Históricamente, la maternidad y la paternidad de personas con discapacidades han sido cuestionadas debido a estereotipos negativos profundamente arraigados en la sociedad. Comúnmente se cree que las mujeres con discapacidades no pueden ser madres y que, cuando lo son, no cuidan adecuadamente de sus hijos. Esta percepción no solo es errónea, sino que también genera una serie de desafíos significativos.
Estereotipos y Prejuicios hacia la Parentalidad con Discapacidad
Según estudios internacionales, las mujeres con discapacidades son más susceptibles a perder la custodia de sus hijos. Los hallazgos revelan una serie de desafíos que las mujeres con discapacidades deben superar para demostrar su capacidad como madres, ya que los prejuicios institucionales afectan el debido proceso en los casos de custodia de hijos de madres con discapacidad.
Contexto Social y Derechos Reproductivos
La Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) establece que todas las personas con discapacidad (PcD) tienen el derecho a decidir libre y responsablemente el número de hijos que quieren tener y a acceder a información sobre reproducción y planificación familiar. Sin embargo, las PcD suelen ser infantilizadas y consideradas como asexuadas y ‘no reproductivas’. Esto ha llevado a que sus procesos y experiencias reproductivas sean invisibilizados o violentados.
La negación de estas ma-paternidades se basa en dos argumentos: por un lado, el cuestionamiento a sus capacidades parentales y, por otro, a los discursos eugenésicos que asumen que las PcD tendrán hijos con discapacidad, y que esto supondrá una carga para la sociedad.
Las madres y padres con discapacidad ocupan dos posiciones que usualmente se ven como opuestas: son cuidadores y receptores de cuidado. Continuamente deben negociar la tensión entre estos roles y enfrentar las barreras y la estigmatización impuestas por su entorno y la sociedad.
La Intensificación de la Parentalidad y el Modelo Ideal
La investigación en el campo de los "Parenting Culture Studies" ha identificado una tendencia hacia la ‘intensificación de la parentalidad’ en las últimas décadas, la que se expresa en demandas crecientes hacia madres y padres, especialmente para las madres. En términos generales, la parentalidad contemporánea es cada vez más una actividad extremadamente consciente, de tiempo completo y de gran inversión de recursos económicos, sociales y emocionales.
Se produce una des-autorización de las madres y padres, dado que su experiencia ya no basta para criar a sus hijos, esperándose que se informen por el conocimiento experto y científico. Las expectativas hacia las madres nunca habían sido tan altas, esperándose que ‘performen’ una versión perfecta de la maternidad. Existe evidencia de que los padres también están sujetos a una creciente exigencia, necesitando aún más apoyo porque no tendrían la inclinación ‘natural’ hacia la crianza atribuida a las mujeres.
Las madres y padres que no pueden o no quieren cumplir con los estándares de la parentalidad intensiva, ponen en riesgo el vínculo con sus hijos, ya que el Estado interviene cuestionando su capacidad parental. La política pública en infancia ha estado enfocada en las madres (descuidando medidas comunitarias o con perspectiva de género). Asimismo, el sistema de atención a la infancia temprana ha diseñado intervenciones enfocadas en un ideal normativo y hegemónico de maternidad que no reconoce la pluralidad de modelos existentes.
El ejercicio maternal es foco de vigilancia y sospecha, y las madres que participan del sistema de atención a la infancia temprana se sienten vigiladas y controladas. Todos los problemas reales o imaginados que tengan los hijos son explicados por las acciones u omisiones de sus madres y padres, siendo las madres consideradas las principales responsables de cualquier ‘falla’ o ‘defecto’.
Pronatalismo Selectivo y Negación de la Parentalidad
Vivimos en sociedades en las que el pronatalismo es selectivo. Los Estados fomentan la reproducción en modelos particulares de familia y a través de políticas y legislaciones construyen un modelo de madre/padre ideal. Este modelo está encarnado por personas sin limitaciones físicas, intelectuales o sensoriales. En este marco, las PcD no son consideradas aptas para la maternidad/paternidad. A lo largo del último siglo, la parentalidad les ha sido negada a las PcD a través de la esterilización, la institucionalización y normativas de adopción discriminatorias.
Tener hijos se considera una experiencia central para el desarrollo de la vida adulta; sin embargo, las PcD son consideradas como no reproductivas. Se propone abordar la parentalidad de las PcD desde el modelo social de la discapacidad, es decir, analizar cómo los factores ambientales y las actitudes sociales hacia la discapacidad afectan la calidad en la crianza de las madres y padres con discapacidad.
Desde su infancia, las PcD suelen recibir una ‘socialización para la discapacidad’ en sus familias e instituciones educativas. En consecuencia, desarrollan una identidad ‘discapacitada’, con una autoimagen dominada por las limitaciones. En el proceso de socialización internalizan las ideas de que son personas ‘asexuadas’, no reproductivas e incapaces de cuidar. Al ser consideradas ‘asexuadas’ no se les educa sobre sexualidad ni se les informa sobre métodos de anticoncepción o prevención de enfermedades de transmisión sexual. Esto lleva a que muchas mujeres con discapacidad deban explicar sus motivaciones para ser madres, o bien, tengan dudas respecto a si podrían ser ‘buenas madres’.
La parentalidad de las PcD suele ser devaluada y se la considera como una transgresión. La intención reproductiva se desincentiva usando discursos biomédicos. Las madres con discapacidad se sienten cuestionadas en su capacidad para criar por parte de familiares y profesionales. Si se embarazan, es común que ello se considere una irresponsabilidad, porque pueden transmitir una predisposición genética ‘defectuosa’ y no lograrán alcanzar los altos estándares de la maternidad intensiva.
Vigilancia y Falta de Apoyo Institucional
Las madres con discapacidad son sometidas a vigilancia y escrutinio por parte de los sistemas de salud y de educación. Durante el embarazo, es usual que se les sugiera abortar o dar en adopción a su futuro hijo. Los profesionales de la salud suelen tener una posición asistencialista desde la que se percibe a la mujer embarazada como una paciente dependiente, pasiva y víctima. Estos profesionales frecuentemente contactan a servicios sociales y activan dispositivos de vigilancia donde la discapacidad se torna el argumento central para cuestionar las capacidades de las PcD de cuidar a sus hijos.
Las madres con discapacidad sienten que sus derechos a tomar decisiones y tener control sobre sus experiencias reproductivas y parentales no les son respetados. Los servicios de salud están pensados y diseñados para cuerpos ‘normativos’, y no están adaptados a las necesidades de las PcD. Lo mismo sucede con los establecimientos educativos y de esparcimiento, donde madres y padres con discapacidad enfrentan importantes barreras para participar en las vidas de sus hijos.
La vigilancia se acentúa si además se pertenece a algún otro grupo marginado en relación a la clase, etnia, orientación sexual o religión. Una madre con discapacidad perteneciente a un grupo indígena o empobrecido que no alcanza las altas expectativas de la maternidad intensiva, tiene altas posibilidades de alertar a las instituciones del Estado y enfrentar serias amenazas a sus derechos parentales.
En el caso de las madres con discapacidad intelectual, se sostiene que tienden a ser pobres y enfrentar prejuicios y actitudes negativas hacia su maternidad por parte de profesionales y familiares. Esto lleva a que frecuentemente sus hijos sean removidos de su cuidado, aun cuando estas mujeres pueden cumplir con el rol de madres con los apoyos adecuados. En estos casos, se combina la sobrevigilancia con la falta de apoyo y las barreras de acceso.
Un estudio en madres y padres con discapacidad realizado en EEUU revela que el 6.2% de las personas que tienen hijos viven con algún tipo de discapacidad (4.1 millones de padres). Estas personas tienen más posibilidades de tener bajos ingresos, ser mujeres, tener menos educación y peor salud que sus pares sin discapacidad. El estudio concluye que la discriminación sistemática contra estas madres y padres contribuye significativamente a estas diferencias.
Estrategias de Resistencia de Madres con Discapacidad
Las madres con discapacidad desarrollan estrategias cotidianas de resistencia para contrarrestar las visiones negativas sobre su discapacidad. Estas estrategias van desde presentar una imagen pública altamente disciplinada de la maternidad (‘súper mamás’ que encarnan los valores de la maternidad intensiva) a tácticas de evitación y distanciamiento que les permiten cerrarse a la posibilidad de ser agredidas (anticipando la discriminación). El desarrollo de estas estrategias tiene altos costos emocionales y físicos, ya que implica un arduo trabajo para que sus esfuerzos no sean percibidos por su entorno. Asimismo, las estrategias desarrolladas para resistir el estigma dependen de marcadores de clase y privilegio.
Desafíos de la Crianza de Hijos con Discapacidad
Ya sea que su hijo tenga un problema de desarrollo, una discapacidad física o una discapacidad sensorial como pérdida de la visión o la audición, su discapacidad puede tener un impacto significativo en la vida de ambos. Todos los padres se preocupan por sus hijos y por cómo brindarles lo mejor en la vida, pero cuando su hijo tiene una discapacidad, estos temores frecuentemente se magnifican.
Aspectos Prácticos y Emocionales
Es posible que le preocupe cómo manejará los aspectos prácticos del cuidado. ¿Cómo serán las salidas públicas? ¿Y la educación? ¿Cómo equilibrará el cuidado de su hijo con otras responsabilidades del hogar y la familia? Más allá de las consideraciones prácticas, probablemente también enfrentará desafíos emocionales significativos. Podría sentirse aislado si no puede asistir a ciertos eventos sociales con su hijo o disfrutar de ciertas actividades físicas, como los deportes.
Incluso puede que le preocupe el estigma social que podría enfrentar su hijo o cómo podrían percibirlo otras personas. ¿Su hijo será intimidado por sus compañeros? Es fácil que estos desafíos emocionales y de cuidado le abrumen por el estrés y la ansiedad. Dado que cada hijo es único y cada experiencia de crianza es diferente, las circunstancias con las que usted lidia pueden ser muy diferentes de las que enfrentan otros padres de hijos con discapacidades.
Retos Específicos del Cuidado Familiar
Criar a un hijo con una discapacidad puede traer consigo desafíos únicos, que incluyen el estrés mental y el agotamiento físico del cuidado familiar. Lidiar con emociones difíciles es común: puede sentirse culpable si se pregunta si podría haber prevenido la discapacidad de su hijo. La ansiedad y la depresión pueden surgir si ve a su hijo con dolor o luchando contra su condición. Incluso puede sentir enojo o abandono si cree que no está recibiendo apoyo de otros miembros de la familia.
Mantener otras responsabilidades también es un reto. Al cuidar a un hijo con una discapacidad, puede ser difícil equilibrar el trabajo, el hogar y las responsabilidades de cuidado. Puede sentirse tentado a reducir el tiempo de sueño, pero eso solo llevará a una serie de otros problemas, como fatiga, mayor estrés y un sistema inmunológico debilitado.
Navegar por el sistema de atención médica frecuentemente puede ser una experiencia abrumadora. Si está criando a un hijo con una discapacidad, probablemente pasará más tiempo investigando opciones de tratamiento y recursos locales. Además, abogar por su hijo es crucial: ya sea en el salón de clases o en eventos sociales, es posible que deba hablar en nombre de su hijo o solicitar adaptaciones. Para hacerlo, no solo necesitará educarse sobre la discapacidad de su hijo, sino también comunicarse de manera efectiva con los demás. Es posible que deba enfrentarse a los juicios de otras personas que no comprenden la condición de su hijo.
Estrategias de Afrontamiento y Apoyo para Padres de Hijos con Discapacidad
Aunque los desafíos son únicos, hay muchas estrategias de afrontamiento que puede adaptar para satisfacer las necesidades específicas de su hijo.
Procesar el Diagnóstico y las Emociones
Un diagnóstico que cambia la vida puede ser impactante y provocar sentimientos de dolor y pérdida. La paciencia es importante; no apresure el proceso de duelo ni sienta que sus emociones deben seguir un plazo. Algunos días puede sentir enojo y tristeza, otros, negación. Los hitos de la infancia, como el primer día de escuela, también pueden ser momentos emocionalmente difíciles.
Sepa que su hijo aún puede llevar una vida feliz y significativa. Si necesita pruebas de esto, busque historias de personas con discapacidades similares. Descubrirá que las personas frecuentemente encuentran formas de adaptarse a su condición, superar desafíos y prosperar en la vida. Mire hacia el futuro. Algunas personas experimentan una sensación de alivio con el diagnóstico de su hijo, especialmente si han pasado mucho tiempo tratando de entender la causa de sus síntomas.
Identifique las fortalezas de su hijo y estimúlelas. Es fácil obsesionarse con las limitaciones de su hijo, pero no olvide que, al igual que cualquier otro niño, también tiene sus fortalezas. Tal vez tenga un problema de movilidad, pero sobresalga en matemáticas, o tal vez tenga una discapacidad auditiva, pero posea muchos talentos artísticos.
Cómo ayudar a niños con discapacidad
Búsqueda de Información y Recursos
Al aprender todo lo posible sobre la discapacidad o el deterioro de su hijo, podrá sentirse más seguro al cuidarle. Hable con su pediatra y pida recomendaciones; el médico de su hijo puede ser una excelente fuente de información, así que no dude en hacerle preguntas.
- Revise cuidadosamente la información: Es más fácil que nunca encontrar información sobre discapacidades y condiciones de salud específicas en línea. Sin embargo, no todo lo que lee es preciso. Desarrolle el hábito de verificar la información con múltiples fuentes y revisar las referencias de la fuente.
- Reconozca los beneficios y las limitaciones de los foros en línea: Los blogs y foros pueden brindarle una visión de las experiencias de otras personas. Incluso puede encontrar algunos consejos útiles que puede incorporar a su propia rutina de cuidado infantil.
- Sepa qué funciona (y qué no funciona) para su hijo: ¿Qué motiva a su hijo? ¿Qué le cansa? ¿Qué desencadena su estrés o ansiedad? ¿Qué le calma?
- Comparta su conocimiento: Siempre que encuentre un nuevo recurso o haga un nuevo descubrimiento sobre su hijo, comparta esa información con el resto de su familia u otros posibles cuidadores. El personal de la escuela también podría beneficiarse de sus hallazgos.
- Explore grupos de apoyo: Podría encontrar grupos de apoyo que se enfoquen en la discapacidad específica de su hijo o grupos de apoyo más generales para cuidadores.
- Investigue y pruebe tecnología de asistencia: Los dispositivos de asistencia son herramientas que pueden hacer que las tareas diarias sean más fáciles para su hijo. Pueden incluir cualquier cosa, desde sillas de ruedas y andaderas para niños con problemas de movilidad hasta audífonos y lectores de pantalla para aquellos con problemas sensoriales.
Manejo de la Rutina Diaria y Salidas
Tener rutinas predecibles puede hacer que cualquier niño se sienta seguro y a salvo, pero es especialmente importante para los niños con discapacidades. Planifique salidas cuidadosamente; considere qué tan concurrido puede estar su destino en ciertos momentos del día. Su hijo puede sentirse abrumado si necesita recorrer un restaurante ruidoso o un parque temático lleno de gente en los horarios más concurridos, por ejemplo.
Siempre considere un tiempo adicional, ya que desde edificios inaccesibles hasta brotes de dolor, todo tipo de factores pueden retrasar sus planes. Lleve ayuda si es necesario; dependiendo de la naturaleza de la discapacidad de su hijo, puede ser útil que otro adulto o un hermano mayor le acompañe.
Considere cómo manejará la descortesía. En algunos casos, puede decidir ignorar los comentarios intrusivos o las miradas descorteses de los desconocidos, o puede sentirse motivado a explicar la condición de su hijo. Tener un plan en mente puede ayudar a reducir su estrés.
Disciplina y Límites
Disciplinar a un niño con una discapacidad puede parecer una tarea difícil. Cuando se enfrenta a arrebatos o desacatos, puede sentirse tentado a dejar que continúen porque simplemente “parece más fácil”.
- Busque maneras de comunicar claramente las reglas.
- Establezca consecuencias predecibles. Por ejemplo, ser malo con un hermano puede hacer que su hijo pierda tiempo de juego.
- Sea constante. Si dice que acosar a alguien dará lugar a un castigo, asegúrese de hacer cumplir esa regla cada vez. Esto ayuda a fomentar la previsibilidad.
- Ofrezca muchos elogios.
El Autocuidado del Cuidador: Vital para el Bienestar Familiar
Maneje su propio estrés y emociones. Las investigaciones indican que existe una conexión «transaccional» entre los niveles de estrés de los padres y los problemas de comportamiento de los hijos. Esto significa que no solo el mal comportamiento estresa a un padre o una madre, sino que el estrés elevado del padre o de la madre puede empeorar el comportamiento del niño.
Al criar a un niño con una discapacidad, es fácil olvidar sus propias necesidades. Sin embargo, el autocuidado es una parte vital del cuidado.
- Dedique tiempo al ejercicio: No es necesario que se inscriba a un gimnasio. Simplemente dedique un poco de tiempo a realizar actividades físicas que disfrute, como caminar por el parque o andar en bicicleta. Si es creativo, puede combinar esto con tiempo de calidad con su hijo. Por ejemplo, es posible que disfrute de caminatas regulares o de lanzar una pelota de un lado a otro en el parque.
- Descanse lo suficiente por la noche: La mayoría de los adultos necesita al menos siete horas de sueño de calidad cada noche.
- Siga una dieta saludable: Algunas personas tienden a comer emocionalmente cuando están estresadas.
- Mantenga redes de apoyo: Ya sea que se sincere con un amigo, un familiar o un terapeuta, es importante compartir sus sentimientos en lugar de guardar las frustraciones reprimidas. Si es necesario, considere buscar el apoyo de un psicólogo cualificado para cuidar su salud mental.
- Continúe con las actividades que disfruta: Ser padre o madre puede absorberle por completo, y es fácil perder de vista sus propios pasatiempos e intereses.
Las exigencias de cuidar a un hijo con una discapacidad pueden resultar abrumadoras. El estrés prolongado y excesivo incluso puede llevar al agotamiento del cuidador, un estado de agotamiento emocional, mental y físico, donde se siente desconectado, desmotivado e impotente. Varios estudios sugieren que las prácticas de conciencia plena son eficaces para reducir el estrés y mejorar el bienestar de los padres de hijos con discapacidades.
- Vaya despacio: Intente darse cuenta cuando está apresurándose por la vida. Quizá esté intentando preparar el desayuno, vestir a su hijo y salir de casa en diez minutos. Cuando sea posible, concéntrese en una sola cosa a la vez en lugar de realizar varias tareas al mismo tiempo.
- Pruebe una meditación guiada: La meditación puede ayudarle a desarrollar la conciencia plena al dirigir su atención a sus patrones de pensamiento y experiencias físicas.
- Practique la autocompasión: A veces, puede parecerle que no logra hacer las cosas bien. Quizá olvidó el medicamento de su hijo en casa, o tal vez perdió la paciencia mientras se portaba mal. Incluso cuando sienta que está fallando, recuerde dar un paso atrás, reconocer lo que está saliendo bien y valorar sus esfuerzos.
Apoyo a los Hermanos de Niños con Discapacidad
Dependiendo de la gravedad de la discapacidad de su hijo, es posible que requiera mucha más atención que sus otros hijos. Esto puede dar como resultado un difícil acto de equilibrio.
- Ofrézcales explicaciones honestas: En lugar de tratar de negar la existencia de diferencias, sea directo sobre la situación. Dependiendo de las edades de sus hijos, puede que tenga que usar términos sencillos, como: «La vista de tu hermana no es tan poderosa como la tuya». Para los niños en edad escolar, puede explicar la discapacidad con términos más detallados.
- Reserve tiempo para la interacción individual: Aunque un hijo requiera atención adicional, es importante encontrar momentos para brindar a cada uno de sus otros hijos su completa atención. Este tiempo de calidad podría incluir salidas individuales cada semana o caminatas cortas juntos por la tarde. Esté tan presente como pueda durante estas actividades.
- Fomente un diálogo abierto: A veces, sus otros hijos pueden sentirse celosos o frustrados por la cantidad de atención especial que recibe su hermano o hermana con discapacidad. Una forma de mitigar la tensión es promover la comunicación abierta. Dé a sus hijos tiempo para expresar cualquier problema que tengan. Espere que los temas de conversación cambien con el tiempo, y los niños más pequeños pueden necesitar ayuda para manejar los celos.
Búsqueda de Redes de Apoyo y Recursos Externos
Tenga siempre en cuenta que, si bien es el padre o la madre y el cuidador principal del niño, no tiene que manejar todo por su cuenta. Cuando se trata de cuidar a un hijo con discapacidad, puede sentir la tentación de hacerlo todo usted mismo, pero ese enfoque puede conducir rápidamente al agotamiento. El apoyo no necesariamente tiene que provenir de familiares cercanos.
- Evalúe las tareas de cuidado: Considere hacer una lista de sus responsabilidades habituales como cuidador. ¿Cuáles son difíciles de manejar solo o le hacen sentir abrumado?
- Busque ayuda para tareas específicas: Puede sentir dudas al pedir ayuda a los demás, pero es probable que amigos y familiares sean comprensivos y estén dispuestos a ayudar. Tenga una conversación a solas con la persona y vea si tiene tiempo y energía para ayudarle. Sea específico sobre sus necesidades.
- Pida ayuda más general: También puede mencionar las áreas generales en las que está teniendo dificultades. Después, usted y la otra persona pueden intercambiar ideas sobre cómo puede ayudarle mejor.
- Amplíe su búsqueda de apoyo: Si es religioso, considere pedir apoyo a las personas de su lugar de culto. Las organizaciones de cuidadores y las que se enfocan específicamente en la discapacidad de su hijo también pueden ser buenos recursos.
- Manténgase informado sobre políticas y programas útiles: Las políticas gubernamentales sobre discapacidades varían según el país o el estado. Conocer más sobre las políticas locales puede hacerles la vida más fácil a usted y a su hijo.
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