La Terapia Ocupacional (TO) en cuidados paliativos pediátricos domiciliarios es fundamental para mejorar la vida de los niños con enfermedades incurables y altamente limitantes. También permite mejorar la vida de sus familias. Esta disciplina no solo ayuda a aliviar el sufrimiento físico y/o emocional, sino que en el entorno de los cuidados paliativos pediátricos la atención integral es crítica para el abordaje de cualquier intervención. Los cuidados paliativos son implementados en personas con enfermedades terminales y su función principal se centra en aliviar síntomas, el dolor propio de la enfermedad e intervenir con la persona y su familia.
El Rol Fundamental de la Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos Pediátricos
Atención Integral y Enfoque Multidisciplinar
Dentro de esa atención integral cabe destacar el papel imprescindible de la medicina, la enfermería, el trabajo social o la psicología. Sin embargo, hay otras especialidades que enriquecen la atención que se presta a pacientes y cuidadores y que hace que esa atención sea, de verdad, integral. La Terapia Ocupacional en cuidados paliativos pediátricos a domicilio incluye mucho más que la reducción del dolor y la optimización de la funcionalidad, promoviendo una atención integral a través de un enfoque que abarca posicionamiento adecuado, recursos ortoprotésicos y apoyo al cuidador.
Objetivos de la Terapia Ocupacional Pediátrica en Cuidados Paliativos
El principal objetivo de la TO es conseguir que el niño mantenga una vida lo más plena y funcional posible dentro de sus capacidades. Busca proporcionar un entorno seguro y adaptado a sus necesidades. La autonomía e independencia, en la medida de lo posible, en las actividades diarias es el reto con el que la Terapia Ocupacional plantea sus intervenciones en cuidados paliativos pediátricos domiciliarios. Para impulsar el bienestar del niño y de su familia, los terapeutas ocupacionales aplican un enfoque integral que abarca aspectos físicos, emocionales y sociales. Una eventual intervención de Terapia Ocupacional podría fomentar la participación activa y autónoma a pesar de las dificultades motoras, sensoriales, emocionales o dolorosas que puedan presentar los niños, niñas y adolescentes (NNA).
Video de prepración para la sesión 1 introducción a los cuidados paliativos pediátricos
Intervenciones Clave de la Terapia Ocupacional
Promoción de la Autonomía e Independencia en Actividades Diarias
La Terapia Ocupacional enseña al niño a vestirse, alimentarse y asearse con el apoyo de técnicas compensatorias y el uso de dispositivos de asistencia adaptados. La idea es mantener la máxima independencia posible, dentro de sus posibilidades. TO muestra técnicas que permiten ganar autonomía para que, pese a las potenciales limitaciones motoras, los niños puedan realizar el proceso por sí mismos y mejorar, así, su sensación de control. Por ejemplo, se puede trabajar con prendas con velcro o elásticos que faciliten la tarea y reduzcan el esfuerzo.
La higiene es un aspecto fundamental tanto para el paciente como para el cuidador, y la TO ofrece estrategias para abordarla de manera efectiva.
Optimización del Confort y Posicionamiento
TO colabora con el equipo médico para mejorar la postura y comodidad del niño, recomendando posiciones y dispositivos de soporte que ayuden a aliviar puntos de presión y prevenir úlceras. Esta es una parte esencial de los cuidados paliativos pediátricos en casa. Una posición óptima no solo reduce el dolor sino que mejora la respiración y facilita el descanso. Dormir bien es fundamental para el niño y los cuidadores, por lo que la TO facilita la adaptación de la cama y el posicionamiento para favorecer el descanso sin complicaciones.
Adaptación del Entorno y Seguridad
Se trata de optimizar los espacios y accesos para garantizar la comodidad y seguridad del niño en su hogar, ajustando el entorno a sus necesidades cambiantes.
Estimulación Temprana y Mantenimiento de Habilidades
La Terapia Ocupacional enseña técnicas de estimulación precoz que maximizan la autonomía del niño. La estimulación temprana a través de actividades que promuevan las habilidades motoras finas y gruesas es importantísima en el entorno de los cuidados paliativos pediátricos. Para esto, se proponen como estrategias de intervención la realización de un perfil ocupacional y a través del juego, considerado como una de las ocupaciones más significativas en esta etapa del ciclo vital.
Apoyo al Niño y a la Familia
Capacitación a Cuidadores
La Terapia Ocupacional capacita a la familia en el manejo seguro del niño, enseñando técnicas para evitar lesiones y sobrecargas físicas y emocionales. Cuando el nivel de dependencia es demasiado alto, la enseñanza se transfiere a los cuidadores, añadiendo un propósito más: evitar lesiones propias o del paciente.
Enfoque Holístico y Digno
Hoy los cuidados paliativos buscan fundamentalmente brindar un confort hasta el final de la vida, pues como sabemos, habrá alguna pérdida de la funcionalidad con la evolución de la enfermedad y su recuperación a la condición premórbida no será posible, ni deberá ser considerada como un objeto prioritario para ser alcanzado en el planeamiento de cuidado. El Colegio de Terapeutas Ocupacionales de Chile, por ejemplo, establece directrices para las intervenciones de los y las terapeutas ocupacionales como prestadores de cuidados paliativos en cualquier nivel o contexto de atención, enfatizando en estas acciones el abordaje de la ocupación como una expresión de la espiritualidad, la participación como componente de la salud y la autonomía como un ejercicio de la dignidad. Además, adhiere a colaborar con el fomento y la integración de sistemas de cuidado transversales, que aborden no solo el área de salud, sino también los ámbitos sociales y comunitarios.
Relevancia y Necesidad de Investigación
El propósito principal de estudios en esta área es visibilizar el abordaje de la Terapia Ocupacional en la atención de niños y niñas con enfermedades terminales, abordando los desafíos personales y profesionales a los que los profesionales se enfrentan en este tratamiento. Se busca interiorizar acerca de cómo son las intervenciones cuando no sucede lo esperado y cuando los niños y las niñas no evolucionan de la manera en la que comúnmente lo hacen frente a la intervención de Terapia Ocupacional. Los resultados obtenidos acerca de las intervenciones de la Terapia Ocupacional en la atención de pacientes con enfermedades terminales permiten brindar desarrollo teórico y empírico al marco teórico de la disciplina. La relevancia social se relaciona con el beneficio a los niños y las niñas que tienen una enfermedad terminal y se encuentran o no bajo un tratamiento de cuidados paliativos.
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