La **discapacidad intelectual** es un trastorno que se inicia durante el desarrollo e incluye limitaciones funcionales en el ámbito cognitivo y del comportamiento adaptativo en los ámbitos conceptual, social y práctico, según el DSM-5. Este manual establece varios niveles (leve, moderado, grave y profundo) que modifican el nivel de autonomía del sujeto y sus repercusiones en el entorno familiar. En España e Israel, la mayoría de las personas con discapacidad intelectual no están institucionalizadas, sino que residen con sus familias.
Los padres con discapacidad intelectual pueden enfrentar desafíos únicos en la crianza, aunque la condición por sí sola no predice la calidad de la paternidad. A pesar de los estereotipos comunes, el cociente intelectual de los padres por sí solo no predice en realidad lo bien que un padre va a criar a un hijo. Muchas de las correlaciones asociadas con los peores resultados para los hijos de padres con discapacidades intelectuales se pueden atribuir a factores sociales y ambientales de falta de apoyo y recursos. Los niños de padres con discapacidades mentales pueden tener un mayor riesgo de atención negligente, lo que podría provocar problemas de salud, del desarrollo y conductuales o aumentar el riesgo de discapacidad mental.
Investigadores y profesionales son cada vez más conscientes de las necesidades de los padres con discapacidades intelectuales. Sin embargo, todavía existen lagunas significativas en las experiencias de los padres que tienen discapacidades intelectuales y los que no las tienen. Se ha encontrado que los padres con discapacidades intelectuales enfrentan estereotipos, estigma, resultados desiguales en salud, pobreza y otros factores adversos. Un estudio británico mostró que los padres con discapacidades intelectuales experimentaron aislamiento de otros padres, estereotipos y estigma, resistencia a asistir a clases prenatales con padres no discapacitados y dificultades para entender el embarazo convencional y los materiales para el cuidado de los niños.
Programas de Capacitación Parental y sus Beneficios
Los programas de capacitación parental son una forma de proporcionar apoyo a padres con discapacidad intelectual. Se ha examinado la evidencia sobre los efectos de estos programas, encontrándose cuatro ensayos controlados aleatorizados (ECA). Estos ECA se realizaron en Australia, Canadá, los Países Bajos y EE.UU., e involucraron a 192 padres (en su mayoría madres, excepto siete participantes). Las edades de los niños variaron de un mes a seis años y cinco meses. Las intervenciones tuvieron una duración de siete semanas a 12 meses, e incluyeron una serie de habilidades prácticas para el cuidado de los niños, la seguridad en el domicilio y el desarrollo de la capacidad de los padres para responder con sensibilidad a sus hijos.
Los resultados clave de estos estudios indican algunas mejoras en los padres del grupo de intervención en comparación con los que no recibieron capacitación. Un estudio informó mejoras en las prácticas de seguridad en el domicilio, el reconocimiento de las enfermedades infantiles y el uso seguro de los fármacos. Otro estudio reportó mejoras en el cuidado y la seguridad de los niños. Un tercer estudio determinó que los padres que habían asistido a la capacitación parental informaron de menos estrés relacionado con la crianza de los hijos en comparación con el grupo control. Un cuarto estudio informó de una mejora en la interacción madre-hijo en el grupo de intervención.
Diez mandamientos para padres de hijos con discapacidad intelectual - Parte 1
La **calidad de la evidencia** de estos estudios varió de muy baja a moderada. Sin embargo, hay alguna evidencia de calidad baja que sugiere que las intervenciones de capacitación parental para padres con discapacidad intelectual pueden apoyar la crianza y ayudar a establecer buenas relaciones entre padres e hijos. Se necesitan estudios de investigación de mejor calidad para evaluar la eficacia de estas intervenciones.
Estrategias de Apoyo y Cuidado para Padres con Discapacidad Intelectual
Es fundamental adoptar un enfoque de **presunción de competencia**: los padres con discapacidades intelectuales pueden criar bien a sus hijos y desean ser padres efectivos. Para apoyarles, es crucial informarles sobre las necesidades de los padres con discapacidades intelectuales, haciendo que las explicaciones y el material informativo sean comprensibles. Esto implica el uso de la **repetición, demostraciones visuales y ejemplos concretos** para fijar conceptos, y asegurar que los materiales informativos no requieran demasiada lectura debido a los niveles de alfabetización limitados.
El apoyo debe ofrecerse antes, durante y después del parto, ya que el acceso desigual a la atención de salud, la pobreza, el aislamiento social, la depresión y la ansiedad pueden conducir a resultados negativos para los hijos. El apoyo personalizado es clave, reconociendo que cada persona con discapacidad intelectual tiene habilidades e intereses únicos. Algunos padres pueden necesitar ayuda para mantener citas, mientras que otros pueden requerir más asistencia para responder al llanto del bebé.
Derechos y Legislación
Es vital ayudar a los padres con discapacidades intelectuales a conocer sus derechos. En Estados Unidos, por ejemplo, existe una combinación de leyes: algunos estados protegen a los hijos de padres con discapacidades de la separación innecesaria del hogar, mientras que otros carecen de legislación explícita. La Corte Suprema de los Estados Unidos ha dictaminado que la condición de discapacidad por sí sola no es motivo suficiente para revocar los derechos de los padres.
En el ámbito laboral, los padres, la persona que tenga el cuidado personal o sea cuidador de un menor con discapacidad (debidamente inscrito en el Registro Nacional de la Discapacidad, o menor de seis años con diagnóstico médico) tienen derecho a un permiso para ausentarse de su trabajo. Este permiso equivale a **diez jornadas ordinarias de trabajo al año**, distribuidas a elección del trabajador o trabajadora en jornadas completas, parciales o una combinación de ambas, y se consideran como trabajadas para todos los efectos legales. El accidente o la enfermedad grave, aguda y con riesgo de muerte, deben ser acreditados mediante certificado médico. El tiempo ausentado debe ser restituido por el trabajador mediante imputación a su próximo feriado anual, trabajando horas extraordinarias o cualquier otra forma acordada libremente por las partes. Si el trabajador tiene días administrativos, debe hacer uso de ellos primero.
El Rol de los Hijos Adultos y el Cuidado Personal
Aunque la literatura ha abordado ampliamente la crianza por parte de personas con discapacidad intelectual, la experiencia de los hijos de madres con discapacidad intelectual sigue siendo un tema poco conocido, especialmente en su vida adulta. El objetivo de un estudio reciente fue valorar el impacto de vivir con una madre con discapacidad intelectual en la vida adulta de los hijos. Los resultados mostraron que los hijos varones se adaptan mejor a la dependencia de un progenitor en su familia que las mujeres que no son descendientes directas del progenitor con discapacidad intelectual. Las necesidades de apoyo social para los familiares persisten incluso durante la vida adulta. Esto plantea la cuestión de si otras soluciones residenciales permitirían una mayor independencia del mayor con discapacidad y una mayor resiliencia y bienestar emocional en los hijos.
La investigación ha ido más allá de la educación de los padres y está comenzando a incorporar un enfoque contextual, reconociendo la importancia del apoyo social y la salud mental de los padres. Estudios han demostrado que el apoyo social medió la relación entre las medidas de desventaja socioeconómica y la salud mental de los padres. Las evaluaciones integrales y contextuales identifican impedimentos y apoyos para el éxito de los padres y pueden sugerir servicios y apoyo más allá de la educación parental, como la construcción de redes de apoyo y el fomento de la participación social.
Cuidado Personal de los Padres Cuidadores
Es crucial que los padres, especialmente aquellos que cuidan a hijos con discapacidad intelectual, prioricen su **cuidado personal**. Las pausas para descansar no son un lujo, sino una necesidad y garantía de la salud de los padres. Reservar de 15 a 20 minutos al día para "uno mismo" puede reducir los niveles de estrés, prevenir el agotamiento y volverse más concentrado y atento. El cuidado personal es cualquier actividad que mejora el bienestar físico, mental o emocional.
- Encuentre a alguien de confianza para cuidar a sus hijos cuando necesite un descanso.
- Marque el tiempo dedicado a sí mismo en el calendario, junto con otras citas importantes.
- Si se siente deprimido, enojado o tiene pensamientos de hacerse daño, busque ayuda profesional.
- Únase a grupos de apoyo para padres de niños con necesidades especiales en su ciudad o en Internet. Estas comunidades pueden ser un espacio seguro para compartir experiencias sin juicio.
Para aquellos que tienen hijos con discapacidad intelectual, informarse al máximo sobre la condición es esencial para poder brindar la mejor ayuda. Promover la independencia del hijo dándole tareas adecuadas a su edad, capacidad de atención y habilidades, dividiéndolas en pasos pequeños y demostrando cómo hacerlas, es fundamental. Asimismo, es importante:
- Averiguar las destrezas que está aprendiendo el hijo en la escuela y buscar maneras de aplicarlas en casa (ej., manejo del dinero en el supermercado).
- Buscar oportunidades en la comunidad para actividades sociales (grupos Scout, actividades culturales o deportivas).
- Hablar con otros padres cuyos hijos tengan discapacidad intelectual.
- Reunirse con la escuela para desarrollar un plan educacional que atienda las necesidades del hijo y mantenerse en contacto con sus maestros.
- Ser lo más concreto posible en las explicaciones, demostrando lo que se desea en lugar de solo dar instrucciones verbales.
- Dividir las tareas nuevas o complejas en pasos pequeños y enseñarle al alumno destrezas para la vida diaria, como habilidades sociales, y permitir la exploración ocupacional cuando sea apropiado.
- Trabajar junto con los padres del niño y el personal escolar para crear e implementar un plan educativo que satisfaga las necesidades del alumno, solicitando una copia del Programa de Integración Escolar (PIE) si no forma parte del equipo que lo formula.
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