La discapacidad intelectual, anteriormente conocida como retraso mental, se define como una condición del neurodesarrollo que se manifiesta por desafíos significativos en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa. A diferencia de una enfermedad, es una condición que presenta trayectorias de desarrollo distintas a las comúnmente observadas, y su comprensión ha evolucionado significativamente a lo largo de la historia.
Definición y Características Clave
Según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), a la que adscribe Fundación Coanil, la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa, entendidas como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio. Se entiende, además, que es una condición del neurodesarrollo y, por lo tanto, se hace manifiesta antes de los 22 años. Esta nueva definición no se basa en las dificultades de las personas, sino en cómo deben ser apoyadas, extendiendo la edad de aparición de los 18 a los 22 años.
La discapacidad intelectual implica un funcionamiento intelectual significativamente inferior al promedio (a menudo, un cociente intelectual < 70-75) combinado con limitaciones en el funcionamiento adaptativo, que abarcan habilidades conceptuales, sociales y prácticas. Estas limitaciones se manifiestan en áreas como la comunicación, la autodirección, las aptitudes sociales, los cuidados personales, el uso de recursos comunitarios y el mantenimiento de la seguridad personal, junto con una necesidad demostrada de soporte.
¿Qué es la discapacidad intelectual?
La Discapacidad Intelectual como Trastorno del Neurodesarrollo
La discapacidad intelectual se considera un trastorno del desarrollo neurológico. Los trastornos del neurodesarrollo son condiciones neurológicas que aparecen en la primera infancia, por lo general antes de entrar a la escuela, y afectan el desarrollo del funcionamiento personal, social, académico y/o laboral. Por lo general, implican dificultades con la adquisición, conservación o aplicación de habilidades o conjuntos de información específicos. Pueden implicar disfunción en una o más de las siguientes áreas: la atención, la memoria, la percepción, el lenguaje, la resolución de problemas o la interacción social. Otros trastornos del neurodesarrollo comunes incluyen el trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), los trastornos del espectro autista y los trastornos del aprendizaje (p. ej., dislexia).
Etiología y Factores de Riesgo
La inteligencia depende tanto de factores genéticos como ambientales. Aunque los niños nacidos de padres con discapacidad intelectual tienen mayor riesgo de una serie de discapacidades del desarrollo, la transmisión genética evidente de la discapacidad intelectual es inusual. A menudo no es posible detectar una causa específica en una persona; sin embargo, en los casos graves, es muy probable que se identifique.
Las causas de la discapacidad intelectual son variadas y pueden agruparse en factores prenatales, perinatales y posnatales:
- Factores prenatales: Trastornos hereditarios (fenilcetonuria, síndrome del cromosoma X frágil, síndrome de Down), anomalías cromosómicas, desnutrición materna grave, infecciones (VIH, citomegalovirus, rubéola, virus Zika), sustancias tóxicas (plomo, metilmercurio), alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal), fármacos (fenitoína, valproato), y desarrollo anómalo del cerebro.
- Factores perinatales: Falta de oxígeno (hipoxia) y prematuridad extrema.
- Factores posnatales: Desnutrición y privación ambiental, encefalitis y meningitis, intoxicaciones (plomo, mercurio), traumatismos craneoencefálicos graves, asfixia, tumores cerebrales y sus tratamientos.
La desnutrición y la privación ambiental (ausencia del apoyo físico, emocional y cognitivo requerido para el crecimiento, el desarrollo y la adaptación social) durante la lactancia y la primera infancia pueden ser las causas más frecuentes de discapacidad intelectual en todo el mundo. Es importante destacar que los déficits del lenguaje y las aptitudes personales-sociales también pueden deberse a problemas emocionales, privación ambiental, trastornos de aprendizaje o sordera, más que a una discapacidad intelectual.
Signos y Síntomas
Las manifestaciones primarias de la discapacidad intelectual incluyen la adquisición lenta de nuevos conocimientos y habilidades, conducta inmadura y limitada capacidad de cuidados personales.
- En la infancia: Algunos niños con discapacidad intelectual leve pueden no presentar síntomas reconocibles hasta la edad preescolar. La detección temprana es frecuente en niños con discapacidad intelectual de moderada a grave y en aquellos con alteraciones físicas o signos de un trastorno (p. ej., parálisis cerebral). Generalmente, el retraso del desarrollo es evidente al llegar a la edad preescolar, manifestándose a menudo más como retraso en la comunicación que en las habilidades motoras.
- En niños mayores: Las características distintivas son un CI bajo combinado con limitaciones de las capacidades de conducta adaptativa (comunicación, autodirección, habilidades sociales, uso de los recursos comunitarios, mantenimiento de la seguridad personal). Es mucho más frecuente que presenten un progreso lento que una detención del desarrollo.
Trastornos Conductuales y Asociados
Los trastornos conductuales son una razón común de derivaciones psiquiátricas e institucionalización. Suelen ser situacionales y pueden identificarse factores precipitantes como la falta de entrenamiento en conductas socialmente responsables, límites inconsistentes, refuerzo de la conducta incorrecta, deterioro de la capacidad de comunicación e incomodidad por problemas físicos y trastornos de salud mental coexistentes (depresión, ansiedad). Evitar la colocación a largo plazo en instituciones muy concurridas es crucial para maximizar el éxito del individuo.
Los trastornos comórbidos son comunes, incluyendo TDAH, trastornos del estado de ánimo (depresión, trastorno bipolar), trastornos del espectro autista y trastornos de ansiedad. Algunos niños también tienen deterioro motor o sensitivo coexistente, como parálisis cerebral o retrasos del lenguaje o hipoacusia, que pueden simular deterioro cognitivo. Los programas escolares inclusivos, bien gestionados, pueden maximizar la integración social y minimizar las respuestas emocionales negativas.
Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual
El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en la evaluación del funcionamiento intelectual (CI) y de las habilidades adaptativas. La clasificación de la gravedad no debe depender solo del CI, sino también del nivel de apoyo requerido, que puede ser intermitente, limitado, amplio o generalizado.
Métodos Diagnósticos
- Detección prenatal: Pruebas como amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas, cribado cuádruple, ecografía y detección sistemática prenatal no invasiva pueden identificar anomalías que predisponen a la discapacidad intelectual.
- Evaluación del desarrollo y la inteligencia: Desde el nacimiento, el crecimiento y desarrollo se evalúan sistemáticamente. Se utilizan pruebas de inteligencia estandarizadas (aunque sujetas a errores) y cuestionarios de detección sistemática del desarrollo.
- Diagnóstico de la causa: Una vez establecido el diagnóstico, se realizan esfuerzos para determinar la causa, lo que a menudo incluye imágenes del sistema nervioso central (RM) y pruebas genéticas y metabólicas.
Evaluación de la Inteligencia y el Desarrollo
Las pruebas de inteligencia estandarizadas miden la capacidad intelectual, pero sus resultados deben ser coherentes con los hallazgos clínicos, ya que factores como enfermedades, alteraciones motoras/sensitivas, barreras lingüísticas y nivel socioeconómico pueden alterar el rendimiento. Las pruebas de detección sistemática del desarrollo, como el Ages and Stages Questionnaire o Parents’ Evaluation of Developmental Status (PEDS), son útiles para una evaluación aproximada en niños pequeños, pero no sustituyen a las pruebas estandarizadas.
El Enfoque Multidimensional y los Apoyos
La definición propuesta por la AAIDD pone énfasis en un enfoque multidimensional de la discapacidad, centrándose en habilidades intelectuales, conducta adaptativa, participación, salud y contexto. Los apoyos se definen como estrategias y recursos que promueven el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar de un individuo, mejorando el funcionamiento humano.
Cada persona requiere un patrón de apoyos específico y dinámico que cambia con el tiempo. Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender, aunque su ritmo sea diferente y dependa de múltiples factores. La pronta detección y el despliegue de apoyos adecuados disminuyen significativamente las barreras, permitiendo autonomía e independencia.
Escala de Gravedad y Necesidad de Apoyos
Es inadecuado establecer la gravedad solo en función del CI. La clasificación también debe tener en cuenta el nivel de apoyo requerido:
- Discapacidad intelectual leve: Aprox. el 85% de los casos, con CI entre 55-50 y 40-35. Pueden vivir independientemente en la edad adulta.
- Discapacidad intelectual moderada: Aprox. el 10% de los casos, con CI entre 35-40 y 20-25. Desarrollan habilidades comunicativas en la infancia y pueden adquirir parcialmente aprendizajes instrumentales básicos.
- Discapacidad intelectual grave: Aprox. el 3-4% de los casos, con CI por debajo de 20-25. Suelen presentar una alteración neurológica identificada y escasas adquisiciones de lenguaje.
- Discapacidad intelectual profunda: Aprox. el 1-2% del total. Nivel de conciencia y desarrollo emocional limitado, nula intencionalidad comunicativa y graves dificultades motrices.
La Transición a la Vida Adulta
La transición a la vida adulta de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo es un problema complejo que requiere una atención focalizada en los apoyos y la calidad de vida familiar. Aspectos como el empleo, la autodeterminación y la proyección futura en materia de trabajo, ocio, formación continua, cuidado personal, interacción social y participación en la comunidad son fundamentales.
Es crucial fomentar la investigación desde las universidades, la participación de la comunidad y, sobre todo, de las familias, quienes presentan diversas necesidades de apoyo emocionales y físicas en relación con el futuro de sus hijos. La formación superior de docentes de apoyo en relación con la discapacidad intelectual y la transición a la vida adulta también es necesaria.
Programas y Estrategias para la Transición
El fomento de la autodeterminación, el desarrollo de un currículum funcional en la escuela, la planificación centrada en la persona como herramienta y los servicios de "Empleo con Apoyo" son elementos fundamentales para un proceso de transición exitoso. En Latinoamérica, a pesar de la importancia dada a la educación especial en niveles iniciales, hay un vacío en las etapas de transición a la vida adulta, adultez y envejecimiento.
Programas como el empleo con apoyo están siendo utilizados para favorecer la inclusión laboral. Un ejemplo es el proyecto del instituto JGN de casas y estancias para la autonomía e independencia de personas adultas con discapacidad intelectual. La transición debe pensarse en sus múltiples dimensiones y en articulación entre escuela, familia y comunidad, utilizando modelos como el ecológico para sistematizar el proceso.
Historia del Concepto de Discapacidad Intelectual
El concepto de discapacidad intelectual ha evolucionado a lo largo de la historia, influenciado por los períodos socioculturales y los avances científicos. Inicialmente, las enfermedades mentales, incluyendo el retraso mental, eran vistas de diversas maneras.
- Antigüedad: Alcmaeon de Crotón (500 a.n.e.) planteó el cerebro como órgano de sensaciones e ideas. Hipócrates (460-377 a.n.e.) atribuyó los desórdenes mentales a enfermedades cerebrales. En Esparta y Roma antigua se practicaba el exterminio de niños severamente retrasados, mientras que Zoroastro y Confucio abogaban por un trato humano.
- Edad Media: El estancamiento de la ciencia llevó al oscurantismo, considerando a los enfermos mentales poseídos por el demonio. Solo eran "afortunados" si eran vistos como bufones. Avicena (980-1037) introdujo el término "amencia" para el retraso mental.
- Renacimiento: Félix Platter (1536-1614) clasificó las enfermedades mentales, introduciendo el término "imbecilidad mental". Thomas Willis (1621-1675) usó el término "morosis". John Locke (1632-1704) diferenció el retraso mental de otras enfermedades.
- Siglos XVIII-XIX: La Revolución Francesa y figuras como Philippe Pinel (1745-1826) humanizaron el trato, considerándolos pacientes. Sin embargo, historiadores como Schmitz señalan que en Valencia ya en 1409 se practicaba un trato más humano.
Hoy, el enfoque de la discapacidad intelectual ha progresado hacia una visión más humanista, reconociendo la importancia de la ciencia en la vida social y abogando por una ciencia con proyecciones fuertemente humanistas, especialmente en contextos como el de Cuba, donde a pesar de las dificultades económicas, se han establecido prioridades gubernamentales y sistemas de salud para brindar apoyos sin precedentes a las personas con discapacidad.
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