Discapacidad Intelectual: Información General y Diagnóstico

La discapacidad intelectual es un término que se utiliza para describir una condición caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en el comportamiento adaptativo, que se manifiestan antes de los 18 años de edad. Estas limitaciones afectan la capacidad de una persona para aprender, razonar, resolver problemas y adaptarse a las demandas de la vida cotidiana.

Las personas con discapacidad intelectual pueden enfrentar desafíos en áreas como la comunicación, la resolución de problemas y la toma de decisiones. En niños, esta discapacidad puede manifestarse de diversas maneras y en diferentes grados, afectando su capacidad para aprender y desarrollarse a un ritmo similar al de sus compañeros. Por ejemplo, algunos niños pueden requerir más tiempo para alcanzar hitos importantes del desarrollo, como hablar, caminar y realizar tareas cotidianas sin asistencia.

Es importante destacar que la discapacidad intelectual no es una enfermedad y no se puede curar, pero con el apoyo adecuado, todas las personas con discapacidad intelectual pueden llevar vidas satisfactorias y significativas. El término "retraso mental", utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término "discapacidad intelectual".

¿Qué son las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)?

Las discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD) son trastornos que suelen estar presentes desde el nacimiento y que afectan de manera negativa el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Estas condiciones pueden ser de por vida y afectar múltiples partes del cuerpo o sistemas.

El término IDD es una categoría más amplia que con frecuencia engloba la discapacidad intelectual y otras discapacidades. Puede ser útil pensar en las IDD en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan:

• Sistema nervioso: Afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede impactar la inteligencia, el aprendizaje, el comportamiento, el habla, el lenguaje, las convulsiones y el movimiento. Ejemplos incluyen la parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro autista (ASD).
• Sistema sensorial: Afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa la información sensorial. Problemas de visión y audición pueden presentarse en bebés prematuros o niños pequeños expuestos a infecciones.
• Metabolismo: Afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Problemas en estos procesos pueden perturbar el equilibrio de materiales necesarios para el funcionamiento adecuado del cuerpo y el cerebro. Ejemplos son la fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito.
• Degenerativos: Las personas con estos trastornos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse normalmente por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad. En algunos casos, el problema puede no ser detectado hasta la adolescencia o la adultez.

La definición exacta de IDD y sus categorías pueden variar según la fuente de información, como en el contexto educativo (Ley de Educación para Individuos con Discapacidades - IDEA) o para la provisión de servicios (Administración del Seguro Social - SSA).

Causas de la Discapacidad Intelectual

Las causas de la discapacidad intelectual son variadas y pueden tener su origen en circunstancias médicas y ambientales diversas. Algunas de las causas más comunes incluyen:

• Condiciones genéticas: Como el síndrome de Down, el síndrome alcohólico fetal y el síndrome X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Incluyendo el síndrome de Down.
• Problemas congénitos: Anomalías en el desarrollo cerebral.
• Infecciones: Presentes al nacer o que ocurren después (como meningitis, encefalitis, citomegalovirus, rubéola, virus Zika).
• Lesiones cerebrales: Antes o después del nacimiento.
• Factores ambientales: Exposición a toxinas como el plomo y el mercurio.
• Metabólicas: Trastornos en el metabolismo como la fenilcetonuria (PKU) o el hipotiroidismo congénito.
• Nutricionales: Déficit grave en la nutrición materna o desnutrición del niño.
• Tóxicas: Exposición prenatal al alcohol, cocaína, anfetaminas y otras drogas.
• Traumatismos: Antes y después del nacimiento.
• Falta de oxígeno (hipoxia): Durante el nacimiento.
• Prematuridad extrema.
• Abandono emocional grave o maltrato.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.
• Causas inexplicables: Cuando los proveedores de atención médica desconocen la razón.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa principalmente en la evaluación de la capacidad cognitiva y el comportamiento adaptativo de una persona. Este proceso involucra:

Evaluación del Funcionamiento Intelectual

Se realiza a través de pruebas de inteligencia, comúnmente conocidas como pruebas de coeficiente intelectual (CI). Estas pruebas examinan la habilidad de la persona para aprender, razonar, resolver problemas y comprender el mundo que le rodea. El puntaje promedio en una prueba de CI es de alrededor de 100. En el pasado, una puntuación de 70 o menos indicaba un diagnóstico de IDD, pero actualmente no existe una puntuación límite específica; el diagnóstico queda a criterio del profesional clínico. Si una prueba de CI resulta demasiado difícil para personas con discapacidades graves, se pueden utilizar otros tests dirigidos a niños fuera de su rango de edad para estimar una edad de desarrollo equivalente.

Evaluación del Comportamiento Adaptativo

Se evalúan las habilidades sociales y de la vida cotidiana, es decir, la eficacia de la persona para satisfacer las exigencias planteadas para su edad y su grupo cultural. Esto incluye áreas como:

• Área conceptual: Habilidades como el lenguaje, el tiempo, los conceptos numéricos y las funciones ejecutivas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Para evaluar estas habilidades, los profesionales clínicos suelen hacer preguntas a los padres o cuidadores sobre el funcionamiento del niño en la escuela, en casa y en la comunidad, o utilizan observaciones directas.

Pruebas de Cribado y Diagnóstico

• Detección prenatal: Pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y análisis de sangre (cribado cuádruple, NIPS) pueden identificar anomalías o trastornos genéticos que pueden causar discapacidad intelectual.
• Pruebas de cribado del desarrollo: Se realizan durante las revisiones pediátricas de rutina utilizando cuestionarios sencillos o inventarios de hitos del desarrollo para evaluar rápidamente las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño.
• Pruebas formales: Incluyen entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios comparativos. Se utilizan pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV) para la capacidad intelectual, y las Escalas de conductas adaptativas de Vineland para valorar habilidades adaptativas.
• Pruebas de diagnóstico por la imagen: Como la resonancia magnética nuclear (RMN) para detectar problemas estructurales en el cerebro, o el electroencefalograma (EEG) para valorar la actividad eléctrica cerebral.
• Pruebas genéticas y de laboratorio: Como el análisis de micromatrices cromosómicas, análisis de orina y sangre, para identificar trastornos hereditarios o cromosómicos.

Síntomas y Manifestaciones

Los síntomas de la discapacidad intelectual pueden variar desde leves a graves y a menudo no son perceptibles hasta la edad preescolar, aunque los casos más graves pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Estas anomalías pueden ser físicas (características faciales inusuales, tamaño de la cabeza, malformaciones) o neurológicas (convulsiones, letargo, vómitos, trastornos en la alimentación y el crecimiento).

Durante el primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para alcanzar hitos como rodar, sentarse o levantarse. El primer problema que suelen notar los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje, con lentitud para usar palabras, unir palabras y formar frases completas.

Los niños con discapacidad intelectual pueden presentar dificultades en el desarrollo social, ser lentos para aprender a vestirse o alimentarse por sí mismos, y tener problemas para adaptarse a nuevas situaciones o entender y acatar reglas sociales. La incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad puede ser evidente cuando el niño asiste a la escuela o a un centro preescolar.

Además, son más propensos a tener problemas de comportamiento como crisis explosivas, rabietas, comportamiento agresivo o autolesivo, a menudo relacionados con la frustración de no poder comunicarse o controlar impulsos. Los niños mayores pueden ser ingenuos y crédulos, siendo más vulnerables a ser aprovechados o a involucrarse en conductas inapropiadas.

Entre el 20% y el 35% de las personas con discapacidad intelectual también presentan trastornos de la salud mental, como ansiedad y depresión, especialmente si son conscientes de sus diferencias o son víctimas de acoso.

Apoyo y Tratamiento

El objetivo principal del apoyo y tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. Esto incluye:

• Intervención temprana: Desde la lactancia, a través de programas como el de intervención temprana de cada estado, que ofrece servicios de enfermería, nutrición y diferentes tipos de terapia.
• Educación especial: Programas como el Programa de Educación Individualizado (IEP) para niños en edad escolar, que establecen metas apropiadas para su desarrollo y aseguran los recursos necesarios.
• Terapia: Incluye terapia del habla, terapia ocupacional (para habilidades de la vida diaria como vestirse y alimentarse), fisioterapia y terapia conductual, que es útil para abordar problemas de comportamiento.
• Apoyo social: Programas de nutrición, intervención oportuna en situaciones de maltrato y pobreza, y asesoramiento genético para familias.
• Entrenamiento en destrezas sociales: Para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible en situaciones sociales.
• Apoyo familiar: Grupos de apoyo y recursos para familias que tienen hijos con IDD.

Es fundamental que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física. El pronóstico depende de la gravedad y la causa de la discapacidad intelectual, así como de las afecciones coexistentes y del tratamiento y las terapias recibidas.

Muchas personas con discapacidad intelectual llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse de forma independiente, mientras que otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. La pronta detección y un despliegue de apoyos adecuados permiten que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.

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