Discapacidad Intelectual Leve: Comprensión, Detección y Apoyo

La discapacidad intelectual (DI) es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por alteraciones en la función intelectual, significativamente por debajo del promedio, que dificultan la comprensión y/o respuesta ante distintas situaciones de la vida diaria.

El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual».

Prevalencia y Definición Actual

Según la Asociación Española de Pediatría, se estima que en torno al 1% de la población española tiene algún tipo de discapacidad intelectual. Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

La discapacidad intelectual es una condición patológica cuya principal característica es un desarrollo insuficiente, y que afecta a la adaptación del individuo a su entorno relacional, social y laboral (OMS). Es una limitación del funcionamiento intelectual y de la conducta adaptativa, en áreas como los conceptos, las relaciones sociales o las prácticas. La nueva definición no se basa únicamente en las dificultades de las personas, sino en cómo han de ser apoyadas. Hasta ahora, la edad en la que aparecía la discapacidad intelectual era antes de los 18 años; ahora, esa edad sube hasta los 22.

El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-5® de la A.P.A. define las deficiencias del comportamiento adaptativo como aquellas que producen fracaso del cumplimiento de los estándares de desarrollo y socioculturales para la autonomía personal y la responsabilidad social.

Por esta razón, además de la medición vinculada al coeficiente intelectual (CIT), es fundamental tomar en consideración el funcionamiento adaptativo de la persona en distintas áreas como:

• La comunicación
• Las competencias de la vida diaria
• La responsabilidad social
• La autonomía y la autosuficiencia

Clasificación y Escala de Gravedad

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves a profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que esta requiere.

El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: apoyo continuo diario.
• Profundo: un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Discapacidad Intelectual Leve

El alumnado con discapacidad intelectual leve supone, aproximadamente, un 85% de los casos de discapacidad intelectual. Las personas con discapacidad intelectual leve suelen presentar algunas dificultades en el aprendizaje, pero con el apoyo y la atención adecuadas pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional. En ocasiones presentan ciertos impedimentos para expresar sus emociones y tomar decisiones importantes.

En la escala de gravedad, la discapacidad intelectual leve se incluye al alumnado cuya puntuación en CI se sitúa en el intervalo entre 55 - 50 y 40 - 35. Debido a menores competencias a nivel intelectual, se pueden manifestar dificultades para alcanzar las demandas educativas escolares, especialmente en los casos en que no existe un apoyo psicológico y educativo adecuado. En la edad adulta, estas dificultades se pueden reflejar en un menor nivel de adaptación social, así como en dificultades para competir de manera autónoma en el mercado laboral.

Otros Niveles de Discapacidad Intelectual

El siguiente nivel de discapacidad intelectual, la moderada, supone un nivel de comprensión inferior al leve y requiere asistencia continuada en su vida cotidiana. Las personas con discapacidad intelectual moderada suponen alrededor del 10% de toda la población con discapacidad intelectual. Su conducta adaptativa suele verse afectada en todas las áreas del desarrollo. Suelen desarrollar habilidades comunicativas durante los primeros años de la infancia y, durante la escolarización, pueden llegar a adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos.

En la escala de gravedad de la discapacidad intelectual moderada se incluye al alumnado cuya medida en CI se sitúa en el intervalo entre 35 - 40 y 20 - 25 y supone el 3-4% del total de la discapacidad intelectual. Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas y a lo largo de la escolarización pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo.

Aquellas personas con discapacidad intelectual grave (cociente intelectual por debajo de 20-25) presentan dificultades de comprensión y comunicación, pero pueden participar en ciertas actividades adaptadas. Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales. La escala de gravedad de la discapacidad intelectual grave incluye al alumnado cuya puntuación en CI se sitúa en el intervalo entre 35 - 40 y 20 - 25 y supone el 3-4% del total de la discapacidad intelectual. La mayoría de este alumnado presenta una alteración neurológica identificada que explica esta discapacidad, así como la confluencia con otras (de ahí el término pluridiscapacidad que aquí se le asocia) y la gran diversidad que se da dentro del grupo. Por este motivo, uno de los ámbitos de atención prioritaria es el de la salud física. Aquí, normalmente las personas se comunican con holofrases.

La discapacidad intelectual profunda es el nivel más elevado y menos frecuente. La medida del CI de este alumnado queda por debajo de 20-25 y supone el 1-2 % del total de la discapacidad intelectual. Quienes la padecen tienen una capacidad de cociente intelectual menor a 20. Suelen presentar limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido. Esto implica un cuidado de forma permanente y la tasa de supervivencia es muy baja, ya que suele aparecer acompañada de problemas neurológicos, entre otros.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. Algunas enfermedades son genéticas, otras están presentes antes o en el momento de la concepción, y otras se producen durante el embarazo, durante el parto o después del nacimiento. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual.

Causas antes o durante la concepción

• Trastornos hereditarios: como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil (como el síndrome de X Frágil, la fenilcetonuria, el síndrome de Lesch-Nyhan).
• Anomalías cromosómicas: suceden durante el proceso de disposición de los cromosomas (como el síndrome de Down).

Causas durante el embarazo (prenatales)

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika. Las principales causas prenatales son el sarampión y la rubeola durante el embarazo.
• Sustancias tóxicas (como el plomo y el metilmercurio), el consumo de toxinas o de ciertos medicamentos.
• Alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal).
• Fármacos (como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos [quimioterápicos]).
• Desarrollo anómalo del cerebro (como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele).
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Causas durante el nacimiento (perinatales)

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.
• Exposición a toxinas o infecciones (por ejemplo, el herpes genital).
• Presión excesiva en la cabeza o la asfixia.

Causas después del nacimiento (postnatales)

• Infecciones del encéfalo (como la meningitis y la encefalitis).
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico.
• Venenos (como el plomo y el mercurio).
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas de la Discapacidad Intelectual

Si la discapacidad es por causa prenatal o durante el parto, los síntomas empiezan a ser evidentes en los primeros meses de vida, cuando se observan déficits del funcionamiento intelectual y adaptativo.

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual (DI) también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

Una detección precoz es imprescindible para la estimulación y desarrollo de las personas con discapacidad intelectual. Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería.

Cuando existe sospecha de discapacidad intelectual, estos profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa. Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución del niño, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Los métodos de diagnóstico incluyen:

• Detección prenatal
• Pruebas de cribado del desarrollo
• Pruebas formales intelectuales y de habilidades
• Pruebas de diagnóstico por la imagen
• Pruebas genéticas y de laboratorio

Detección Prenatal

Se pueden realizar pruebas de cribado antes del nacimiento para determinar si el feto presenta ciertas anomalías, incluyendo ciertos trastornos genéticos, que pueden causar discapacidad intelectual. Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre, como el cribado cuádruple, con el fin de identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual.

Frecuentemente se practica una amniocentesis o una biopsia de vellosidades coriónicas a las embarazadas, especialmente las mayores de 35 años de edad, porque presentan un riesgo elevado de tener un bebé con síndrome de Down; estas pruebas también se practican con frecuencia a las embarazadas con antecedentes familiares de trastornos metabólicos.

La prueba cuádruple se realiza a la mayoría de las mujeres embarazadas para medir las concentraciones de cuatro sustancias en la sangre, ayudando a los médicos a evaluar el riesgo de ciertas afecciones, como síndrome de Down, trisomía 18 o defectos del tubo neural. La medida de la concentración de alfafetoproteína en la sangre materna es una prueba de cribado eficaz para la previsión de anomalías congénitas del tubo neural, el síndrome de Down y otras alteraciones. El cribado prenatal no invasivo (NIPS) detecta pequeñas cantidades de ADN del feto en la sangre de la madre para diagnosticar trastornos genéticos, como el síndrome de Down (trisomía 21), la trisomía 13 o la trisomía 18 y algunos otros trastornos cromosómicos.

Pruebas de Cribado del Desarrollo

Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Para ello se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres, o inventarios de los hitos característicos del desarrollo infantil para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño. A los niños que, en estas pruebas de cribado, muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.

Pruebas Formales Intelectuales y de Habilidades

La prueba formal consta de tres partes:

• Entrevistas con los padres.
• Observaciones del niño.
• Cuestionarios en los que se compara la puntuación obtenida por el niño con la de otros muchos niños de la misma edad.

Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), se realizan para la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, se realizan para valorar áreas tales como la comunicación funcional, las habilidades de la vida diaria y las destrezas sociales y motrices. En general, estas pruebas formales comparan con precisión las habilidades intelectuales y sociales de un niño con el segmento de población de su misma edad (llamadas pruebas normativas).

Es importante señalar que los niños con un origen cultural diferente, los que proceden de familias que no hablan el idioma del país y los que tienen una posición socioeconómica muy baja son más propensos a obtener un resultado bajo en estas pruebas. Por esta razón, el diagnóstico de discapacidad intelectual requiere que el médico integre los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y con una observación directa del niño. Un diagnóstico de discapacidad intelectual es oportuno solo en los casos en que tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Identificación de la Causa

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas.

• Se realizan pruebas de diagnóstico por la imagen, como la resonancia magnética nuclear (RMN), para detectar problemas estructurales en el cerebro.
• El electroencefalograma (EEG), que registra la actividad eléctrica del encéfalo, se usa para valorar la posibilidad de convulsiones en el niño.
• Las pruebas genéticas, como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Los médicos recomiendan pruebas genéticas a las personas que tienen un miembro de la familia u otro hijo con un trastorno hereditario conocido, especialmente los relacionados con la discapacidad intelectual, como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs o el síndrome del cromosoma X frágil.
• Se realizan otros análisis de orina, de sangre y pruebas de rayos X dependiendo de cuál sea la causa que sospechen los médicos.

Algunos niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales tienen enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención durante largos periodos de tiempo pueden parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la discapacidad intelectual.

Tratamiento y Apoyo a la Discapacidad Intelectual

El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible. En el caso de las discapacidades intelectuales adquiridas en la vida adulta, en función de la gravedad, la persona con este diagnóstico tendrá que reaprender ciertas habilidades y competencias. La estimulación también es fundamental en estos casos para lograr el mayor grado de funcionalidad posible.

Apoyo Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por:

• El médico de atención primaria.
• Trabajadores sociales.
• Logopedas.
• Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas.
• Educadores especiales.
• Psicólogos.

Estrategias para Padres y Educadores

Para los padres:

• Infórmese al máximo sobre la Discapacidad Intelectual. Mientras más conozca, más podrá ayudarse.
• Promueva la independencia. Dele tareas a su hijo. Tenga presente su edad, su capacidad de atención y sus habilidades.
• Divida las tareas en pasos pequeños. Por ejemplo, si la tarea es poner la mesa, pídale primero sacar la cantidad apropiada de servilletas. Después, poner una servilleta en cada puesto. Haga lo mismo con los cubiertos, uno por uno.
• Explíquele lo que debe hacer, paso por paso. Demuéstrele cómo hacerlo.
• Averigüe cuáles son las destrezas que está aprendiendo su hijo en la escuela. Busque maneras de aplicar esas destrezas en casa. Por ejemplo, si el maestro está trabajando sobre el manejo del dinero, lleve a su niño al supermercado.
• Busque oportunidades dentro de su comunidad para actividades sociales (grupos Scout, actividades culturales o deportivas).
• Hable con otros padres cuyos hijos tengan discapacidad intelectual.
• Reúnase con la escuela y desarrolle un plan educacional para tratar las necesidades de su hijo. Manténgase en contacto con los maestros de su hijo.

Para educadores:

• Reconozca que usted puede hacer una gran diferencia en la vida de este alumno.
• Averigüe cuáles son las capacidades e intereses del alumno y apóyese en ellos.
• Si usted no forma parte del equipo que formula el Programa de Integración Escolar (PIE), solicite una copia de este documento. Allí estarán reflejadas las metas educativas del alumno, al igual que los servicios y adaptaciones que debe recibir.
• Sea tan concreto como sea posible. Demuestre lo que desea decir en lugar de limitarse a dar instrucciones verbales. En lugar de relatar información verbalmente, muestre una foto.
• Divida las tareas nuevas o más complejas en pasos más pequeños. Demuestre los pasos. Haga que el alumno los realice, uno por uno.
• Enséñele al alumno destrezas para la vida diaria tales como las habilidades sociales. Asimismo, permita la exploración ocupacional cuando sea apropiado.
• Trabaje junto con los padres del niño y demás personal escolar para crear e implementar un plan educativo que permita satisfacer las necesidades del alumno.

Inclusión Social y Laboral

Es prioritario facilitar la inclusión y adaptación a la escuela con tres fines: mejorar su bienestar social y emocional, potenciar sus talentos para compensar sus dificultades y cubrir sus necesidades educativas especiales. La inclusión educativa de las personas con discapacidad intelectual representa un reto para los alumnos, sus familias y los docentes. Este es el primer paso para que desarrollen sus potenciales y luego los compartan en la sociedad.

Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.

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