Entendiendo la Discapacidad y la Vulnerabilidad Social
Definición de Discapacidad Intelectual
Según Aguilar, R.; Gutierrez, M.; Randez, M.; Vidal, la discapacidad se caracteriza por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa, manifestada en habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad aparece antes de los 18 años. Según la American Association on Mental Retardation (AAMR), los factores etiológicos de la discapacidad intelectual pueden ser biomédicos, sociales, conductuales o educativos. Se estima que un 30% de los casos de DI se deben a causa genética.
La Vulnerabilidad como Construcción Social
La vulnerabilidad que padecen las personas con discapacidad ante la sociedad no es solamente de carácter biológico, sino que también está relacionada con el aspecto psicológico. La discapacidad no es un problema individual ni generado por la ausencia de una norma o ley; la vulnerabilidad social es resultado del fin de la sociedad del trabajo asalariado y de la pérdida del carácter universal de las protecciones del bienestar estatal. De acuerdo a concepciones desarrolladas por las propias personas con discapacidad, es la sociedad la que construye esta condición. Las barreras de acceso sociales, culturales y arquitectónicas construyen a los cuerpos que se denominan “incapaces” o “deficientes” mediante clasificaciones implícitas que indican qué es normal y anormal, quién puede participar de los diversos ámbitos y quién no, qué es un cuerpo sano y uno enfermo, qué es ser capaz y para qué. Desde un punto de vista sociológico, la exclusión social no es un estado, sino un proceso; por tanto, es más adecuado emplear el término desafiliación, que se refiere a la ruptura de redes, lazos, vínculos con los colectivos que protegían a sus miembros de los riesgos y peligros provenientes de la economía de mercado.
Impacto Global y Socioeconómico de la Discapacidad
Pobreza y Discapacidad: Un Ciclo Vicioso
El 15 % de la población mundial, es decir, 1000 millones de personas, sufren algún tipo de discapacidad, y la prevalencia de la discapacidad es mayor en los países en desarrollo. Las personas con discapacidad tienen más probabilidades de experimentar resultados socioeconómicos adversos, como menos educación, resultados de salud más deficientes, menores niveles de empleo y mayores tasas de pobreza. La pobreza puede aumentar el riesgo de sufrir una discapacidad a través de la malnutrición, el acceso inadecuado a educación y atención de salud, condiciones laborales inseguras, un ambiente contaminado y la falta de acceso a agua potable y saneamiento. A su vez, la discapacidad también puede aumentar el riesgo de pobreza por la falta de oportunidades de empleo y educación, los salarios más bajos y el mayor costo de vida que supone vivir con una discapacidad. El 36,1% de las personas con discapacidad se encuentran con grandes dificultades para poder llegar a fin de mes. La pobreza aumenta el riesgo de sufrir una discapacidad y a la vez la discapacidad eleva el riesgo de caer en la pobreza. La exclusión social de las personas con discapacidad tiene un origen multidimensional y multicausal.
Barreras para la Inclusión Plena
Entre los obstáculos a la plena inclusión social y económica de las personas con discapacidad se encuentran los entornos físicos y el transporte inaccesibles, la falta de disponibilidad de dispositivos y tecnologías de apoyo, los medios de comunicación no adaptados, las deficiencias en la prestación de servicios, y los prejuicios y estigmas discriminatorios en la sociedad. Las personas con discapacidad intelectual tienen legalmente los mismos derechos que las demás, pero estos se ven impedidos por la discriminación que muestra la sociedad. Yeo y Moore establecen que la discriminación que deriva a la exclusión toma muchas formas, clasificadas como discriminación institucional, medioambiental y actitudinal. La discriminación institucional constituye la marginación sistemática producida por las leyes, las costumbres y las prácticas establecidas por una sociedad o cultura. La discriminación medioambiental se produce por la aparición de factores del entorno físico que crean exclusión, y la discriminación actitudinal responde a las bajas expectativas que las familias o la sociedad pueden tener con respecto a las personas.
Factores de Riesgo y Exclusión Social
Factores Personales y Psicológicos
Existen varios factores de riesgo que pueden afectar en la inclusión y socialización de estas personas. Otro factor puede estar vinculado con la dificultad de comunicar al entorno sus sentimientos y emociones, incluso en algunas ocasiones aparentando utilizar un lenguaje adecuado. Otra de las causas de la exclusión de las personas con discapacidad intelectual en la sociedad es la baja autoestima. Muchos de estas personas acusan el haber sido apartadas desde la infancia en centros o aulas especiales, hecho que proyecta en ellas una imagen de “desviadas”. También sienten una falta de aprobación por parte de las demás personas, llegando a aumentar el sentimiento de inefectividad e incompetencia. Realizar un diagnóstico de discapacidad y evaluar su conducta adaptativa es imprescindible para prevenir y evitar situaciones de riesgo y discriminatorias. Son varios los temas que hay que trabajar: valores, hábitos saludables, socialización, manejo de emociones, afectividad, entre otros. Estos factores influyen directamente en la personalidad y conducta de la persona. Es por ello por lo que la prevención es imprescindible para que las personas con DI sufran en menor medida posible la exclusión social.
La Mirada Social y el Modelo Médico vs. Social
De manera corriente se concibe a la discapacidad como un problema de salud e individual, independiente de su contexto social y económico. De acuerdo con el sentido común, adquirir o nacer con una “deficiencia” acarrea problemas para la integración social y la inserción laboral. La discapacidad se percibe como una tragedia personal que puede sobreponerse, en parte, con la rehabilitación médica y la buena voluntad de la persona afectada de adherir a los tratamientos. Sin embargo, en el modelo social, las barreras sociales impuestas a las personas con discapacidad se refieren a la reducción de sus posibilidades de trabajar, educarse, atender su salud, participar de la vida política y los espacios de sociabilidad y culturales. Las personas que poseen cuerpos concebidos desde la medicina como deficientes son expulsadas del mundo del trabajo, puesto que se supone que emplearlas requiere mayores costos y una reducción de las ganancias empresarias. Las barreras culturales se refieren al modo en que es simbolizada la discapacidad y las connotaciones peyorativas asociadas a esta condición. Aquellas personas que no se ajustan a los parámetros sociales e históricos de rendimiento físico e intelectual acorde al desarrollo productivo y la organización social establecida son consideradas anormales. Las personas con discapacidad son estigmatizadas por ese atributo designado como negativo. Las barreras comunicacionales y arquitectónicas se refieren a los obstáculos del entorno como la falta de rampas para personas con movilidad reducida o semáforos no aptos para ciegos. Estas barreras evidencian de qué manera la discapacidad/capacidad, la autonomía/dependencia se construyen a la vez que se organiza el espacio físico, reflejo del espacio social.
Marcos de Derechos y Desafíos Actuales
Avances en el Reconocimiento de Derechos
El movimiento y la reivindicación por los derechos de las personas con DI comenzó en los años sesenta por parte de un grupo social, con el objetivo de transitar hacia un modelo basado en la aplicación y reconocimiento de los derechos humanos. Cada vez es mayor la conciencia mundial sobre el desarrollo inclusivo de personas con discapacidad. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CPRD), ratificada por 185 países, promueve la plena integración de este grupo en la sociedad. Este documento se refiere específicamente a la importancia del desarrollo internacional en la protección de los derechos de las personas con discapacidad. La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible (ODS) establece claramente que la discapacidad no puede ser un motivo ni criterio para privar a las personas del acceso a programas de desarrollo y el ejercicio de los derechos humanos. El marco de los ODS contiene siete metas referidas explícitamente a las personas con discapacidad y otras seis que se focalizan en las personas en situaciones vulnerables, entre ellas las personas con discapacidad.
La Pandemia de COVID-19 y la Vulnerabilidad Agravada
Los impactos considerables de la COVID-19 siguen afectando a las personas con discapacidad, incluso a nivel de consideraciones relacionadas con los sectores de la salud, la educación y el transporte. En el ámbito de la salud, muchas personas con discapacidad tienen necesidades sanitarias subyacentes adicionales que las hacen especialmente vulnerables a los síntomas graves de la COVID-19, si la contraen. Las personas con discapacidad también corrieron un mayor riesgo de contraer el virus porque la información sobre la enfermedad, incluidos los síntomas y las formas de prevención, no se proporcionó normalmente en formatos accesibles como materiales impresos en braille, interpretación de lenguaje de señas, subtítulos, contenidos audibles y materiales gráficos. Debido al cierre generalizado de las escuelas, los niños con discapacidad no tuvieron acceso a servicios básicos, como programas de alimentación, tecnologías de asistencia, personal de apoyo, programas de recreación, actividades extracurriculares, y programas de agua, saneamiento e higiene.
Discapacidad en Contextos de Vulnerabilidad: Casos y Consecuencias
América Latina y la Crisis del Trabajo Asalariado
Una sociedad incluyente es aquella que reconoce y respeta los derechos de quienes tienen algún tipo de discapacidad. Sin embargo, para lograr su inclusión se les debe dar acceso pleno -y en condiciones de igualdad- a la educación, empleo, salud y cultura. En México, por ejemplo, el número de personas con discapacidad económicamente activas es de 1.6 millones, aproximadamente; de ellas se tiene una tasa de participación económica del 30 por ciento. La universitaria destacó el bajo porcentaje de jóvenes y niños en esa condición que tienen acceso a la educación. En promedio, dijo, 45 por ciento asiste a la escuela, si se considera que están en edad escolar de tres a 29 años. En México el mercado de trabajo se encuentra dominado por actividades económicas terciarias e informales, donde las protecciones sociales están ausentes o tienen una presencia débil, caracterizadas por su baja productividad y sus bajos salarios. Por tal motivo, la condición de asalariado no significa la superación de la precariedad laboral. En una situación de precariedad laboral, los programas de inserción social de las personas que sufren algún tipo de discapacidad, resultan problemáticos porque la condición de trabajador no garantiza la protección ante las inseguridades creadas por la economía de mercado. Los programas de inserción social, en mayor o menor grado, han generado una situación de vulnerabilidad permanente. La ley General de las Personas con Discapacidad, publicada en 2005, a pesar de su estatuto de pleno derecho, no crea de manera automática las condiciones materiales para acceder a un mejor nivel de vida, lo que termina por reproducir una ciudadanía incompleta para los discapacitados.
La diversidad es un hecho; la inclusión, una actitud
La Carga Familiar y la Responsabilidad Estatal
En Argentina, esta situación afecta al 13% de la población. Según el Censo 2010, 5.114.190 personas tienen algún tipo de discapacidad, y la prevalencia de esta condición es mayor entre las mujeres (14%) que entre los varones (12%). Las normas locales en el tema conjugan diversas concepciones de la discapacidad, algunas más cercanas a un enfoque reduccionista y biomédico, y otras propias del modelo social que enfatiza las barreras del entorno. En el año 2006, Argentina se adhirió a la Convención por los Derechos de las Personas con Discapacidad. El enfoque de derechos reconoce las necesidades de las personas con discapacidad y obliga al Estado a responder ante ellas. En efecto, la gestión cotidiana de la discapacidad recae sobre las familias. En los países Latinoamericanos la red familiar es la principal contención ante las crisis y dado que adquirir una discapacidad implica desventajas generales en la vida social y la expulsión del sistema productivo, son los vínculos más allegados quienes deben responder con recursos limitados a necesidades de respuesta colectiva y estatal. La falta de políticas idóneas conducen a una recarga de la gestión privada de la discapacidad que pronuncia las inequidades sociales: las familias de mayor poder adquisitivo cuentan con mejores herramientas individuales para sortear los obstáculos sociales y quien ocupan un lugar más desfavorecido en la estructura social encuentran multiplicadas sus dificultades de acceso a bienes y servicios. Modificar esta situación constituye una responsabilidad ineludible del Estado y de la sociedad, antes que un esfuerzo personal y familiar. Asimismo, resulta importante advertir las consecuencias de las políticas de ajuste socioeconómico que reproducen condiciones sociales de mayor vulnerabilidad, precariedad y exclusión social general e imponen desafíos adicionales a la integración social de las personas con discapacidad.
Casos Extremos: Campamentos Saharauis
En algunas ocasiones, el determinismo social, cultural o circunstancial, es susceptible de atraer ciertos factores de riesgo de vulnerabilidad social, que pueden provocar, sobre todo en los contextos de pobreza, una indefectible situación de exclusión social para la persona o incluso para toda su comunidad. Analizar la situación de las personas con discapacidad en contextos de pobreza, permite llegar a una aproximación de la influencia que ejercen estas circunstancias. El caso de los campamentos saharauis de Argelia en la región del Tinduf, sirve de ejemplo para ilustrar el fenómeno y visibilizar cómo en un mismo contexto pueden confluir diversos factores que agravan el bienestar y la calidad de vida de las personas. Según el último Informe sobre Desarrollo Humano del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) se ha establecido que la población más vulnerable es aquella que vive bajo la privación y en la extrema pobreza, llegando a afectar a más de 2.200 millones de personas que se encuentran en situación o en riesgo de pobreza multidimensional, lo que representa más de un 15% de la población mundial. En estos contextos, se pueden dar con frecuencia diversas situaciones problemáticas, en las que las personas con discapacidad tienen mayor probabilidad de quedarse atrás o abandonadas durante las evacuaciones o incluso ser rechazadas por los centros de albergues y los campos de refugiados debido a que podrían necesitar unos cuidados médicos más complejos. Es frecuente que se origine lo que se conoce como el "Efecto Mateo", el cual expresa que "Porque al que tiene se le dará y tendrá en abundancia; pero al que no tiene, incluso lo que tiene se le quitará". Aplicado este efecto al ámbito social y a las discapacidades; se podría decir que en algunas ocasiones las poblaciones emplean este método entre sus habitantes, ofreciendo mayores posibilidades de supervivencia y dando prioridad a una persona sana que a otra que posea una discapacidad, suponiendo este hecho el detrimento de la salud de la persona con discapacidad y desfavoreciéndola aún más con respecto a la sociedad. Igualmente este efecto guarda mucha relación con el efecto Pigmalión, visto como el fenómeno en el que la creencia, las expectativas y las previsiones que induce una persona hacia otra determinan precisamente las conductas esperadas.
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