Fonoaudiología y Discapacidad Intelectual: Una Guía Completa

El concepto de Discapacidad Intelectual (DI) ha experimentado una notable evolución a lo largo del tiempo. Anteriormente, el retraso cognitivo y del desarrollo era denominado Retraso Mental. En 2006, la concepción del término cambió a DI, y la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR) pasó a llamarse Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD).

La DI se definió inicialmente como la presencia de limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, manifestándose antes de los 18 años en las habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. A principios de 2022, Verdugo y Galván, en un encuentro online organizado por Plena Inclusión España, explicaron una nueva definición de Discapacidad Intelectual, con una perspectiva más amplia que deja de basarse en las dificultades de las personas para centrarse en cómo han de ser apoyadas.

Definición y Características de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo que implica un funcionamiento intelectual situado significativamente por debajo del promedio. Está presente desde el nacimiento o la primera infancia y causa limitaciones para llevar a cabo las actividades normales de la vida diaria.

El término «retraso mental», utilizado anteriormente, ha adquirido un estigma social indeseable, por lo que los profesionales de la salud lo han reemplazado por el término «discapacidad intelectual». La DI no es un trastorno médico específico (como la neumonía o la faringitis), ni un trastorno de la salud mental. Las personas afectadas tienen un funcionamiento intelectual significativamente bajo, lo cual es suficientemente grave para limitar su capacidad de afrontar una o más actividades de la vida diaria (habilidades adaptativas), requiriendo ayuda permanente.

Grados de Afectación y Necesidad de Apoyo

Existen distintos grados de afectación en función de la severidad del trastorno, según los baremos de la Asociación Americana de Psicología (APA, 2014):

• Leve: Personas con un Coeficiente Intelectual (CI) entre 50-55 y aproximadamente 70.
• Moderado: CI entre 35-40 y 50-55.
• Grave: CI entre 20-25 y 35-40.
• Profundo: CI inferior a 20-25.

Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que la persona requiere. Por ejemplo, una persona que solo presenta un leve deterioro según una prueba de inteligencia puede tener tan pocas habilidades de adaptación que requiera un amplio apoyo.

El Apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de cuidados especializados exhaustivos.

Si nos basamos solo en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI), cerca del 3% de la población total presenta discapacidad intelectual (un CI inferior a 70). Sin embargo, si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Áreas de Habilidades Adaptativas

Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual puede ser genética o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. Puede tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales, afectando el crecimiento y desarrollo del cerebro. A menudo, incluso con los avances en genética, no se puede identificar una causa específica.

Causas antes o durante la concepción

• Trastornos hereditarios: Como fenilcetonuria, enfermedad de Tay-Sachs, neurofibromatosis, hipotiroidismo, síndrome del cromosoma X frágil.
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down.

Causas durante el embarazo

• Déficit grave en la nutrición materna.
• Infecciones por virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, rubéola o virus Zika.
• Sustancias tóxicas: Como el plomo y el metilmercurio.
• Alcohol: Trastorno del espectro alcohólico fetal.
• Fármacos: Como la fenitoína, el valproato, la isotretinoína y los antineoplásicos (quimioterápicos).
• Desarrollo anómalo del cerebro: Como quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris y encefalocele.
• Preeclampsia y nacimientos múltiples (como gemelos o trillizos).

Causas durante el nacimiento

• Falta de oxígeno (hipoxia).
• Prematuridad extrema.

Causas después del nacimiento

• Infecciones del encéfalo: Como la meningitis y la encefalitis.
• Traumatismo craneal grave.
• Desnutrición del niño.
• Abandono emocional grave o maltrato psicológico, verbal o físico.
• Venenos: Como el plomo y el mercurio.
• Tumores cerebrales y sus tratamientos.

Síntomas y Manifestaciones de la Discapacidad Intelectual

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces estos niños tienen un aspecto normal, pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal. Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse.

Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los síntomas se manifiestan a edad temprana en los más gravemente afectados. Por lo general, el primer problema que notan los padres es un retraso en el desarrollo del lenguaje. Los niños con discapacidad intelectual son lentos para usar palabras, unir palabras y hablar con frases completas. Su desarrollo social es a veces lento debido al deterioro cognitivo y a las deficiencias del lenguaje. También pueden ser lentos para aprender a vestirse y a alimentarse por sí mismos. Algunos padres no consideran la posibilidad de una deficiencia cognitiva hasta que el niño está en la escuela o en un centro preescolar y se demuestra una incapacidad para mantener las expectativas normales para su edad.

Problemas de Comportamiento y Salud Mental

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos. Los niños mayores, que suelen ser ingenuos y crédulos para su edad, son fácilmente víctimas de otros que se aprovechan de ellos o se dejan llevar a comportamientos y conductas improcedentes.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual se basa en los resultados de pruebas convencionales y un proceso exhaustivo que incluye:

• Detección prenatal.
• Pruebas de cribado del desarrollo.
• Pruebas formales intelectuales y de habilidades.
• Pruebas de diagnóstico por la imagen.
• Pruebas genéticas y de laboratorio.

Aunque la causa de la deficiencia intelectual del niño sea irreversible, la identificación del trastorno causante permite predecir la futura evolución, evitar otras pérdidas de habilidades, planificar cualquier intervención que pueda aumentar el nivel de funcionamiento y asesorar a los padres por si existe riesgo de tener otro hijo con el mismo trastorno.

Proceso de Detección

• Detección prenatal: Durante el embarazo se realizan ciertas pruebas, como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas y diversos análisis de sangre (cribado cuádruple, alfafetoproteína, cribado prenatal no invasivo - NIPS) con el fin de identificar enfermedades que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual.
• Pruebas de cribado del desarrollo: Dado que los padres no siempre se aperciben de los problemas de desarrollo leves, los médicos realizan de forma sistemática pruebas de cribado del desarrollo durante las revisiones pediátricas de rutina. Se utilizan cuestionarios sencillos que deben cumplimentar los padres o inventarios de hitos característicos. A los niños que muestran un nivel bajo para su edad, se les aplican otras pruebas más formales y específicas.
• Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Constan de entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios que comparan la puntuación obtenida por el niño con la de otros de la misma edad. Algunas pruebas, como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV), evalúan la capacidad intelectual. Otras, como las Escalas de conductas adaptativas de Vineland, valoran la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices. El diagnóstico de discapacidad intelectual requiere integrar los datos de la prueba con la información obtenida de los padres y la observación directa del niño.

Identificación de la Causa y Diagnóstico Diferencial

Los recién nacidos con anomalías físicas u otros síntomas sugestivos de una afección asociada a discapacidad intelectual a menudo necesitan ciertas pruebas:

• Pruebas de diagnóstico por la imagen: Resonancia magnética nuclear (RMN) para detectar problemas estructurales en el cerebro. Electroencefalograma (EEG) para valorar la posibilidad de convulsiones.
• Pruebas genéticas: Como el análisis de micromatrices cromosómicas, pueden ayudar a identificar trastornos. Se recomiendan a personas con antecedentes familiares de trastornos hereditarios conocidos.
• Otros análisis: Orina, sangre y pruebas de rayos X, según la causa sospechada.

Es importante diferenciar la DI de otras condiciones. Los niños con retraso en el aprendizaje del lenguaje y en el dominio de las habilidades sociales pueden tener enfermedades diferentes de la discapacidad intelectual. Por lo general, se lleva a cabo una evaluación auditiva, ya que los problemas de audición afectan al desarrollo social y del lenguaje. Los problemas emocionales y los trastornos del aprendizaje también se confunden con la discapacidad intelectual. Los niños que han sido gravemente privados de cariño y de atención durante largos periodos pueden parecer que sufren discapacidad intelectual. Un niño que tarda en sentarse y en caminar (habilidad motriz gruesa) o en manipular objetos (habilidad motriz fina) puede sufrir un trastorno neurológico no asociado con la DI.

Fonoaudiología e Intervención en Discapacidad Intelectual

La fonoaudiología desempeña un papel crucial en la intervención de la discapacidad intelectual, ya que existe evidencia científica de que entre las dificultades afectadas en personas con DI se encuentran las habilidades pragmáticas, es decir, el uso apropiado del lenguaje para comunicarse en diferentes contextos y con distintos interlocutores.

La exploración fonoaudiológica ofrece información suficiente y necesaria sobre lo que se espera del niño y es muy importante diseñar y desarrollar sistemas de apoyos para las personas con Discapacidad Intelectual de manera individualizada en función de sus necesidades.

Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC)

Los Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación (SAAC) ayudan al desarrollo de las habilidades comunicativas en niños/as con DI, pudiendo llegar a obtener una comunicación funcional. Se trata de un instrumento de intervención logopédica y educativa que tiene como objetivo aumentar el nivel de expresión y comprensión y/o compensar las dificultades comunicativas. La idoneidad del sistema de comunicación va a depender de las características de cada individuo, por lo que se deben estudiar de manera exhaustiva los puntos fuertes y no tan fuertes de la persona con Discapacidad Intelectual. Siempre que se pueda, se debe fomentar el uso del lenguaje oral existente que va a poder ser apoyado mediante un sistema aumentativo con el objetivo de desarrollar una comunicación funcional.

Se ha comprobado la efectividad de las intervenciones logopédicas centradas en las habilidades pragmáticas, en concreto, las relacionadas con interacción, interacción social y habilidades conversacionales en adolescentes con discapacidad intelectual.

Desarrollo del Lenguaje en la Discapacidad Intelectual

El acelerado y creciente progreso de las neurociencias ha puesto de manifiesto las inmensas posibilidades de desarrollo que posee el cerebro humano en los primeros momentos y años de la vida. Este desarrollo se produce en un período crítico, que se extiende desde los primeros meses de vida hasta el inicio de la adolescencia. En la mayoría de los seres humanos el proceso se da principalmente durante los primeros cinco años, especialmente en lo que se refiere a la adquisición de las formas lingüísticas y de los contenidos.

En este período, tiene lugar la mayor velocidad de aprendizaje y se adquieren los elementos básicos y sus significados. Hasta la preadolescencia se consolida el uso, la inferencia pragmática y la capacidad para entender enunciados no-literales (irónicos, sarcásticos, etc.). Los primeros años constituyen el período fundamental, aunque el desarrollo del lenguaje se prolonga mucho más allá.

En el proceso de diagnóstico y evaluación, el lenguaje en su estructura constituye un sistema, por tanto, sus componentes se desarrollan en estrecha interacción e interdependencia. En la DI suele manifestarse una inmadurez en el lenguaje en general y en la expresión.

Componentes del Lenguaje afectados en la DI:

• Desarrollo fonético y fonológico (Componente fónico): Se presentan alteraciones permanentes e inconstantes de la pronunciación, como consecuencia del desarrollo insuficiente del oído fonemático. Son capaces de aprender los fonemas, aunque lo hacen más lentamente que los compañeros de su misma edad y con problemas de articulación que en muchos casos no llegan a superar del todo. Un elevado porcentaje de las alteraciones de pronunciación se deben a malformaciones en los órganos articulatorios o a problemas de audición.
• Componente léxico-semántico: Se caracteriza por dificultades en la comprensión y uso de las palabras con relación a su significado y una marcada diferencia entre el vocabulario pasivo y el activo; este último resulta muy reducido y limita las posibilidades de comunicarse mediante el lenguaje oral. Tienen un vocabulario reducido, concreto y muy ligado al contexto en el que se encuentran.
• Desarrollo morfológico y sintáctico (Componente gramatical): Es característica la poca extensión de las oraciones. Su evolución presenta un desfase general con respecto a su grupo de referencia. Los niños con DI emiten enunciados incompletos, utilizan oraciones simples y normalmente con un valor demostrativo. Suelen emplear en su lenguaje un número reducido de construcciones gramaticales.
• Desarrollo pragmático: En general, su lenguaje comprensivo es mejor que el expresivo. La pobreza de lenguaje está condicionada por las limitaciones en la actividad cognoscitiva y por el papel peculiar que desempeña el lenguaje en la transformación de la psiquis de estos niños.

El desarrollo del lenguaje suele retrasarse, sobre todo en aquellos que presentan un grado moderado, severo y profundo de DI. Aunque pueden desarrollar habilidades lectoras a un nivel aceptable, la fluidez, corrección, expresividad y comprensión se encuentran afectadas.

Al lenguaje se le concede especial importancia para el desarrollo de la personalidad, por diversas funciones que cumple para el pleno desarrollo del psiquismo humano, destacando su función comunicativa. A través del lenguaje, el ser humano también proyecta a los demás su mundo afectivo: qué le gusta, qué le desagrada, sus emociones y sentimientos. Es precisamente con respecto a la expresión de la afectividad donde convergen y se hacen complejas las relaciones entre el lenguaje verbal y no verbal.

Estrategias de Apoyo para el Desarrollo del Lenguaje

Desde una perspectiva preventiva para la inclusión social, la caracterización del lenguaje del niño con DI en la edad preescolar es de gran valía. En el hogar, el niño debe estar rodeado de personas con lenguaje más avanzado, comprometidas afectivamente con el niño en actividades conjuntas, que estimulen en la fase de aprendizaje el juego interactivo entre ellos. El desarrollo del lenguaje debe darse sobre una base afectiva que cree vínculos de relación entre el niño y los adultos relevantes de su entorno.

Es necesario trabajar con los patrones sensoriales al realizar el trabajo con las nociones elementales de Matemática a partir de la manipulación de conjuntos como base para la socialización y comunicación con el maestro y grupo para lograr una plena inclusión social. Esto es importante, ya que el niño con DI es muy propenso a la fatiga, pues aún sus neuronas no poseen una alta capacidad de trabajo y requieren de un tiempo prudencial para su recuperación funcional.

A continuación, se muestra un ejemplo de un ejercicio de lenguaje para que los niños amplíen su vocabulario relacionado con el eje temático "La Escuela":

• Sustantivos: El sustantivo es una clase de palabra que nombra o designa a personas, animales, cosas, lugares, sentimientos o ideas.
• Adjetivos calificativos: Tienen la función de calificar al sustantivo o sujeto, aportando más información sobre el mismo a la oración. Por ejemplo, de un círculo podríamos decir su color, su tamaño, su forma, su material, su peso, entre otras. Todas esas características que le otorgan alguna propiedad a un sustantivo, son adjetivos. Ejemplos: "La saya o short es rojo", "El triángulo rojo".
• Comparación de conjuntos: "¿Dónde hay menos?"

Tratamiento y Apoyo Multidisciplinario

El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual. La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual es la que proporciona un equipo multidisciplinario compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas/fonoaudiólogos, psicólogos, neurólogos pediátricos, terapeutas ocupacionales o fisioterapeutas, educadores especiales, entre otros.

El apoyo por parte de muchos especialistas, la terapia y la educación especial ayudan a los niños a lograr el mayor nivel de funcionamiento posible. Es fundamental utilizar recursos didácticos y materiales de apoyo que sean sencillos, accesibles e ilustrados, y proporcionar instrucciones claras y precisas. Evaluar el desarrollo del lenguaje es una premisa para el diagnóstico del desarrollo de habilidades en las nociones elementales de la Matemática.

Desafíos y Contexto Social de la Discapacidad Intelectual

Uno de los retos a que se enfrenta la fonoaudiología en el tercer milenio es, sin duda, la sistematización de aquellos campos aplicados donde nuestra disciplina puede resultar una herramienta teórica importante. Es una convicción que dichas prácticas son un objetivo legítimo para los estudios fonoaudiológicos y, más aún, un campo ineludible en la sociedad actual, pese a los recelos de quienes conciben la interdisciplinariedad como intrusismo.

La alteración de cualquiera de las etapas del lenguaje origina un mismo síndrome básico. Una situación de discapacidad, concebida en salud como la brecha existente entre las capacidades de la persona condicionadas por su salud y las demandas del entorno, puede afectar el bienestar comunicativo de una persona en cualquier etapa del ciclo vital. En la presente propuesta, se plantea uno de estos ámbitos de necesaria interdisciplinariedad: el de las patologías del lenguaje, intentando conjugar las perspectivas neuropsicológica y logopédica aplicadas, focalizando especialmente la contribución de la pragmática tanto a la evaluación como a la rehabilitación.

Las referencias encontradas en la ley de leyes hablan a favor de la legitimidad en lo que a disfrute de derechos se refiere para las personas con discapacidad. Las personas con DI son ciudadanos y ciudadanas como el resto, cada una con capacidades, gustos, sueños y necesidades particulares.

Prevalencia y Contexto Regional

Los últimos estudios acerca de la DI constituyen un problema inherente a toda la sociedad. Según datos del estudio psicopedagógico, social y clínico-genético realizado en Cuba (2001-2003) en todo el país, la tasa de prevalencia es de 1,25 de estas personas por cada 100 habitantes, distribuidas en todos los grupos de edades y grados de discapacidad intelectual (leve, moderado, severo y profundo). Con respecto a su población general (739 473 habitantes), la provincia de Pinar del Río ocupa el cuarto lugar nacional, con 11 260 casos de DI. Como respuesta a esta problemática, se implementa en las líneas de desarrollo de la especialidad la necesidad de la detección y estimulación de estos infantes. Sin embargo, existe una carencia de estudios relacionados con la caracterización del lenguaje en niños con DI en el desarrollo de las nociones elementales de Matemática en Pinar del Río, un hallazgo común en las publicaciones que hablan de caracterización del lenguaje.

En Chile, más de 2.800.000 personas presentan algún grado de discapacidad, y el 25% de estas vive en situación de pobreza (Casen, 2017). La misma fuente entrega datos sorprendentes que dan cuenta de la desigualdad que viven las personas en situación de discapacidad en comparación con las que no tienen dicha condición. De acuerdo con datos entregados por el Ministerio de Desarrollo Social, solo el 12,9% de las personas en situación de discapacidad se encuentra inscrita en el Registro Nacional de Discapacidad.

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