Discapacidad Intelectual y Atención Temprana

La discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) son trastornos que suelen estar presentes desde el nacimiento y afectan negativamente el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. La discapacidad intelectual comienza a manifestarse antes de los 18 años y se caracteriza por problemas en el funcionamiento intelectual (habilidad para aprender, razonar, resolver problemas) y en el comportamiento adaptativo (habilidades sociales y de la vida cotidiana).

Es importante destacar que la discapacidad intelectual no es una enfermedad, sino una condición en la que las trayectorias de desarrollo son diferentes a lo comúnmente observado. Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades.

El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "DID" es el término que se usa para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades. La definición exacta de DID, así como sus diversas categorías, varían según la fuente de información, como la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA) o la Administración del Seguro Social (SSA).

¿Qué es la Discapacidad Intelectual?

La discapacidad intelectual es un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. Anteriormente conocido como «retraso mental», este término ha sido reemplazado por «discapacidad intelectual» debido a un estigma social indeseable.

No es un trastorno médico específico ni un trastorno de la salud mental, sino una condición donde las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo suficientemente grave como para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas), requiriendo ayuda permanente.

Las habilidades adaptativas se clasifican en varias áreas:

• Área conceptual: competencia en la memoria, lectura, escritura y matemáticas.
• Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

La discapacidad intelectual se expresa cuando una persona con limitaciones significativas interactúa con el entorno, dependiendo tanto de la propia persona como de las barreras u obstáculos que presenta dicho entorno. Según este sea más o menos facilitador, la discapacidad se expresará de manera diferente. Así, la discapacidad intelectual de un individuo no es una entidad fija e imposible de cambiar.

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido, el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere.

El Apoyo se clasifica como:

• Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: apoyo continuo diario.
• Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de un cuidado especializado exhaustivo.

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas antes o durante la concepción:

• Trastornos hereditarios: como fenilcetonuria (PKU), enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: como el síndrome de Down.

Causas durante el embarazo:

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones: por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples: como gemelos o trillizos.

Causas durante el nacimiento:

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento:

• Infecciones del encéfalo: como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Puede ser útil pensar en las DID en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan. Por ejemplo:

Sistema Nervioso

Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede afectar la inteligencia y el aprendizaje. También pueden causar otros problemas como trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento. La parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (ASD por sus siglas en inglés) son ejemplos de DID vinculadas a problemas del sistema nervioso.

Sistema Sensorial

Estos trastornos afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa o interpreta la información de los sentidos. Los bebés prematuros y los niños pequeños expuestos a infecciones, como el citomegalovirus, pueden tener problemas de visión y/o audición. Además, puede ser difícil que las personas con un ASD se dejen abrazar o tocar.

Metabolismo

Estos trastornos afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Los problemas con estos procesos pueden perturbar el equilibrio de los materiales disponibles para que el cuerpo funcione de manera adecuada. Demasiado de una cosa, o demasiado poco de otra, pueden causar problemas en todo el funcionamiento del cuerpo y el cerebro. La fenocetonuria (PKU por sus siglas en inglés) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden causar DID.

Degenerativos

Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse de manera normal por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad. En algunos casos, el problema puede no ser detectado hasta que el niño es adolescente, o incluso adulto, y comienza a mostrar signos de pérdida de funciones. Algunos trastornos degenerativos son consecuencia de otras enfermedades como problemas metabólicos no tratados.

El Síndrome de Down

Dentro de la categoría de discapacidad intelectual, el síndrome de Down merece mención especial, siendo la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común. Esta alteración provoca que, en general, aprendan más lentamente que el resto de la población, y la mayoría tienen un deterioro cognitivo de leve a moderado. Aunque la conducta pre-lenguaje como el balbuceo parece normal en bebés con síndrome de Down, muy pronto aparecen dificultades y retrasos en el desarrollo del lenguaje relacionados con los aspectos fonológicos y sintácticos del habla. Presentan dificultades para retener información, tanto por limitaciones al recibirla y procesarla (memoria a corto plazo) como al consolidarla y recuperarla (memoria a largo plazo). Es imprescindible trabajar con ellos desde que son muy pequeños.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en los resultados de pruebas convencionales y un enfoque multidisciplinario.

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías que pueden causar discapacidad intelectual. Estas incluyen ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple y el cribado prenatal no invasivo (NIPS).

• Amniocentesis o biopsia de vellosidades coriónicas: Se practican frecuentemente a embarazadas mayores de 35 años o con antecedentes familiares de trastornos metabólicos debido a un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down.
• Prueba cuádruple: Mide concentraciones de cuatro sustancias en la sangre materna para evaluar el riesgo de afecciones como síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural.
• Medida de alfafetoproteína: Prueba de cribado eficaz para la previsión de anomalías congénitas del tubo neural, síndrome de Down y otras alteraciones.
• Cribado prenatal no invasivo (NIPS): Detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre para diagnosticar trastornos genéticos como el síndrome de Down (trisomía 21), la trisomía 13 o la trisomía 18 y otros trastornos cromosómicos.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Durante las revisiones pediátricas de rutina, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo utilizando cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres o inventarios de hitos característicos del desarrollo infantil. A los niños que muestran un nivel bajo para su edad en estas pruebas, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

La prueba formal consta de tres partes:

1. Entrevistas con los padres.
2. Observaciones del niño.
3. Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV) se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran áreas como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. Es fundamental integrar los datos de la prueba con la información de los padres y la observación directa del niño, ya que factores culturales o socioeconómicos pueden influir en los resultados.

Identificación de la Causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas:

• Pruebas de diagnóstico por la imagen: como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro.
• Electroencefalograma (EEG): registra la actividad eléctrica del encéfalo para valorar la posibilidad de convulsiones.
• Pruebas genéticas: como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos, especialmente en familias con antecedentes.
• Otros análisis: de orina, sangre y rayos X se realizan según la causa sospechada.

Es importante diferenciar la discapacidad intelectual de otros trastornos. Los problemas de audición, los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje pueden confundirse con la discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual.

La Atención Temprana para la Discapacidad Intelectual

La atención temprana es un servicio dirigido especialmente a los niños y niñas de 0 a 6 años con discapacidad intelectual, alteraciones en el desarrollo o riesgo de padecerlas. Su objetivo principal es ofrecer una intervención especializada y temprana para favorecer el desarrollo integral del niño o niña, apoyando tanto a su entorno familiar como educativo.

En Plena inclusión, tenemos servicios de atención temprana en todas las comunidades autónomas. La atención temprana es un conjunto de acciones que combinan de forma planificada y coordinada disciplinas como fisioterapia, logopedia, estimulación, psicomotricidad, psicoterapia, etc. Estas acciones, preventivas y/o de apoyo, están encaminadas a dar respuesta, lo más pronto posible, a las necesidades transitorias o permanentes que presentan estos niños y niñas.

Enfoque y Beneficios

La atención temprana busca mejorar las habilidades cognitivas, motoras, emocionales y sociales de los niños, a través de programas personalizados que incluyen estimulación temprana, terapia ocupacional, fisioterapia y logopedia, entre otros. Se enfoca en potenciar el desarrollo de competencias básicas que les permitan integrarse en su entorno y participar activamente en las actividades cotidianas.

Desde un enfoque centrado en la persona, se abordan las necesidades específicas de cada niño. Es crucial recordar que:

1. Las personas con discapacidad intelectual no son una enfermedad, sino una condición donde hay trayectorias de desarrollo que son diferentes a lo comúnmente observado.
2. Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen.
3. La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados, permite que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.
4. Las personas con discapacidad intelectual necesitan planes de acompañamiento que permitan garantizar su derecho y participación. Los apoyos son individuales y dinámicos en el tiempo.

Durante los primeros años de vida, el cerebro tiene una enorme plasticidad: crea nuevas conexiones, aprende con rapidez y se adapta mejor a los estímulos. La intervención temprana considera al niño en su totalidad, no solo una parte de su desarrollo. El juego es el medio natural a través del cual los niños exploran el mundo, expresan emociones y aprenden. Siempre es mejor consultar ante la duda.

Apoyo a las Familias

Junto a la atención directa a los niños, las entidades también dedican parte de su actividad a los familiares, con apoyo psicológico, grupos de acogida a padres nuevos, grupos de hermanos, escuelas de padres, terapia de familia, organización de charlas, jornadas, etc. En Plena inclusión, hemos desarrollado documentos sobre buenas prácticas en Atención Temprana y sobre buenas prácticas para facilitar información a nuevos padres por parte de otros ya experimentados. Cada año, miles de personas se benefician de estos programas.

Tratamiento y Apoyo Multidisciplinario

El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible. La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

• El médico de atención primaria.
• Trabajadores sociales.
• Logopedas.
• Audiólogos.
• Psicólogos.
• Fisioterapeutas.
• Terapeutas ocupacionales.
• Educadores especiales.
• Otros especialistas según las necesidades específicas del niño.

La intervención temprana en discapacidad es mucho más que un conjunto de terapias. Si se sospecha que un hijo o un pequeño a su cuidado puede beneficiarse de la intervención temprana, hablar con un profesional es un gran primer paso. El cuidado prenatal adecuado también reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.

tags: #discapacidad #intelectual #y #la #atencion #temprana