Discapacidad Intelectual: Significado, Causas, Diagnóstico y Apoyos

La discapacidad intelectual se refiere a las alteraciones en la función intelectual, significativamente por debajo del promedio, dificultando la comprensión y/o respuesta ante distintas situaciones de la vida diaria. Anteriormente conocida como "retraso mental", este término ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el concepto de "discapacidad intelectual", siendo un término más integrador. No es un trastorno médico específico como la neumonía, ni un trastorno de salud mental, sino una condición del neurodesarrollo que implica un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio, presente desde el nacimiento o la primera infancia, y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.

Conceptualización y Evolución del Término

Definir la discapacidad intelectual no ha sido una tarea sencilla debido a la gran heterogeneidad en cuanto a su etiología, pronóstico y funcionamiento. Es una definición compleja y en constante evolución, influenciada por la opinión de la sociedad y el avance del conocimiento científico. El propio concepto utilizado para referirse a la discapacidad intelectual ha sufrido modificaciones significativas. En la actualidad, se ha impuesto una "perspectiva ecológica" que, según Schalock (2011), permite entenderla no como un rasgo absoluto o fijo de la persona, sino como una interacción de la persona con su entorno y el efecto que los apoyos pueden proporcionar para su mejor funcionamiento en sociedad.

La Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), que ha trabajado en la definición desde su creación en 1876, propone una de las más reconocidas internacionalmente (Verdugo y Gutiérrez, 2011). Según la AAIDD, la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa, entendidas como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio. Se entiende, además, que es una condición del neurodesarrollo que se manifiesta antes de los 22 años.

La Asociación Americana de Psiquiatría (APA), referente mundial en salud mental, adoptó esta corriente en la definición de discapacidad intelectual en 1994, en su Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-IV) y lo mantiene hasta hoy en su última versión de 2014, el DSM-5, utilizando como sinónimos los términos "discapacidad intelectual" y "trastorno del desarrollo intelectual". Para el DSM-5, una de las premisas es que la discapacidad intelectual debe haberse manifestado antes de los 18 años.

Plena Inclusión, la organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, coincide plenamente con la definición acuñada por la AAIDD. Para ellos, la discapacidad intelectual, siempre manifestada antes de los 18 años, generalmente permanece toda la vida e implica limitaciones en las habilidades que las personas deben aprender para un funcionamiento diario. Se expresa en su relación con el entorno y depende tanto de la propia persona como de las barreras de este.

Definición de Discapacidad Intelectual y Discapacidades del Desarrollo (IDD)

La discapacidad intelectual comienza a manifestarse en cualquier momento antes de los 18 años e incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio, y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. Las habilidades adaptativas son un componente clave para su diagnóstico y se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

El término "discapacidades del desarrollo" (IDD por sus siglas en inglés) es una categoría más amplia que a menudo engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. Las IDD son trastornos que suelen estar presentes al momento de nacer y que afectan negativamente el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas enfermedades afectan múltiples partes del cuerpo o sistemas, tales como:

• Sistema nervioso: Afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede repercutir en la inteligencia y el aprendizaje. Ejemplos incluyen parálisis cerebral, síndrome de Down, síndrome del X frágil y trastornos del espectro autista.
• Sistema sensorial: Afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa la información sensorial.
• Metabolismo: Afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. La fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos.
• Degenerativos: Las personas pueden parecer normales al nacer, pero con el tiempo comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad.

Niveles de Discapacidad Intelectual

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (medido por pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiere. Por ejemplo, una persona con un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.

• Discapacidad intelectual leve: Suelen presentar algunas dificultades en el aprendizaje, pero con el apoyo y la atención adecuadas pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional. En ocasiones, presentan impedimentos para expresar sus emociones y tomar decisiones importantes.
• Discapacidad intelectual moderada: Supone un nivel de comprensión inferior al leve y requiere asistencia continuada en su vida cotidiana. Pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda.
• Discapacidad intelectual grave: (Cociente intelectual por debajo de 20-25 o CI inferior a 70 según algunas clasificaciones) Presentan dificultades de comprensión y comunicación, pero pueden participar en ciertas actividades adaptadas. Es habitual que este grado vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales.
• Discapacidad intelectual profunda: Se trata del nivel más elevado, requiriendo un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, incluyendo cuidados especializados exhaustivos.

Epidemiología

Según la Asociación Española de Pediatría y otros datos, se estima que en torno al 1% de la población española tiene algún tipo de discapacidad intelectual. Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa. A nivel global, la Organización Mundial de la Salud estima que afecta entre un 1 y un 4% de la población mundial.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales, afectando el crecimiento y desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas Antes o Durante la Concepción

• Trastornos hereditarios: Como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down (trisomía 21), la trisomía 13 o la trisomía 18.

Causas Durante el Embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Exposición a sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio), alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal) y ciertos fármacos (como fenitoína, valproato, isotretinoína y antineoplásicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
• Preeclampsia y nacimientos múltiples.

Causas Durante el Nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas Después del Nacimiento

• Infecciones del encéfalo (como meningitis y encefalitis).
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico, verbal o físico.
• Exposición a venenos (como el plomo y el mercurio).
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.
• Metabólicas (por ejemplo, hiperbilirrubinemia o niveles muy altos de bilirrubina en sangre en los bebés).

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, que pueden ser físicas o neurológicas (características faciales inusuales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies). A veces tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y el crecimiento. Durante el primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío.

Sin embargo, la mayoría de los niños no presentan síntomas perceptibles hasta el período preescolar. El primer problema que los padres suelen notar es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje, y pueden tardar en aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. Los padres pueden no considerar una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela y demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo, frecuentemente relacionados con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en niños conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual requiere una evaluación cuidadosa de las funciones intelectuales y adaptativas. El diagnóstico se basa en los resultados de las pruebas convencionales, que incluyen:

Proceso General de Evaluación

Cuando se sospecha una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos multidisciplinarios de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería. Estos profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa. Una detección precoz es imprescindible para la estimulación y desarrollo del niño, incluso si la causa es irreversible, permitiendo predecir la evolución, evitar pérdidas de habilidades y planificar intervenciones.

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías genéticas que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo, se realizan pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (como el cribado cuádruple o la medida de alfafetoproteína). El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta ADN fetal en la sangre materna para diagnosticar trastornos genéticos como el síndrome de Down.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Los médicos realizan sistemáticamente pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina, utilizando cuestionarios y escalas de hitos del desarrollo. A los niños con un nivel bajo para su edad se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

La prueba formal consta de entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios. Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV) evalúan la capacidad intelectual. Las Escalas de conductas adaptativas de Vineland valoran áreas como la comunicación funcional, habilidades de vida diaria y destrezas sociales y motrices. Es fundamental integrar los datos de la prueba con la información de los padres y la observación directa del niño, ya que factores culturales o socioeconómicos pueden influir en los resultados. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo cuando tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la Causa

Se realizan pruebas de diagnóstico por imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones. Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos, especialmente si hay antecedentes familiares. También se realizan análisis de orina, sangre y rayos X según la causa sospechada.

Consideraciones Importantes en el Diagnóstico

Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Es crucial realizar una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Un niño que ha sido gravemente privado de cariño y atención puede parecer que sufre discapacidad intelectual. Asimismo, un retraso en las habilidades motoras gruesas o finas puede indicar un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual.

Por otro lado, la clasificación diagnóstica Internacional DSM-5 (APA, 2013) también describe el funcionamiento intelectual límite (V62.89; R41.83), donde las personas obtienen una puntuación de Cociente Intelectual Total (CIT) entre 70 y 79, por debajo de la puntuación media normativa (CIT 80-120). Esta categoría se usa cuando la capacidad intelectual límite es objeto de atención clínica o impacta en el tratamiento. La distinción entre capacidad intelectual limítrofe y discapacidad intelectual leve requiere una evaluación cuidadosa de las funciones intelectuales y adaptativas.

El Papel Fundamental de los Apoyos

Para comprender el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual, es imprescindible hacer referencia a los apoyos, entendidos como recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, mejorando el funcionamiento individual (Luckasson y otros, 2002, p.51). Autores como Schalock y la AAIDD (2011, p.168) consideran que las personas con discapacidad intelectual se diferencian del resto de la población por la naturaleza e intensidad de los apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria.

La APA, en su Manual Diagnóstico y Estadístico de 2014, también considera los apoyos relevantes para definir y evaluar la discapacidad intelectual, proponiendo que, para determinar el nivel de afectación, no hay que centrarse solo en el cociente intelectual, sino en el funcionamiento adaptativo y en el nivel de apoyos que cada persona va a necesitar. Esto representa un cambio trascendental que eleva las posibilidades de participación de las personas con discapacidad intelectual en todos los ámbitos de la vida social.

Clasificación de los Apoyos

El apoyo se clasifica según su intensidad y duración:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional, de corta duración y limitado en el tiempo. Por ejemplo, acompañamiento durante los primeros días en el transporte al puesto de trabajo.
• Limitado: Apoyos más intensivos pero también finitos en el tiempo, como un programa diario en un taller supervisado.
• Extenso/Importante: Apoyo continuo diario y sin limitación en el tiempo. Por ejemplo, el uso continuado de una aplicación que recuerde tareas laborales.
• Generalizado/Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias en varios entornos y de forma continuada, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

La intensidad de los apoyos dependerá de la posibilidad de lograr resultados eficaces para su integración. La permanencia de los apoyos en el caso de la discapacidad intelectual es peculiar, no es entendida como algo puntual ante una necesidad específica. La provisión de apoyos permite que la persona con discapacidad intelectual pueda realizar actividades típicas en contextos normalizados, como trabajar, sin que implique que, pasado un tiempo, la necesidad de apoyo desaparezca.

Inclusión Laboral y Social

Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media del total de personas con discapacidad. Esto subraya la necesidad de derribar muchas barreras para mejorar la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual. Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico, dimensional y dinámico. Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender, desarrollar habilidades y trabajar; su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen. La pronta detección y un despliegue de apoyos adecuados disminuyen significativamente las barreras, permitiendo que estas personas alcancen autonomía e independencia.

Prevención

El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual. Las estrategias de prevención incluyen:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. La intervención oportuna en situaciones de maltrato y pobreza también es de gran ayuda.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo. Enseñar a las mujeres sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden conducir a la discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades, por ejemplo, la vacuna contra el síndrome de la rubéola, reduce el riesgo.

Pronóstico y Tratamiento

El pronóstico de la discapacidad intelectual depende de la gravedad, la causa, otras afecciones y el tratamiento y terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas; otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia, incluyendo destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente, la terapia conductual es útil.

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, entre otros profesionales.

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