Discapacidad Intelectual en Niñas: Causas, Síntomas y Tratamiento

La discapacidad intelectual (DI), también conocida como trastorno del desarrollo intelectual (TDI), es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por tener dificultades globales para aprender. Se produce y manifiesta antes de los 18 años y puede presentarse de forma comórbida con otros problemas relacionados con la salud, del neurodesarrollo, neurológicos y otras condiciones médicas.

Este trastorno implica que un niño tiene desafíos con el pensamiento y el aprendizaje en diferentes áreas. Esto puede incluir problemas para razonar, resolver problemas, planificar, entender conceptos complejos, tomar buenas decisiones y aprender en la escuela o a través de la experiencia. Estos desafíos pueden dificultar la realización de prácticas de autocuidado básico, así como la comunicación y participación en actividades sociales, lo que limita que sean independientes en casa y dentro de su ámbito comunitario.

El término "retraso mental", utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término "discapacidad intelectual".

Definición y Clasificación de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual se define por un funcionamiento intelectual significativamente inferior al promedio, generalmente expresado por un cociente intelectual (CI) inferior a 70-75. Esta condición se combina con limitaciones en el funcionamiento adaptativo, que abarcan áreas como la comunicación, la autodirección, las aptitudes sociales, el cuidado personal, el uso de recursos comunitarios y el mantenimiento de la seguridad personal. Las personas con discapacidad intelectual a menudo requieren soporte para desenvolverse en su vida diaria.

Se considera un trastorno del desarrollo neurológico, el cual se manifiesta en la primera infancia, usualmente antes de la edad escolar, y afecta el desarrollo personal, social, académico y laboral. Estos trastornos implican dificultades en la adquisición, conservación o aplicación de habilidades o conocimientos específicos, pudiendo afectar áreas como la atención, la memoria, la percepción, el lenguaje, la resolución de problemas o la interacción social.

La gravedad de la discapacidad intelectual no se establece únicamente en función del CI, sino también es fundamental considerar el nivel de apoyo requerido, el cual se clasifica en:

• Intermitente: Soporte ocasional.
• Limitado: Soporte como un programa diurno en un área de trabajo protegida.
• Amplio: Soporte diario y continuo.
• Generalizado: Alto nivel de apoyo en todas las áreas de la vida diaria, que puede incluir cuidados de enfermería extensos.

Este enfoque se centra en las fortalezas y necesidades de la persona, relacionándolas con las demandas de su entorno y las expectativas familiares y comunitarias.

Discapacidad Intelectual Límite (Inteligencia Límite)

El término discapacidad intelectual límite o inteligencia límite se utiliza para referirse a una categoría que separa el funcionamiento intelectual considerado normal (entre 86 y 110) de la discapacidad intelectual propiamente dicha. La inteligencia límite hace referencia a la capacidad intelectual (CI) situada entre 70 y 85, justo en el límite de lo que la Organización Mundial de Salud considera como inteligencia normal, situada entre 85 y 115.

Los adolescentes con inteligencia límite presentan un nivel de inteligencia que, aunque se encuentra por debajo del promedio, no llega a clasificarse como una discapacidad intelectual. Su CI se sitúa entre 70 y 85. Muchos adolescentes con inteligencia límite son capaces de desarrollar habilidades para la vida independiente. El enfoque actual hacia la inteligencia límite y las discapacidades intelectuales en general se centran no solo en las limitaciones de la persona, sino también en las fortalezas y capacidades del individuo. Es importante tener en cuenta que las personas con inteligencia límite pueden tener habilidades y puntos fuertes que se deben cultivar.

Causas y Factores de Riesgo de la Discapacidad Intelectual

La inteligencia es el resultado de la interacción entre factores genéticos y ambientales. Los niños con padres que presentan discapacidad intelectual tienen un mayor riesgo de diversas discapacidades del desarrollo, aunque la transmisión genética directa de la discapacidad intelectual es inusual. A pesar de los avances tecnológicos como el análisis de micromatrices cromosómicas y la secuenciación del genoma completo, a menudo no es posible identificar una causa específica en un individuo, especialmente en casos leves. En casos graves, la identificación de la causa es más probable.

Las causas de la discapacidad intelectual se pueden agrupar en diferentes categorías:

Factores Prenatales (antes del nacimiento)

• Trastornos hereditarios: Como la fenilcetonuria (PKU), la enfermedad de Tay-Sachs, la neurofibromatosis, el hipotiroidismo y el síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Incluyendo el síndrome de Down (trisomía 21), donde las personas tienen 47 cromosomas en lugar de 46.
• Infecciones durante el embarazo: Como el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), citomegalovirus (CMV), virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola y virus Zika.
• Exposición a sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
• Consumo de alcohol durante el embarazo: Que puede llevar al trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Uso de ciertos fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los medicamentos antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: Incluyendo quistes porencefálicos, heterotopia de la sustancia gris y encefaloceles.
• Complicaciones del embarazo: Como la preeclampsia.
• Embarazos múltiples: Como gemelos o trillizos, que pueden presentar mayor riesgo.
• Déficit grave en la nutrición materna.

Factores Perinatales (durante el nacimiento)

• Falta de oxígeno (hipoxia): Durante el parto.
• Prematuridad extrema: Nacimiento antes de término.
• Exposición a toxinas o infecciones: Por ejemplo, herpes genital.
• Presión excesiva en la cabeza o asfixia.

Factores Postnatales (después del nacimiento)

• Infecciones del encéfalo: Como meningitis y encefalitis (incluida la neuroencefalopatía asociada a VIH). Las infecciones neumocócicas y las causadas por Haemophilus influenzae son ejemplos importantes.
• Traumatismo craneoencefálico grave: Lesiones en la cabeza.
• Desnutrición infantil: Falta de nutrientes esenciales.
• Privación ambiental severa: Ausencia de apoyo físico, emocional y cognitivo necesario para el crecimiento y desarrollo.
• Intoxicaciones: Por ejemplo, por plomo o mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.

Síntomas y Signos de la Discapacidad Intelectual

El principal síntoma del trastorno del desarrollo intelectual es la dificultad con el pensamiento y el aprendizaje. Las manifestaciones primarias incluyen la adquisición lenta de nuevos conocimientos y habilidades, conducta inmadura y una limitada capacidad de cuidado personal.

El trastorno del desarrollo intelectual empieza apenas inicia el desarrollo de un niño y por lo general se identifica en la infancia, la niñez o la adolescencia. En el caso de discapacidades por causa prenatal o durante el parto, los síntomas empiezan a ser evidentes en los primeros meses de vida, cuando se observan déficits del funcionamiento intelectual y adaptativo.

Manifestaciones por Grado de Discapacidad

Discapacidad Intelectual Leve

• Habilidades conceptuales: En educación infantil (antes de los 6 años) pueden no detectarse diferencias respecto a su grupo de iguales. En la etapa escolar pueden presentar dificultades en el aprendizaje de la lectura, escritura, aritmética. Tienden a enfocar los problemas y las soluciones de una manera muy concreta.
• Habilidades sociales: El desarrollo suele ser similar a su grupo de edad, aunque pueden presentar dificultades de relación social. La comunicación, conversación y lenguaje suelen ser más concretos o poco elaborados.
• Habilidades prácticas: El funcionamiento en el cuidado personal puede ser adecuado, aunque requieren de cierta ayuda en tareas complejas de la vida cotidiana y para realizar de forma competente una ocupación.

Algunos niños con discapacidad intelectual leve pueden no presentar síntomas reconocibles hasta la edad preescolar. Con el apoyo y la atención adecuadas, pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional. En ocasiones presentan ciertos impedimentos para expresar sus emociones y tomar decisiones importantes.

Discapacidad Intelectual Moderada

• Habilidades conceptuales: Los logros escolares son muy limitados.
• Habilidades sociales: El lenguaje hablado suele estar muy limitado respecto al vocabulario y la gramática.

Este nivel supone un nivel de comprensión inferior al leve y requiere asistencia continuada en su vida cotidiana. Pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda.

Discapacidad Intelectual Grave y Profunda

La detección temprana es más frecuente en niños con discapacidad intelectual moderada a grave, o cuando esta se acompaña de alteraciones físicas o signos de un trastorno asociado (como parálisis cerebral). Aquellas personas con discapacidad intelectual grave (cociente intelectual por debajo de 20-25) presentan dificultades de comprensión y comunicación, pero pueden participar en ciertas actividades adaptadas. Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañada de alteraciones físicas y/o sensoriales.

Otros Signos y Síntomas

• Retraso en el desarrollo: Suele ser evidente en la edad preescolar, manifestándose a menudo más como un retraso en la comunicación que en las habilidades motoras.
• Dificultades en el lenguaje: Lentitud para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas.
• Desarrollo social lento: Debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje.
• Problemas de autocuidado: Lentitud para aprender a vestirse y alimentarse por sí mismos.
• Problemas de comportamiento: Crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos.
• Ingenuidad y credulidad: Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.
• Trastornos de la salud mental: Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental, siendo frecuentes la ansiedad y la depresión.

Los déficits en el lenguaje y las habilidades personales-sociales pueden deberse a problemas emocionales, privación ambiental, trastornos del aprendizaje o sordera, y no necesariamente a discapacidad intelectual.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

Dada la complejidad clínica y la enorme variabilidad que existe en la discapacidad intelectual, el diagnóstico debe ser realizado por un equipo multidisciplinar. Anteriormente, el cociente intelectual (CI) era el criterio principal para poder realizar el diagnóstico.

Evaluación

El diagnóstico se basa en la evaluación de la inteligencia y el funcionamiento adaptativo, complementado con pruebas específicas para identificar la causa subyacente. Los profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa. Los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño.

Detección Prenatal

El asesoramiento genético puede ayudar a las parejas de alto riesgo a comprender los riesgos potenciales. Las pruebas prenatales pueden indicarse para detectar anomalías fetales, incluyendo trastornos genéticos que predisponen a la discapacidad intelectual. Estas pruebas permiten a las parejas considerar la interrupción del embarazo y la planificación familiar.

• Amniocentesis o biopsia de vellosidades coriónicas: Detectan trastornos metabólicos y cromosómicos hereditarios, estados de portador y malformaciones del SNC (ej. defectos del tubo neural).
• Cribado cuádruple: Evalúa el riesgo de síndrome de Down, trisomía 18 y defectos del tubo neural mediante la medición de marcadores séricos maternos.
• Ecografía: Puede detectar defectos del sistema nervioso central.
• Alfa-fetoproteína sérica materna: Prueba útil para detectar defectos del tubo neural y síndrome de Down.
• Detección sistemática prenatal no invasiva (NIPS): Identifica anomalías cromosómicas numéricas y algunos síndromes de microdeleción.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

La prueba formal consta de tres partes: entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

• Escala de inteligencia de Wechsler (WISC o WPPSI): Para la capacidad intelectual.
• Test de inteligencia de Stanford-Binet.
• Cuestionarios de madurez: De lenguaje articulatorio, expresivo y comprensivo (cuando la evaluación está dirigida a un niño).
• Escalas de conductas adaptativas de Vineland: Para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices.

Identificación de la Causa

Una vez establecido el diagnóstico, se deben realizar esfuerzos para determinar la causa, lo que a menudo incluye:

• Historial clínico: Antecedentes perinatales, de desarrollo, neurológicos y familiares.
• Estudios de diagnóstico por imágenes del sistema nervioso central: Como la resonancia magnética (RM), para detectar malformaciones, hidrocefalia o malformaciones cerebrales graves. El electroencefalograma (EEG) se usa para valorar la posibilidad de convulsiones.
• Pruebas genéticas: Cariotipo estándar, análisis de micromatrices cromosómicas, estudios directos de ADN y secuenciación del exoma completo.
• Pruebas metabólicas: Análisis específicos de sangre y orina según la causa sospechada.
• Evaluaciones auditivas y visuales: Deben realizarse a una edad temprana.

La determinación precisa de la causa puede permitir un pronóstico de desarrollo, sugerir planes educativos y de entrenamiento, ayudar en el asesoramiento genético y aliviar el sentimiento de culpa de los padres.

Tratamiento y Apoyo en la Discapacidad Intelectual

Aunque el trastorno del desarrollo intelectual es una discapacidad de por vida, hay una serie de apoyos y servicios que pueden ayudar a los niños a adquirir las habilidades necesarias y tener una mejor calidad de vida. La intervención, en el caso de la discapacidad intelectual, tiene como objetivo que los niños y niñas alcancen el mayor nivel de desarrollo posible teniendo en cuenta el grado de afectación. El tratamiento puede y debe iniciarse lo antes posible y una vez que se tenga el diagnóstico.

Enfoque Multidisciplinario

La atención para un niño con discapacidad intelectual es idealmente proporcionada por un equipo multidisciplinario compuesto por médicos, trabajadores sociales, logopedas, audiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, psicólogos, educadores especiales y personal de enfermería. Con frecuencia, la intervención debe ser realizada por varios especialistas de diferentes disciplinas que aborden todas las áreas afectadas de la persona con discapacidad intelectual.

Estrategias de Apoyo y Educación

• Promover la independencia: Asignar tareas apropiadas para la edad, capacidad de atención y habilidades del niño, dividiéndolas en pasos pequeños y demostrando cómo realizarlas.
• Integrar habilidades: Aplicar las destrezas aprendidas en la escuela en el hogar.
• Participación comunitaria: Buscar oportunidades para actividades sociales (grupos Scout, actividades culturales o deportivas).
• Colaboración con la escuela: Reunirse con el personal escolar para desarrollar un plan educacional individualizado (PEI) que aborde las necesidades del niño, manteniéndose en contacto con los maestros.
• Apoyo visual y demostrativo: Ser concreto, demostrar lo que se desea decir mediante fotos o acciones en lugar de solo instrucciones verbales.
• Enseñanza de habilidades para la vida diaria: Incluyendo habilidades sociales y exploración ocupacional.
• Fomentar la autonomía: Apoyar la independencia y la vida independiente, identificando y eliminando barreras en el entorno.
• Refuerzo del aprendizaje: Refuerza su aprendizaje de la lectura, escritura y cálculo.
• Trabajo en la atención y concentración: Trabaja su capacidad de atención y concentración.
• Entrenamiento en habilidades sociales: Los niños con inteligencia límite pueden tener dificultades con las habilidades sociales.
• Planificación de la transición a la vida adulta: Es muy importante y debe comenzar temprano.

Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. Generalmente, la terapia conductual es útil. Dotar de herramientas en el manejo de la conducta a los niños y su entorno resulta muy útil para reforzar los comportamientos deseados y reducir o eliminar las conductas inadecuadas.

Prevención y Reducción de Riesgos

Ciertas medidas pueden ayudar a reducir el riesgo de discapacidad intelectual:

• Genética: Asesoramiento genético y exámenes durante el embarazo.
• Social: Programas de nutrición, intervención oportuna en casos de maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevención de la exposición al plomo, mercurio y otras toxinas; educación sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo.
• Enfermedades infecciosas: Prevención de infecciones como la rubéola mediante vacunación.
• Cuidado prenatal adecuado: Reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual.

Pronóstico y Perspectivas

El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, la presencia de otras afecciones y la efectividad del tratamiento y las terapias. Muchas personas llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. La aceptación de la discapacidad no es fácil, por lo que es importante que las familias comprendan la discapacidad intelectual y tengan estrategias para poder ayudar a sus hijos e hijas.

Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.

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