Discapacidad Intelectual: Información, Educación y Apoyo Conductual

La discapacidad intelectual se refiere a las alteraciones en la función intelectual, significativamente por debajo del promedio, que dificultan la comprensión y/o respuesta ante distintas situaciones de la vida diaria. Es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria.

La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo. En el pasado, el término «retraso mental» se usaba para describir esta afección, pero ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual» (DI).

Definición y Criterios Diagnósticos

Según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5®) de la A.P.A., la discapacidad intelectual se caracteriza por deficiencias del comportamiento adaptativo que producen fracaso del cumplimiento de los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía personal y la responsabilidad social. La nueva definición no se basa en las dificultades de las personas, sino en cómo han de ser apoyadas. Anteriormente, la edad de aparición de la discapacidad intelectual era antes de los 18 años; ahora, esa edad se extiende hasta los 22 años.

Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo que es suficientemente grave para limitar su capacidad para afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas) de tal manera que requieren ayuda permanente. Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

El impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere. Una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.

Prevalencia y Niveles de Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual afecta alrededor del 1% de la población. Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: apoyo continuo diario.
• Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Niveles de Gravedad

Discapacidad Intelectual Leve

El alumnado con discapacidad intelectual leve supone, aproximadamente, un 85% de los casos de discapacidad intelectual. Se incluye en la misma al alumnado cuya puntuación en CI se sitúa en el intervalo de CI entre 55 - 50 y 40 - 35. La conducta adaptativa de este alumnado suele verse afectada en todas las áreas del desarrollo. El alumnado con este tipo de discapacidad suele desarrollar habilidades comunicativas durante los primeros años de la infancia y, durante la escolarización, puede llegar a adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos.

Las personas con discapacidad intelectual leve suelen presentar algunas dificultades en el aprendizaje, pero con el apoyo y la atención adecuadas pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional. En ocasiones presentan ciertos impedimentos para expresar sus emociones y tomar decisiones importantes.

Discapacidad Intelectual Moderada

El siguiente nivel de discapacidad intelectual es la moderada. Se incluye en la misma al alumnado cuya medida en CI se sitúa en el intervalo entre 35 - 40 y 20 - 25 y supone el 3-4% del total de la discapacidad intelectual. La discapacidad intelectual moderada supone un nivel de comprensión inferior al leve y requiere asistencia continuada en su vida cotidiana. Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas y a lo largo de la escolarización pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo. Pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda.

Discapacidad Intelectual Grave

En la discapacidad intelectual grave, la medida del CI de este alumnado queda por debajo de 20-25 y supone el 1-2 % del total de la discapacidad intelectual. La mayoría de este alumnado presenta una alteración neurológica identificada que explica esta discapacidad, la confluencia con otras (de ahí el término pluridiscapacidad que aquí se le asocia) y la gran diversidad que se da dentro del grupo. Por este motivo, uno de los ámbitos de atención prioritaria es el de la salud física. Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido.

Aquellas personas con discapacidad intelectual grave presentan dificultades de comprensión y comunicación, pero pueden participar en ciertas actividades adaptadas. Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales.

Discapacidad Intelectual Profunda

Este nivel requiere un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Las causas de la discapacidad intelectual son múltiples y de distinto origen. La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas. Algunas están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, en especial las técnicas de análisis de los cromosomas, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.

Causas que pueden ocurrir antes o durante la concepción:

• Trastornos hereditarios: fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: síndrome de Down.

Causas que pueden producirse durante el embarazo:

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones: virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: plomo y metilmercurio.
• Alcohol: trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: fenitoína, valproato, isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Complicaciones: preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Causas que pueden producirse durante el nacimiento:

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas que pueden producirse después del nacimiento:

• Infecciones del encéfalo: meningitis y encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos: plomo y mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas y Detección

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual (DI) no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Señales de alerta que pueden observar los padres:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Problemas de comportamiento y salud mental asociados:

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico se basa en los resultados de las pruebas convencionales. Una detección precoz es imprescindible para su estimulación y desarrollo. Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o personal escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería.

Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Tipos de Pruebas Diagnósticas:

• Detección prenatal: Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento (cribado prenatal) para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre (cribado cuádruple, alfafetoproteína, cribado prenatal no invasiva - NIPS).
• Pruebas de cribado del desarrollo: Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo, incluyendo la capacidad cognitiva, se evalúan de forma rutinaria en las visitas de niño sano. Se utilizan cuestionarios sencillos para los padres o inventarios de hitos del desarrollo infantil (como la Prueba del desarrollo de Denver) para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras.
• Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Incluyen entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios comparativos. Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV) evalúan la capacidad intelectual. Las Escalas de conductas adaptativas de Vineland valoran áreas como la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices.
• Pruebas de diagnóstico por la imagen: Resonancia magnética nuclear (RMN) para problemas estructurales en el cerebro, y electroencefalograma (EEG) para valorar convulsiones.
• Pruebas genéticas y de laboratorio: Análisis de micromatrices cromosómicas, análisis de orina, sangre y rayos X según la causa sospechada. Se recomiendan en casos de antecedentes familiares de trastornos hereditarios.

Consideraciones en el Diagnóstico:

Es importante que un diagnóstico de discapacidad intelectual sea oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa estén significativamente por debajo del promedio. Es crucial integrar los datos de las pruebas con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño.

Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales pueden tener enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención durante largos periodos de tiempo pueden parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual (DI).

Educación y Apoyo Conductual para la Discapacidad Intelectual

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible. El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia, incluyendo destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible.

Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual.

Estrategias de Apoyo Conductual y Enseñanza:

• Promover la independencia: Dele tareas al niño, teniendo presente su edad, su capacidad de atención y sus habilidades.
• Dividir tareas en pasos: Si la tarea es poner la mesa, pídale primero sacar la cantidad apropiada de servilletas, después, poner una servilleta en cada puesto. Haga lo mismo con los cubiertos, uno por uno.
• Explicar y demostrar: Explíquele lo que debe hacer, paso por paso. Demuéstrele cómo hacerlo.
• Ser concreto: Demuestre lo que desea decir en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales. En lugar de relatar información verbalmente, muestre una foto.
• Enseñar destrezas para la vida diaria: Incluya habilidades sociales y permita la exploración ocupacional cuando sea apropiado.

Apoyo en el Hogar:

Averigüe cuáles son las destrezas que está aprendiendo su hijo en la escuela y busque maneras de aplicar esas destrezas en casa. Por ejemplo, si el maestro está trabajando sobre el manejo del dinero, lleve a su niño al supermercado. Busque oportunidades dentro de su comunidad para actividades sociales (grupos Scout, actividades culturales o deportivas). Hable con otros padres cuyos hijos tengan discapacidad intelectual.

Apoyo en el Ámbito Escolar:

Reúnase con la escuela y desarrolle un plan educacional para tratar las necesidades de su hijo. Manténgase en contacto con los maestros de su hijo. Reconozca que usted puede hacer una gran diferencia en la vida de este alumno. Averigüe cuáles son las capacidades e intereses del alumno y apóyese en ellos.

Si usted no forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), solicite una copia de este documento. Allí estarán reflejadas las metas educativas del alumno, al igual que los servicios y adaptaciones que debe recibir.

Trabaje junto con los padres del niño y demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo que permita satisfacer las necesidades del alumno.

Apoyo Multidisciplinario (Tratamiento):

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

• El médico de atención primaria
• Trabajadores sociales
• Logopedas
• Audiólogos
• Terapeutas ocupacionales
• Fisioterapeutas
• Educadores especiales
• Psicólogos

Analice las opciones de tratamiento y apoyo para su hijo con su proveedor o la trabajadora social para poder ayudarle al niño a alcanzar todo su potencial.

Pronóstico y Prevención

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, otras afecciones presentes, y el tratamiento y terapias recibidas. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. En el caso de las discapacidades intelectuales adquiridas en la vida adulta, en función de la gravedad, la persona con este diagnóstico tendrá que reaprender ciertas habilidades y competencias. La estimulación también es fundamental en estos casos para lograr el mayor grado de funcionalidad posible.

Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.

Prevención:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.
• Cuidado prenatal: El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.

Cuándo buscar ayuda profesional:

Comuníquese con su proveedor si:

• Tiene preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo.
• Nota que las destrezas motrices y lingüísticas de su hijo no se están desarrollando normalmente.
• Su hijo tiene otros trastornos que necesitan tratamiento.

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