Discapacidad intelectual severa sin lenguaje hablado: características y enfoques

La discapacidad intelectual (DI), anteriormente conocida como retraso mental u oligofrenia, se define como un funcionamiento intelectual significativamente por debajo del promedio, que está presente desde el nacimiento o la primera infancia y que causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria. No es un trastorno médico específico, sino una condición que implica severas limitaciones y deficiencias en el funcionamiento intelectual, afectando el razonamiento, la planificación, la resolución de problemas y el aprendizaje. Además, estas personas presentan deficiencias en la adaptación al medio, necesitando de ayudas en una o más dimensiones del funcionamiento humano para que su vida cotidiana no se vea limitada en su autonomía personal y participación social.

Es fundamental comprender que cada discapacidad es distinta y no todas las personas con discapacidad tienen las mismas necesidades. Existen diferentes niveles de gravedad que generan peculiaridades concretas en el funcionamiento de cada área, siendo la discapacidad intelectual severa un grado particular que implica desafíos significativos, especialmente en la comunicación no verbal.

Niveles de Discapacidad Intelectual y sus Características

El grado de discapacidad intelectual se clasifica tradicionalmente según el Cociente Intelectual (CI), aunque el impacto en la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que requiera. El CI es una medida relativa, que indica la posición de la persona en la distribución de puntuaciones obtenidas en un grupo de referencia. Si bien se considera que un CI inferior a 70 indica discapacidad intelectual, la necesidad de apoyo es un factor crucial para determinar el nivel de afectación.

Discapacidad Intelectual Leve (CI entre 50 y 70)

• Área conceptual: Principalmente un retraso en el campo cognitivo y una leve afectación sensoriomotora. Las capacidades de aprendizaje están ligeramente atrasadas, pero pueden permanecer en el sistema educativo, formarse y ejercer una actividad profesional adecuadamente. Son capaces de leer, escribir y realizar cálculos, aunque requieren un período de aprendizaje más largo. Pueden presentar problemas en la memoria, las funciones ejecutivas y el pensamiento abstracto.
• Área social: Sus habilidades comunicativas y sociales pueden ser buenas, aunque suelen mostrar alguna dificultad para detectar señales sociales y regular sus emociones y comportamiento.
• Área práctica: Son autónomas en su mayoría, precisando orientación social en situaciones concretas, y ayuda en temas legales, económicos o la crianza de hijos.

Discapacidad Intelectual Moderada (CI entre 35 y 50)

• Área conceptual: Las dificultades son mayores. A nivel educativo, suelen beneficiarse de formación laboral concreta, generalmente para trabajos poco cualificados y con supervisión. Las habilidades conceptuales se desarrollan con gran lentitud, habiendo una gran diferencia con el grupo de iguales. Necesitan ayuda cuando las tareas exijan procesar conceptos complejos.
• Área social: Su comunicación es eficiente en lo social, aunque poco compleja. Pueden tener problemas para seguir convenciones sociales, pero se adaptan bien a la vida en comunidad, especialmente con supervisión.
• Área práctica: Necesitan asistencia para las actividades académicas diarias y básicas.

Discapacidad Intelectual Severa (CI entre 20 y 35)

• Área conceptual: Los problemas son generalmente de gran importancia, precisando ayudas y supervisión continuada. Las habilidades son reducidas, con poca comprensión de la lectura y conceptos numéricos. La comprensión del lenguaje, de los números, del tiempo o del uso del dinero genera muchas dificultades.
• Área social: Su lenguaje oral es muy limitado, tanto en vocabulario como en gramática. Así, su discurso suele constar de palabras sueltas o frases simples.
• Área práctica: En las actividades diarias necesitan siempre ser supervisados y cuidados, dependiendo de ayudas y custodios. Pueden aprender a hablar y realizar tareas simples. Su adaptación a la comunidad puede ser buena a menos que tengan otra discapacidad asociada. Adquirir habilidades es posible, necesitando ayuda constante y un largo proceso de aprendizaje. Algunos pueden autolesionarse.

Discapacidad Intelectual Profunda (CI inferior a 20)

• Área conceptual: El grado más elevado de discapacidad intelectual. Tienen en cuenta principalmente conceptos físicos, padeciendo graves dificultades para emplear procesos simbólicos. Suelen presentar problemas motores que impiden el uso funcional de los objetos, aunque pueden aprender a utilizar algunos muy básicos.
• Área social: Existen grandes dificultades de comprensión, tanto verbal como gestual. Pueden llegar a comprender instrucciones y gestos sencillos y directos. La expresión emocional se da principalmente mediante la comunicación no verbal directa, sin simbolismo. Disfrutan de la relación con personas conocidas.
• Área práctica: Son dependientes en todos los aspectos. Necesitan ser cuidados de manera constante, teniendo muy pocas opciones a menos que gocen de un muy elevado nivel de ayuda y supervisión. En su mayoría tienen grandes dificultades y otras discapacidades graves, así como grandes problemas neurológicos. El uso de objetos para el autocuidado, trabajo u ocio es posible pero es frecuente que otras alteraciones impidan darles un uso funcional.

Características de la Discapacidad Intelectual Severa sin Lenguaje Hablado

Los niños con discapacidad intelectual severa a menudo no presentan síntomas perceptibles hasta el período preescolar, siendo un retraso en el desarrollo del lenguaje uno de los primeros problemas que notan los padres. En casos de discapacidad intelectual severa, la ausencia de lenguaje hablado es una característica prominente, lo que implica que la comunicación se establece principalmente a través de canales no verbales. Este escenario plantea desafíos específicos en múltiples áreas:

Área Cognitiva

Las personas con discapacidad intelectual severa presentan dificultades significativas para desarrollar la función de conocer y percibir el mundo. Se ven disminuidas la inteligencia y el aprendizaje. La comprensión del lenguaje es muy limitada, afectando también la comprensión de números, el tiempo y el uso del dinero. Suelen emplear en su lenguaje un número reducido de construcciones gramaticales.

Área Psicomotora

Los trastornos más frecuentes incluyen inmadurez, dificultad para reconocer las partes del cuerpo, problemas para aprender movimientos finos, en determinados gestos, y la realización de balanceos o movimientos coreoatetósicos. Los niños con deficiencias intelectuales no tienen un esquema corporal estructurado propio de su edad. Al constatar el aprendizaje de las nociones elementales de Matemática en niños con DI del grado preparatorio en la fase exploratoria, se encontraron dificultades en el dominio de los patrones sensoriales; al manipular y agrupar objetos en el espacio atendiendo a su forma, tamaño y color. Son dependientes de los adultos para realizar las actividades, poseen estrechez perceptual que limita la descripción, reconocimiento, agrupación de objetos, así como alteraciones en la motórica fina y gruesa.

Área del Lenguaje y Comunicación

En la discapacidad intelectual severa, el desarrollo del lenguaje suele retrasarse notablemente, especialmente en aquellos que presentan un grado moderado, severo y profundo de DI. La pobreza de su lenguaje está condicionada por las limitaciones en la actividad cognoscitiva y por el papel peculiar que desempeña el lenguaje en la transformación de su psique.

• Componente fónico (fonético-fonológico): Aunque son capaces de aprender los fonemas, lo hacen más lentamente que sus compañeros y con problemas de articulación que en muchos casos no llegan a superar del todo. Un elevado porcentaje de las alteraciones de pronunciación se deben a malformaciones en los órganos articulatorios o a problemas de audición.
• Componente léxico-semántico: Suelen tener un vocabulario reducido, concreto y muy ligado al contexto en el que se encuentran. Se caracteriza por dificultades en la comprensión y uso de las palabras en relación con su significado y una marcada diferencia entre el vocabulario pasivo y el activo; este último resulta muy reducido y limita las posibilidades de comunicarse mediante el lenguaje oral.
• Componente gramatical (morfo-sintáctico): Es característica la poca extensión de las oraciones. Los niños con DI emiten enunciados incompletos, utilizan oraciones simples y normalmente con un valor demostrativo.
• Componente pragmático: En general, su lenguaje comprensivo es mejor que el expresivo. La expresión emocional se da principalmente mediante la comunicación no verbal directa, sin simbolismo. Aunque pueden llegar a comprender instrucciones y gestos, estos deben ser sencillos y directos.

La carencia de estudios relacionados con la caracterización del lenguaje en niños con DI en el desarrollo de las nociones elementales de Matemática en Pinar del Río evidencia la necesidad de profundizar en este aspecto. La comunicación del niño se considera atrasada cuando el niño está notablemente atrasado en comparación con sus compañeros en la adquisición de destrezas del habla o lenguaje.

Área Afectiva y Social

Estas personas son más vulnerables a determinados sentimientos como el dolor, el placer, el aburrimiento, la diversión, la alegría, la envidia, los celos, la vergüenza, etc. Les cuesta mucho pensar sobre sus sentimientos, tienen baja tolerancia a la frustración y una gran impulsividad. Todo esto genera dificultades para adaptarse al ambiente y relacionarse normalmente con otros. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Disfrutan de la relación con personas conocidas. Entre el 20 y el 35% de las personas con DI también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión, especialmente en niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados debido a su discapacidad. Los niños con discapacidad intelectual son más propensos a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos.

Área Adaptativa

La autonomía suele estar retrasada (control de esfínteres, alimentación, higiene personal y vestido). La discapacidad intelectual genera, por norma general, dificultades de adaptación al medio, a menos que a las personas que la tienen se les otorgue el suficiente nivel de ayuda. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos. Requieren un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica.

Causas antes o durante la concepción:

• Trastornos hereditarios (como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil).
• Anomalías cromosómicas (como el síndrome de Down).

Causas durante el embarazo:

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus (VIH, citomegalovirus, herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika).
• Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio).
• Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
• Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro (quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
• Preeclampsia y nacimientos múltiples.

Causas durante el nacimiento:

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento:

• Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos (como el plomo y el mercurio).
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico se basa en los resultados de pruebas convencionales y la evaluación por un equipo multidisciplinario. Las pruebas de cribado prenatal, del desarrollo, formales intelectuales y de habilidades, así como las de diagnóstico por imagen y genéticas, son herramientas esenciales.

Detección Prenatal

Durante el embarazo, se realizan pruebas como ecografías, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (cribado cuádruple, cribado prenatal no invasivo - NIPS) para identificar enfermedades que pueden causar discapacidad intelectual.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Los médicos realizan sistemáticamente pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina, utilizando cuestionarios y inventarios para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

Incluyen entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios estandarizados como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV). Las Escalas de conductas adaptativas de Vineland valoran áreas como la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices.

Identificación de la Causa

Se realizan pruebas de diagnóstico por imagen (RMN), electroencefalogramas (EEG) y pruebas genéticas (análisis de micromatrices cromosómicas) para identificar problemas estructurales en el cerebro o trastornos hereditarios. La identificación de la causa permite predecir la evolución, planificar intervenciones y asesorar a los padres.

Tratamiento y Apoyo para la Discapacidad Intelectual

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El apoyo multidisciplinario es fundamental para un niño con discapacidad intelectual, involucrando a diversos profesionales y estrategias de intervención.

Apoyo Multidisciplinario

Un equipo compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, educadores especiales, psicólogos, neurólogos pediátricos y profesionales de enfermería trabaja en conjunto para desarrollar un Programa Educativo Individualizado (IEP) para el niño.

Servicios de Patología del Habla y Lenguaje

Un servicio importante para casi todos los niños con un trastorno del habla o lenguaje es el servicio relacionado con la patología del habla y lenguaje. Los patólogos del habla y lenguaje asisten a los niños que tienen trastornos de la comunicación de varias maneras, incluyendo la consejería y guía a padres, niños y maestros.

Estrategias Pedagógicas y Didácticas

Se necesitan recursos didácticos y materiales de apoyo que sean sencillos, accesibles e ilustrados, con instrucciones claras y precisas. La evaluación del desarrollo del lenguaje es una premisa para el diagnóstico de habilidades en Nociones Elementales de Matemática. Es necesario trabajar con los patrones sensoriales al realizar el trabajo con las nociones elementales de Matemática a partir de la manipulación de conjuntos como base para la socialización y comunicación con el maestro y grupo para lograr una plena inclusión social.

La tecnología también puede ayudar a aquellos niños cuyas condiciones físicas hacen la comunicación difícil. El desarrollo de conceptos y vocabulario continúa durante los años escolares, y las destrezas de comunicación son esenciales en la experiencia educativa.

Intervención Temprana y Prevención

Debido a que el cerebro se desarrolla más fácilmente las destrezas del lenguaje y comunicación antes de los 5 años de edad, la intervención temprana es crucial. En el hogar, el niño debe estar rodeado de personas con lenguaje más avanzado, comprometidas afectivamente en actividades conjuntas que estimulen el juego interactivo. El desarrollo del lenguaje debe darse sobre una base afectiva que cree vínculos de relación entre el niño y los adultos relevantes de su entorno.

La prevención de la discapacidad intelectual incluye diversas acciones:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos y tomar decisiones.
• Social: Programas de nutrición y la intervención oportuna en situaciones de maltrato y pobreza pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición.
• Tóxica: Prevenir la exposición a sustancias como el plomo, mercurio y otras toxinas, así como educar a las mujeres sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo.
• Enfermedades infecciosas: La prevención de ciertas infecciones, como la rubéola a través de vacunas, reduce el riesgo.

La discapacidad intelectual severa, especialmente en ausencia de lenguaje hablado, presenta desafíos únicos que requieren un enfoque integral y personalizado. Con el apoyo adecuado y las intervenciones tempranas, las personas afectadas pueden alcanzar su máximo potencial y lograr una mayor inclusión social.

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