial sobre la visión (2019) de la OMS y por una resolución relativa a la “atención oftálmica integrada y centrada en la persona, incluidas la ceguera y la discapacidad visual prevenibles” adoptada por la 73.ª Asamblea Mundial de la Salud en 2020. Ambos documentos proponen como estrategia fundamental que la atención oftálmica integrada y centrada en la persona se convierta en el modelo de atención de referencia y se aplique de manera universal.

Referencias

1. GBD 2019 Blindness and Vision Impairment Collaborators; Vision Loss Expert Group of the Global Burden of Disease Study. Causes of blindness and vision impairment in 2020 and trends over 30 years, and prevalence of avoidable blindness in relation to VISION 2020: the Right to Sight: an analysis for the Global Burden of Disease Study. Lancet Glob Health. 2021 Feb;9(2):e144-e160. doi: 10.1016/S2214-109X(20)30489-7.
2. Fricke, TR, Tahhan N, Resnikoff S, Papas E, Burnett A, Suit MH, Naduvilath T, Naidoo K, Global Prevalence of Presbyopia and Vision Impairment from Uncorrected Presbyopia: Systematic Review, Meta-analysis, and Modelling, Ophthalmology. 2018 May 9.
3. Burton MJ, Ramke J, Marques AP, Bourne RR, Congdon N, Jones I, et al. The Lancet Global Health commission on Global Eye Health: vision beyond 2020. Lancet Glob Health. 2021; 9(4):e489-e551.
4. Bourne RRA, Cicinelli MV, Selby DA, Sedighi T, Tapply IH, et al. Effective refractive error coverage in adults: a systematic review and meta-analysis of updated estimates from population-based surveys in 76 countries modelling the path towards the 2030 global target. Lancet Glob Health.

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