La importancia de la participación en las tareas del hogar
En el Centro Ocupacional de Integrandes.org se considera fundamental que las personas con discapacidad intelectual, independientemente de sus necesidades de apoyo, se mantengan activas realizando tareas funcionales y de participación en todos los entornos.
A menudo, en el hogar se tiende a asumir que la persona con discapacidad no es capaz de realizar estas tareas y se opta por hacerlas por ellos. Sin embargo, solo es necesario intentarlo, identificar los pasos de la tarea y realizarlos uno a uno para luego encadenarlos. Con un poco de confianza, apoyo y persistencia, todo es posible, y el resultado final puede ser sorprendentemente positivo.
Programas de apoyo personal y social
Dentro del Área de Apoyo Personal y Social del centro, se desarrolla una programación de actividades para aprender a realizar tareas en el hogar. En otras ocasiones, se ha compartido cómo los usuarios elaboran recetas de cocina sencillas.
Estrategias para promover la independencia en el hogar
Para fomentar la independencia, es crucial informar al máximo sobre la discapacidad intelectual, ya que un mayor conocimiento permite brindar una mejor ayuda. Promover la independencia y asignar tareas al hijo es vital, teniendo en cuenta su edad, capacidad de atención y habilidades.
Dividir las tareas en pasos sencillos
Las tareas deben dividirse en pasos pequeños. Por ejemplo, si la tarea es poner la mesa, se puede pedir primero sacar la cantidad apropiada de servilletas, luego poner una servilleta en cada puesto. El mismo proceso se aplica con los cubiertos, uno por uno. Es importante explicar lo que se debe hacer, paso por paso, y demostrar cómo hacerlo.
Las tareas nuevas o más complejas también deben dividirse en pasos más pequeños. Se deben demostrar los pasos y luego hacer que el alumno los realice, uno por uno. Ser lo más concreto posible y mostrar lo que se desea en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales, o incluso mostrar una foto en lugar de relatar información verbalmente, son estrategias efectivas.
Conexión entre el aprendizaje escolar y el hogar
Es recomendable averiguar cuáles son las destrezas que el hijo está aprendiendo en la escuela y buscar maneras de aplicarlas en casa. Por ejemplo, si el maestro está trabajando sobre el manejo del dinero, llevar al niño al supermercado.
También es importante buscar oportunidades dentro de la comunidad para actividades sociales, como grupos Scout, actividades culturales o deportivas. Hablar con otros padres cuyos hijos tengan discapacidad intelectual puede ser de gran ayuda.
Colaboración con el entorno educativo
Es fundamental reunirse con la escuela para desarrollar un plan educacional que aborde las necesidades del hijo y mantenerse en contacto con sus maestros. Se debe reconocer que los padres pueden hacer una gran diferencia en la vida de un alumno. Averiguar cuáles son las capacidades e intereses del alumno y apoyarse en ellos es clave. Si no se forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), se debe solicitar una copia para conocer las metas educativas del alumno, así como los servicios y adaptaciones que debe recibir.
Enseñar al alumno destrezas para la vida diaria, como habilidades sociales, y permitir la exploración ocupacional cuando sea apropiado, son aspectos relevantes. Trabajar junto con los padres del niño y el demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo que satisfaga las necesidades del alumno es esencial.
El rol del autocuidado en la vida independiente
La investigación sobre el autocuidado en pos de la vida independiente, orientada por el núcleo de accesibilidad e inclusión de la PUCV, destaca que existe una población determinada que padece algún grado de discapacidad intelectual y que se ve limitada en poder llevar una vida de manera independiente. Esto genera dependencia y sobreprotección por parte de sus cuidadores, ocasionando un desarrollo personal inadecuado. Asimismo, se percibe la problemática de los malos hábitos para el autocuidado en pos de la vida independiente. Por ello, se aborda la importancia del concepto de autocuidado en la vida de este grupo de la población, planteando la interrogante: ¿Cómo el diseño enfocado en el autocuidado puede co-crear apoyos para personas con discapacidad intelectual en pos de una vida independiente?
Enfoque y metodología del estudio
En primera instancia, se realizó una retroalimentación bibliográfica que abordó temas como discapacidad intelectual, autocuidado y apoyos. Además, se trataron conceptos de diseño como diseño accesible, diseño universal y diseño adaptativo, que se conectan con la propuesta de diseño.
También se analizaron herramientas que fomentan el
Posteriormente, se propusieron objetivos relacionados con actividades para reunir información que ayudarían al desarrollo de una herramienta de apoyo para el autocuidado de personas con DI. Según Cuervo (2018), el autocuidado se reconoce como el estado que atraviesa una persona dentro de un proceso dinámico en el que afronta situaciones nocivas, peligrosas o desagradables, desenvolviéndose en distintas respuestas dentro de nuestras habilidades cognitivas y emocionales.
Debido a que las personas con DI tienen dificultades para reconocer ciertos aspectos dentro de sus habilidades emocionales, resulta primordial entregarles herramientas para que puedan reconocer cuando se encuentran dentro de un estado de estrés, permitiéndoles saber cómo sobrellevarlo. Hatton y Emerson (2004) señalaron que, durante mucho tiempo, se consideró que las personas con DI no se veían afectadas negativamente por el estrés, pero posteriormente se confirmó que, por el contrario, tenían mayor riesgo de experimentarlo y contaban con menos recursos para lidiar con él que las personas sin discapacidad.
Dimensiones del autocuidado y áreas de apoyo
El programa se configuró con una pregunta clave para estimular el desarrollo integral de los adultos con discapacidad intelectual, a través de la comunicación y participación activa. Esta actividad se estructura a partir de las interacciones cooperativas con el fin de dar y recibir ayuda para contribuir a fines comunes.
Mediante el análisis de las áreas de autocuidado, se identificaron tres dimensiones: física, psicológica y social, además de las 9 áreas de apoyo (AAIDD). Se realizó un trabajo colaborativo multidisciplinar entre profesionales y alumnas de diseño para formular una encuesta profesional. Esta encuesta busca conocer e interiorizar los principales elementos que caracterizan el desarrollo de habilidades para el autocuidado en adultos con discapacidad intelectual, desde la perspectiva de profesionales, familiares y/o cuidadores que trabajan o conviven con ellos.
Esto permitió recabar información sobre percepciones en relación con el autocuidado de personas con DI para el desarrollo de propuestas de diseño enfocadas en la construcción de apoyos para el crecimiento personal y bienestar, concluyendo con datos sobre las dimensiones del autocuidado enfocadas en: desarrollo personal, conducta y aprendizaje, prevención de riesgo, vida en hogar y vida en comunidad.
El Autocuidado de la persona con discapacidad
Conexión entre las áreas de apoyo y el autocuidado
Se establece una conexión entre las áreas de apoyo y las áreas encontradas bajo el análisis teórico del autocuidado en pos de la vida saludable. Se rescatan 9 áreas de apoyo reveladas por la AAIDD (2002; 2021), las cuales apuntan al fomento del proceso para crear una herramienta de apoyo en concordancia con las necesidades de apoyo para personas con discapacidad intelectual.
Como ejemplo, se menciona una aplicación de teléfono que ofrece técnicas de terapia tradicionales para ayudar con la ansiedad desde el apoyo al día a día. Los bloques Encuro pueden ayudar a visualizar lo invisible, al permitir que el usuario comunique sus problemas sin tener que decir las palabras.
Resultados de la visualización prosocial
Respecto a las respuestas obtenidas de dos actividades de visualización prosocial, con la participación de 13 personas con discapacidad intelectual, se pudo percibir que el área de apoyo que más alcance tuvo fue el área de “Salud y seguridad”. Esta se caracteriza por evitar riesgos para la salud, abordando el autocuidado físico a través del movimiento y desplazamiento para mantener la salud física, así como también aportando a mantener la salud mental y el bienestar emocional.
De acuerdo con las respuestas de los participantes, varios eran conscientes de su autocuidado físico, llevándolo a cabo mediante caminatas, andar en bicicleta o algún tipo de ejercicio. Asimismo, asociaban la salud mental atribuyendo el ejercicio como método de distracción y como algo que les ofrecía despejarse y sentirse más aliviados en momentos de agobio o colapso. También se mencionó la importancia de fomentar una vida saludable como concepto de ayuda y prevención de enfermedades.
Otra de las áreas con mayor mención fue “Actividades sociales”, que establece socializar con la familia, participar en actividades de ocio, hacer amigos, comunicar necesidades, emplear habilidades sociales apropiadas y relaciones amorosas e íntimas. La estrecha relación entre “Actividades sociales” y la percepción de autocuidado se evidenció en que un gran porcentaje de los participantes manifestó el importante rol de sus familias para su desarrollo personal, la necesidad de una comunicación continua como método de ayuda, y su identificación como una entidad de resguardo que les permite comunicar sus necesidades y resolver dudas. También destacaron la importancia del apoyo familiar constante.
Por otro lado, los campos menos expuestos por los participantes fueron “Protección y defensa”, identificado principalmente por la acción de defensa personal, un concepto que la población con DI no tiene completamente desarrollado. La principal problemática detectada es la falta de independencia por parte de sus cuidadores, lo que los mantiene en un estado de miedo a exponerse a las adversidades de la vida de forma dependiente. Otra de las áreas con menos respuestas fue “Vida en comunidad”, donde la falta de independencia del grupo de personas con DI se refleja en su incapacidad para realizar acciones como el uso de transporte, comprar o adquirir bienes.
Malos hábitos y diseño de apoyos para el autocuidado
Se identifica la problemática en los malos hábitos que practican las personas con discapacidad intelectual debido a las limitaciones para realizar ciertas tareas relacionadas con el autocuidado. En este contexto, se visualiza la manera de estar del cuerpo y el espacio como un factor relevante que los motiva a encontrar el descanso.
Se percibe la necesidad de distensión de la persona, vista como movilidad o relajación. La distensión se observa de tal forma que se le entrega al espacio cierta responsabilidad de sus efectos sobre el cuerpo. Se rescata, de observaciones pasadas, la forma en que la iluminación provocada por el relieve recae en el cobijo sobre el cuerpo que permanece apaciguado ante el espacio. Este cobijo también cuenta con una temporalidad que puede efectuarse de manera momentánea, afectando a la temporalidad en que el cuerpo permanece en un espacio o incluso su postura. Este espacio apaciguado recae sobre el cuerpo permitiendo su habitabilidad, entregando un modo de estar, ya sea en desplazamiento o descanso.
Adentrándose en la forma en que se interactúa con el cuerpo, se encuentra la extensión como manera de beneficiar la cotidianidad. Esta extensión puede interpretarse tanto desde un espacio como un objeto específico, por lo que puede incluir la forma en que vemos el espacio como una extensión que permite el hospedaje y el resguardo. Si bien se habla de espacialidad, no se limita la adaptación de este hospedaje, ya que el objeto puede permitir este estado dependiendo de su forma. Este resguardo nos puede entregar el vínculo que puede ser otorgado por el objeto mismo. En este vínculo se percibe la interacción del cuerpo con la extensión.
Adentrándose en esta interacción con el objeto, se encuentra la proyección adaptada que tiene el objeto ante el cuerpo, visto como el movimiento que se vuelve dependiente al cuerpo. Además, se percibe el estado de flujo que efectúa el objeto sobre el cuerpo que permite la regulación de sus movimientos.
Propuesta de diseño para el autocuidado
Tras la investigación del autocuidado en personas con DI, se identifican ciertos patrones del autocuidado psicológico y físico que favorecen el funcionamiento de la persona junto con su desarrollo. Además, se encontraron vínculos del autocuidado con la salud de una persona. Este modo de proyectar la salud en el autocuidado se define como las acciones que comete una persona dentro de su cuidado mental, psicológico y social.
Se desarrolla una propuesta de diseño orientada a la fabricación de un sistema de apoyo que facilite las habilidades de una persona enfocada en el autocuidado conductual, salud, seguridad y social. Se piensa en el diseño de un apoyo natural que ayude en las capacidades que tiene la persona con discapacidad intelectual y facilita ciertas tareas de autocuidado. Este modelo busca brindarle a la persona mayor autodeterminación y garantizar una vida más independiente, de la mano de mejorar su calidad de vida y bienestar.
Se identifica el concepto de hábitos como las actividades que realizan las personas de manera reiterada, provocando ciertas dificultades dentro del autocuidado a la hora de que sean malas prácticas. Es por esto que la propuesta se enfoca en orientar los hábitos de autocuidado de una persona con DI hacia las buenas prácticas que le garanticen una vida independiente y saludable. Gracias al proceso metodológico de la "visualización prosocial", se identificaron malas prácticas de autocuidado como: descuido de la salud, tensión, estrés y mala comunicación entre cercanos.
La búsqueda de la distensión del cuerpo
Aparece la búsqueda de la distensión del cuerpo de las personas con DI para solucionar situaciones expresadas como estrés, agobio, ansiedad y tensión. Por la búsqueda de lo apaciguado, el cuerpo se adhiere a objetos que garanticen su distensión de manera holgada. Estas situaciones de distensión se pueden encontrar en momentos en que la persona realiza ejercicios, descansa y/o duerme.
Los hábitos se consideran la repetición de una conducta que internaliza a la persona como respuesta a una situación determinada. Orem (1969) menciona que "las formas de determinar y satisfacer las propias necesidades de aprendizaje de autocuidado, son aprendidas de acuerdo con las creencias, hábitos y prácticas que caracterizan culturalmente la vida del grupo al que pertenece el individuo".
Se trata del estado de desestrés de la persona, que puede lograrse por técnicas de relajación o movimientos que permitan que el cuerpo se despoje de las tensiones recibidas por el entorno o respecto a situaciones que le acomplejan. Bajo un estado en que el cuerpo se encuentra tenso y sus habilidades tanto cognitivas como físicas se ven afectadas ante situaciones externas, se busca el alivio del cuerpo a través de la descarga de las malas energías que percibe la persona.
La distensión presenta dificultades de conseguirse por múltiples factores, y los malos hábitos complican esa búsqueda. Esto provoca una diferencia en la distensión de acuerdo a los hábitos de autocuidado psicológico-físico que presentan las personas con discapacidad intelectual.
Sistemas de apoyo y autodeterminación
Según la AAIDD (2011), "se definen los apoyos como los recursos y estrategias que promueven el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal". Se piensa el apoyo como una posible extensión del cuerpo desarrollado bajo una propuesta de diseño que pueda garantizar la asistencia a las personas con discapacidad intelectual. Esta extensión considera tanto su forma como su proyección con el entorno para así mejorar los hábitos de autocuidado a través de actividades autónomas que existan dentro de sus rutinas.
Se trabaja por medio de recursos y estrategias que se adaptan al cuerpo y que a su vez consideran los espacios donde se desenvuelve para asistirlo. Los sistemas de apoyo permiten garantizar la autodeterminación, inclusión social y la autorrealización de las personas para poder mejorar su desarrollo personal y permitir que su integración en la comunidad sea más fácil. Debido a que esto necesita un estudio personalizado, se desarrollan métodos como son las necesidades de apoyo que definen un grado satisfactorio de autonomía personal.
La capacidad de comprender a los demás, qué los motiva, cómo operan y cómo relacionarse adecuadamente, es crucial. La acción y efecto de relajar o relajarse, asociado a la reducción de tensión física y/o mental, es un factor mayormente afectado en la vida de personas con DI a causa del sentimiento de estrés. La relajación aparece como estrategia beneficiosa para incorporar a la vida diaria, permitiendo llegar a un estado de confort para el bienestar físico y mental de la persona, a partir del aprendizaje de habilidades que fomenten la calma y el control del cuerpo y la mente, proporcionando el mayor grado de relajación. Desde la meditación se busca la distensión por el relajo del cuerpo.
Establecimiento de hábitos y rutinas diarias en el hogar
Establecer hábitos y rutinas diarias en el hogar es fundamental para las personas con discapacidad cognitiva, ya que les brinda estructura, predictibilidad y seguridad en su vida cotidiana. Estas rutinas no solo facilitan la autonomía, sino que también promueven el desarrollo de habilidades y mejoran la calidad de vida tanto de la persona como de sus cuidadores.
Creación de una rutina de autocuidado
Uno de los aspectos clave es la creación de una rutina de autocuidado, que incluya actividades como vestirse, lavarse los dientes y bañarse. Para las personas con discapacidad cognitiva, estas tareas pueden ser un desafío, pero dividirlas en pasos más pequeños y claros facilita su ejecución. El uso de apoyos visuales, como pictogramas o gráficos, puede ser muy útil para recordar el orden de las actividades.
Organización del tiempo y las actividades
Otro componente importante es la organización del tiempo y las actividades. Planificar el día con horarios específicos para las comidas, el tiempo de descanso, actividades recreativas y responsabilidades ligeras ayuda a crear una sensación de normalidad y control. Es útil incluir actividades estimulantes, como juegos que promuevan el desarrollo cognitivo, manualidades o ejercicios físicos adaptados.
Flexibilidad y adaptación de las rutinas
Finalmente, es fundamental que la rutina diaria sea flexible y ajustable a las necesidades individuales de la persona. Cada persona con discapacidad cognitiva tiene diferentes niveles de capacidad, por lo que la rutina debe adaptarse a su ritmo personal. Involucrar a la persona en la creación de su propia rutina, permitiéndole tomar decisiones sencillas, también refuerza su sentido de independencia y autoestima.
Programas de apoyo social: El caso de Hogar de Cristo
Hogar de Cristo, a través de tres programas -residencial, ambulatorio y domiciliario-, entrega apoyo social a personas adultas en situación de pobreza y exclusión social con discapacidad mental (psíquica y/o intelectual) y sus familias, para favorecer el ejercicio de sus derechos fundamentales.
Programas residenciales
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Residencias para personas con alto nivel de dependencia
Dirigidas a personas con alto nivel de dependencia que requieren de apoyo social, acompañamiento y supervisión especializados las 24 horas del día, en cuidados básicos de salud (física y mental), rehabilitación a través de terapia ocupacional y kinesiológica.
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Casas para personas con dependencia moderada o severa
Casas para 12 a 14 personas con dependencia moderada o severa que requieren acompañamiento, protección y cuidado las 24 horas del día, y cuyos requerimientos para su inserción social son principalmente provistos por las redes locales y comunitarias correspondientes (Centros de Salud Comunitarios, Hospitales, Centros Diurnos de Rehabilitación, entre otras).
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Casas para personas con mayor nivel de autonomía
Casas para 6 a 8 personas que poseen mayor nivel de autonomía para desenvolverse diariamente en labores del hogar y requieren apoyo de monitores que puede ser permanente las 24 horas del día o solo algunos días y horas a la semana.
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Casas de apoyo para la superación de la situación de calle
Casas para un máximo de 6 personas con discapacidad mental que se encuentran en proceso de superar su situación de calle, resolviendo bajo esta modalidad sus necesidades habitacionales, de apoyo y seguridad. Con el apoyo de profesionales y monitores, se trabaja en el desarrollo de habilidades y competencias para alcanzar niveles de autonomía que les permitan desenvolverse diariamente en distintos ámbitos de la vida.
Programas ambulatorios
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Apoyo para el desarrollo de habilidades y mantención de condiciones de vida
Dirigidos a personas con dependencia leve o moderada que para desarrollar habilidades que permitan mejorar y/o mantener sus condiciones de vida, fomentando su autonomía y su permanencia en su medio familiar, social y/o comunitario. Realizan talleres y actividades de mantención en salud física y mental, habilidades personales, deporte y recreación, culturales, y de promoción de derechos y participación ciudadana.
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Apoyo a personas en situación de calle con problemas de salud mental
Dirigidos a personas que se encuentran en situación de calle y que presentan problemas de salud mental. Orientado a favorecer el desarrollo de competencias laborales, con el propósito de aumentar las posibilidades de empleo de las personas.
Programas domiciliarios
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Programa de Apoyo Familiar Domiciliario (PAFAM)
Está dirigido a entregar apoyo social a las familias o principales cuidadores de personas con discapacidad mental. Entrega orientación y ayuda para fortalecer su inclusión al grupo familiar, promueve y estimula la vinculación a los vecinos y a la comunidad, y coordina el acceso a las redes de protección social de acuerdo a sus necesidades y requerimientos.
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Apoyo domiciliario parcial para adultos con discapacidad mental
Apoyo domiciliario dirigido a personas adultas con discapacidad mental en situación de pobreza, quienes reciben diversos tipos de apoyos, acompañamiento y supervisión parciales, para la mantención de su autonomía e independencia, permanecer viviendo con una adecuada calidad de vida insertos en su comunidad.
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