La familia es el cimiento donde se generan gran parte de las posibilidades del desarrollo humano, tenga o no una necesidad diferente. Como menciona Urbano (2008), la trama familiar es la que soporta todos los problemas de sus miembros, siendo al mismo tiempo el sostén que necesitan las personas con discapacidad a lo largo de toda su vida. Es la familia quien tiene que enfrentar al contexto, a veces comenzando por su propio entorno familiar, para defender el derecho y el respeto de las capacidades, y quien debe reclamar por la satisfacción de las necesidades de sus hijos.
Si bien existen numerosas investigaciones sobre la problemática de la discapacidad, son escasas las que centran su atención en las familias de estos niños, niñas y adolescentes. Pareciera ser como si una situación de invisibilidad rodea a esta problemática como familiar, y se tiende a observar solo al sujeto con discapacidad, ya que es él el portador, dejando de lado a los demás miembros de la familia, quienes atraviesan diversas problemáticas en relación con la llegada de un niño o niña con discapacidad a sus hogares.
Definición y Alcance de la Discapacidad
La Organización Mundial de la Salud define la discapacidad como cualquier restricción o impedimento en la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen considerado normal para un ser humano. Estas alteraciones pueden ser temporales o permanentes. El concepto de discapacidad es objeto de debate en cualquier sociedad y abarca diversos tipos como la física, sensorial, psicológica e intelectual, desde la infancia hasta la vida adulta.
La familia no es simplemente la suma de sus miembros, sino un conjunto organizado donde cada integrante es importante con sus necesidades, capacidades y objetivos. Es una unidad dinámica que crece y se desarrolla, y el nacimiento de un hijo con discapacidad altera esta unidad social de diversas maneras. Según la Convención sobre los Derechos del Niño, la familia es el grupo fundamental de la sociedad y el ámbito natural para el crecimiento y bienestar de todos sus miembros, en particular de los niños.
El Impacto Inicial y las Etapas Emocionales del Duelo Parental
El nacimiento de un hijo con discapacidad puede generar reacciones diversas en los padres, incluyendo decepción, enojo, depresión, culpa y confusión. El evento puede percibirse como inesperado, rompiendo las expectativas previas sobre el hijo deseado. La primera reacción puede ser de shock, especialmente si el diagnóstico se realiza al nacer o si la información es proporcionada por alguien poco informado sobre los recursos disponibles. Las reacciones pueden variar entre alegría, miedo, negación y la aceptación o no de la maternidad/paternidad.
La Dra. Elisabeth Kübler Ross, en su obra "On Death and Dying", describe las diversas etapas emocionales que las personas experimentan al aceptar una pérdida. El Dr. Ken Moses amplía esta idea, explicando que muchos padres de hijos con discapacidad transitan por un proceso similar al aceptar la condición de sus hijos, pudiendo experimentar múltiples emociones simultáneamente o de forma secuencial. Las etapas emocionales por las que atraviesan los miembros de la familia luego del diagnóstico evidencian que experimentan diferentes reacciones y sentimientos en diversos momentos:
- Conmoción: Se identifica la influencia de profesionales médicos en la comunicación del diagnóstico. En ocasiones, estos profesionales dan una visión casi fatalista, lo que sin duda puede estar influyendo en el proceso de reconocimiento de la problemática y en el desarrollo del sentimiento de aceptación posterior.
- Negación: Ante el diagnóstico, la reacción inicial suele ser la incredulidad, conservando la esperanza de un error. La negación puede incluso preceder al diagnóstico, cuando se sospecha algo pero se resiste a creer en la discapacidad del hijo. Aunque puede ser una herramienta para ganar tiempo, también puede obstaculizar la búsqueda de ayuda necesaria.
- Ira: Es una parte inherente al proceso de duelo. En esta etapa, puede haber culpabilización mutua entre los progenitores. Permanecer en esta fase por un tiempo prolongado puede afectar negativamente la salud del progenitor y el bienestar del hijo.
- Negociación: Los padres no llegan a asumir del todo la discapacidad del niño, por lo que se muestran abiertos al diálogo, pero negocian con el médico y el propio niño.
- Culpa: Esta etapa se caracteriza por la autoimputación, cuestionando decisiones pasadas. Es crucial recordar que la discapacidad del hijo no es culpa de los padres y que el pasado no puede cambiarse. Las familias argumentan la presencia de esta discapacidad en explicaciones de creencia popular, las cuales probablemente estén reforzando sus sentimientos de culpa o auto-reproche.
- Depresión: Se manifiesta como la pérdida de los sueños depositados en el hijo. Cuando dentro del ámbito familiar se comienza a comentar la enfermedad de su hijo, puede llegar a surgir un agotamiento tanto físico como mental frente a lo que les supondrá dicha enfermedad.
- Ansiedad y Miedo: La preocupación por los cuidados que recibe el hijo y su bienestar genera ansiedad. Sin embargo, este miedo también puede ser un motor para el avance. El miedo puede desencadenar reacciones de ataque, huida o parálisis, siendo estas últimas dos una forma de ganar tiempo para fortalecerse.
- Incertidumbre: Las familias participantes pasan por un proceso de búsqueda de información activa o, por el contrario, experimentan un posible sentimiento de resignación ante la discapacidad del hijo.
- Enfado y Hostilidad: En algunos casos, estos sentimientos no se dan en forma negativa, pues las familias se respaldan en explicaciones místicas o religiosas que responden a las posibles causas de la condición del hijo, dándole una significación vinculada a "un mandato divino". Esto encara elementos culturales importantes, pero también podría enmascarar sentimientos que se manifiestan por falta de información o como una forma de "resolver" la situación.
- Ruptura con la Vida Normal o Retraimiento Social: Se observa en algunas familias cierto retraimiento social a partir del nacimiento de su hijo o hija con discapacidad, ya sea por sobreprotección, vergüenza o incluso depresión.
Los hallazgos de diversas investigaciones coinciden en que se da con frecuencia que los padres queden "atrapados emocionalmente" en alguna de las etapas iniciales (conmoción, tristeza o incertidumbre), lo cual inevitablemente les impide avanzar en forma exitosa hacia las etapas de resolución y adaptación. Es natural y válido experimentar este dolor, incluso cuando el hijo o hija sigue presente y necesitando cuidados.
Adaptación Familiar: Un Proceso Continuo
La organización Texas Parent to Parent, dedicada a apoyar a familias de niños con discapacidades y necesidades médicas especiales, describe cuatro etapas de adaptación:
- Supervivencia: Al conocer la discapacidad del hijo, los padres pueden sentirse paralizados, asustados o en estado de shock, limitándose a realizar las tareas esenciales del día a día. Esta etapa puede parecer interminable.
- Búsqueda: En esta fase, los padres buscan recuperar el control de sus vidas, anhelando respuestas inmediatas. Pueden investigar nuevos tratamientos, buscar segundas opiniones médicas o explorar su propio rol como padres de un hijo con discapacidad. Esto puede implicar cambios significativos en la vida familiar, como la búsqueda de nuevas amistades, empleos o entornos educativos.
- Ajuste: Se experimenta una sensación de alivio y reconciliación con la nueva realidad. Los padres logran manejar el cuidado de su hijo y adaptarse a los aprendizajes continuos.
- Separación: Inicialmente, los padres asumen el control total, buscando tratamientos y coordinando con la escuela. Con el tiempo, el hijo puede volverse más autónomo, o terceros pueden asumir un rol más activo en su cuidado. Este proceso es gradual y puede implicar ciclos de retroceso a etapas anteriores, especialmente ante nuevos aprendizajes sobre la discapacidad.
Es importante destacar que cada fase requiere su propio tiempo de vivencia y no puede ser forzada. Contar con alguien con quien hablar, ya sea otro padre o madre con experiencias similares, un amigo de confianza, la pareja o un consejero, es de gran ayuda. Los padres pueden encontrarse en diferentes puntos del proceso de duelo y adaptación. La comunicación abierta y el apoyo mutuo son esenciales para navegar estas etapas, reconociendo que los hermanos también transitan por su propio proceso.
Funciones Parentales y Cambios en la Dinámica Familiar
La dinámica familiar se ve profundamente influenciada por la presencia de un integrante con discapacidad. Minuchin y Fishman (2004) describen las funciones que deben ejercer los padres, denominándolas nutricia y normativa, esenciales para todos los círculos parentales. Ante la presencia de un miembro con discapacidad, estas funciones sufren cambios progresivos que llevan a re-conceptualizar y a re-distribuir los roles que cada miembro de la familia desempeña.
La Función Nutricia
La función nutricia, que abarca el cuidado y la crianza, es ejercida en muchos casos por figuras femeninas, siendo la madre en primer lugar quien la cumple, y en ausencia de esta, las hermanas, abuelas o sobrinas. Las familias se encuentran constantemente pendientes del niño o joven, ya sea por complicaciones médicas o por la dificultad de manejar el comportamiento, evidenciando un cuidado posiblemente sobreprotector. Esto podría conducir a un retraimiento social de la familia.
El componente referido a la crianza, proporcionada a los niños/adolescentes con discapacidad, se encuentra vinculado con los sentimientos de protección y rechazo. Las familias parecen sobreproteger, rechazar o negar la situación de discapacidad, expresado mediante un lenguaje que refiere un "trato normal". Esta percepción reflejada en el concepto de normalidad parece generar una pauta de crianza ambigua, donde por un lado sobreprotegen, limitando de esta manera la autonomía de sus hijos, y por otro lado, muestran intentos de promover independencia. Esto podría agravarse cuando existen conflictos entre los padres en relación con la manera de tratar al hijo con discapacidad.
La Función Normativa
En cuanto a la función normativa, la incorporación de hábitos resulta importante en la rutina familiar. Los familiares entrevistados, teniendo en cuenta las posibles limitaciones de su hijo/a, intentan enseñar y promover la autonomía para que puedan desempeñar las actividades cotidianas como comer, vestirse, bañarse, entre otras acciones. La puesta de límites es un aspecto crucial para el desarrollo integral del niño.
Implicaciones Generales en la Dinámica Familiar
Tener un hijo o hija con discapacidad conlleva una serie de implicaciones que, a menudo, son manejadas de manera negativa, haciendo imprescindible el análisis de la dinámica familiar. Las características de esta dinámica pueden incluir:
- Cambios de Rol: La llegada de un hijo con discapacidad puede llevar a una redefinición de roles dentro del núcleo familiar, asumiendo funciones diferentes a las tradicionales.
- Estrés y Depresión: El estrés y los estados depresivos son comunes en padres que enfrentan la discapacidad de un hijo, sumándose a la carga económica y a las complejidades sociales y educativas. Las madres, en particular, a menudo asumen el rol de cuidadoras informales, experimentando estrés y síntomas de desgaste emocional.
- Atención y Desarrollo: Los niños con discapacidad suelen requerir mayor atención y apoyo para el desarrollo de nuevas habilidades, ya sea en el ámbito familiar, educativo o a través de terapias específicas.
- Gastos Económicos: La necesidad de atención profesional y terapias especializadas puede generar gastos económicos adicionales. La falta de apoyo institucional puede agravar crisis económicas familiares.
- Necesidad de Ayuda Profesional: Los padres frecuentemente buscan apoyo emocional y terapéutico para enfrentar situaciones inesperadas, dada la falta de información suficiente.
- Cambios en las Relaciones Familiares: La dinámica familiar se altera, pudiendo generar decepción, enojo, culpa y depresión. La atención puede centrarse en el hijo con discapacidad, descuidando a otros miembros de la familia.
- Preocupación por el Futuro: Existe una preocupación recurrente por el futuro, lo que puede generar ansiedad y miedo.
- Afrontamiento Social y Aislamiento: La preocupación por el "qué dirán" puede llevar a un afrontamiento social o, por el contrario, a un aislamiento y cambios de creencias, con renuencia a integrarse en círculos sociales.
Mi hijo vive con discapacidad: Todo por amor de mamá
En algunos casos, los participantes señalan que no hubo cambios significativos, lo cual podría relacionarse con la falta de cuestionamiento previo sobre las relaciones familiares o con una no aceptación explícita de la situación. Es importante reconocer que la discapacidad no es solo un problema individual, sino que está intrínsecamente ligada a la idea de normalidad y a la organización de los vínculos sociales. El comportamiento de los padres está influenciado por su propia educación, aprendizaje, y por la cultura y sociedad en la que se desenvuelven, lo que a su vez moldea la estructura de sus actividades diarias.
Calidad de Vida Familiar y Resiliencia
La Calidad de Vida Familiar (CVF) se concibe como un estado deseable de bienestar personal experimentado por una familia cuando sus diversas necesidades son cubiertas. Un estudio realizado con familias de estudiantes con Discapacidad Intelectual y/o Trastorno del Espectro Autista en la Región del Biobío, Chile, indicó que los dominios considerados más importantes por estas familias fueron la Interacción Familiar, los Recursos Familiares, y la Salud y Seguridad. Los dominios de Rol Parental y Apoyos recibidos fueron estimados como levemente menos prioritarios, aunque seguían siendo relevantes.
La resiliencia, entendida como la capacidad de superar condiciones adversas, es un concepto clave para explicar la conducta saludable en situaciones de riesgo. Las investigaciones sugieren que la resiliencia no ocurre en un vacío, sino como producto de la interacción entre el individuo y su contexto físico, familiar, social y cultural. En este sentido, la familia es vital para el desarrollo de la resiliencia de sus miembros.
Un estudio con personas con discapacidad física y sensorial encontró que variables de funcionamiento familiar (cohesión y adaptabilidad), apoyo económico y trabajo propio son factores predictores de niveles de resiliencia más altos. La cohesión familiar es fundamental, ya que la familia es una institución primaria para la sociedad y el individuo. El empleo también promueve la resiliencia al posibilitar un mejor nivel socioeconómico y un apoyo económico estable, que facilita comodidades, cuidados y tratamientos.
Los Hermanos: Un Rol Fundamental y Complejo
Los hermanos de niños con discapacidad también experimentan emociones relacionadas con la situación, a menudo asumiendo responsabilidades que afectan su desarrollo social y exigen sacrificios, lo que puede generar problemas de conducta. La dinámica familiar puede llevar a que los hermanos sufran de problemas emocionales porque, a veces, en el contexto de crisis que genera la aparición del daño cerebral adquirido, sus necesidades quedan desatendidas.
Las experiencias emocionales de los hermanos pueden incluir:
- Preocupación y miedo: Resulta difícil comprender las razones por las cuales su hermano es diferente, y el miedo puede embargar al pensar en el futuro, incluyendo complicaciones frecuentes de salud.
- Vergüenza: Este sentimiento suele estar asociado a situaciones tales como preguntas de compañeros del colegio o profesores, estando presente un sentimiento comparativo, ya que saben que su familia no es igual que la del resto de amigos.
- Culpabilidad: Es frecuente el sentimiento de culpa, pensando que han tenido algo que ver en la enfermedad de su hermano. Este tipo de sentimiento se suele manifestar en la primera infancia y puede reaparecer en la edad adulta, al dejar el hogar.
- Sentimientos de aislamiento, soledad y pérdida: Estas situaciones suelen estar motivadas por las dificultades de compartir sentimientos con otros iguales y, en algunas situaciones, por la necesidad de más atención por parte de sus padres. Una estrategia psicológica positiva es tener buena sintonía y comunicación con otro familiar mayor que pueda ayudar a compensar la dedicación de los padres.
Transición a la Vida Independiente y el Apoyo Familiar
Para las personas con discapacidad intelectual y sus familias, la transición a la vida independiente representa un desafío significativo. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD) promueve el derecho a vivir en comunidad con opciones iguales a las de los demás, facilitando la plena inclusión y participación. Acompañar este paso requiere diversos recursos humanos y procedimentales. La familia es considerada un grupo principal de apoyo en el desarrollo de habilidades prácticas, conceptuales y procedimentales para jóvenes con discapacidad.
Sin embargo, la promoción de la vida independiente supone desafíos para las familias, influenciados por variables como el tipo y grado de discapacidad, estatus socioeconómico, cohesión familiar, sistema de creencias, roles y rutinas familiares, y la disponibilidad de recursos comunitarios. Las familias tienen el doble desafío de cubrir las necesidades propias de cualquier familia y, además, las particulares como facilitadores de apoyo.
Los estudios indican que la familia es la principal estructura de apoyo para las personas con discapacidad, aunque muchos desean abandonar el hogar familiar al crecer. La adultez marca un período de incertidumbre tras la etapa de educación especial, y es momento de transitar hacia una mayor autonomía. La motivación de la familia es crucial, ya que el proceso de aceptación de la discapacidad implica un duelo por las expectativas iniciales y la adaptación a una nueva realidad. La familia debe involucrarse en el mundo de la discapacidad, ayudando a los padres a transitar por su propio proceso de duelo. Es importante que la familia cambie la percepción de los jóvenes con discapacidad, viéndolos como adolescentes y futuros adultos capaces de tomar decisiones y realizar actividades. La sobreprotección, aunque normal por temor, debe dar paso a la promoción de la autonomía para que los padres también puedan "descansar".
La Discapacidad en el Contexto Social y la Necesidad de Apoyo
La discapacidad no es un problema exclusivo de la persona o su familia, sino que está relacionada con la idea de normalidad y la organización de los vínculos sociales. El comportamiento de los padres ante la discapacidad de un hijo está implícito en su propia educación, aprendizaje y la influencia de la sociedad y su cultura. La vida familiar se torna susceptible a cambios ante el conocimiento de la discapacidad, lo que repercute en la perspectiva de los padres sobre su ejercicio paterno y materno.
Es de vital importancia preguntarse cómo la familia requiere ser atendida frente a su funcionamiento y al afrontamiento de asumir, dentro de sus núcleos, la educación de niños y adolescentes con una situación de discapacidad, teniendo en cuenta que este factor genera miles de contradicciones de orden emocional, social, económico, espiritual y cultural. Se requiere un amplio proceso de apropiación social del conocimiento, íntimamente vinculado con las tareas del desarrollo y los adelantos científicos y tecnológicos al servicio de la atención de la familia, en especial de la que afronta el reto de educar y guiar a un hijo en condición de discapacidad.
En algunos países, los niños en situación de discapacidad son relegados, por lo que incluso progenitores y familiares afectuosos de sus hijos, a menudo son renuentes a informar de que uno de sus hijos tiene una situación de esta naturaleza. Según la Unicef, cuando un niño llega al mundo con un impedimento, su nacimiento no siempre se registra, lo que les impide el acceso a sistemas sociales, educativos y de salud. Una visión positiva respecto a la discapacidad se relaciona con la búsqueda de nuevas alternativas para la aceptación y la plena integración.
Recursos Sugeridos para Comprender la Discapacidad
El cine ofrece poderosas narrativas que pueden ayudar a comprender la complejidad de vivir con una discapacidad y su impacto en las familias:
- Like Stars on Earth (Taare Zameen Par): Una emotiva historia sobre un niño con dificultades de aprendizaje y la importancia de la comprensión.
- Me llaman Radio: Basada en hechos reales, narra la relación entre un entrenador y un joven con discapacidad intelectual, mostrando que "todo el mundo tiene algo que enseñar a los demás".
- Forrest Gump: Un clásico que resalta la importancia de darle oportunidades a todas las personas, independientemente de sus diferencias.
- Yo soy Sam: Un relato conmovedor sobre un padre con discapacidad intelectual luchando por la custodia de su hija.
- Rojo como el cielo: La historia de un niño italiano que sufre ceguera crónica y cómo supera sus dificultades.
- Yo también: Una historia de amor que abre el debate sobre la discapacidad y las relaciones personales.
- Rain Man: Presenta a Raymond, un hombre con Síndrome de Savant, destacando habilidades inusuales.
- El octavo día: El encuentro entre un hombre con síndrome de Down y un ejecutivo, y lo que pueden aprender el uno del otro.
- Un mundo a su medida: Dos adolescentes que se complementan para superar adversidades.
- Las llaves de casa: Una adaptación emotiva sobre la relación de un padre con su hijo discapacitado.
Toda ayuda que se pueda prestar al hermano y también a los padres, que nunca fueron preparados para educar bajo este contexto tan especial, contribuye positivamente a la hora de configurar una personalidad más fuerte y con mayor capacidad de resiliencia ante las dificultades que la vida nos va retando para superar. Recuerden que: "Todos somos únicos, todos somos diferentes".