Este artículo ofrece una primera aproximación al pasado del concepto de discapacidad y, particularmente, de la discapacidad intelectual (DI) en Chile, abordando su desarrollo a través de diferentes etapas e hitos. La trayectoria histórica y normativa de la discapacidad intelectual es el resultado de constantes revisiones, antecedida por nociones como deficiencia mental, retraso mental y debilidad mental. Este tránsito involucra resultados de investigaciones, políticas y planes específicos de implementación en las prácticas educativas con estudiantes con discapacidad intelectual, dejando brechas y creencias de diversa naturaleza.
Evolución del Concepto de Discapacidad y Marco Normativo
En el contexto de la redacción de la Constitución de Chile de 1925, que, entre otras novedades, prescribía la separación entre Iglesia y Estado (la carta fundamental anterior databa de 1833), se indicó expresamente que la educación pública era una atención preferente del Estado. Se constitucionalizó el logro legislativo del año 1920, haciendo obligatoria la educación primaria, y se creó una Superintendencia de Educación Pública a cargo de la inspección y dirección de la enseñanza nacional. Esta cuestión es relevante porque el texto de 1833 hablaba de “gobierno”, no de Estado.
Influencia de la Escuela Nueva en la Educación
Estas circunstancias coinciden con la aparición en el horizonte pedagógico del movimiento teórico pedagógico denominado “Escuela Nueva” en el campo de la Educación en América Latina y el Caribe. Las pretensiones de esta novedad educativa radican en los afanes modernizadores que criticaban fuertemente a la escuela tradicional, buscando una educación más activa del estudiantado, enfocada en la experiencia y con énfasis en el niño.
Desde el punto de vista de los criterios de significación clínica, hoy está vigente la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), que constituye una medida estandarizada útil de la discapacidad causada por los trastornos mentales. Sin embargo, existe un vacío de información particularmente complejo en situaciones clínicas donde el síntoma no es intrínsecamente patológico (especialmente en casos leves) y puede encontrarse en individuos para quienes un diagnóstico de “trastorno mental” sería inadecuado y poco pertinente.
Ciertamente existen diferentes modelos para la comprensión de las diversas acepciones e intervenciones de la discapacidad humana, los que han influido en las normativas según el periodo histórico en que ubiquemos tal o cual definición. La idea de que a lo largo de la historia las personas con discapacidad han vivenciado tratos indignos, marginación y exclusión, ha condicionado su calidad de vida a partir de obstáculos o barreras impuestas por la sociedad que les impiden ejercer sus derechos de manera libre y autónoma. Esto ha resultado en innumerables situaciones de discriminación sistemática que se perpetúan incluso frente a la evolución de las sociedades y los marcos regulatorios internacionales. En este contexto, se desarrollaron mitos negativos sobre las personas con discapacidad, considerándolas peligrosas para la comunidad y prestando atención al control de su reproducción.
Primeros Pasos hacia la Educación para Personas con Discapacidad
Cuando en las primeras décadas del siglo XX las demandas por acceso universal a la educación abrieron las puertas de los colegios a cada vez más niños y niñas, surgió un movimiento pionero para proporcionar acceso educativo a los estudiantes con discapacidad. No obstante, en el periodo posterior a la Segunda Guerra Mundial, no se obtuvieron grandes logros en relación con el acceso a la educación, lo que generó un problema de equidad. Es relevante retornar al periodo de este estudio, pues podría parecer contradictorio analizar discapacidad intelectual y, sobre todo, la semántica de la discapacidad y de las personas con discapacidad a las que se refiere este artículo.
En el periodo comprendido entre 1928 y 1950, no existía ninguna de las condiciones actuales para la inclusión. Incluso a nivel internacional y nacional, existían vacíos importantes en las normativas que regularan o resguardaran los derechos de las personas con discapacidad intelectual, tanto desde su denominación como desde su definición y clasificación. Los saberes acerca de la discapacidad intelectual desde sus inicios fueron abordados por las ciencias de la salud y la psicología, basándose en un discurso médico-clínico para los estudios de niños y niñas con discapacidad intelectual. No obstante, frente a este paradigma médico imperante, el Estado promovió la educación de niños, niñas y jóvenes con discapacidad intelectual en la escuela.
Definiciones y Clasificaciones de la Discapacidad Intelectual
Hoy, la discapacidad intelectual, entendida por el Comité Técnico sobre Terminología y Clasificación de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), se define como una condición en la que el funcionamiento cognitivo y la conducta adaptativa (conceptuales, sociales y prácticas) se encuentran significativamente disminuidos en relación con los demás, y su aparición se da antes de los 22 años. En síntesis, para el diagnóstico existen tres criterios: limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual, conducta adaptativa y edad de inicio. Junto con esto, debe darse una revisión exhaustiva de documentación que incluya la historia social, médica y la trayectoria escolar de las personas.
Mientras que la clasificación del DSM-V, con una mirada clínica, entrega una definición que contempla: a) deficiencias en las funciones intelectuales, b) deficiencias en el comportamiento adaptativo y su aparición dentro del periodo del desarrollo (infancia y adolescencia). Los niveles de gravedad determinados por el funcionamiento adaptativo son: leve, moderado, grave y profundo.
Hitos Internacionales y Nacionales en Educación Especial
En el ámbito internacional, y como resultado de un impulso importante de investigaciones científicas propias de la disciplina de la educación especial, en Inglaterra se publicó en 1928 la edición impresa de Ovidio Decroly: The Education of Mentally Defective Children (La educación de los niños mentalmente defectuosos), que posicionó de manera importante los lineamientos pedagógicos para “niños retrasados mentales”. En España, en 1925, se creó el Instituto Médico Pedagógico, lugar en que posteriormente se formaron personas relevantes para la educación especial. En Estados Unidos, durante la década de los 40, existieron programas de educación especial dirigidos a personas con sordera, ceguera, daño cognitivo o la combinación de los anteriores.
Legislación Chilena y la Creación de Escuelas Especiales
Dentro de las normativas que dieron lugar a la educación de estudiantes con discapacidad intelectual en Chile se encuentra el Decreto n.° 7500, publicado en 1927, que exponía la reforma educacional (y posteriormente fue derogado). Su artículo 17 menciona por vez primera que los destinatarios serían niños indigentes, débiles y de inferioridad orgánica, anormales y retrasados mentales. En 1928, se promulga el Decreto con fuerza de ley n.° 5881, que, entre otros objetivos, tiene la creación de escuelas experimentales destinadas a “débiles mentales”. El artículo 2 de este decreto menciona que las escuelas experimentales serían de dos clases: de experimentación limitada y amplia. Dentro de estas últimas se encuentra la creación de una escuela experimental de desarrollo, destinada a débiles mentales, en el local de la Escuela número 4 de Santiago.
El Decreto n.° 5291 de 1930 expone las características de la educación primaria obligatoria. En su artículo 2, señala que todos los niños deben cursar la educación primaria, y en el 3 estipula que “los alumnos de la población urbana que, por inasistencias u otras causas que no sean impedimentos físicos o mentales, no fueren promovidos regularmente al curso superior correspondiente, tendrán la obligación de cursar, por lo menos, hasta el sexto año inclusive”.
A partir de lo anterior, en 1933, mediante el Decreto n.° 4259, se crea una “escuela especial del desarrollo con régimen de internado” que recibía a niños con deficiencia mental y en situación de indigencia. Al amparo de esta institución nació la clínica de la conducta, que era una sinergia entre escuela, centro de criminología y psicología. En este contexto, durante el gobierno de Juan Antonio Ríos, el 23 de diciembre de 1943, se crea “La ciudad del niño” como forma de protección a los infantes, espacio que tenía como objetivo la protección irrestricta de niños y niñas en situación de indigencia o abandono y de retardo mental, debido a las críticas existentes al modelo de reformatorios, que más bien se parecían a las cárceles. En este periodo, el Estado chileno asumió un carácter asistencialista y de protección a la infancia, lo que se tradujo en la institucionalización de las escuelas especiales, con propósitos regenerativos y terapéuticos. La anormalidad infantil no solo se definió, clasificó y pretendió ser intervenida y regenerada a través de una nueva legislación e institucionalidad, sino que además comenzó a ser comprendida desde una renovada terminología con la aparición por primera vez de la expresión “menores en situación irregular”.
Concepto de "Débil Mental" y Paradigma Psicométrico
La denominación débil mental definía a estas personas que presentaban retardo en el desarrollo a edad temprana o con evidente incapacidad para manejar las demandas cotidianas de la vida o para mantenerse a la par que sus iguales. Hacia 1952, aparece en la normativa internacional el reconocimiento de las personas “psíquicamente disminuidas”.
El debate respecto a la discapacidad intelectual no conduce a la discusión respecto a la inteligencia, la que ha sido tradicionalmente conceptualizada como una capacidad natural de adaptación al medio. La normativa chilena de la época menciona el concepto “débiles mentales”, que se enmarca en el paradigma psicométrico, donde el diagnóstico es determinante y se basa en la clasificación de las escalas de Binet y Simon, cuya tendencia proviene de Estados Unidos, a pesar de esfuerzos zigzagueantes de incorporar la función de adaptación social. Esta clasificación es progresiva según el funcionamiento intelectual. Los idiotas presentan un grado de deficiencia que les limita incluso cuidar de sí mismos; los imbéciles son capaces de aprender algo y los débiles mentales o morones son personas susceptibles de ser educados. Esto se acentúa en una sociedad que busca la homogeneización y donde el deficiente mental es tratado como un “otro” diferente a los demás.
Enfoques Pedagógicos y Desafíos Históricos
En este escenario contextual, es pertinente aludir a la “Escuela de Ginebra”, en la que se consolida el enfoque evolutivo del retraso mental, que se muestra eficaz en su aspecto descriptivo, pero su fragilidad es manifiesta en el orden explicativo de las causas de retraso. Este enfoque considera que el deficiente mental, excepto en casos extremos, puede alcanzar el umbral evolutivo y actitudinal normal, solo que más tardíamente que el resto de los sujetos de su edad. No considera que ligado con el retraso puede estar presente un déficit y que la disfunción derivada de aquel implicará no solo acceder tardíamente al nivel evolutivo, sino que no podrá alcanzarlo jamás.
En relación con la primera premisa, es importante mencionar que los tratos recibidos por las personas con discapacidad no han variado sustantivamente desde la antigüedad hasta el periodo en estudio. Estas personas han estado marcadas por un rechazo social acompañado de tratos crueles y despiadados, donde la vulneración de derechos siempre estuvo presente, ya sea de manera explícita o simbólica. Por otra parte, la segunda premisa se centra en el déficit, en que se evidencia la presencia del paradigma médico en la atención del deficiente mental, lo que ha provocado que se haya estudiado la deficiencia mental como una enfermedad incurable y se hayan introducido métodos de intervención propios de la medicina.
Asimismo, la noción de deficiencia, disminución o hándicap incluía las características de innatismo y estabilidad en el tiempo. Las personas deficientes lo eran por causas fundamentalmente orgánicas, que se producían al comienzo del desarrollo y que eran difíciles de modificar posteriormente. De hecho, este análisis lo encontramos previamente en la escuela rusa de Vigotsky, quien en la década de los 30 del siglo XX analizó las estructuras de los defectos y afirmó que las personas con discapacidad restablecen o sustituyen las funciones alteradas o perdidas mediante mecanismos compensatorios que podrían favorecer un mayor grado de desarrollo.
El modelo tradicional prevalece en este contexto social, político y cultural, donde se atribuía a la persona con discapacidad una condición de marginación producto de sus características y limitaciones personales orgánicas, por lo tanto, incurables y de carácter permanente. Así, la semántica de la educación para personas en situación de discapacidad en este periodo incluye conceptos como débiles mentales, retrasados mentales, anormales, idiotas, defectuosos, subnormales. En particular, en este periodo la referencia respecto a la discapacidad se relaciona con construcciones sociales.
La Dignidad Humana y la Discapacidad en la Sociedad Actual
Conviene tener presente que, al encontrarnos ante la discapacidad, en la vida de las personas no buscamos la perfección, pues todos tenemos el derecho a vivir con nuestras imperfecciones. El derecho a no ser perfectos se corresponde con el deber de respetar al otro tal como es, lo que debe impedir calificar al otro por sus limitaciones o imperfecciones. El hombre debe buscar tener una vida lograda, es decir, plenamente humana, digna y acorde con su naturaleza. En parte, somos como vemos al débil, como vemos y miramos a la persona con discapacidad (PcD). Esta mirada es un buen espejo de nosotros mismos.
La visión que se tiene del hombre es determinante para entender y gestionar la imperfección, la enfermedad, la limitación o la discapacidad. Si no se entiende lo que es el hombre, lo que es la limitación, lo que es la discapacidad, no se puede entender qué sentido tiene el esfuerzo de integrar al diferente, como uno más en la vida social. La historia demuestra que la imagen es a veces determinante y vehículo del sentimiento de una sociedad. Así, también en el arte encontramos manifestaciones de aceptación e integración de la discapacidad en distintos momentos de la historia y por parte de distintos ámbitos sociales y culturales. Manifestaciones tales como en el óleo Virgen con niño, atribuido al pintor Andrea Mantegna, del año 1460, que representa a una virgen con un niño con síndrome de Down en brazos. También en diversas pinturas de Jacob Jordaens, Levitas, Joshua Reynols, entre otros, donde aparecen pintados niños o ángeles con los rasgos del síndrome de Down.
El concepto y estudio de la discapacidad influye en la concepción de la persona. En ningún caso puede tolerarse algo que cuestione o limite la propia dignidad humana. Toda persona tiene valor por sí misma, y la PcD no puede quedar excluida en modo alguno de ello.
Educación Inclusiva y Necesidades de Apoyo
En la actualidad, existen condiciones, al menos normativas, para la incorporación de elementos relacionados con el contexto social, la progresiva aceptación de la diversidad cultural y lingüística, el estudio de sistemas alternativos de comunicación, perfiles sensoriomotores y conductuales. Además de la capacidad presente dentro de la propia discapacidad, la preocupación por el perfil de necesidades de apoyo y diversificación de actividades que se generan en las escuelas, permiten que el desenvolvimiento de una persona con discapacidad intelectual sea mejor para su persona y mejore su calidad de vida.
Por consiguiente, la educación inclusiva es entendida como una forma de interpretación y aceptación de la diversidad del estudiantado en escuelas enfocadas en la gestión, calidad y equidad, que garantice el aprendizaje de los estudiantes. Las necesidades educativas especiales (NEE) tienen su causa, entre muchos otros factores, en la discapacidad intelectual (DI), entendiendo por esta una notable limitación de las funciones intelectuales y de la conducta adaptativa en cuanto al dominio conceptual, social y práctico, que conllevan efectos significativos en el aprendizaje. Lejos de asociarla a una enfermedad mental, salvo que aquellas enfermedades o síndromes lleven aparejada otras patologías que la produjeran, la DI en términos generales se refiere a un funcionamiento intelectual limitativo de determinadas capacidades.
En este contexto, ante el reto de cuidar de las PcD, las respuestas, a lo largo del tiempo, han sido muy diversas, en función tanto de avances médicos como de las diversas culturas e ideologías. La realidad histórica nos hace evidente que, de algún modo, toda persona lleva inserto en su ADN el mandato de cuidar a los otros, en especial a la PcD.
Intervenciones en el Ámbito Escolar y Aulas Itinerantes
La inclusión de la PcDi parte de una exigencia o premisa previa sin la cual aquella no sería efectiva ni posible. Exige que realmente se tenga conciencia de la diversidad y que se la reconozca como un derecho-deber de todos, por ser una característica de la propia persona y con ello de la sociedad. Para la aceptación y reconocimiento de la PcDi por parte de la sociedad, es necesario fundamentar, dar a conocer y divulgar las razones para lograr una cultura de la diversidad. Es en esta cultura de la diversidad donde la inclusión de la PcDi es la gran protagonista.
Esta tarea de inclusión debería contar con los recursos económicos, materiales y personales facilitados por los poderes públicos, para que pudiese ser una realidad para todas las familias y PcDi, sin excepción alguna, tal como estableció el Comité sobre los Derechos de la Personas con Discapacidad en 2017. La integración crea un entorno en la vida ordinaria, pero especialmente en el ámbito escolar, donde unos aprenden de otros, alumnos, padres, profesores y agentes sociales.
Ante los problemas de todo tipo que se deben afrontar, principalmente por parte de la comunidad educativa, para desarrollar plenamente las capacidades y alcanzar conocimientos y habilidades de los alumnos con DI, se han experimentado diversas técnicas y métodos, con mayor o menor éxito, pero prácticamente todos ellos favorecedores de las necesidades de aquellos. De entre estos procesos, métodos y respuestas técnicas, las que progresivamente se han demostrado más eficaces para la PcDi son las de inclusión. Ainscow (2005) define la inclusión como un proceso sin fin que busca formas más eficaces de responder a la diversidad presente en el alumnado.
Para la adquisición de los correspondientes conocimientos y habilidades educativas por parte del alumno con DI en el aula ordinaria, y como parte del proceso de inclusión, operan las llamadas aulas itinerantes. Estas tienen por objeto que el alumno con DI, lejos de quedar rezagado y aislado, vaya adquiriendo lo que en cada curso es exigible a todos los alumnos. Dichas aulas itinerantes consisten en dos tipos de intervención por parte de un profesor reeducador o profesor de apoyo -profesional experto en las disfunciones específicas de cada alumno con DI- dentro del centro escolar. Las intervenciones del reeducador se desarrollan en la propia aula ordinaria y otras fuera de la misma, pero básicamente todas ellas dentro del centro escolar ordinario.
En estas aulas itinerantes se utilizan los materiales adecuados para la comprensión de la materia estudiada y, junto a estos, las explicaciones del profesor ordinario se van adaptando, por parte del reeducador y en la misma aula, a las capacidades de comprensión del alumno con DI. Ello suele ir acompañado de una adaptación curricular de las previstas por la normativa aplicable en los casos que esta lo contemple. Dicha intervención integradora en el aula ordinaria precisa una adaptación a las características y a las diversas respuestas de la PcDi y, al mismo tiempo, a los retos y requisitos que plantean cada ciclo educativo. No podemos ignorar las diversas características, capacidades y limitaciones existentes entre las PcDi. Debe olvidarse el tópico de los grados, pues también cada PcDi es única e irrepetible. Atención especial merecen las intervenciones en los estudios de formación profesional de la PcDi.
Consideraciones sobre Protocolos de Actuación en Escuelas
En el contexto educativo, se deben establecer procedimientos para abordar situaciones de crisis o desregulación emocional y conductual. Esto incluye la identificación de los funcionarios responsables de activar el protocolo y realizar las acciones, así como quién o quiénes tomarán la decisión de solicitar la presencia del apoderado y el encargado de registrar lo sucedido en una ficha de registro. La contención física no es una estrategia de manejo recomendable en el contexto educativo, de manera que solo podrá usarse en casos excepcionales. Los colegios deben preferir la adopción de medidas de carácter formativo dada su pertinencia para la salud y situación emocional de los estudiantes.
Los padres o apoderados de estudiantes con Trastorno del Espectro Autista (TEA) se encuentran facultados para acudir al colegio ante la ocurrencia de emergencias que afecten su integridad física. La comunicación a los apoderados debe realizarse por la vía más expedita, debiendo dejar registro de la hora del contacto y con quién se realizó. Los apoderados deberán presentar los certificados o evaluaciones médicas para acreditar que el postulante presenta una discapacidad o NEE permanente. Los procesos de admisión deberán priorizar el o los hermanos de los alumnos que presenten discapacidad o NEE permanentes, para que puedan cursar sus estudios en estos establecimientos. En caso de implementar adecuaciones curriculares, se deberá aplicar a los estudiantes con NEE una evaluación de acuerdo a dichas adecuaciones, accesibles a las características y condiciones individuales de ellos.
En una serena contemplación, podemos acercar nuestra mirada, comportamiento y lenguaje a las PcDi, viéndolas realmente como algo de nosotros mismos, como una parte inseparable de nosotros. En todo caso, y sea cual sea la postura personal que se tenga sobre la integración de las PcDi, no puede ignorarse que las PcDi necesitan, como todos nosotros, que se crea y se confíe en ellos, que se les quiera tal como son con sus imperfecciones, que se les acepte con sus deficiencias, que se les transmita con mensajes positivos sus muchas capacidades y virtudes y, por último, que se les ayude a tomar conciencia de que sus vidas no son un mal sueño sino una lección de humanidad.
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