Para comprender la evolución del concepto de accesibilidad y diseño para todos, es fundamental reflexionar sobre el desarrollo metodológico de la actuación con el colectivo de personas con discapacidad a lo largo de la historia. Hasta mediados del siglo XIX, la discapacidad no era considerada digna de una intervención específica, siendo prácticamente obviada e ignorada. Esta época se conoce como la etapa o modelo de prescindencia, en la que, como su nombre indica, se prescindía de la persona por tener algún tipo de discapacidad.
Se creía que las causas de la discapacidad eran de carácter mágico o religioso, por lo que la persona con discapacidad no tenía nada que aportar a la sociedad e incluso se debía prescindir de ella. En esta época se practicaban infanticidios de niños "deformes" o neonatos con apariencia inusual, malos tratos o esclavitud. Con el surgimiento del cristianismo, aparece el concepto de la demonización, considerando la discapacidad como fruto del demonio, lo que se unía al castigo divino de la Edad Media. En este periodo, el modelo de prescindencia "evolucionó" hacia un modelo de marginación excluyente, ya sea por subestimación, compasión, ignorancia, rechazo o miedo hacia lo diferente.
Antecedentes históricos de la discapacidad
La historia de la discapacidad se remonta a las culturas primitivas. Las primeras sociedades humanas nómadas requerían de sus miembros una disposición física óptima para sobrevivir en un ambiente difícil y obtener las condiciones mínimas de subsistencia. Por ello, las personas con discapacidad enfrentaban complejos retos en esta vida nómada. En la antigüedad, la discapacidad era considerada desde una visión de pura agresividad y segregación. Tal es así que algunas sociedades reaccionaban de forma adversa y agresiva.
Exclusión en la antigüedad
- En la comunidad indígena Salvia, en Suramérica, se daba muerte a los miembros que mostraban alteraciones físicas, tanto congénitas como adquiridas.
- En la India, estas personas eran lanzadas al río Ganges.
- En la antigua Grecia, especialmente en Esparta, las Leyes de Licurgo (siglo IX a. C.) dictaminaban que los niños recién nacidos con debilidad o deformación debían ser arrojados desde lo alto del monte Taigeto. La sociedad griega no consentía la existencia de personas débiles o deformes, por lo que eran eliminadas. Sin embargo, en algunas situaciones, se les relacionaba con seres mitológicos o enviados por los dioses.
- En la antigua Roma, además de su comercialización con fines de mendicidad o esclavitud, el infanticidio era una de las prácticas más severas.
- En Egipto, las personas con malformaciones o anomalías eran apreciadas, consideradas seres especiales y destinadas estrictamente al servicio de los faraones.
Aguilar (2004) y Di Nasso (2009) coinciden en afirmar que la muerte (infanticidio), los malos tratos, la caridad y, en el mejor de los casos, el aislamiento, eran la suerte de las personas con discapacidad, siendo llamadas "deformes", "débiles" o "anormales".
La Edad Media: ambivalencia y persecución
En la Edad Media, las personas con discapacidad se enfrentaban a situaciones de ambivalencia, que iban desde leyes de protección hasta prácticas de repulsión. Se les consideraba signo de pecaminosidad, producto de un castigo divino, llegando, en algunos casos, a convertirse en objetos de burla. Scheerenberger (citado por Aguado, 1995) expresa que "ninguna persona mentalmente diferente de la norma se escapaba de la acusación de brujería", ya que se creía que las personas con malformaciones, retraso mental o carentes de algún sentido cargaban grandes pecados por su vida mundana o por haber cuestionado el poder divino. A pesar de las nuevas leyes de protección, la Inquisición representó un destino desafortunado para algunos deficientes, probablemente aquellos que presentaban lo que hoy conocemos como problemas de conducta (Aguado, 1995).
Sin embargo, no todos corrían la misma suerte; al "deficiente y también al loco no alborotadores se les permite vagar en libertad" (Aguado, 1995), puesto que no representaban ningún conflicto directo para los habitantes de la ciudad. Las prácticas cotidianas de la sociedad civil permitían que los discapacitados generaran burla, repulsión, rechazo y, en algunos casos, lástima. "Los hombres anormales, con su aspecto desaliñado, divertían en las cortes reales a sus amos; y en el mejor de los casos (enanos) servían como bufones del Rey, ya sea como consejeros, espías y mensajeros" (Inzúa, 2001).
En el Concilio de Braga (año 572), se gestaron nuevas leyes de protección, estableciendo normas contra las prácticas abortivas y los filicidios. El fuero juzgo, que comprendía las leyes de los reyes godos, establecía la pena de muerte o ceguera para las madres que mataran a sus hijos antes o después de nacer, e imponía duras penas a los maridos que lo ordenaran y a quienes abandonaran a los recién nacidos (Vives, citado por Vergara, 2002). La pedagogía patrística contribuyó a generar un optimismo pedagógico basado en la fe y la dignidad de la persona humana (Vergara, 2002), abriendo paso al exterminio del infanticidio.
El derecho romano cristianizado y la legislación canónica fueron creando un corpus legislativo que favorecía el cuidado y la protección de la infancia, incluso en condición de discapacidad, castigando con la pena máxima a los padres que incurrieran en dichas prácticas -exceptuado la pena capital, pues la iglesia tenía la visión del no asesinato en tanto que no se profanaran las leyes divinas- (Vives, citado por Vergara, 2002). En el siglo XIV, los nacidos con deficiencias físicas, sensoriales o mentales eran confinados a grandes encierros, donde eran exhibidos los fines de semana a manera de espectáculo circense, o para que las familias "rectificaran los actos cometidos en el pasado, por considerar a estos monstruos o fenómenos como la más grande señal de un castigo enviado por Dios" (Chinchilla, s. f.).
En situaciones médicas y de enfermedad, los discapacitados del Medioevo se enfrentaban a condiciones de rechazo y exclusión. Se llegaba a pensar que "cuando el paciente no encuentra alivio en los medicamentos, antes bien, empeora con ellos, la enfermedad es producto del demonio" (Alexander y Selesnik, citados por Vergara, 2002). En los contextos familiares, se les abandonaba a su propia suerte e incluso se deseaba su muerte (Henry, citado por Vergara, 2002).
Avances legales y el concepto de "anormalidad"
La Ley King’s Act determinó que "las propiedades de los idiotas de nacimiento pasan a la Corona" (Aguado, 1995). Años atrás, Alfonso X proveyó un devenir jurídico a las personas ciegas y sordas en España a través de unas partidas, en las cuales se expresaban algunas alternativas de comunicación y de vida judicial para estas personas. En el caso de las sordas, la señal era el medio de comunicación de sus pecados, logrando con esto que no fueran eximidas de los sacramentos de la Iglesia Católica. La adopción era negada a personas con discapacidad auditiva sin facultades de "normalidad". El mudo y el sordo no podían realizar testamento si no podían escribir, a menos que un tercero lo hiciera con autorización del rey (Vergara, 2002).
La situación de vida para las personas que adquirían alguna discapacidad en labores como la guerra era diferente. Luis IX de Francia (1214-1270) creó el primer centro para ciegos destinado a militares con problemas visuales después de la batalla. Tras la guerra de las Navas de Tolosa (1212), se creó una cofradía protegida por el rey Alfonso VIII. En el contexto de la Edad Media, el concepto de "anormalidad" nació gracias al rechazo social; los apelativos para las personas con discapacidad se centraban en términos como "enfermos, deformes, apartados y marginados" (Ferraro, citado por Di Nasso, 2009).
Se les confundía con locos, herejes, embrujados, delincuentes, vagos o seres prostituidos. En Francia, se construyeron fortalezas y ciudades amuralladas donde se guardaban y escondían a centenares de personas con algún tipo de discapacidad (Di Nasso, 2009). La discapacidad conforma un concepto que existe y muta desde nuestras primeras civilizaciones.
La discapacidad a lo largo de la historia
La transición hacia la asistencia y rehabilitación
Con el tiempo, la concepción de la discapacidad fue cambiando paulatinamente. En los albores del siglo XX, se comenzó a percibir la discapacidad desde un enfoque asistencial. El Estado se implicó y se crearon los primeros centros de educación especial, pero desde una perspectiva excesivamente paternalista, que reforzaba la dependencia y las actitudes de discriminación social y laboral.
Modelo médico o rehabilitador (post-II Guerra Mundial)
Un segundo modelo surge tras la II Guerra Mundial. Es conocido como modelo médico o rehabilitador y justifica las causas de manera científica, considerando a la persona con discapacidad en términos de salud y enfermedad. Ya no se les considera inútiles respecto de las necesidades de la comunidad, sino que pueden aportar algo en la medida en que sean "rehabilitadas" o "normalizadas". Este modelo dominó el discurso en todo el mundo durante los años 50 y 60. Percibe la discapacidad como un "defecto o enfermedad" que debe ser curado por médicos o profesionales, otorgando a las personas con discapacidad un papel pasivo como receptores de servicios institucionalizados de rehabilitación.
La principal crítica al modelo médico es que promueve un enfoque individualista, reduciendo la discapacidad a una "tragedia individual", lo que provoca el ostracismo de la persona, tratable solo a través de intervenciones de caridad o cuidados médicos. Además, se centra en el impacto desfavorable de la discapacidad física o mental, y no en el entorno donde se desarrolla, siendo el impedimento limitador en sí mismo.
La década de los 60: Un punto de inflexión
La década de 1960 marcó un periodo crucial en la historia de la discapacidad, especialmente para los niños. En este tiempo, la visión de Eunice Kennedy Shriver comenzó a tomar forma.
El campamento de verano de Eunice Kennedy Shriver
Todo comenzó en la década de 1950 y principios de la de 1960, cuando Eunice Kennedy Shriver presenció la injusticia con la que se trataba a las personas con discapacidad intelectual. También vio que muchos niños con discapacidad intelectual ni siquiera tenían un lugar donde jugar. En junio de 1962, Shriver inició un innovador campamento de verano para jóvenes con discapacidad intelectual (DI) en el patio trasero de su casa, en un suburbio de Washington, D. C. El objetivo era aprender lo que estos niños podían hacer en deportes y otras actividades, y no enfocarse en lo que no podían hacer. Esta fue una idea revolucionaria en su momento, buscando ver si estos jóvenes, la mayoría de los cuales vivían en instituciones, podrían participar en deportes y actividades físicas.
Impulso político y la Fundación Joseph P. Kennedy Jr.
A lo largo de la década de 1960, Eunice Kennedy Shriver continuó su labor pionera. Fue la impulsora del panel del presidente John F. Kennedy en la Casa Blanca sobre personas con discapacidad intelectual. Dirigió la Fundación Joseph P. Kennedy Jr., una entidad clave en el apoyo a iniciativas para personas con discapacidad.
Los primeros Juegos Internacionales de Verano de las Olimpiadas Especiales
En otoño de 1967, el Distrito de Parques de Chicago inició planes para una competencia de atletismo inspirada en los Juegos Olímpicos. Se presentó una propuesta a Eunice Kennedy Shriver y a la Fundación Kennedy. Shriver apoyó el proyecto y le pidió a Anne McGlone Burke que ampliara el alcance para incluir a atletas de todo el país. En enero de 1968, Anne McGlone Burke viajó a Washington para reunirse con el personal de la Fundación Kennedy y discutir un evento deportivo a gran escala para personas con discapacidades intelectuales. En marzo de 1968, Eunice Kennedy Shriver y el Distrito de Parques de Chicago celebraron una conferencia de prensa para anunciar los planes para los primeros juegos "olímpicos" para jóvenes con discapacidades intelectuales.
Cerca de 1000 atletas con discapacidad intelectual de Estados Unidos y Canadá compitieron en los primeros Juegos Internacionales de Verano de las Olimpiadas Especiales en Chicago. La Ceremonia Inaugural incluyó a un corredor adolescente que portaba una antorcha para encender la "Llama de la Esperanza John F. Kennedy" de 13 metros de altura. Se ofrecieron más de 200 pruebas, incluyendo salto de longitud, lanzamiento de sóftbol, natación de 25 y 100 yardas, salto de altura, carrera de 50 yardas, waterpolo y hockey sobre suelo.
El comité asesor de los Juegos Olímpicos Especiales de Chicago estuvo compuesto por el Dr. William Freeberg, de la Universidad del Sur de Illinois; el Dr. Frank J. Hayden, de la Fundación Joseph P. Kennedy Jr.; el Dr. Arthur Peavy; William McFetridge, Anne McGlone Burke y Stephen Kelly, del Distrito de Parques de Chicago; y el campeón olímpico de decatlón, Rafer Johnson. Eunice Kennedy Shriver fue la presidenta honoraria y el Dr. Hayden, director ejecutivo de los juegos.
En agosto de 1968, Olimpiadas Especiales se constituyó oficialmente, con Beverly Campbell, Wallace Duncan y el Dr. Frank J. Hayden de la Fundación Joseph P. Kennedy Jr. Se nombró una Junta Directiva de siete miembros: Eunice Kennedy Shriver, Frank Hayden, Robert Cooke, Rafer Johnson, Thomas King, James Lovell y G. Lawrence Rarick. Posteriormente se incorporó Anne McGlone Burke.
Apoyos y crecimiento de las Olimpiadas Especiales
Los partidarios y las organizaciones que apoyaban a las Olimpiadas Especiales comenzaron a crecer en Norteamérica. Una de las más influyentes fue Special Children's Charities en Chicago, Illinois. Jack McHugh, copropietario de McHugh Construction Company y donante de los Juegos de 1968, fue solicitado para ayudar a recaudar fondos. En 1969, reclutó una junta directiva compuesta por destacados líderes empresariales para recaudar fondos bajo el nombre de Special Children's Charities. Esta fue la primera organización sin fines de lucro en apoyar a las Olimpiadas Especiales. McHugh también ayudó a reclutar a celebridades, como Bob Hope y Frank Sinatra, para apoyar la causa. Estos eventos marcaron el inicio de un movimiento global que cambiaría la vida de millones de personas con discapacidad intelectual. Cincuenta años atrás, el mundo empezó a cambiar para mejor para millones de personas con discapacidad intelectual y para todos sus seres queridos.
El surgimiento del modelo social de la discapacidad
Hoy en día, se tiende a un modelo social de la discapacidad, derivado fundamentalmente de aplicar los derechos humanos y del rechazo a los fundamentos de los modelos anteriores. Este modelo emerge en Estados Unidos e Inglaterra a finales de los años 60 y principios de los 70. Resuelve que las causas que originan la discapacidad no son ni religiosas ni científicas, sino sociales. No existen limitaciones individuales, sino limitaciones de la propia sociedad para prestar servicios apropiados y para asegurar adecuadamente que las necesidades de las personas con discapacidad sean tenidas en cuenta dentro de la organización social. Esta nueva visión arroja una serie de repercusiones, sobre todo en las nuevas políticas, que dejan de aportar soluciones individuales para ofrecer medidas dirigidas a la sociedad y fundamentalmente medidas transversales y aglutinadoras desde una multitud de ópticas.
El modelo social, desarrollado en la década de los 70 y apoyado en teorías materialistas neo-marxistas, se centra en la distinción entre discapacidad (exclusión social) e impedimento (limitación física), y la percepción de las personas con discapacidad como parte de la diversidad humana. Postula que la discapacidad se debe a la arquitectura, actitudes y barreras creadas por la sociedad, siendo tales factores externos los que realmente determinan la capacidad funcional del individuo. Además, el modelo social rechaza la noción de funcionalidad "normal" y no concibe la discapacidad en conformidad con una noción predefinida de normalidad. La inclusión es una forma de vida opuesta a la segregación.
Accesibilidad y Diseño para Todos
Cuando se prescindía de la discapacidad, salvo en contadas ocasiones, las ayudas para que estas personas accedieran a la sociedad eran prácticamente escasas. Con la aparición de la silla de ruedas en el siglo XVI, surgió el problema de la movilidad, que se veía solucionado con la ayuda de otras personas que la portaban en brazos para salvar los desniveles. Es en la segunda mitad del siglo XX cuando verdaderamente se ve la necesidad de adaptar el medio físico a las personas o, en su defecto, que la propia persona se adaptara a este mediante productos de apoyo.
En el año 1974, en la "Reunión del Grupo de Expertos sobre el Diseño Libre de Barreras" celebrada en Nueva York, se establecen los primeros antecedentes sobre la necesidad de la eliminación de barreras físicas que dificultan que las personas con discapacidad puedan participar plenamente de la sociedad en igualdad de condiciones y en la que se establece la necesidad de formar a arquitectos, ingenieros, urbanistas y paisajistas. En años posteriores, poco a poco se comienza a hablar del Diseño para Todos o Diseño Universal, que asienta sus raíces en el funcionalismo escandinavo de los años 50 y en el diseño ergonómico de los años 60. También tuvo influencia la política social sueca de finales de los años 70, donde se forjó el concepto de "Una Sociedad para Todos" referido fundamentalmente a la Accesibilidad.
Esta filosofía da pie a una nueva forma de plantear el problema: ya no se trata de derribar barreras, sino de diseñar sin ellas, comenzándose a difundir el concepto de Accesibilidad en los ámbitos de la edificación, el urbanismo, el transporte y posteriormente la comunicación, como quedó plasmado en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en 1982. Se instala el concepto de "Accesibilidad Física Integral" como condicionante para la integración y normalización de las personas con movilidad y comunicación reducida, y que sería el germen que ha ido evolucionando hasta el término de Accesibilidad Universal.
Los Siete Principios del Diseño Universal
Estos conceptos también se han desarrollado paralelamente en otros lugares, como en EE. UU. En 1989, el arquitecto Ronald L. Mace, junto con un grupo de diseñadores y abogados, creó una serie de principios que resumiesen la filosofía del diseño universal. A estos se les conoce como los "siete principios del Diseño Universal" y ofrecen una guía para integrar mejor las características que resuelven las necesidades de tantas personas como sea posible.
En 1994, con ocasión de la Sesión Pública del Seminario Iberoamericano de Accesibilidad al Medio Físico en Río de Janeiro, se planteó la superioridad del Diseño Universal sobre la Accesibilidad Universal, llegándose a exigir la eliminación del uso del Símbolo Internacional de Accesibilidad por considerarlo discriminatorio al establecer recorridos, espacios e instalaciones específicos para personas con discapacidad y, por consiguiente, la exclusión de los otros utilizados por la mayoría de las personas.
También por esta época, en 1993 se constituyó el European Institute for Design and Disability (EIDD) con el objetivo de "mejorar la calidad de vida mediante el Diseño para Todos". El 9 de mayo del 2004, en la Junta Anual celebrada en Estocolmo, se aprobó la "Declaración de Estocolmo para el Diseño para Todos", en la que se afirma que el "Diseño para Todos es un planteamiento holístico e innovador, que constituye un reto ético y creativo para todos los diseñadores, empresarios, administradores y dirigentes políticos". Cabe señalar que el concepto de Diseño Universal también estuvo influenciado en su origen por varios movimientos sociales que surgieron a finales de los años 60, como fueron el concepto de "normalización" de los países nórdicos, el movimiento pro-derechos civiles en EE. UU. y el movimiento de vida independiente.