La discapacidad forma parte del ser humano y es consustancial a la experiencia humana. Es el resultado de la interacción entre afecciones como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares, y una serie de factores ambientales y personales. Se calcula que 1300 millones de personas, es decir, el 16% de la población mundial, sufren actualmente una discapacidad importante.
La Discapacidad: Contexto Global y Derechos Humanos
Prevalencia y Desigualdades
Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad son uno de los grupos más marginados y excluidos de la sociedad, cuyos derechos son vulnerados de manera generalizada. En comparación con sus pares sin discapacidad, tienen más probabilidades de experimentar las consecuencias de la inequidad social, económica y cultural. La pobreza y la discapacidad están estrechamente relacionadas, pues la primera es un factor determinante de la segunda y, a su vez, la discapacidad muchas veces atrapa a las personas en la pobreza.
La exclusión social supone costos significativos no solo para el individuo sino para la sociedad en su conjunto. Las personas con discapacidad tienen más probabilidades de experimentar resultados socioeconómicos adversos, como menos educación, resultados de salud más deficientes, menores niveles de empleo y mayores tasas de pobreza.
La pobreza puede aumentar el riesgo de sufrir una discapacidad a través de la malnutrición, el acceso inadecuado a educación y atención de salud, condiciones laborales inseguras, un ambiente contaminado y la falta de acceso a agua potable y saneamiento. A su vez, la discapacidad también puede aumentar el riesgo de pobreza por la falta de oportunidades de empleo y educación, los salarios más bajos y el mayor costo de vida que supone vivir con una discapacidad.
Entre los obstáculos a la plena inclusión social y económica de las personas con discapacidad se encuentran los entornos físicos y el transporte inaccesibles, la falta de disponibilidad de dispositivos y tecnologías de apoyo, los medios de comunicación no adaptados, las deficiencias en la prestación de servicios, y los prejuicios y estigmas discriminatorios en la sociedad.
Marcos Internacionales para la Inclusión
Cada vez es mayor la conciencia mundial sobre el desarrollo inclusivo de personas con discapacidad. La protección de los derechos de niñas, niños y adolescentes con discapacidad ha sido una parte integral de la agenda de UNICEF desde la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN), cobrando mayor impulso con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD).
Los enfoques de derechos humanos y desarrollo inclusivo son los principios que orientan el trabajo de organizaciones como UNICEF en este campo, de acuerdo con el modelo social de la discapacidad. A partir de estándares internacionales, se establecen los avances y desafíos en la implementación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad con miras a la Agenda 2030.
La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CPRD), ratificada por 185 países, promueve la plena integración de este grupo en la sociedad. Este marco destaca la importancia del desarrollo internacional en la protección de los derechos de las personas con discapacidad.
La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible establece claramente que la discapacidad no puede ser un motivo ni criterio para privar a las personas del acceso a programas de desarrollo y el ejercicio de los derechos humanos. El marco de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) contiene siete metas referidas explícitamente a las personas con discapacidad y otras seis que se focalizan en las personas en situaciones vulnerables, entre ellas las personas con discapacidad.
La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible y abordar las prioridades mundiales de la estrategia para hacer realidad la salud para todos. La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en condiciones de igualdad con las demás personas. Invertir en la inclusión de la discapacidad supondrá un beneficio no solo en el plano individual, sino también en el comunitario. Por cada US$ invertido en la aplicación de medidas de prevención y atención de las enfermedades no transmisibles que incluyan a las personas con discapacidad, se podría obtener un rendimiento de casi US$ 10.
Hay dos marcos internacionales importantes en relación con la equidad en la salud para las personas con discapacidad. Estos marcos buscan garantizar que las personas con discapacidad reciban servicios de salud de la misma calidad y eficacia que las demás personas, como parte de la cobertura sanitaria universal. También promueven la igual protección ante las emergencias y el acceso equitativo a las intervenciones de salud pública intersectoriales.
Para mejorar la salud de las personas con discapacidad, los gobiernos y asociados del sector de la salud pueden:
- Incluir a las personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones.
- Implementar intervenciones intersectoriales de salud pública que les permitan alcanzar el grado máximo de salud posible.
Impacto de la COVID-19 en Personas con Discapacidad
Los impactos considerables de la COVID-19 siguen afectando a las personas con discapacidad, incluso a nivel de consideraciones relacionadas con los sectores de la salud, la educación y el transporte.
En el ámbito de la salud, muchas personas con discapacidad tienen necesidades sanitarias subyacentes adicionales que las hacen especialmente vulnerables a los síntomas graves de la COVID-19 si la contraen. Las personas con discapacidad también corrieron un mayor riesgo de contraer el virus porque la información sobre la enfermedad, incluidos los síntomas y las formas de prevención, no se proporcionó normalmente en formatos accesibles como materiales impresos en braille, interpretación de lenguaje de señas, subtítulos, contenidos audibles y materiales gráficos. Esto puede llevar a resultados de salud más deficientes, incluyendo un mayor riesgo de enfermedades mentales y conductas autolesivas. Durante la pandemia de COVID-19, se observaron tasas de mortalidad más elevadas entre las personas con discapacidad intelectual, quienes también tuvieron menos probabilidades de recibir servicios de cuidados intensivos.
Debido al cierre generalizado de las escuelas, los niños con discapacidad no tuvieron acceso a servicios básicos, como programas de alimentación, tecnologías de asistencia, personal de apoyo, programas de recreación, actividades extracurriculares, y programas de agua, saneamiento e higiene.
La Transición a la Edad Adulta en Jóvenes con Discapacidad
En la actualidad, numerosos niños con discapacidades alcanzan la edad adulta. La transición de la adolescencia a la adultez temprana se define como un proceso durante el cual se desarrollan actitudes, comportamientos y habilidades para desempeñarse con éxito en esa etapa.
El Proceso de Transición y sus Expectativas
Dentro de las pautas culturales, al alcanzar la etapa adulta se espera que los jóvenes hayan finalizado la escuela, tengan un trabajo satisfactorio, estén sanos, mantengan vínculos sociales, contribuyan al mantenimiento y apoyo de sus familias, y participen como ciudadanos en las comunidades a las que pertenecen. El aprendizaje para la adultez es complejo para todos los jóvenes. Ellos mismos suelen manifestar que hechos como aceptar la responsabilidad por la propia persona, decidir en forma independiente y ser autónomos financieramente, indican que ya son adultos.
Desafíos Específicos para Jóvenes con Discapacidad
Los jóvenes con discapacidades y enfermedades crónicas pueden tener mayores dificultades en el proceso de transición a la adultez. El tiempo que les insume completar la educación formal y prepararse para el mundo laboral con frecuencia se prolonga. Además, las desigualdades en materia de salud se derivan de las situaciones injustas a las que se enfrentan las personas con discapacidad.
Entre los factores estructurales, las personas con discapacidad experimentan el capacitismo, la estigmatización y la discriminación en todas las facetas de su vida, lo que afecta a su salud física y mental. El sistema de salud también presenta barreras en todos sus aspectos, incluyendo la atención directa, instalaciones e información inaccesibles, y la falta de información o de recopilación y análisis de datos sobre discapacidad y su relación con la salud.
Las personas con discapacidad a menudo tienen menos acceso a la actividad física, en buena medida porque suelen quedar al margen de las intervenciones de salud pública.
Programas y Estrategias de Transición a la Vida Adulta para la población con Diversidad Funcional
Hallazgos de un Estudio sobre la Transición
Un estudio tuvo como propósito investigar la transición de los jóvenes adultos con discapacidades hacia los logros esperados en la adultez. Se compararon los resultados de dos encuestas enfocadas en las temáticas de la transición a la edad adulta y de la asistencia de la salud, realizadas con dos años de diferencia. Los hallazgos también fueron comparados con los resultados censales de EE.UU.
Para el estudio, se envió por correo una encuesta de cuatro páginas a 650 participantes que habían respondido dos años antes un amplio cuestionario de diez páginas, con preguntas relacionadas con los siguientes temas: acceso y utilización de los servicios de salud, si tenían o no seguro de salud, percepción del estado de salud, educación, trabajo y evaluación de determinados indicadores de vida independiente. La primera había sido realizada con los graduados de un programa de salud estatal para niños con necesidades especiales de atención, mientras que otros participantes provenían del hospital ortopédico pediátrico del estado (Kentucky, EE.UU.). La muestra del estudio quedó conformada por los 300 jóvenes que completaron ambos cuestionarios. Los participantes tenían entre 20 y 25 años de edad, la mayoría era de raza blanca (95%) y más de la mitad era de sexo femenino (64%).
Al realizar la comparación con la encuesta inicial, los autores encontraron que dos años más tarde había disminuido el número de jóvenes que vivía con sus padres y también el de aquellos que necesitaban ayuda en las Actividades de la Vida Diaria (AVD). Las percepciones de la salud se mantuvieron estables, con el doble del porcentaje de encuestados que declararon salud regular o mala, en comparación con los adultos jóvenes típicos.
El porcentaje de los encuestados que manifestaron no tener un lugar de atención habitual fue del 17%, un nivel menor que entre la población de Kentucky de 18 a 24 años (27%). Sin embargo, la utilización de los servicios de emergencias continuó siendo mayor entre los jóvenes con discapacidad que en el grupo de adultos jóvenes típicos. En la segunda encuesta aumentó el número de jóvenes discapacitados que había finalizado la escolaridad secundaria, y el 32% había asistido a la universidad. En relación con la experiencia laboral, inicialmente se había encontrado que trabajaba el 45% de los jóvenes evaluados, mientras que dos años más tarde, trabajaba el 51%.
La autora del estudio destaca el dato preocupante de los jóvenes que no estudiaban, ni trabajaban, ni permanecían en el hogar cuidando a sus hijos. Los resultados generales del estudio mostraron que los jóvenes con discapacidades presentaron avances en los indicadores relacionados con la progresión hacia la edad adulta. Un aspecto que destacó la autora, a partir de otras investigaciones, fue que los jóvenes estarían más interesados en su independencia financiera y social que en una transición organizada en torno a las necesidades médicas.
Pasos Críticos para una Transición Adecuada en Salud
Fueron identificados varios pasos críticos para asegurar una transición adecuada de los jóvenes con discapacidad a la adultez, especialmente en el ámbito de la salud:
- La preparación de una historia clínica resumida, actualizada y accesible, ya que la información provista será imprescindible para la atención adecuada del paciente por parte de los diferentes médicos que lo asistan. Las enfermeras podrían ayudar a los jóvenes a elaborar sus resúmenes médicos, proceso durante el cual aprenderían a describir su enfermedad y priorizar los temas necesarios para su asistencia.
- La creación de un plan de transición de la asistencia médica por escrito, junto con el joven y la familia, cuando el adolescente alcanzara los 14 años. En el plan deberían figurar, como mínimo, los servicios asistenciales necesarios, quién estaría a cargo de las prestaciones y cómo sería su financiación.
- La implementación de las mismas recomendaciones de cuidados preventivos y primarios para todos los adolescentes, entre los que estuvieran incluidos aquellos con necesidades especiales de cuidado, reconociendo que, en el caso de estos últimos, se requerirá un mayor nivel de recursos y servicios. Las enfermeras podrían ayudar a los jóvenes en temas de promoción de la salud como la alimentación, el ejercicio, la salud sexual, la seguridad y la moderación de las conductas de riesgo, y los problemas del uso de sustancias ilegales.
- La cobertura ininterrumpida y accesible del seguro de salud hasta la adultez, que sea accesible para todos los jóvenes con necesidades especiales de cuidado de la salud.
Programas de Apoyo: Habilitación Diurna
A medida que un hijo hace la transición a la edad adulta, es posible que los padres busquen programas que le ayuden a desarrollar sus habilidades, hacer nuevos amigos y planear sus días.
¿Qué son los Programas de Habilitación Diurna?
La habilitación de día, también conocida como servicios o cuidado de adultos durante el día, podría ser una buena opción para un hijo adulto después de que salga de la preparatoria si no va a trabajar o ir a la universidad u otro tipo de escuela. Estos programas se llevan a cabo entre semana, por lo general durante 5 o 6 horas al día en un lugar de la comunidad y ayudan a las personas a lograr sus propios objetivos.
Cada programa de habilitación de día es diferente. Algunos cuentan con programas residenciales donde viven los jóvenes adultos. Es importante que el joven y su familia evalúen sus opciones y elijan lo que mejor le convenga. La regulación de estos programas es un área de trabajo continuo en diversas regiones, buscando asegurar que se disponga de actividades significativas y que ayuden al desarrollo de habilidades laborales, si es una de las metas del participante.
Los programas de habilitación de día deben enfocarse en la planeación centrada en la persona. Esto significa que ven a cada joven adulto como un individuo con sus propias metas, necesidades y preferencias.
Financiación y Costos
La habilitación de día suele formar parte del plan de servicios opcionales de Medicaid de una persona, donde esté disponible. Las familias también pueden pagarla por su cuenta, y algunos programas podrían ser gratuitos. Si se opta por el pago privado, los costos son diferentes según el programa. La Adult Day Services Association (asociación de servicios de cuidado de adultos durante el día) calculó que los costos podrían ser de 17,000 dólares al año, lo que podría ser mucho más económico que un programa residencial. Easter Seals calcula que los servicios cuestan entre 40 y 100 dólares al día, y también pueden costar menos dependiendo de donde se viva. Siempre es posible buscar ayuda financiera.
Cómo Elegir el Programa Ideal
Encontrar el programa ideal para un joven adulto puede tomar algo de tiempo. Es un proceso que puede generar estrés o confusión, por lo que es importante no rendirse si después del primer intento aún no se ha encontrado la opción adecuada. Para ayudar en la elección, se sugiere considerar las siguientes preguntas:
- ¿Organiza actividades significativas y variadas?
- ¿Ofrece terapias (físicas, ocupacionales, del habla, etc.)?
- ¿Pueden los participantes salir de excursión o realizar actividades comunitarias?
- ¿Tienen todas las actividades acceso físico, como para una silla de ruedas?
- ¿Cuál es la proporción entre el personal de atención directa y los participantes?
- ¿Ofrece el programa algún tipo de transporte?
- ¿Puede el participante recibir ayuda para ir al baño si lo necesita?
- ¿Paga el programa a los participantes para que trabajen en proyectos o desarrollen habilidades laborales?
- ¿Cuál es el proceso de solicitud?
- ¿Parece ser respetuoso y servicial el personal?
Se recomienda llamar o visitar el lugar a diferentes horas del día. Si es posible, visitar el lugar con un amigo u otro padre puede ser útil para obtener una perspectiva adicional, ya que "se puede decir mucho sobre un programa al visitar el lugar."
Iniciativas Parentales
En diversas regiones, los padres de adultos jóvenes con discapacidades y necesidades médicas especiales están empezando a crear sus propios programas. A veces trabajan con iglesias, alquilan un espacio o desarrollan otras ideas creativas para satisfacer las necesidades de sus hijos y la comunidad.
Estadísticas de Discapacidad
Datos Globales
La prevalencia de la discapacidad es mayor en los países en desarrollo. Un 15% de la población mundial, es decir, 1000 millones de personas, sufren algún tipo de discapacidad. Estos datos subrayan la magnitud del desafío global y la necesidad de políticas inclusivas.
Caso Específico: Discapacidad en Chile
Un estudio arrojó que el 17% de la población de 2 años y más estimada en Chile, tiene discapacidad, lo que corresponde a 3.291.602 personas. En tanto, el 17,6% de la población de 18 años y más tiene discapacidad, es decir, 2 millones 703 mil 893 personas. La Ministra de Desarrollo Social y Familia (s), Paula Poblete, valoró la participación de la sociedad civil en la generación de estadísticas vinculadas a la discapacidad, mencionando la realización de la Encuesta de Discapacidad y Dependencia (ENDIDE) en 2022. Jenny Encina, Jefa Departamento Análisis de la Realidad Social, División Observatorio Social, MDSF, abordó el tema de niñas, niños y adolescentes, género y bienestar en el contexto de estas estadísticas.