En el viaje de la vida, cada persona se mueve de manera única: algunos caminando, otros en silla de ruedas, pero todos avanzamos con nuestros sueños. Los sueños son la manifestación más real de cómo queremos y deseamos vivir, y son un motor de cambio social, especialmente para las personas con discapacidad.
La Esclerosis Múltiple, Calidad del Sueño y Movilidad
Fondo y Propósito del Estudio
La esclerosis múltiple (EM) es un trastorno progresivo multifocal del sistema nervioso central que provoca diversas manifestaciones clínicas, incluidas las dificultades para caminar. A pesar de que los trastornos del sueño se encuentran entre las manifestaciones más comunes y discapacitantes de la EM, ningún estudio había examinado la asociación entre la calidad del sueño y las medidas de movilidad. Estudios previos sugirieron que los déficits de sueño provocan cambios cognitivos, fatiga y depresión. Debido a que estos factores se han asociado con una caminata insegura, se planteó la hipótesis de que los déficits de sueño están asociados con una caminata más deficiente en personas con EM.
El objetivo de un estudio realizado por Al Sharman A.1, Khalil H.2, El-Salem K.2, Al-Shorafat D.2, Esser P.3, Dawes H.3 (de la Universidad de Ciencia y Tecnología de Jordania y la Universidad de Oxford Brooks) fue examinar la relación entre la calidad del sueño y los parámetros de la marcha en personas con EM.
Métodos y Resultados
En este estudio se utilizó un diseño transversal observacional para explorar la asociación entre los trastornos del sueño y las medidas de la marcha. Se evaluaron 38 participantes con EM remitente recurrente. La marcha se evaluó utilizando una unidad de medida inercial. El estado del sueño se evaluó utilizando el índice de calidad del sueño de Pittsburg (PSQI), así como medidas objetivas derivadas del monitor de sueño (Acti-watch).
Los 38 sujetos completaron la evaluación (media ± DE, 36.0 ± 9.2 años; 6.5 ± 2.5 unidades en la escala EDSS). Todos los participantes informaron mala calidad del sueño (PSQI> 5). La eficiencia del sueño y el despertar después del inicio del sueño (WASO), medidos por acti-watch, se correlacionaron significativamente con la longitud de la zancada (R = 0.34, p = 03; R = -0.37, p = 0.02, para la eficiencia del sueño y WASO, respectivamente).
Vivir con Discapacidad: Aceptación y Empoderamiento
Adaptarse a la vida con una discapacidad puede ser una transición difícil. Tendemos a dar nuestra salud por sentada, hasta que la perdemos. Entonces, es muy fácil obsesionarse con lo que hemos perdido. Sin embargo, aunque no es posible regresar en el tiempo a un momento de mayor salud ni desear que desaparezcan las limitaciones, sí se puede cambiar la forma de pensar y afrontar la discapacidad. Aún se tiene el control de la vida y hay muchas maneras de mejorar la independencia, la sensación de empoderamiento y la perspectiva.
La mayoría de las personas espera vivir una vida larga y saludable. Por eso, enfrentarse a una enfermedad o lesión que incapacita puede desencadenar una serie de emociones inquietantes y temores. Es posible que surjan preguntas sobre cómo trabajar, encontrar o mantener una relación, o incluso volver a ser feliz. Sin embargo, si bien no es fácil vivir con una discapacidad, tampoco tiene que ser una tragedia. Millones de personas han recorrido este camino antes y han encontrado maneras no solo de sobrevivir, sino de prosperar.
El Proceso de Aceptación
Puede ser increíblemente difícil aceptar una discapacidad. La aceptación puede sentirse como rendirse o como tirar la toalla en la vida y en el futuro. Pero negarse a aceptar la realidad de las limitaciones mantiene a la persona estancada. Antes de poder aceptar la discapacidad, primero se debe vivir el duelo, ya que se ha sufrido una pérdida importante. No hay que intentar ignorar o reprimir los sentimientos; es humano querer evitar el dolor, pero no se puede superar el duelo sin permitirse sentirlo y afrontarlo de manera activa.
Es probable que se experimente una montaña rusa de emociones, desde la ira y la tristeza hasta la incredulidad. Esto es completamente normal. Y, como en una montaña rusa, la experiencia es impredecible y está llena de altibajos. No hay necesidad de poner buena cara; aprender a vivir con una discapacidad no es fácil. Tener días malos no significa falta de valentía o fuerza, y fingir que se está bien cuando no es así no ayuda a nadie. Es importante compartir con personas de confianza cómo se siente realmente.
Es saludable vivir el duelo de la vida que se perdió, pero no es saludable seguir mirando atrás y deseando regresar a la “normalidad” anterior a la discapacidad. Se puede ser feliz, incluso con un cuerpo que presenta limitaciones. Puede que no lo parezca al principio, pero se puede construir una vida feliz y significativa, incluso si nunca se podrá caminar, escuchar o ver como antes. Puede ser de utilidad buscar historias inspiradoras de personas con discapacidades que están prosperando y viviendo vidas que aman.
Estrategias para el Empoderamiento
- No obsesionarse con lo que ya no se puede hacer: Pasar mucho tiempo pensando en las cosas que la discapacidad ha quitado es una receta para la depresión. Hay que lamentar las pérdidas y luego seguir adelante, enfocándose en lo que sí se puede hacer y en lo que se espera hacer en el futuro.
- Aprender sobre la discapacidad: Es importante comprender a qué se enfrenta. ¿Cuál es el diagnóstico? ¿Cuál es la progresión típica o las complicaciones comunes? Su discapacidad ya ha cambiado su vida de maneras significativas, y vivir negándolo no ayuda.
- Ser su propio defensor: Usted es su mejor defensor al negociar los desafíos de la vida con una discapacidad, tanto en el trabajo como en el sistema de salud. El conocimiento es poder, así que hay que informarse sobre los derechos y los recursos disponibles.
- Aprovechar las tecnologías y herramientas adaptativas: Aunque no se pueda cambiar la discapacidad, sí se puede reducir el impacto en la vida diaria al buscar y adoptar todas las tecnologías y herramientas adaptativas disponibles. Si se necesita un dispositivo como una prótesis, un bastón blanco o una silla de ruedas para hacer la vida más fácil, hay que usarlo, dejando de lado la vergüenza o el miedo al estigma.
- Establecer metas realistas y ser paciente: Una discapacidad obliga a aprender nuevas habilidades y estrategias, e incluso a volver a aprender cosas sencillas. Puede ser un proceso frustrante, y es natural querer apresurar las cosas. Pero es importante ser realista; establecer metas demasiado agresivas puede resultar en contratiempos y desánimo. Hay que ser paciente consigo mismo; cada pequeño paso hacia adelante cuenta.
El Rol de las Relaciones y la Contribución Social
Cuando se enfrenta a una discapacidad, es fácil sentirse completamente incomprendido y solo. Es posible que se sienta tentado a alejarse de los demás y aislarse. Sin embargo, cultivar las relaciones importantes en su vida es crucial. Ahora, más que nunca, es importante mantenerse en contacto. Pasar tiempo con familiares y amigos le ayudará a mantenerse positivo, saludable y optimista. A veces, es posible que se necesite un hombro para llorar o alguien para desahogarse.
La importancia de los grupos de apoyo
Apoyo Social y Profesional
- Unirse a un grupo de apoyo para discapacidades: Una de las mejores maneras de combatir la soledad y el aislamiento es participar en un grupo de apoyo para personas que enfrentan desafíos similares. Rápidamente se dará cuenta de que no está solo, y esa comprensión marca una gran diferencia. También se beneficiará de la sabiduría colectiva del grupo.
- Aceptar ayuda no le hace débil: Negarse a buscar la ayuda necesaria puede retrasar el progreso o empeorar la situación, ya sea física o emocional. Hay que dejar de lado el miedo a pensar que pedir ayuda inspirará lástima. Hay que permitir que las personas que se preocupan por usted contribuyan.
- Considerar hablar con un profesional de la salud mental: Tener a alguien con quien hablar sobre lo que está pasando puede marcar una gran diferencia. Si bien los seres queridos pueden brindar un gran apoyo, también es recomendable considerar hablar con un terapeuta. Plataformas como BetterHelp conectan con psicólogos cualificados y colegiados que pueden ayudar a mejorar y cuidar la salud mental.
Propósito y Contribución
Una discapacidad puede quitar muchos aspectos de la identidad, haciendo que se cuestione quién es, cuál es su valor y dónde encaja en la sociedad. Es fácil empezar a sentirse inútil y vacío, especialmente si no se puede hacer el mismo trabajo o las mismas actividades que antes. Sin embargo, hay muchas maneras de encontrar propósito:
- Hacer un voluntariado: El voluntariado es una excelente manera de sentirse más productivo y de sentir que se está marcando una diferencia. Y es algo que se puede hacer incluso con movilidad limitada o sin poder trabajar. Hay que elegir una causa que le apasione y luego pensar cómo puede involucrarse.
- Desarrollar nuevos pasatiempos y actividades: Una discapacidad puede hacer que las actividades que solía disfrutar sean más difíciles o imposibles. Pero mantenerse involucrado marcará una gran diferencia en la salud mental.
- Buscar formas de retribuir a quienes le ayudan: Cuando se tiene una discapacidad, a menudo se debe aceptar mucha ayuda de amigos y familiares. Si bien esto no es malo, puede sentirse bien cuando se encuentran formas de ser recíproco. Por ejemplo, si se es bueno con las computadoras, se puede ayudar a un familiar con dificultades tecnológicas, o si se es buen oyente, se puede apoyar a amigos que necesiten hablar.
- Cuidar de un animal: Cuidar de una mascota es una excelente manera de salir del propio mundo y de sentirse necesario. Aunque los animales no sustituyen la conexión humana, pueden traer alegría y compañía a la vida y ayudar a sentirse menos aislado.
Ejemplo de Superación: Luz Marina, Arte y Resiliencia
Luz Marina, de Cádiz, tiene 34 años y un 78% de discapacidad física debido a Artritis Reumatoide, detectada a los 7 años. Esta enfermedad le afecta la movilidad de todas las articulaciones, con manos y piernas encogidas y cojera al caminar. A pesar de haber estudiado Auxiliar Administrativo, decidió dedicarse a la pintura, una pasión que cultivó desde pequeña a pesar de las limitaciones en sus manos.
Luz Marina, quien también padece artrosis debido a la evolución de su enfermedad, ha desarrollado una gran habilidad y paciencia con la pintura. “Me gusta mucho y cuando es algo con lo que disfrutas, encuentras la manera de hacerlo fácilmente”, afirma. Su inspiración viene de su imaginación, creando imágenes, historias y situaciones que le parecen hermosas y con las que disfruta. Sus temáticas suelen ser de personas tranquilas y relajadas, pero que siempre guardan una historia, un pensamiento, una reflexión. Admiradora de Van Gogh y Monet, le encantan los colores vivos, lo que ella llama “la bofetada de colores”.
Para vivir de la pintura, Luz Marina se esfuerza por mover mucho sus cuadros, realizando numerosas exposiciones y buscando oportunidades en bares, restaurantes y pubs. También es parte de la Asociación de Ilustradores Profesionales de Cádiz (AIP), lo que le ha dado un gran impulso y visibilidad. El apoyo de su familia ha sido fundamental, pero fue su médico homeópata quien más la motivó a pintar, animándola con frases como “ponte ya, que la gente necesita ver tus cuadros”. Este médico, también pintor, defendía que todas las personas deberían pintar, escribir, cantar y bailar para tener salud y ser feliz.
Volver a pintar le ha dado a Luz Marina más seguridad en sí misma y aceptación. Su proyecto a medio plazo es dar clases particulares de pintura para ayudar a otros a aceptarse y respetarse a sí mismos a través del arte. Aunque no pinta directamente sobre la discapacidad, sus obras sí representan actitudes y momentos difíciles de su vida causados por ella, como «La Fuerza», que simboliza el empuje y la búsqueda de la fuerza interna. Ella cree que, en general, las personas con discapacidad física están apoyadas, pero que hace falta más información sobre las ayudas existentes. Su deseo para el futuro es que sus proyectos se cumplan y que surjan nuevas oportunidades.
Salud y Bienestar para Personas con Discapacidad
La salud es importante para todos. Tener las herramientas y la información necesaria para tomar decisiones saludables y saber cómo prevenir las enfermedades es clave para el bienestar, con o sin una discapacidad.
Importancia de la Actividad Física
La actividad física regular es muy beneficiosa para la salud física y mental. Cumple una función importante para mantener la salud, el bienestar y la calidad de vida. Según las Guías de Actividad Física para los Estadounidenses, la actividad física puede ayudar a controlar el peso, mejorar la salud mental y reducir el riesgo de muerte prematura, enfermedad cardiaca, diabetes tipo 2 y algunos tipos de cáncer.
Cualquier cantidad de actividad física que acelere los latidos del corazón puede mejorar la salud. Algo de actividad es mejor que nada. Para mayores beneficios, se recomienda que todos los adultos, con o sin discapacidades, hagan por semana al menos 150 minutos (2 horas y media) de actividad física aeróbica. Las actividades pueden dividirse en períodos más cortos, como unos 25 minutos al día.
La OMS define la actividad física como todo movimiento corporal producido por los músculos esqueléticos que requiere consumir energía, incluyendo caminar, montar en bicicleta, pedalear, practicar deportes y participar en juegos y actividades recreativas. Todas las personas pueden realizarlas y disfrutar de ellas en función de su capacidad. La actividad física, tanto moderada como intensa, mejora la salud.
Beneficios de la Actividad Física y Riesgos del Sedentarismo
La inactividad física es uno de los principales factores de riesgo de mortalidad por enfermedades no transmisibles. Las personas que no hacen suficiente ejercicio presentan un riesgo de mortalidad de un 20% a un 30% superior a las que son suficientemente activas. Los beneficios de la actividad física son diversos:
- En niños y adolescentes: Mejora la forma física, la salud cardiometabólica y de los huesos, la capacidad cognitiva y la salud mental, y reduce la grasa corporal.
- En adultos y ancianos: Reduce el riesgo de mortalidad por todas las causas y por enfermedades cardiovasculares, la aparición de hipertensión, de cánceres específicos y de diabetes de tipo 2, y las caídas. Mejora la salud mental, la salud cognitiva, el sueño y las medidas de grasa corporal.
- En mujeres durante el embarazo y el puerperio: Reduce el riesgo de preeclampsia, hipertensión gestacional, diabetes gestacional, el aumento excesivo de peso durante el embarazo, las complicaciones en el parto, la depresión posparto y las complicaciones del recién nacido.
El sedentarismo, que implica realizar actividades de bajo gasto energético mientras se está despierto (como sentarse, reclinarse o tumbarse), se ha incrementado debido al transporte motorizado y al uso creciente de pantallas. El aumento del sedentarismo se asocia con efectos negativos como el incremento de la grasa corporal, el deterioro de la salud cardiometabólica y la reducción de la duración del sueño en niños y adolescentes; y en adultos, el aumento de la mortalidad por cualquier causa, por enfermedades cardiovasculares y por cáncer, así como de la incidencia de estas enfermedades y la diabetes tipo 2.
Recomendaciones y Recursos
Las Directrices de la OMS sobre actividad física y hábitos sedentarios ofrecen recomendaciones detalladas para todos los grupos de edad, incluyendo personas con enfermedades crónicas y discapacidad, especificando la frecuencia, intensidad y duración necesarias. La OMS enfatiza que incluso un poco de actividad física es mejor que ninguna y que toda actividad cuenta.
Hacer actividad física al aire libre puede ayudar a mejorar la salud física, mental y el bienestar. Mantenerse activo en casa también es una buena opción. El Centro Nacional de Salud, Actividad Física y Discapacidades (NCHPAD) ha creado una lista de videos para hacer ejercicio en casa en su canal de YouTube y ofrece un programa llamado "14 Weeks to a Healthier You". El recurso "Fit 5" del programa de Olimpiadas Especiales promueve 3 metas simples: mantenerse activo 5 días por semana, comer frutas y verduras, y beber 5 botellas llenas de agua cada día.
Nutrición y Sueño de Calidad
Una alimentación nutritiva es importante para todos, y más aún cuando se lucha contra limitaciones físicas o complicaciones de salud. Comer bien aumentará la energía y promoverá la vitalidad para participar en las actividades deseadas y alcanzar las metas.
- Enfocarse en cómo se siente después de comer: Se notará que cuando se comen comidas saludables y equilibradas, se siente más energía y satisfacción. Por el contrario, la comida chatarra o las opciones poco saludables provocan un bajón en el estado de ánimo y la energía.
- Consumir muchas proteínas de alta calidad: La proteína es esencial para la curación y el funcionamiento del sistema inmunológico.
- Reducir el consumo de azúcar y carbohidratos refinados: Aunque puedan generar antojos, estos alimentos provocan rápidamente un bajón en el estado de ánimo y la energía.
- Beber mucha agua: El cuerpo funciona mejor cuando está bien hidratado. La deshidratación impacta negativamente en el bienestar general.
Un sueño de calidad es importante para eliminar toxinas y proteger el cerebro. La mayoría de los adultos necesitan de 7 a 9 horas de sueño.