Discapacidad y silla de ruedas: Desafíos de uso, accesibilidad e inclusión

La discapacidad se refiere a una deficiencia física, mental o sensorial, permanente o temporal, que limita la capacidad de ejercer actividades esenciales de la vida diaria. Esta condición puede ser causada o agravada por el entorno económico y social. A nivel mundial, se estima que más de mil millones de personas viven con algún tipo de discapacidad, lo que representa aproximadamente el 15% de la población. En México, el 12% de la población presenta alguna discapacidad, siendo la motriz la más frecuente (53%), seguida por la intelectual (20%), auditiva (18%) y visual (9%). Se proyecta que para 2050, la población con discapacidad en México podría alcanzar los 22 millones. En Colombia, aproximadamente el 12% de la población, es decir, más de 5.4 millones de personas, tiene alguna discapacidad física, sensorial o cognitiva, y esta cifra está en aumento debido a factores como la accidentalidad, enfermedades crónico-degenerativas y la violencia.

La discapacidad física, especialmente aquella relacionada con malestares musculoesqueléticos, afecta alrededor del 13% de la población en estudios comunitarios. En casos específicos como la artritis reumatoide (AR), la discapacidad se reporta en un 35.3%, y en la espondilitis anquilosante (EA), la capacidad funcional puede disminuir significativamente en comparación con la población general.

Uno de los principales problemas a los que se enfrenta la población con discapacidad es la accesibilidad y la movilidad, exacerbada por barreras arquitectónicas y urbanísticas que limitan su autonomía e integración social y laboral. Diversos problemas de salud pueden causar discapacidad, incluyendo aquellos con componentes de dolor e inflamación como las enfermedades reumáticas, así como otras discapacidades secundarias que no producen dolor, como las derivadas de amputaciones o accidentes.

Enfoque del Estudio: Ergonomía y Diseño Centrado en el Usuario

El presente estudio se fundamenta en la perspectiva teórica de la ergonomía y en las necesidades específicas del uso de sillas de ruedas, adoptando los principios del diseño centrado en el usuario (DCU). La ergonomía de las necesidades específicas se define como la disciplina que permite detectar las verdaderas necesidades de los usuarios discapacitados para una adecuada proyección de ayudas técnicas, productos y espacios. El potencial de uso de las sillas de ruedas no solo depende del producto en sí, sino también del usuario.

El DCU propone que los diseñadores comprendan el contexto de uso del objeto a producir, lo que implica un entendimiento profundo del entorno en el que el usuario desarrolla sus actividades cotidianas.

Contexto y Objetivos de la Investigación

El estudio se llevó a cabo a lo largo de un año en México y Colombia para comparar los cambios en el uso y la adaptabilidad de las sillas de ruedas en diferentes contextos sociales y de discapacidad. En México, participaron pacientes sin seguridad social de clases sociales baja y alta. En Colombia, se incluyeron usuarios con y sin seguridad social, y de diversos niveles socioeconómicos.

Los objetivos principales de este estudio fueron:

• Identificar los problemas de uso y accesibilidad que enfrentan las personas discapacitadas, con y sin dolor.
• Reconocer las barreras físicas que limitan su autonomía.
• Registrar las prácticas socioculturales que excluyen a las personas con discapacidad del proceso de diseño de las ayudas técnicas.
• Enriquecer los criterios ergonómicos que influyen en el diseño y fabricación de las ayudas técnicas.

Material y Método: Un Enfoque Cualitativo

Se invitó a participar a 15 sujetos (mayores de 18 años) con diagnósticos como espondilitis anquilosante (EA), artritis reumatoide (AR) o amputados, que utilizaran sillas de ruedas, andaderas o bastones, y que presentaran dolor crónico o no. Estos criterios se definieron para comparar las necesidades de los usuarios con distintas condiciones de discapacidad al usar el mismo tipo de silla de ruedas.

El estudio, aprobado por comités de ética en ambos países, se basó en un diseño de investigación cualitativa. Esta metodología busca explicar el mundo sociocultural a través de la experiencia propia de los individuos, utilizando técnicas como la entrevista en profundidad y la observación no participante. La guía de entrevista fue diseñada por un equipo interdisciplinario y abarcó temas como el contexto de la enfermedad, la vivencia de la discapacidad en el trabajo y el ámbito familiar, y las diferencias en el modo de vida antes y después de la aparición de la discapacidad.

Adicionalmente, se realizó una evaluación de uso de las ayudas técnicas por parte de una diseñadora industrial, registrando problemas manifestados por los entrevistados y observados por la diseñadora. Esta evaluación consideró la biomecánica del movimiento, la satisfacción del usuario, el rendimiento de las ayudas y su aceptabilidad social, documentándose en un diario de campo con material fotográfico.

El análisis de los datos se realizó siguiendo la propuesta de la teoría fundamentada, que incluyó:

1. Lectura repetida de las entrevistas e identificación de temas relevantes mediante codificación axial (método comparativo constante).
2. Organización de la información en categorías o códigos (ej. "independencia").
3. Comparación de narraciones para generar temas comunes y agruparlos en familias temáticas.
4. Construcción de redes semánticas para representar la trayectoria de uso de las ayudas técnicas, con revisión y triangulación metodológica por dos expertos.

Se utilizó el programa Atlas/ti v4.2 para el análisis cualitativo, y la interpretación de datos se basó en el DCU y la ergonomía de las necesidades específicas.

Resultados: Problemas y Barreras en el Uso de Sillas de Ruedas

En el estudio participaron 15 sujetos (9 varones, 6 mujeres) con una edad promedio de 41 años. Todos utilizaban silla de ruedas, 3 de ellos la combinaban con andadera. De los participantes, 8 eran mexicanos y 7 colombianos, con una distribución por nivel sociocultural de 3 de clase alta, 5 de clase media y 7 de clase baja. Nueve personas padecían enfermedades reumáticas (4 AR, 5 EA). La mayoría (8) aceptaron ser entrevistados, fotografiados y grabados, mientras que 2 accedieron a la entrevista pero no al registro fotográfico. Cinco personas con discapacidad sin dolor declinaron la grabación de voz, 3 por sentirse en situación de vulnerabilidad y 2 sin especificar motivos.

Se identificaron 6 temas principales sobre los problemas de uso desde la perspectiva del paciente:

1. Barreras que obstaculizan a las sillas de ruedas (uso y aceptabilidad): En usuarios con dolor crónico (AR y EA), se observaron cambios físicos que afectan sus funciones corporales, accesibilidad y participación social. Por ejemplo, el desplazamiento sobre superficies irregulares como carreteras en mal estado puede generar vibraciones intensas en la silla de ruedas, afectando la cadera del usuario.
2. Adaptaciones creativas: Los usuarios a menudo realizan modificaciones en sus sillas de ruedas para adaptarlas a sus necesidades específicas y al entorno.
3. Independencia: El nivel de independencia en movimientos y decisiones difiere significativamente entre usuarios con dolor crónico y aquellos sin dolor. Los usuarios sin dolor tienden a ser más independientes.
4. Potencial de uso de las ayudas técnicas: En etapas avanzadas de la enfermedad, el usuario puede no ser capaz de aprovechar todos los beneficios que la silla de ruedas podría ofrecerle.
5. Percepción del cuerpo y ayudas técnicas: La forma en que el usuario percibe su propio cuerpo y la relación con las ayudas técnicas influye en su uso y aceptabilidad.
6. Barreras arquitectónicas: Obstáculos físicos en el entorno, como escaleras, desniveles o falta de rampas, limitan severamente la movilidad y autonomía de los usuarios de sillas de ruedas.

Características y Funcionalidades de las Sillas de Ruedas Convencionales

Las sillas de ruedas convencionales ofrecen diversas características diseñadas para facilitar el desplazamiento y mejorar la comodidad del usuario:

• Facilidad de manejo: Muchas sillas están diseñadas para ser utilizadas sin la necesidad de un tercero, permitiendo al paciente sentarse y desplazarse sobre superficies planas con facilidad.
• Diseño estable: La presencia de una estructura de doble cruceta otorga estabilidad al conjunto. Las ruedas delanteras, montadas sobre una estructura de horquilla, permiten regular su altura en tres niveles diferentes.
• Adaptabilidad: Cuentan con pletina de aluminio, permitiendo ajustes horizontales y verticales de la rueda trasera, especialmente útil para pacientes amputados bilaterales.
• Variedad de anchos: Disponibles en diferentes anchos (41, 43, 46, 48 y 51 cm) para adaptarse a diversas complexiones corporales.
• Reposabrazos elevable: El reposabrazos puede ajustarse en altura para mayor comodidad.
• Sistema antivuelco: Incorporan un sistema de seguridad para prevenir caídas hacia atrás.
• Ruedas traseras de liberación fácil: Permiten un desmontaje sencillo. Pueden ser sólidas (PU) o neumáticas.
• Freno de estacionamiento: Permite controlar la velocidad o bloquear el andador en posición de estacionamiento.
• Protección de ruedas: Diseñadas para evitar que la ropa del usuario u otros objetos entren en contacto con la rueda.
• Sistema de fijación de altura en reposapiés: Permite ajustar la altura de los reposapiés.
• Protectores de piernas: Impiden que el pie se deslice hacia atrás.
• Movilidad multidireccional: Las ruedas delanteras son multidireccionales, facilitando giros rápidos y maniobrabilidad, ideal para usuarios activos.
• Diseño plegable: El chasis plegable permite que la silla ocupe poco espacio, facilitando su transporte y almacenamiento.
• Superficie lavable: La superficie es 100% lavable, garantizando higiene.

La Silla de Ruedas como Elemento Clave para la Movilidad e Inclusión

La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) de las Naciones Unidas reconoce el derecho a la movilidad personal, lo que implica la capacidad de desplazarse con independencia. La CDPD establece que los Estados miembros deben adoptar medidas efectivas para asegurar la movilidad personal con la mayor independencia posible para las personas con discapacidad, lo que incluye proporcionar ayudas a la movilidad como las sillas de ruedas.

Una silla de ruedas adecuada es fundamental para garantizar la igualdad de oportunidades, la inclusión y la participación de las personas con discapacidad. La movilidad independiente y el acceso a tecnologías de asistencia permiten a las personas estudiar, trabajar, participar en la vida cultural y acceder a la atención sanitaria. Sin ellas, las personas pueden quedar confinadas en sus hogares, limitando su capacidad para llevar una vida plena e inclusiva.

La falta de ayudas para la movilidad puede perpetuar un círculo vicioso de pobreza, ya que dificulta el acceso a la educación y al empleo, y aumenta la probabilidad de desarrollar complicaciones secundarias. Por ello, la movilidad personal y el acceso a la tecnología de asistencia son requisitos esenciales para la participación social.

Se estima que 65 millones de personas en el mundo necesitarían una silla de ruedas, pero hasta 20 millones no tienen acceso a ellas. La prevalencia del uso de sillas de ruedas está en aumento, en parte debido al envejecimiento de la población. En las regiones más desarrolladas, alrededor del 70% de las sillas de ruedas utilizadas son manuales.

La discapacidad es un fenómeno complejo que refleja la interacción entre las características del organismo humano y la sociedad. No es solo una cuestión de salud pública, sino también de derechos humanos y desarrollo. Las barreras que enfrentan las personas con discapacidad son a menudo evitables, y las desventajas asociadas pueden superarse mediante políticas adecuadas, servicios accesibles y la promoción de la inclusión.

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