Perspectivas Críticas sobre la Discapacidad en el Contexto Latinoamericano

La discapacidad es un fenómeno multicausal, complejo y multi-situado que ha sido representado e interpretado desde distintas corrientes teóricas. Entre ellas, destacan el marxismo, los estudios culturales, los estudios del discurso, el postestructuralismo, la teoría de sistemas y el feminismo, por mencionar algunas. Sin embargo, pese a la existencia de lo que parece ser un amplio acervo teórico, la discapacidad todavía es un campo de exploración marginal en las ciencias sociales y humanidades.

Evolución de la Comprensión de la Discapacidad

El preámbulo de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) señala que la discapacidad es un concepto en constante evolución. Las formas de comprenderla y analizarla han transitado por distintos paradigmas, discursos, modelos teóricos explicativos y abordajes disciplinares. Tales formas de comprensión y de análisis no necesariamente se han superado unas a otras, aunque existan miradas dominantes en determinadas etapas; igualmente, suelen coexistir en el tiempo. Justamente, a lo largo de esta historización se han sedimentado algunos conceptos centrales en torno a la discapacidad.

Precisamente, el modelo social ha jugado un papel muy importante, ya que su influencia ha dado lugar a la construcción de una identidad colectiva. Esta identidad tiene su base en quienes por más de cuatro décadas se han movilizado para proveer una plataforma de reflexión, acción e incidencia sobre los derechos de las personas con discapacidad. Es evidente que a lo largo de esta intrincada historia se han conseguido múltiples logros, entre ellos un tratado internacional que protege los derechos de las personas con discapacidad.

En los tiempos actuales, estos logros exigen una necesaria y profunda revisión, una retrospectiva sobre el devenir de los estudios en discapacidad y su potencia analítica, así como performativa, para dar respuesta a las complicadas realidades sociales, políticas, económicas y culturales a las que, generalmente, se enfrentan las personas con discapacidad, sus familias y sus cuidadores.

La Emergencia de los Estudios Críticos de la Discapacidad

Otro aspecto a destacar es que, si bien el aporte y la influencia de los estudios en discapacidad anglosajones ha sido invaluable, incluso para las políticas y planes de acción que se han desarrollado e implementado en el sur global con el fin de mitigar los efectos devastadores del sistema económico y político neoliberal, hoy en día estos aportes ya son insuficientes. Así, los estudios críticos en discapacidad se anclan a lugares de enunciación políticamente críticos y activamente transformadores, capaces de alterar, desestabilizar y remover los fundamentos normativos de la cultura y de la sociedad (McRuer, 2006).

Estos estudios también facilitan la construcción de modelos teóricos que aborden la complejidad desde la simpleza y desde la accesibilidad cultural y cognitiva, donde cualquier persona con y sin discapacidad (ya sea de orden físico, sensorial, psicosocial o intelectual) pueda escribir, leer y comprender cómo los sistemas económicos, jurídicos, sociales, psicológicos y culturales, por mencionar algunos, influyen en sus trayectorias vitales. Además, cómo afectan las nociones de diferencia, adjudicándoles valores cuantitativos y produciendo sistemas de clasificación social que marginan. Precisamente, a través de los estudios críticos es posible amplificar las voces de las personas con discapacidad y sus aliados, en este caso, desde una perspectiva crítica latinoamericana, incluso posibilitando el establecimiento de conexiones con otros colectivos sociales igualmente oprimidos.

Ejes Conceptuales: Agencia, Cuerpo y Capacitismo

Desde una perspectiva crítica, se busca visibilizar la diversidad cultural y una serie de problemáticas que caracterizan a la región latinoamericana, como la desigualdad en la distribución de los ingresos, la carente participación en los ámbitos socioculturales y sociopolíticos en detrimento del ejercicio de la ciudadanía y, por supuesto, los efectos de la pandemia por Covid-19.

Además, se tienen en cuenta dos categorías importantes: por un lado, la agencia, entendida como el tránsito de objetos a sujetos, lo que implica establecer un distanciamiento del predominio discursivo que reduce a las personas en situación de discapacidad al estatus de un ‘depósito de la acción’ (Maldonado, 2018).

Por otro lado, el cuerpo; somos conscientes de que la hegemonía capacitista marca a los cuerpos, estableciendo en torno a ellos estereotipos y, por ende, creando estigmas. Este tratamiento se da de forma global, con cierta acentuación en los "cuerpos discapacitados". La carencia, el exceso, lo distinto, constituyen al prejuicio individual y social. Por tanto, los sujetos han buscado permanentemente en la historia mejorar (a nivel físico, mental, emocional e incluso racial). En conclusión, el capacitismo dentro del contexto económico neoliberal busca cuerpos productivos que perpetúen el statu quo.

Dossier de Estudios Críticos sobre la Discapacidad en Latinoamérica

Con el fin de propiciar el diálogo desde diversos saberes y disciplinas, y con el propósito de generar encuadres interdisciplinares y transdisciplinares para lograr reflejar una mirada crítica en torno a la discapacidad en el contexto latinoamericano, un dossier reciente presenta ocho artículos. Todos los textos que son parte de este dossier están atravesados de distintas maneras por cuatro ejes temáticos, los cuales son:

1. Ontologías, epistemologías y pedagogías otras.
2. Capacidad-discapacidad y tecno-ciencia anti/contracapacitista.
3. Manifestaciones culturales y artísticas en clave crítica.
4. Estudios socio-económicos, jurídicos y discursivos en clave crítica para repensar la discapacidad.

Artículos Destacados del Dossier

El Dossier 49 consta de ocho artículos que abordan diversas facetas de la discapacidad desde una perspectiva crítica:

• Miradas caleidoscópicas sobre la discapacidad intelectual

  Escrito por Sara Ximena Rubio Vizcaya, este artículo establece una sentida introspección sobre los modos en que la discapacidad intelectual es socialmente producida desde las interacciones cotidianas. Esto se consigue a partir de los resultados de una investigación etnográfica desarrollada en la ciudad de La Plata, Argentina. El escrito argumenta cómo las personas con discapacidades intelectuales, así como sus familias, logran tensionar las bases racionales de los procesos de clasificación y nominación en el campo de la discapacidad, lo cual, desde la perspectiva de su autora, abre nuevas posibilidades de significación para entender otras racionalidades posibles, siempre y cuando los acercamientos que se realicen sean desde una lógica no normativa.

• Dispositivo de medicalización y discapacidad: un análisis crítico desde el Sur

  Presentado por Constanza López Radrigán y Jaime Ramírez Fuentes, este trabajo realiza una lectura teórica cruzada entre los estudios en discapacidad y perspectivas foucaultianas. El objetivo es analizar la profanación de los dispositivos modernos de biopoder y medicalización que situaron la discapacidad como una desviación indeseable de la existencia humana. El artículo da cuenta de las reconfiguraciones de los dispositivos, junto a las resistencias descoloniales desde el Sur Global.

• Entre el dolor y el orgullo: enfermedades crónicas discapacitantes y luchas contracapacitistas

  Desde una óptica marcadamente contracapacitista que genera cuestionamientos a las posturas teóricas tradicionales o clásicas de la discapacidad, y que además dialoga con perspectivas crip y queer, el autor Eduardo Bolaños Mayorga pretende profundizar en la emergencia de un movimiento social de personas con enfermedades crónicas discapacitantes. Releva que las militancias crip/tullidas no se esmeran en obtener el reconocimiento según las coordenadas de la sociedad capacitista, normal y sana, es decir, subvierten la noción basada en la “superación” de su condición de discapacidad. Sin embargo, esta postura contracapacitista no riñe con el hecho de obtener reivindicaciones como, por ejemplo, cambios ostensibles en materia de participación respecto a temas relacionados con la salud, reconocimiento, así como el logro de subvenciones que coadyuven a la mejora en la calidad de vida.

• La nueva eugenesia del individualismo neoliberal. Una discusión desde el modelo social de discapacidad

  Este cuarto trabajo, escrito por Sandra Anchondo Pavón y Cecilia Gallardo Macip, interpela a reencontrarnos con el modelo social a fin de entender que la discapacidad se produce en el encuentro de las limitaciones personales. Sin embargo, las autoras también dejan entrever que la discapacidad no solamente debe entenderse como un constructo social, más bien, se trata de una categoría que evoluciona y no puede mantenerse estable en el tiempo. Este escrito contribuye significativamente al crisol de conceptos y marcos que el dossier busca generar.

• La universalidad hegeliana para una perspectiva ética de la discapacidad

  Óscar Iván Parra Camacho releva el pensamiento de G.W.F. Hegel como un medio para la comprensión de los cambios históricos y de la producción de subjetividades. El autor establece que el argumento central de su trabajo se centra en que para la consideración de una propuesta ética que propenda hacia la universalidad, se debe reflexionar sobre la discapacidad como concepto que media la relación constitutiva de la subjetividad con la diversidad corporal y psicológica. Entre sus principales conclusiones resalta que la discapacidad es un concepto que se actualiza históricamente y aparece contingentemente.

• Reconocimiento y educación: luchas de los familiares de personas con discapacidad (Argentina)

  Este trabajo muestra los resultados obtenidos a partir de una investigación de corte cualitativo donde, principalmente, se relevan las voces de familiares de personas con discapacidad, así como los hallazgos surgidos a partir del análisis de las entrevistas realizadas con este grupo. Cabe resaltar que una particularidad del escrito es el uso del lenguaje inclusivo, una reivindicación lograda por el pueblo argentino a fin de erradicar manifestaciones discriminatorias y, principalmente, sexistas, donde todos los géneros encuentren cabida.

• Reflexiones de un joven con discapacidad visual sobre su experiencia escolar

  Presentado por Miriam Viridiana Verástegui Juárez, Cristina Broglia Feitosa De Lacerda y Jualiane Ap. De Paula Perez Campos, este artículo da cuenta de la capacidad de agencia tan necesaria para el goce de los derechos y de las capacidades humanas de quienes viven con discapacidad. Las autoras se dan a la tarea, por medio de cuatro encuentros, de analizar las reflexiones que produjo un estudiante de bachillerato con discapacidad visual sobre su experiencia escolar a través de la técnica de foto-voz. Entre los principales hallazgos de su investigación, Verástegui, Broglia y De Paula señalan, por un lado, que la participación se fomenta, se construye a través del diálogo y los compartires, y no puede considerarse como lineal ni espontánea. Por otro lado, que la técnica empleada para su investigación resultó efectiva debido a que promueve tanto la capacidad reflexiva como la participación en primera persona, a través de los propios relatos, cuestión fundamental porque debido a ello el estudiante comenzó a interesarse al asumirse como agente de cambio no solo para su propia vida, también para la de todos aquellos que lo rodean.

• Corporalidad y micropolítica en la obra de un artista con discapacidad

  A nivel sociocultural e históricamente, los sistemas capacitistas han influenciado de manera profunda el mundo del arte, generando prácticas y dinámicas que segregan y limitan a los sujetos, principalmente en función de sus características corporales. La historia nos muestra que los orígenes de la utilización del cuerpo como referente para el quehacer artístico, incluso urbanístico, datan desde el siglo I a.C., con los tratados arquitectónicos de Vitruvio. Ni la Edad Media, cuya noción de cuerpo era sacralizada, ni el Renacimiento fueron ajenos a este referente (Monroy, 2012). Por ende, a través del tiempo, el cuerpo se ha configurado como el territorio donde convergen el disfrute, la belleza, la armonía y la perfección. Bajo esta línea argumental, y buscando reconocer los actos creativos de los diversos actores de la(s) comunidad(es) con discapacidad(es), transgresores, disidentes, excluidos o subalternos, o cuya producción artística se desarrolla inspirada en estos colectivos, este artículo de Luisina Castelli Rodríguez propone estudiar las relaciones entre corporalidad y micropolítica en la obra plástica de un artista con discapacidad. El texto resalta que los procesos creativos constituyen, antes que una herramienta para mostrar una situación dada, un dominio donde construir nuevas relaciones. Varias son las reflexiones que genera el ‘descentrar y sostener la mirada’ en torno a la obra del artista estudiado, principalmente, porque este acto abre paso a lo desconocido y también a la cambiante condición del sujeto productor de la obra.

Investigaciones Complementarias y Marcos Conceptuales

Calidad de Vida de las Familias de Personas con Discapacidad Intelectual (Estudio en Madrid)

Un estudio realizado por González-del-Yerro, A., Simón-Rueda, C., Cagigal-Gregorio, V., & Blas-Gómez, E. (2014) tiene como objetivo acercarse, a partir de la voz de familias de personas con discapacidad intelectual de la Comunidad de Madrid, a los factores que definen su calidad de vida familiar. Asimismo, se interesa por conocer cómo valoran estas familias su calidad de vida y las medidas que podrían mejorarla. Para ello, partiendo del modelo de calidad de vida familiar propuesto por el equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas, se llevaron a cabo cinco grupos de discusión: cuatro formados por padres o madres y uno por hermanos de personas con discapacidad intelectual.

Los resultados obtenidos describen la percepción que tienen las familias de su situación con respecto a las dimensiones de orientación familiar (interacción familiar, vida familiar diaria, papel de padres y bienestar económico) y de orientación individual (bienestar emocional, salud, bienestar con el entorno, productividad y bienestar social), conforme al modelo teórico de partida, así como las estrategias que han resultado ser útiles para optimizarlas. Esta información contribuye a construir un marco de referencia que ayude a los profesionales de la orientación y de otros ámbitos relacionados con la intervención psicopedagógica con personas con discapacidad intelectual y con sus familias, a detectar sus posibles necesidades y a desarrollar una intervención centrada en la familia dirigida a mejorar su calidad de vida.

Estructura Conceptual para los Estudios Culturales de la Discapacidad en América Latina

Otro artículo relevante propone una estructura conceptual para los estudios culturales de la discapacidad en América Latina, articulando un recorrido que abarca tres momentos: los estudios sociales, los estudios críticos y la consolidación de los estudios culturales de la discapacidad. Desde un enfoque teórico-político y transdisciplinario, el texto examina cómo las nociones de colonialidad, capacitismo y performatividad permiten comprender la discapacidad como un campo de disputa cultural y epistémica, más allá de los modelos biomédico e inclusivo. Inspirado en las tradiciones críticas latinoamericanas y en los aportes de los estudios culturales y decoloniales, el trabajo plantea la necesidad de reconocer a las personas con discapacidad como sujetos epistémicos y actores de transformación social.

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