La discapacidad es una realidad humana compleja y multifacética que ha evolucionado en su percepción a lo largo de la historia. Se define como una condición bajo la cual ciertas personas presentan alguna deficiencia física, intelectual o sensorial (entre otras) que, al interactuar con diversas barreras, puede afectar, a corto o largo plazo, su participación plena y efectiva en la sociedad. Este colectivo ha mostrado históricamente una mayor vulnerabilidad debido a las múltiples barreras que enfrentan diariamente en sus entornos de participación.
¿Qué es la Discapacidad?
Definición y Terminología
En la mayoría de países, las personas con discapacidad pueden solicitar el reconocimiento de su condición y, a partir de cierto grado, un certificado de discapacidad, que les permite acceder a una serie de derechos y prohibiciones. Sin embargo, el lenguaje es crucial; incluso vocablos como «discapacitados», «ciegos» o «sordos», aunque empleados correctamente, podrían considerarse despectivos o peyorativos dependiendo del contexto. Para algunas personas, dichos términos podrían cosificar a quien tiene la discapacidad, lo cual interpretan como una forma de discriminación. La evolución de la sociedad ha ido mejorando desde la década de 1980 y se han desarrollado modelos sociales de discapacidad que añaden nuevas apreciaciones al término, acuñando el concepto de “persona con discapacidad” y marcando una clara diferencia entre “deficiencia” y “discapacidad”.
Tipos de Discapacidad
Existe un debate sobre cuáles son los tipos de discapacidad que existen debido a ser un colectivo muy heterogéneo. Los principales tipos incluyen:
- Discapacidad física o motriz: Se refiere a la pérdida o limitación de la persona para realizar actividades físicas y motoras como caminar, mover brazos, manos, pies, ya sea de manera indefinida o temporal, debido a una enfermedad o accidente.
- Discapacidad orgánica o visceral: Es aquella producida por la pérdida de funcionalidad de algunos sistemas corporales, que suelen relacionarse con los órganos internos, procesos fisiológicos y neurológicos, ya sean de forma congénita o adquirida.
- Discapacidad psíquica: Relacionada con actividades propias de la mente y el sistema cognitivo.
- Discapacidad intelectual o mental: Implica limitaciones y dificultades en el aprendizaje y desarrollo intelectual.
- Discapacidad psicosocial: Limitación y dificultad para establecer relaciones sociales y/o afectivas.
Clasificación y Modelos de Discapacidad
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) de la Organización Mundial de la Salud (OMS) distingue entre las funciones del cuerpo (fisiológicas o psicológicas) y las estructuras del cuerpo (piezas anatómicas). La introducción al CIF indica que una variedad de modelos conceptuales se ha propuesto para entender y explicar la discapacidad y el funcionamiento, buscando integrar distintas perspectivas.
El modelo social de la discapacidad considera que las causas que la originan no son religiosas ni biológicas, sino que son, en gran medida, sociales. Este modelo enfatiza los factores ambientales y el concepto de desventaja, buscando que la sociedad elimine las barreras para lograr la equidad de oportunidades entre personas con discapacidad y personas sin discapacidad.
Discapacidad y Sociedad: Barreras y Desafíos
Percepción Histórica y Evolución Social
La discapacidad ha sido percibida de manera diferente en distintos períodos históricos y civilizaciones. A lo largo del siglo XX, la visión predominante estaba relacionada con una condición física considerada deteriorada respecto del canon de un individuo o de su grupo. Sin embargo, cambios de actitud han posibilitado una mejor comprensión de determinadas características físicas que antes eran consideradas como discapacidades. Un ejemplo de ello es la zurdera, que en la década de 1960 era vista como una anomalía y hoy se acepta como una característica física.
Desconocimiento y Marginación Social
Uno de los problemas más graves se da en el profundo desconocimiento sobre la discapacidad que presentan las personas sin discapacidad y el no saber cómo relacionarse con una persona con discapacidad. Esto desencadena un gran distanciamiento y marginación social sin pretenderlo. La apatía y falta de comprensión de la sociedad son responsables de la exclusión y opresión que a menudo experimentan las personas con discapacidad.
Las terminologías están asociadas a ideas y conceptos que representan valores culturalmente aceptados, y la sociedad evoluciona sobre la percepción que se tiene de las discapacidades. La discapacidad forma parte de la condición humana: casi todas las personas sufrirán algún tipo de discapacidad transitoria o permanente en algún momento de su vida, y las que lleguen a la senilidad experimentarán dificultades crecientes de funcionamiento.
Desigualdades en Salud
Las desigualdades en materia de salud se derivan de las situaciones injustas a las que se enfrentan las personas con discapacidad. Estas incluyen:
- Factores estructurales: Las personas con discapacidad experimentan el capacitismo, la estigmatización y la discriminación en todas las facetas de su vida, lo que afecta a su salud física y mental. A menudo, las mujeres y niñas con discapacidad sufren formas interseccionales de discriminación.
- Factores socioeconómicos: La pobreza, la falta de educación y el empleo inestable contribuyen a estas desigualdades. La discapacidad puede llevar a la pobreza, y la pobreza a la discapacidad.
- Factores ambientales: Un entorno poco inclusivo y la falta de apoyo adecuado contribuyen a las desventajas.
- Sistema de salud: Las personas con discapacidad se enfrentan a barreras en todos los aspectos del sistema de salud, incluyendo actitudes discriminatorias, falta de conocimientos del personal de salud, instalaciones e información inaccesibles, y carencia de recopilación y análisis de datos sobre discapacidad.
Hacia la Inclusión Radical
El Concepto de Inclusión Radical
En el contexto actual, ya no es suficiente hablar de inclusión; ahora es necesario hablar de inclusión radical. Esto significa que los gobiernos deben implementar políticas públicas ágiles cuya flexibilidad y adaptabilidad permita a la sociedad renovarse junto con los retos que enfrenta. La accesibilidad e inclusión no es un tema exclusivo de discapacidad, es universal y beneficia a mujeres embarazadas, adultos mayores, niños y jóvenes, entre otros.
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Tecnologías de Apoyo y Diseño Universal
Se denomina tecnología de apoyo o de ayuda a todo tipo de equipo, objeto, sistema, producto, máquina, instrumento, programa o servicio que puede ser usado para suplir, aumentar, mantener, compensar o mejorar las capacidades funcionales de las personas con impedimento o discapacidad. También se conoce como tecnología de «adaptación» o de «ayuda» para la vida independiente, ya que facilita a los individuos realizar tareas que antes eran difíciles o imposibles. El World Wide Web Consortium (W3C) ha preparado Directrices sobre la accesibilidad de los contenidos en la web para asegurar el acceso a la información en línea.
El Diseño Universal consiste en la definición de productos y entornos para ser usados por todas las personas al máximo posible, sin adaptaciones o necesidad de un diseño especializado. Este concepto comprende una definición más amplia de lo que se conoce como accesibilidad para personas con discapacidad.
El Papel de las Tecnologías Emergentes
Las tecnologías emergentes son catalizadores para la equidad y el acceso a una vida digna, plena y de bienestar. Un ejemplo es el uso del Internet de las Cosas (IoT) para gestionar el tránsito de forma eficiente y optimizar el servicio de movilidad a los ciudadanos, permitiéndoles navegar su ciudad más fácil y asequiblemente. Contar con tecnologías digitales que permitan capturar y analizar datos masivamente y en tiempo real es crucial para entender necesidades localizadas y tomar decisiones óptimas.
Sin embargo, el uso de tecnologías como el IoT y la Inteligencia Artificial sugiere retos importantes, como la integridad de los datos, su procedencia y la posibilidad de sesgos en el análisis y resultados. Es necesario mitigar los riesgos que podrían ampliar, e incluso perpetuar, la brecha de accesibilidad y equidad.
Marco Normativo y Esfuerzos Internacionales
Iniciativas de las Naciones Unidas
Desde sus comienzos, las Naciones Unidas han tratado de mejorar la situación de las personas con discapacidad y hacer más fáciles sus vidas. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD), ratificada en 2006, es el primer tratado del sistema de derechos humanos del siglo XXI destinado a proteger y reforzar los derechos y la igualdad de oportunidades de las cerca de 650 millones de personas con discapacidad que se estima hay a nivel mundial.
Otras iniciativas importantes incluyen el Año Internacional para las Personas con Discapacidad en 1981 y la Década de las Personas con Discapacidad de la ONU (1983-1993), que ofreció un Programa Mundial de Acción. Actualmente, muchos países han nombrado a representantes que son personas con discapacidad.
Legislación Nacional y Derechos Laborales
La obtención de un certificado de discapacidad puede comportar numerosas ventajas y ayudas cuya naturaleza exacta depende de la legislación de cada país o territorio. Por ejemplo:
- En Argentina, los derechos de las personas con discapacidad están establecidos en la ley 26.378, que ratifica la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
- En México, la Ley federal para prevenir la discriminación busca terminar con todas las formas de discriminación, incluyendo la discapacidad.
- En España, el procedimiento para el reconocimiento de la discapacidad se regula por Real Decreto 1971/1999. La Ley 51/2003 garantiza la igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal, y la Ley 26/2011 adapta la normativa española a la Convención Internacional.
La ONU establece que las Normas Uniformes instituyen que los Estados deben reconocer como principio que las personas con discapacidad deben estar facultadas para ejercer sus derechos humanos en materia de empleo. Las disposiciones legislativas y reglamentarias no deben discriminar contra las personas con discapacidad ni interponer obstáculos a su empleo.
El acceso a un trabajo les permite a las personas con discapacidad mejorar su calidad de vida, volverse más independientes y gozar de los derechos que establece la ley, como contar con servicios médicos. Para las empresas, la contratación de personas con discapacidad puede ofrecer ventajas fiscales y acceso a licitaciones públicas, aunque algunas aducen desventajas como instalaciones inadecuadas o bajo rendimiento.
Estudios de Caso y Mejores Prácticas: São Paulo y "Ciudades para Todos"
Políticas y Proyectos de Inclusión en São Paulo
São Paulo, Brasil, ha entendido la necesidad de derribar barreras sociales, físicas e institucionales para garantizar la inclusión. La Secretaría Municipal de Personas con Discapacidad es responsable de proyectos que promueven la accesibilidad y la garantía de sus derechos. Entre sus proyectos destacan:
- El Sello de Accesibilidad Digital, que certifica sitios web y portales electrónicos que cumplen con criterios de accesibilidad.
- La Central de Intermediación en Libras (lenguaje de señas), que permite a personas con discapacidad auditiva, sordas y sordociegas acceder a servicios públicos.
- El festival “Sin Barreras”, que muestra el trabajo de artistas con discapacidad y promueve la divulgación de símbolos de accesibilidad comunicacional.
En julio de 2019, la ciudad había atendido a casi 5 mil personas sordas y certificado 63 sitios web del Gobierno Municipal y 9 empresas privadas, lo que demuestra un avance fundamental en el protagonismo y la participación de las personas con discapacidad en la sociedad.
Campaña "Ciudades para Todos" (Cities For All)
En diciembre de 2018, World Enabled lanzó la Campaña “Ciudades para Todos” (Cities For All - C4All), con ciudades como Nueva York, São Paulo, Río, Chicago, Curitiba, Berlín, Ammán y El-Aaiún firmando el Compacto Mundial sobre Ciudades Inclusivas y Accesibles. Esta iniciativa moviliza herramientas y conecta a gobiernos para desarrollar soluciones urbanas inclusivas ancladas a los siguientes principios:
- No discriminación
- Accesibilidad
- Participación
- Políticas y programas urbanos inclusivos
- Desarrollo de capacidades
- Datos para el desarrollo
Los seis principios de la campaña Cities For All son el resultado de un análisis en las intersecciones técnicas de importantes convenios mundiales políticos, incluyendo los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda ONU 2030, la Nueva Agenda Urbana de la ONU, la Red Mundial de la OMS de Ciudades y Comunidades Adaptadas a las Personas Mayores y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU.
Retos y Oportunidades para la Inclusión Radical Urbana
Desafíos Identificados
Las ciudades firmantes de Cities For All reconocen que las barreras hacia la accesibilidad e inclusión son diversas. Las más importantes incluyen:
- Insuficiente participación ciudadana: Los ciudadanos no suelen ser protagonistas de los programas de desarrollo urbano. Esto es especialmente cierto para grupos históricamente discriminados como las personas con discapacidad, las personas de edad avanzada y otras minorías, que comúnmente no participan en la toma de decisiones y el planeamiento de lo que afecta directamente a su entorno.
- Infraestructura inadecuada: Los espacios y servicios urbanos no contemplan las necesidades de todos los grupos demográficos.
- Falta de diálogo entre niveles de gobierno: La información y los datos no se encuentran estandarizados, lo cual entorpece la capacidad de respuesta y acción de los gobiernos locales, así como la transparencia y el libre acceso a la información pública.
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Oportunidades para una Transformación Inclusiva
Para superar estos retos, es indispensable el uso de las tecnologías de la información. La capacidad de capturar y analizar datos en tiempo real permite entender necesidades de forma localizada y tomar decisiones óptimas. Las principales oportunidades incluyen:
- Empoderar a ciudadanos: Facilitar herramientas como datos abiertos les permite posicionarse al centro de los programas urbanos y habilitar un rol activo en el diseño e implementación de soluciones.
- Posicionar al ciudadano en el centro de las políticas: El concepto de ciudadano debe redefinirse para tener un alcance incluyente y atender la diversidad en los ecosistemas urbanos.
- Generar datos confiables, estandarizados y abiertos: Contar con datos agregables y compartibles permite a los diferentes niveles de gobierno tener visibilidad completa y priorizar las necesidades de comunidades locales, fomentando la innovación ciudadana.
La rápida urbanización global presenta retos importantes, pero también brinda la oportunidad de actualizar la visión de lo que una ciudad debe ser para sus habitantes. Si gobiernos, sociedad civil y sector privado unen fuerzas, tienen la capacidad de diseñar una transformación sin precedentes para lograr el desarrollo de ciudades que promuevan plenitud, bienestar e inclusión de todos sus habitantes.
Investigación: Índice de Ciudades Inclusivas
Como parte del impulso de la campaña Cities For All, World Enabled avanza en una iniciativa de investigación, el Índice de Ciudades Inclusivas. Esta será la primera herramienta de su clase para clasificar ciudades y mostrar ejemplos de innovación a nivel mundial. La investigación se está desarrollando en colaboración con la Universidad de Columbia, la Universidad de California Berkeley y Cornell Tech, con resultados preliminares esperados para finales de 2019.
Aspectos Específicos de la Vida con Discapacidad
Sexualidad e Inclusión
Las personas con discapacidad pueden experimentar deseo sexual y expresar su sexualidad de diversas maneras. Es habitual que no hayan recibido una educación sexual integral debido a la idea preconcebida de que son seres asexuados. Aunque algunas personas con discapacidad sí son asexuales, es un error generalizar y asumir que todas lo son. Para casos de discapacidades físicas que cambian el funcionamiento sexual, como la lesión de la médula espinal, existen varias soluciones.
Representación en el Cine
El cine ha reflejado de múltiples formas la discapacidad, aunque la mayoría de las veces desde el punto de vista del no discapacitado. Es fundamental que la representación sea inclusiva y respete la dignidad de las personas con discapacidad.
Estadísticas Globales de Discapacidad
Según la Organización de Estados Americanos (OEA), el 11.4% de la población mundial padece algún estado de discapacidad. Algunos países con altos porcentajes de discapacidad incluyen Perú (18.5%), Estados Unidos (15%) y Ecuador (12.8%). En contraste, países con menores porcentajes son El Salvador (1.5%), Bahamas (2.3%), Surinam y Jamaica (2.8%). La OMS calcula que 1300 millones de personas, es decir, el 16% de la población mundial, sufren actualmente una discapacidad significativa.
La causa de la discapacidad radica predominantemente en los obstáculos que impone el entorno a las personas. La discapacidad es un tema social relevante en el que cada país u organización que defiende los derechos humanos ha tenido que luchar por reivindicar estos derechos frente a prejuicios sociales, estigmatización y acoso.
La calidad de una ciudad se define con base en la calidad de vida de sus ciudadanos menos privilegiados. Habilitar ciudades que prometan plenitud, bienestar e inclusión de todos los que las habitan es un objetivo fundamental. La campaña Cities For All y el Foro Económico Mundial seguirán fomentando la inclusión y accesibilidad en la región Latinoamericana y en el mundo.
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