La Discapacidad Intelectual: Comprensión y Apoyo

¿Qué es la Discapacidad Intelectual? Evolución de la Terminología

La discapacidad mental o psíquica es un término amplio que abarca una serie de condiciones que afectan al funcionamiento cognitivo de una persona. Históricamente, este término ha sido utilizado para englobar diversas condiciones, sin embargo, la comprensión moderna y el respeto por la dignidad de las personas han llevado a una evolución en la terminología.

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud), la discapacidad es un fenómeno complejo, producto de las características de la persona y su contexto. La Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la OMS es el instrumento internacional más reciente en la materia, que ha incorporado nociones y visiones que rompen con estructuras inoperantes que han mantenido a este colectivo en la invisibilidad y la exclusión (Fernández, 2017).

Anteriormente, las personas con discapacidad psicosocial e intelectual eran consideradas históricamente como personas “enfermas mentales” dentro de un cajón muy amplio denominado discapacidad mental. Actualmente, el término "retraso mental" ya no se utiliza, siendo reemplazado por discapacidad intelectual. También se ha comenzado a hablar de discapacidad psicosocial, definida como una limitación en las funciones de la mente que pueden desembocar en disfunciones temporales o permanentes, afectando a la realización de actividades cotidianas (Pérez-Ramírez, 2021).

La Discapacidad Intelectual: Definición y Características

La discapacidad intelectual (DI) recibe una nueva definición en el año 2022, tal como explican Miguel Ángel Verdugo y Enrique Galván. Este cambio es importante porque modifica la forma de comprender la DI, la manera en la que se les brinda apoyo y las ayudas que se le ofrecen al colectivo (Verdugo, Shalock y Gómez, 2021). La definición de DI, por lo tanto, se centra en cómo apoyar a las personas y qué acciones deben tomarse para mejorar su calidad de vida.

La discapacidad intelectual (antes conocida como retraso mental) es un término que se usa cuando una persona tiene ciertas limitaciones en su funcionamiento mental y en destrezas como la comunicación, el cuidado personal y las destrezas sociales. Estas limitaciones causan que el niño aprenda y se desarrolle más lentamente que un niño típico.

Según la Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF), una persona tiene discapacidad psíquica cuando se presentan trastornos en lo que se denomina comportamiento adaptativo. Las personas con discapacidad cognitiva son aquellas que presentan limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y/o en la habilidad para adaptarse a las diferentes situaciones de la vida diaria.

Es clave señalar que la discapacidad cognitiva se manifiesta en interacción con las barreras que pueden estar presentes en el entorno, por lo que es necesario avanzar en la construcción de un mundo que permita la plena participación de este colectivo en todos los ámbitos de la vida. En términos generales, las personas con discapacidad cognitiva experimentan más dificultades para comunicarse, aprender y resolver problemas, y también pueden requerir más apoyo para incorporar las habilidades sociales y prácticas involucradas en las tareas cotidianas. La discapacidad intelectual no es una enfermedad ni un tipo de enfermedad mental como la depresión, y no se puede contraer de otras personas.

Criterios de Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

Según los criterios establecidos por el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), el diagnóstico de discapacidad intelectual se basa en tres aspectos fundamentales que deben cumplirse simultáneamente:

1. Déficits en las funciones intelectuales: Se refieren a dificultades en áreas como el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, la memoria y el aprendizaje académico. Este aspecto se evalúa a través de pruebas estandarizadas aplicadas por profesionales de la psicología. Un cociente intelectual (CI) inferior a 70-75 puede ser un indicador, pero el diagnóstico no se basa solo en una cifra, sino en un análisis más amplio que considera el contexto y las características de la persona.
2. Déficits en el comportamiento adaptativo: Son las habilidades que permiten a una persona desenvolverse de forma independiente en su vida cotidiana, de acuerdo con su edad y contexto cultural. Se agrupan en tres áreas:
   • Habilidades conceptuales: lectura, escritura, uso del dinero, manejo del tiempo, razonamiento.
   • Habilidades sociales: relaciones interpersonales, empatía, respeto por normas y códigos sociales.
   • Habilidades prácticas: higiene personal, alimentación, movilidad, seguridad, tareas del hogar o uso de servicios comunitarios.
   Estas habilidades se evalúan mediante entrevistas y cuestionarios dirigidos a los cuidadores principales y personas que conviven con el niño o adolescente.
3. Inicio durante la infancia o adolescencia: Para confirmar el diagnóstico, las dificultades intelectuales y adaptativas deben haber comenzado durante la infancia o adolescencia.

Tipos y Niveles de Discapacidad Intelectual

Aunque desde hace varios años se ha clasificado la discapacidad intelectual según “niveles” como ligero, moderado, severo o profundo, según los resultados de pruebas psicométricas, lo recomendable ahora es utilizar enfoques multidimensionales y más centrados en el entorno. El foco de la intervención debe ser la evaluación y el desarrollo de habilidades no solo cognitivas sino también sociales (por ejemplo, la conducta adaptativa), de autocuidado (como la higiene y los hábitos) y para la vida práctica (independencia en la movilidad, relaciones con otros).

• Discapacidad Intelectual Leve: Las personas con discapacidad intelectual leve suelen presentar algunas dificultades en el aprendizaje, pero con el apoyo y la atención adecuadas pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional. En ocasiones presentan ciertos impedimentos para expresar sus emociones y tomar decisiones importantes. El 87% de los niños con DI solo serán un poco más lentos que el promedio al aprender información y destrezas nuevas. Es posible que sus limitaciones no sean aparentes durante la niñez y que no sean diagnosticadas como personas con DI hasta que comiencen a ir a la escuela. Como adultos, muchas personas con discapacidad intelectual leve pueden vivir independientemente.
• Discapacidad Intelectual Moderada: Supone un nivel de comprensión inferior al leve y requiere asistencia continuada en su vida cotidiana. Pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda. Es cuando el Cociente Intelectual se halla entre 20 y 35, haciendo que quienes la padecen necesiten de una constante supervisión, ya que casi siempre se presenta con daños a nivel neurológico. Esto hace que el individuo tenga habilidades reducidas, poca o nula comprensión lectora y numérica, y normalmente se comunican con holofrases.
• Discapacidad Intelectual Grave: Aquellas personas con discapacidad intelectual grave (cociente intelectual por debajo de 20-25) presentan dificultades de comprensión y comunicación, pero pueden participar en ciertas actividades adaptadas. Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales. El otro 13% de personas con discapacidad intelectual marca menos de 50 en las pruebas de inteligencia y tendrá más dificultades en la escuela, en casa y en la comunidad.
• Discapacidad Intelectual Profunda: Es el nivel más elevado de discapacidad intelectual y uno de los más infrecuentes. Quienes la padecen tienen una capacidad de cociente intelectual menor a 20. Esto implica un cuidado de forma permanente y la tasa de supervivencia suele ser baja, ya que a menudo aparece acompañada de problemas neurológicos, entre otros.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y de distinto origen, y los factores de riesgo son específicos a la causa. Los doctores han encontrado muchas causas, que pueden incluir:

• Condiciones genéticas: A veces la discapacidad intelectual es causada por genes anormales heredados de los padres, errores cuando los genes se combinan u otras razones. Un ejemplo es el Síndrome de Down, donde las personas presentan 47 cromosomas en vez de 46.
• Problemas durante el embarazo: Puede resultar cuando el bebé no se desarrolla apropiadamente dentro de su madre. Por ejemplo, puede haber un problema con la manera en la cual se dividen sus células durante su crecimiento.
• Problemas al nacer: Complicaciones durante el parto pueden llevar a la discapacidad intelectual.
• Problemas de salud: Algunas enfermedades como tos convulsiva, varicela, meningitis o ciertas infecciones pueden causar una discapacidad intelectual.
• Factores ambientales: Exposición a elementos como el plomo u otras toxinas.
• Metabólicas: Por ejemplo, hiperbilirrubinemia (niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés).
• Nutricionales: La desnutrición severa puede ser una causa.
• Tóxicas: Exposición intrauterina al alcohol, la cocaína, las anfetaminas y otras drogas.
• Traumatismos: Antes y después del nacimiento.
• Inexplicables: En muchos casos, los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona.

Diagnóstico y Detección Temprana

En el caso de la discapacidad intelectual (DI), llegar al diagnóstico adecuado es clave para acceder a intervenciones educativas, médicas y sociales que promuevan el bienestar y la autonomía. La discapacidad intelectual se diagnostica observando dos cosas: el funcionamiento intelectual (medido por medio de una prueba de coeficiente de inteligencia, donde la medida promedio es 100) y la conducta adaptativa (los profesionales estudian lo que el niño puede hacer en comparación a otros niños de su edad).

Los síntomas empiezan a ser evidentes en los primeros meses de vida, cuando se observan déficits del funcionamiento intelectual y adaptativo, especialmente si la discapacidad es de causa prenatal o durante el parto. Aunque en muchos casos la discapacidad intelectual suele asociarse a otras patologías (motoras, neurosensoriales), una detección precoz es imprescindible para su estimulación y desarrollo. En el caso de las discapacidades intelectuales adquiridas en la vida adulta, la persona tendrá que reaprender ciertas habilidades y competencias, y la estimulación también es fundamental para lograr el mayor grado de funcionalidad posible.

Signos a Observar

Como familia, usted puede sospechar que su hijo tiene una discapacidad intelectual cuando presente cualquiera de las siguientes características:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves. A menudo se utilizan pruebas del desarrollo para evaluar al niño, como la prueba del desarrollo de Denver anormal o un puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70 en un examen estándar de CI.

Apoyo y Educación para Personas con Discapacidad Intelectual

Recibir un diagnóstico de discapacidad intelectual no es un final, es un punto de partida. Es el inicio de un proceso que, con la información adecuada y los apoyos correctos, puede transformarse en una oportunidad para comprender, acompañar y construir un entorno en el que cada persona pueda desarrollar su potencial. El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia, incluyendo destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.

Programas de Apoyo y Educación

• Intervención Temprana (IFSP): Para los niños hasta los tres años, los servicios son proporcionados por medio de un sistema de intervención temprana. El personal trabaja con la familia del niño para desarrollar un Plan Individualizado de Servicios para la Familia (IFSP), que describe las necesidades únicas del niño y enfatiza las necesidades de la familia para ayudar al niño pequeño con la discapacidad intelectual.
• Educación Especial (IEP): Para los niños elegibles en edad escolar (incluyendo los niños preescolares), los servicios de educación especial y servicios relacionados están disponibles por medio del sistema escolar. El personal escolar trabaja con los padres para desarrollar un Programa Educativo Individualizado (IEP), que describe las necesidades únicas del niño y los servicios diseñados para cumplir con esas necesidades.

Ejemplo Práctico de Planificación Futura

Mateo tiene 15 años y, debido a su discapacidad intelectual, ha recibido servicios de educación especial desde la escuela primaria. Al iniciar la escuela secundaria, él, su familia y la escuela estudiaron detenidamente sus deseos al completar la escuela. Las preguntas sobre si deseaba seguir sus estudios o buscar un empleo ayudaron a planificar su futuro. Siempre le ha interesado la naturaleza, las plantas y, especialmente, los árboles, conociendo sus nombres y reconociéndolos por sus hojas y corteza. Por esta razón, Mateo está aprendiendo sobre trabajos como silvicultura, jardinería y mantenimiento de terrenos. El próximo año desea encontrar un trabajo de tiempo parcial. A pesar de que le cuesta aprender cosas nuevas y necesita explicaciones concretas, Mateo tiene mucha determinación.

Consejos para Padres y Educadores

Muchas personas con discapacidad intelectual necesitan ayuda con destrezas adaptativas, esenciales para vivir, trabajar y jugar en la comunidad. Las personas con discapacidad cognitiva pueden recibir apoyo para identificar y eliminar algunas de las barreras que experimentan en su entorno, y así potenciar sus procesos de autonomía y vida independiente. Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente la terapia conductual es útil.

Para los Padres:

• Anime a su hijo a ser independiente: Déle tareas, teniendo en mente su edad, capacidad de atención y habilidades. Divida las tareas en pasos pequeños y demuestre cómo hacer el trabajo.
• Conecte la escuela y el hogar: Averigüe qué destrezas está aprendiendo su hijo en la escuela y busque maneras de aplicarlas en casa, por ejemplo, llevando al niño al supermercado para practicar el conteo de dinero si están repasando lecciones sobre el tema.
• Fomente actividades sociales: Busque oportunidades dentro de su comunidad para actividades como los Boy Scouts o Girl Scouts y actividades en centros de recreo y deportes.
• Comuníquese y busque apoyo: Hable con otros padres con niños con discapacidad intelectual. Reúnase con la escuela y desarrolle un plan educativo. Manténgase en contacto con los maestros y aprenda lo más que pueda sobre la discapacidad intelectual.

Para los Educadores:

• Conozca el IEP: Si no forma parte del equipo del IEP, solicite una copia. Las metas educacionales, servicios y acomodaciones del alumno estarán contenidas en este documento.
• Sea concreto y demostrativo: Demuestre lo que desea decir en lugar de solo dar instrucciones verbales. Muestre fotos en lugar de relatar información verbalmente.
• Divida las tareas: Desglose tareas nuevas y largas en pasos más pequeños y demuestre cada paso.
• Enseñe destrezas de vida: Enséñele al alumno destrezas para la vida diaria, sociales, de conciencia y de exploración ocupacional, según sea apropiado.
• Trabaje en equipo: Colabore con los padres del niño y otro personal escolar para crear e implementar un plan educacional especial que cumpla con las necesidades del alumno.

Promoviendo la Inclusión y la Calidad de Vida

Los servicios para ayudar a individuos con discapacidad intelectual han resultado en una nueva comprensión de cómo definimos esta condición. Después del diagnóstico inicial, se estudian las potencialidades y debilidades de la persona, así como la cantidad de apoyo o ayuda que necesita para desenvolverse bien en el hogar, la escuela y la comunidad. Este enfoque nos da una visión realista de cada individuo y reconoce que esta "visión" puede cambiar.

Las tasas de empleo y actividad de las personas con discapacidad intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual. Con la guía Comienzo Saludable, en Olimpiadas Especiales se ofrece orientación clara y apoyo a las familias que enfrentan un diagnóstico de discapacidad intelectual o retraso en el desarrollo.

Pronóstico y Prevención

El pronóstico de la discapacidad intelectual depende de la gravedad y la causa de la condición, otras afecciones presentes, y el tratamiento y las terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas, mientras que otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito.

Medidas Preventivas:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, planificar y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. La intervención oportuna en situaciones de maltrato y pobreza también es de gran ayuda.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, mercurio y otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Educar a las mujeres sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden causar discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades, por ejemplo, el síndrome de la rubéola a través de una vacuna, reduce el riesgo.

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