Introducción a la Complejidad de la Discapacidad Intelectual
De las muchas desdichas que pueden golpear al ser humano, en su paso por la tierra, una de las más profundas y duras es la del retraso mental, ya que produce su impacto sobre aquella capacidad por la cual el hombre más se ha definido a sí mismo como tal: la inteligencia. Tratar de resumir el tránsito de la discapacidad intelectual por la sociedad, atravesando sus diferentes etapas históricas, resultaría prácticamente imposible, porque nos encontramos frente a un problema complejo en su esencia misma, que ha sufrido innumerables cambios, partiendo incluso de su conceptualización, aún hoy en estudio y transformación.
La discapacidad intelectual es un problema social complejo, visto de diversas formas, y según el período socio-cultural analizado. Sin embargo, no cabe dudas de que el retraso mental no es ni solo, ni exclusiva, ni prioritariamente un problema médico o científico; sino, también, y sobre todo, un problema social. Esto se debe a que cada sociedad determina quiénes son sus subnormales y deficientes, por qué se les establece su minusvalía y cómo deben ser tratados. Precisamente, por eso, el enfoque general del proceso que conlleva la deficiencia mental, es relativo en cada sociedad y varía dentro de ella con el tiempo. Actualmente, después de la última conceptualización de la Asociación Americana de Retraso Mental (1992), esta visión está progresando discretamente, de manera general, aunque dependiendo, como debe suponerse, del contexto político y social de cada país.
Fundamentos Filosóficos y Sociales de la Conciencia y la Discapacidad
La especie humana, Homo sapiens, es un producto de la evolución. Dentro del proceso evolutivo de los homínidos se produjo la aparición de la inteligencia gracias a una serie de cambios anatómicos, genéticamente determinados, que favorecieron el desarrollo progresivo del cerebro (proceso de cerebralización). A partir de un cierto momento, el cerebro del homínido fue capaz de ejercer la actividad intelectual, pudiendo aprehender el medio que lo rodeaba no solo como un mero estímulo, sino como una realidad resultado de su propia reflexión. El homínido alcanza el punto crítico de su hominización cuando, al verter hacia el propio individuo esa capacidad de reflexión, surge la conciencia de sí mismo. Por eso, en el comportamiento humano predominan las acciones razonadas, frente a las intuitivas y reflejas.
El hombre es un ser social. El modo de pensar, las normas jurídicas y morales, los gustos estéticos, etc., que han cristalizado históricamente, han formado la conducta y la razón del hombre, haciéndolo un representante de determinado modo de vida, nivel cultural y psicología. Las facultades y propiedades psíquicas del individuo se forman en el proceso de su vida en sociedad y son determinadas por las condiciones sociales concretas. Incluso el hecho de que el hombre tome conciencia de sí mismo está condicionado siempre por su actitud ante los demás individuos. El hombre se convierte en un ser social consciente y se eleva -como individuo- a las cimas del pensamiento de su época, solo en el curso del desarrollo social.
La conciencia, aunque es función del cerebro, no es este el que toma conciencia de la realidad por sí mismo, sino el hombre, que actúa como sujeto de la actividad transformadora y de la historia. La esencia de la conciencia humana no puede ser revelada partiendo solo de las propiedades anatómico-fisiológicas del cerebro. La conciencia puede surgir, funcionar y desarrollarse únicamente en la sociedad, sobre la base de la actividad práctica de los hombres. El cerebro deviene en órgano de la conciencia solo cuando el hombre se ve arrastrado en la vorágine de la vida social, actuando en condiciones que lo nutren con los jugos de la cultura y lo obligan a funcionar en una dirección determinada por las demandas de la vida social. La concepción materialista dialéctica de la conciencia se basa en el principio reflejo, es decir, de la reproducción psíquica del objeto en el cerebro humano en forma de sensaciones, percepciones, representaciones y conceptos. Basados en estos principios, se argumenta desde la posición materialista marxista-leninista la evolución del concepto social de discapacidad intelectual.
Evolución Histórica del Concepto de Discapacidad
Cuando se estudia la evolución del pensamiento científico en relación con la discapacidad intelectual, se aprecia que la información disponible es escasa y se hace difícil encontrar el punto de partida sin abordar las enfermedades mentales en general.
Antigüedad y Primeras Concepciones
El primer peldaño en el estudio de las enfermedades mentales puede considerarse colocado por el médico griego Alcmaeon de Crotón (aproximadamente en el año 500 a.n.e.), al plantear que el órgano del cuerpo donde se captaban las sensaciones, se generaban las ideas y se permitía el conocimiento, era el cerebro. Esta idea fue posteriormente tomada y desarrollada por Hipócrates, el padre de la medicina (460-377 a.n.e.), quien consideraba que los desórdenes mentales eran consecuencia de enfermedades del cerebro e intentó explicar de forma coherente todas las enfermedades mentales a partir de causas naturales. En sus escritos, Hipócrates menciona la anencefalia, así como otras malformaciones craneales asociadas a un severo retraso mental (RM).
Se conoce también que las leyes de Esparta y de la Antigua Roma incluían medidas sobre el exterminio durante la infancia de los niños severamente retrasados. En contraste con esta actitud, líderes religiosos asiáticos como el reformador de la religión persa Zoroastro (628-551 a.n.e.) y el filósofo chino Confucio (551-479 a.n.e.), abogaban en sus enseñanzas por un tratamiento humano para los retrasados mentales.
La Edad Media: Oscurantismo y Nuevas Luces
Es inevitable y necesario vincular el desarrollo de la ciencia al desarrollo histórico-social. Por ello, las incesantes guerras, la caída del Imperio Romano y la destrucción de los antiguos centros culturales de Grecia condujeron al estancamiento de la ciencia, lo que propició el florecimiento del oscurantismo y la superstición, aspectos característicos de la etapa posterior, la Edad Media. El desarrollo de la ciencia se vio frenado por los dogmas religiosos, y todo lo que fuera en contra de ellos era considerado sacrilegio y herejía, por tanto, severamente castigado. En esa época se consideraba que los enfermos mentales eran criaturas poseídas del demonio, y los únicos medios de curación eran la tortura y la hoguera. En la Europa medieval, solo se podían considerar "afortunados" los retrasados mentales cuando eran vistos como "bufones" o "abortos de la naturaleza". A pesar de esto, ya en esta época, Avicena (980-1037), el más célebre de los médicos árabes, plantea una clasificación de las enfermedades mentales, en la cual incluye el término amencia para designar el retraso mental. Un hito importante, aunque con discrepancias sobre su primacía, fue la creación del manicomio de Valencia a principios del siglo XV, que gozaba de prestigio por su dirección y métodos clínicos más humanitarios.
Renacimiento y el Nacer de la Ciencia Moderna
Hacia finales del siglo XIV y principios del XV, se conjugaron una serie de factores que contribuyeron a incrementar el desarrollo científico frenado durante tantos años, iniciándose la época del Renacimiento. El comercio, el movimiento humanista, la aparición de la imprenta, el descubrimiento de nuevos continentes, el surgimiento de la clase media y la Reforma brindaron nuevos horizontes para la ciencia, donde el ser humano se constituyó en objeto de estudio a partir de las propias observaciones y experiencias. En esta época, a Félix Platter (1536-1614), profesor de anatomía y medicina de Basilea, le corresponde el mérito de aplicar medidas precisas de observación en relación con los enfermos mentales, introduciendo el término de imbecilidad mental. Poco después, en 1667, el anatomista y médico inglés Thomas Willis (1621-1675) introduce el término morosis para denominar el RM. Un avance significativo lo marcó John Locke (1632-1704), filósofo y médico inglés, quien en 1689 establece por primera vez una clara distinción entre el retraso mental y otras enfermedades mentales, lo cual contribuyó a la profundización del conocimiento.
La Revolución Francesa y el Enfoque Humanista
El siglo XVII se caracterizó por logros sin precedentes en la literatura, las artes, la filosofía y la ciencia, lo que permitió que el enfoque de las enfermedades mentales comenzara a despojarse de la superstición y los dogmas. La Revolución Francesa (1789), con su proclamación de igualdad, libertad y fraternidad, constituyó un acontecimiento de gran importancia. Sus ideas humanistas alcanzaron a los enfermos mentales, pues a partir de este momento comenzó a considerárseles como pacientes desde el punto de vista médico y a tratárseles como tales. Quien inició esta transformación fue el médico francés Philippe Pinel (1745-1826), cuando liberó de sus cadenas a los pacientes del hospital de Bicêtre en 1793, elevándolos a la categoría de enfermos.
La Modernización de la Clasificación y Conceptualización
La necesidad de encontrar un instrumento común que permitiera el intercambio de información entre distintos profesionales ha culminado con la aparición de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). En este artículo se revisan brevemente los distintos términos utilizados en el ámbito de la discapacidad, y se describe el camino recorrido desde 1980. La Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR) ha sido clave en la evolución conceptual, progresando hacia una visión más integral. Un hito importante ha sido el "renaming of mental retardation" o cambio del término retraso mental a discapacidad intelectual, un esfuerzo por una terminología más inclusiva y acorde a los enfoques actuales.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)
Dr. Miguel Ángel Verdugo Alonso: Pionero en la Discapacidad Intelectual
El Dr. Miguel Ángel Verdugo Alonso es Catedrático de Psicología de la Discapacidad y Director del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca. Su nombre es ampliamente citado en estudios y artículos académicos, siendo un referente en España, Latinoamérica y Europa. Además de su rol como director del INICO, Verdugo ha sido el impulsor de importantes recursos y plataformas en el ámbito de la discapacidad.
Orígenes e Inspiración
Verdugo comenta que su madre fue una gran influencia en su compromiso social. Sin embargo, fue el vínculo que mantuvo con una prima carnal con Síndrome de Down lo que le proporcionó su primer contacto directo y significativo con la discapacidad intelectual.
Formación Académica y Visión Ampliada
Tras sus estudios de Magisterio, Verdugo amplió su formación en Psicología. Más tarde, consiguió una beca Fulbright que le permitió formarse en la Universidad de Columbia en Nueva York. Estudiar en Estados Unidos le dio visiones distintas, le amplió la mirada y le hizo percibir la importancia de los centros de investigación planificados, algo que en España aún no existía en ese campo.
Fundación y Legado del INICO
Fundado en 1996, el INICO no solo fue y es el primer instituto de este tipo en España, sino que rápidamente se convirtió en un referente internacional en investigación sobre discapacidad. Verdugo afirma que el INICO ha sido su principal aportación. Cuando comenzaron, la discapacidad no estaba en la agenda pública ni en la universidad, e incluso les decían que "la discapacidad no era un área de conocimiento". A su juicio, el instituto ha cumplido su papel como cantera de talento y motor de cambio, formando a decenas de profesores universitarios e investigadores y centenares de profesionales de España e Iberoamérica. A pesar de ello, Verdugo reconoce que podría haber llegado aún más lejos, señalando que la falta de planificación estratégica y evaluación de las iniciativas relacionadas con la discapacidad han representado un gran problema para lograr mayores avances.
El Modelo de Calidad de Vida y Autodeterminación
Además del instituto, uno de los mayores logros de Verdugo ha sido la implementación del modelo de calidad de vida, desarrollado junto a su mentor y gran amigo, el norteamericano Robert Schalock. Su enfoque revolucionario ha centrado la atención en el ámbito de la discapacidad en la autodeterminación, el empoderamiento y la mejora de las condiciones de vida de las personas con discapacidad, alejándose de modelos tradicionales basados en la rehabilitación. El enfoque innovador de este modelo y del instituto, basado en la calidad de vida y la inclusión plena, ha trascendido el ámbito académico y la forma en que instituciones y organizaciones abordan la discapacidad intelectual. En España, su trabajo fue crucial para que la discapacidad ocupe un lugar relevante en la agenda académica, política y social, destacando el año 2002 como un "momento clave" gracias a la publicación del libro "Calidad de vida: Manual para profesionales de la educación, salud y servicios sociales", coescrito por Verdugo y Schalock.
Impacto Nacional e Internacional
El impacto del INICO y del trabajo del Dr. Verdugo va más allá de las fronteras nacionales, influyendo en Latinoamérica y Europa. Son bien conocidos en Italia, Países Bajos, Bélgica e Inglaterra, entre otros países europeos.
Visión Futura y Compromiso Continuo
Aunque se ha jubilado oficialmente, Verdugo sigue activo como profesor emérito y colaborador en investigaciones, afirmando que "el trabajo me divierte, y mientras pueda, seguiré contribuyendo". Finalmente, muestra su preocupación al ser preguntado por la situación actual de la discapacidad, entendiendo que "viene una ola reaccionaria que niega derechos a los grupos minoritarios en la sociedad y que posiblemente nos va a afectar. Han empezado con los inmigrantes, luego puede seguir con la discapacidad".
Publicaciones Relevantes y Coautorías del Dr. Verdugo Alonso
La prolífica carrera del Dr. Miguel Ángel Verdugo Alonso se refleja en una extensa bibliografía, que incluye numerosos artículos y libros coeditados con destacados investigadores del campo de la discapacidad. Ha sido coautor en trabajos fundamentales con figuras como Robert L. Schalock, Ruth A. Luckasson, Wil H. E. Buntinx, Michael L. Wehmeyer, James R. Thompson, Yves Lachapelle, entre otros. Sus publicaciones abarcan temas cruciales para el avance de la disciplina, incluyendo:
- El constructo de discapacidad intelectual y su relación con el funcionamiento humano.
- El nuevo concepto de retraso mental y el cambio a la terminología de discapacidad intelectual.
- Estudios transculturales de dimensiones e indicadores de calidad de vida.
- Desarrollo y validación de escalas de evaluación de la calidad de vida y autodeterminación (Escala San Martín, Escala INICO-FEAPS, Escala ARC-INICO).
- Investigación sobre apoyos y necesidades de apoyo en personas con discapacidad intelectual.
- Análisis de la inclusión educativa y las políticas públicas en discapacidad.
- Impacto de la COVID-19 en personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
- Evaluación psicométrica de herramientas para medir la autodeterminación y habilidades adaptativas (DABS).
- La promoción de la calidad de vida a través de programas de empleo con apoyo.
Su trabajo ha sido instrumental en la evolución del conocimiento y la práctica en el ámbito de la discapacidad intelectual, siempre con una fuerte proyección humanista y social.
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