Cuidar es la labor de proporcionar apoyo y acompañamiento tanto físico como emocional a quien, por razones multicausales, no puede cuidar de sí mismo. El papel de un aliado de cuidado o cuidador principal, generalmente ejercido por un familiar o amigo del paciente sin remuneración, es significativo y crucial en la atención a pacientes con enfermedad avanzada o terminal. Sin embargo, el estrés y los cambios que genera cuidar a alguien también pueden ser emocionalmente agotadores.
Los cuidados de un enfermo terminal requieren una dedicación y responsabilidad que implica asumir tareas complejas de distinta índole, afectando la vida diaria del cuidador tanto en el ámbito personal como laboral. Frecuentemente, quienes asumen estas labores no están familiarizados con el proceso de la enfermedad, lo que puede provocar angustia, ansiedad o miedo. Esta situación les provoca, en multitud de ocasiones, estrés y tensión, lo que puede derivar en la sobrecarga del cuidador. La sobrecarga se define como una carga excesiva y opresiva que puede conducir al bloqueo del cuidador, incapacitándole para proseguir ofreciendo los cuidados a la persona enferma.
Si la sobrecarga se prolonga en el tiempo, puede afectar la salud física y psicológica del cuidador, causándole síntomas de agotamiento, ansiedad o depresión que pueden poner en riesgo su capacidad de continuar con el cuidado. Un cuidador que experimenta agotamiento puede aislarse y carecer de la energía para cuidar a su ser querido. A menudo, cuanto mayor sea la sobrecarga del cuidador, menor será la calidad de la atención, sufriendo tanto el cuidador como la persona a la que cuida.
Factores Asociados a la Sobrecarga del Cuidador
Conocer la frecuencia de la sobrecarga y los factores asociados a la misma puede ayudar a desarrollar estrategias para mitigarla. Los factores que influyen en la sobrecarga del cuidador del enfermo adulto terminal son variados y pueden clasificarse en características del cuidador, del paciente y del entorno.
Características del Cuidador
- Género y Edad: Dos estudios señalan que las mujeres presentan mayor sobrecarga que los hombres. Los cuidadores más jóvenes refieren mayor sobrecarga, aunque un estudio concluyó que no existía relación entre la sobrecarga y el hecho de que la cuidadora fuera la hija o esposa del paciente. En cuidadores mayores de 60 años, se ha identificado una percepción más baja de calidad de vida, que determina la aparición del denominado síndrome del cuidador, con síntomas tanto físicos como psicológicos.
- Situación Financiera: Menores ingresos revelaron mayor tensión económica y una mayor percepción de tensión se tradujo en mayor agotamiento. Las carencias financieras (cambios en la situación laboral, costes médicos) son un factor asociado a la sobrecarga.
- Nivel Educativo y Laboral: El impacto del nivel educativo sobre la sobrecarga del cuidador resultó discutible; mientras un estudio encontró relación entre nivel bajo de estudios y mayor estrés, otro no encontró relación. Cuidadores con empleo refirieron mayor tensión debido a la necesidad de compaginar las obligaciones laborales y las de cuidado.
- Estado de Salud: Un estudio reveló que cuidadores con problemas de salud refirieron mayor sobrecarga, experimentando aquellos con peor salud mayor tensión física, espiritual y económica.
- Duración de Cuidados: Un estudio revela relación inversa: en cuidadores con dedicación de más de dos años se evidencia menor nivel de estrés.
Características del Paciente
- Calidad de Vida y Angustia: Los cuidadores de pacientes con menor calidad de vida reportaron mayor tensión del cuidador. Concretamente, cuidadores de pacientes con angustia psicológica experimentaron mayor sobrecarga.
- Demandas de Cuidado: Los cuidadores de pacientes con más necesidades de apoyo en Actividades de la Vida Diaria (AVD) y aquellos con hospitalizaciones más frecuentes tuvieron mayor sobrecarga.
- Diagnóstico: Los cuidadores de pacientes con cáncer revelan menor tensión psicológica, física, social y económica. Los cuidadores de pacientes con enfermedad cardiaca refieren menor tensión, y los cuidadores de pacientes con diabetes refieren mayor tensión económica.
Factores Situacionales y Perceptuales
- Conocimiento Limitado: El conocimiento limitado de la situación del enfermo terminal es un factor asociado a la sobrecarga. Frecuentemente, quienes asumen labores de cuidado no están familiarizados con el proceso de la enfermedad, lo que puede provocar angustia, ansiedad o miedo. No tener claro lo que pasará después genera estrés e inquietud, por lo que la mayoría de cuidadores sienten que necesitan más información.
- Falta de Apoyo Social: La falta de apoyo (interacción social emocional, información afectuosa y positiva) se asocia con mayor sobrecarga.
- Sensación de Pérdida de Control: La sensación de pérdida de control y de importancia ante las conductas del enfermo, así como la dificultad para dejar al paciente al cuidado de otra persona, pueden generar inseguridad.
- Relación entre Sobrecarga y Calidad de Vida: Existe una correlación significativa moderada inversa entre la sobrecarga del cuidado y la calidad de vida del cuidador, es decir, cuidadores reportan peores niveles de calidad de vida cuando la percepción de sobrecarga es mayor, lo que genera afectaciones en especial en la dimensión de bienestar psicológico.
Recursos de Protección Personal y Apoyo
La forma en que los cuidadores perciben la situación y su capacidad para hacerle frente constituye recursos de protección personal que ayudan a reducir la sobrecarga percibida e incluso a llevarles al crecimiento personal a través del proceso de cuidar.
- Recursos Intrapsíquicos: Los cuidadores que desarrollaron recursos como sentido de confianza, fuerza interior, autoeficacia y reencuadre, tenían menor sobrecarga percibida. Un estudio descubrió que los cuidadores con menos recursos poseían mayor tensión social, espiritual y psicológica.
- Autoeficacia y Reencuadre: Los cuidadores con mayor autoeficacia o competencia en la prestación de cuidados, tenían menor sobrecarga. Un alto reencuadre, o capacidad del cuidador para aceptar los problemas y resolverlos de manera efectiva, se traduce en menor tensión del cuidador. Los cuidadores con mejor evaluación y actitud de la situación de cuidado presentaron menor tensión psicológica, social y general.
- Apoyo Social Efectivo: La presencia de apoyo social reduce la sobrecarga del cuidador. Los cuidadores que recibieron menos ayuda refirieron mayor tensión psicológica y social, a diferencia de los que recibieron apoyo de otros para la prestación de cuidados que informaron de menor tensión.
- Cuidadores Secundarios: Contar con el apoyo de otros cuidadores permite un mejor afrontamiento del rol. La presencia de cuidadores secundarios puede indicar que la percepción de sobrecarga no es igual que si el cuidador principal fuese el único.
- Funcionalidad del Paciente: La funcionalidad de la persona en cuidado paliativo juega un papel primordial en la sobrecarga del cuidador. Si los pacientes conservan cierta independencia para realizar actividades diarias, disminuye la percepción de sobrecarga.
- Realizar Actividades de Agrado y Buen Autocuidado: Estas actividades se asociaron con una menor probabilidad de sobrecarga.
- Buena Relación con el Paciente: Se encontró que una buena relación con el paciente se asoció con una menor probabilidad de sobrecarga.
Estrategias Clave para Disminuir la Sobrecarga
La evidencia sugiere la implementación de intervenciones enfocadas en autocuidado, entrenamiento en solución de problemas, promoción de actividades de agrado y favorecer una relación adecuada entre el cuidador y el paciente. Es oportuno implementar un programa específico de apoyo a los cuidadores al inicio de la derivación de los familiares a cuidados paliativos.
1. Información y Formación
- Proporcionar Información Exhaustiva: Es fundamental entregar información, aclarando las dudas que vayan surgiendo a lo largo del camino y aportando estrategias de cuidado para la persona enferma y para el cuidador. Esto incluye detalles sobre la progresión de la enfermedad y el final de la vida, así como sobre el derecho a prestaciones económicas y servicios locales como la ley de dependencia y el convenio para cuidadores no profesionales.
- Formación Personalizada: Es fundamental proporcionar formación a los cuidadores no profesionales, ya que las intervenciones que cada paciente dependiente requiere sin duda se deben personalizar para la situación particular del cuidador y del paciente.
- Gestión de Síntomas del Paciente: Proporcionar una gestión eficaz de los síntomas de angustia de los pacientes y apoyo psicológico es clave para reducir la sobrecarga del cuidador.
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2. Apoyo Social y Emocional
- Apoyo Adicional a Grupos Vulnerables: Considerar las características de los cuidadores relacionadas con los mayores niveles de sobrecarga (mujeres y jóvenes), y proporcionar apoyo adicional con el fin de reducir la sobrecarga.
- Intervenciones Anticipadas de Duelo: Las intervenciones anticipadas de duelo pueden ayudar a los cuidadores a afrontar la muerte inminente de la persona cuidada.
- Promoción de Actividades de Agrado: Impulsar que el cuidador realice actividades de agrado para sí mismo.
- Fomentar la Buena Relación con el Paciente: Trabajar en mantener y mejorar la relación entre el cuidador principal y el paciente.
3. Alivio de la Carga y Autocuidado
- Cuidado de Relevo (Respiro): El cuidado de relevo puede ser una opción viable. El relevo puede ir desde unas horas hasta periodos más largos y puede lograrse de distintas maneras. Hay instituciones que ofrecen paquetes de atención de relevo que brindan un lugar donde su ser querido puede quedarse si usted necesita un tiempo para sí mismo. Esto permite al cuidador disponer de un momento para sí mismo para recargar pilas, incluso si surge una sensación de culpabilidad, es importante priorizar este tiempo.
- Apoyo en el Hogar: También se puede explorar el apoyo de cuidado en el hogar, que suele ser por períodos más cortos, a través de un cuidador secundario.
- Priorizar el Autocuidado: Es muy importante que la persona que cuida, se cuide a sí misma y se mantenga saludable. Si la sobrecarga del cuidador comienza a progresar hacia el agotamiento, es crucial tomar un momento para identificar lo que se está experimentando y comenzar a incorporar un plan de autocuidado. Esto incluye buen autocuidado en actividad física, alimentación, higiene y salud.
- Buscar Ayuda Profesional: Ir a terapia de forma consistente puede ser de gran ayuda. Es normal sentir estrés y culpa al tratar de priorizar las necesidades propias como aliado de cuidado, pero es fundamental permitirse tiempo y descansar para recargarse.
- Cambiar la Perspectiva: Un cuidador debe tratar de cambiar su perspectiva, entendiendo que cuidar a alguien es un papel y no el único papel que tiene en la vida. Siempre es posible recuperarse del agotamiento del cuidador, pero es mejor hacer ajustes para evitar llegar a él en el futuro, actuando con intención en la sanación personal.
- Pedir Ayuda: Sea honesto acerca de sus necesidades; está bien y es sano pedir ayuda. Recuerde que solo porque necesita ayuda no significa que esté fallando como cuidador. No tiene que hacerlo todo por sí solo; el cuidado es un deporte de equipo.
4. Apoyo Laboral y Financiero
- Apoyo a Cuidadores que Trabajan: Proporcionar apoyo a los cuidadores que trabajan para que puedan compaginar su trabajo y el cuidado.
- Ayuda Económica: Estudiar las dificultades financieras de los cuidadores y recomendar los canales de ayuda económica para reducir la sobrecarga financiera relacionada con la prestación de los cuidados.
Implicaciones para la Práctica de Enfermería
Para los profesionales de enfermería, es importante investigar sobre este fenómeno, dado que son ellos los encargados de extender el cuidado del paciente hacia su red proximal, en este caso su cuidador familiar, e identificar también sus necesidades de cuidado derivadas de ejercer este rol. Investigar sobre los factores que se relacionan con la calidad de vida del cuidador servirá para generar evidencia en el desarrollo de terapéuticas encaminadas a modificar o controlar dichos factores.
La evidencia nos lleva a considerar valorar las características y el entorno, tanto del cuidador como de la persona enferma, considerándolos una única unidad de cuidados. Esto es crucial para detectar factores que puedan influir en el desarrollo de la sobrecarga del cuidador y anticipar intervenciones que eviten llegar a esta situación. Se debe implementar un circuito que agilice la comunicación entre los distintos niveles asistenciales y profesionales implicados.