¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los Cuidados Paliativos (CP) son una disciplina que tiene como objetivo prevenir y aliviar el sufrimiento, y optimizar la calidad de vida de pacientes portadores de enfermedades avanzadas incurables. Ofrecen una atención integral del dolor y otros síntomas físicos, incluyendo aspectos emocionales, espirituales y sociales en esta atención.
Orígenes e Historia de los Cuidados Paliativos
Los Cuidados Paliativos (CCPP) son una especialidad nueva con una historia distinta. Su origen se remonta a los años 60 en Inglaterra, donde comenzó con los Hospicios Modernos y con la enfermera Cicely Saunders como una de sus pioneras.
En esos tiempos, el concepto de medicina estaba relacionado con la capacidad de curar y reparar. Si un paciente ya no podía ser sanado, pasaban al cuidado de las enfermeras y otros profesionales de la salud porque los médicos ya no tenían "nada más que hacer". Sin embargo, Cicely Saunders, quien después estudió Medicina, notó que en estos casos, cuando ya no se puede curar, todavía hay mucho por hacer.
Según explica el Dr. Mark Stoltenberg, docente de Harvard University y Cuidados Paliativos UC, "un buen control de síntomas, comunicación y acompañamiento emocional, social y espiritual, mejoran significativamente la calidad de vida tanto del paciente como de su familia". Esta práctica creció y se expandió, surgiendo así los cuidados paliativos. De esta manera, los CCPP comenzaron a trabajar en conjunto con la medicina tradicional; primero, esta última intenta sanar, y luego llegan los cuidados paliativos para complementar este trabajo cuando hay enfermedades que no se pueden curar. Este apoyo se puede comenzar a entregar incluso antes de que el paciente sienta dolor.
El Equipo Multidisciplinario en Cuidados Paliativos
Para entregar cuidados paliativos de calidad se requiere a un equipo multidisciplinario. El Dr. Stoltenberg agrega que este equipo debe incluir:
- Médicos con el conocimiento de enfermedades, sintomatologías y procedimientos.
- Enfermeras/os expertos en los aspectos prácticos y apoyo a la familia.
- Psicóloga o trabajadora social que vea la salud mental.
- Sacerdote o especialista en espiritualidad.
"Teniendo un equipo de estas características, podemos decir que estamos manejando el sufrimiento con un servicio de calidad", afirma el Dr. Stoltenberg.
La Experiencia de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Dr. Sótero del Río
La Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Dr. Sótero del Río nació en el año 2001 de la mano de profesionales que vieron las necesidades existentes en pacientes oncológicos en etapa avanzada. La asistente social de la unidad, Isabel González, señala que dentro de los pilares de la unidad está el acompañamiento y el alivio del dolor tanto del paciente como de su familia.
"Nuestro objetivo es realizar un abordaje integral del paciente. Son muchas las emociones que se viven en esta etapa de la enfermedad, la cual se debe vivir de una manera digna y acompañada", recalca Isabel González. Por su parte, la encargada del equipo de enfermería, Claudia Baeza, añade que el equipo multidisciplinario de la unidad cumple un rol muy importante en la contención que requiere el paciente y su familia.
"Cuando ingresan a la unidad, entran cargados de muchas emociones que tenemos que apoyar. La rabia, negación de la enfermedad, dolor físico y psicológico son algunos de los factores que tenemos que trabajar con ellos", explica Claudia Baeza. La unidad atiende -en su gran mayoría- a pacientes con cáncer avanzado, entregando un tratamiento paliativo para el dolor físico y espiritual, además de hacer un trabajo de acompañamiento al cuidador.
El Valor del Acompañamiento y el Voluntariado
La labor del voluntariado permite a la unidad abordar al paciente desde su ingreso, hasta su fallecimiento, punto culmine que se refleja de manera tangible a través de un "Rito de Despedida". En este sentido, Isabel González destaca el compromiso del Voluntariado, el cual está compuesto por varias mujeres, que cumplen un rol muy importante con el paciente y su familia.
"Nuestro voluntariado visita a las familias, los acompaña espiritualmente y con mucho respeto en cada etapa que viven. Nos apoyan bastante al trabajo que realizamos como equipo clínico, porque muchas veces y por la alta demanda de pacientes no podemos hacer todo el acompañamiento que quisiéramos, y ahí están ellas", recalca la asistente social. Claudia Baeza añade que todos los integrantes del equipo son parte fundamental para entregar una mejor atención cada día: "Nadie trabaja solo, nos comunicamos y compartimos opiniones en torno a qué es lo mejor para cada paciente".
Testimonio de un Familiar: Una Década de Acompañamiento
Norma Veas, familiar de un paciente, resalta que "ha sido un camino difícil, de altos y bajos, de enfrentarnos a una enfermedad que no tiene fecha de término". Ella comparte su experiencia: "Cuando nos dijeron que Carlos ingresaba a cuidados paliativos pensamos que se iba a morir al otro día, y no queríamos aceptarlo. Hace 10 años que estamos en esta unidad recibiendo una atención excelente, solo tengo palabras de agradecimientos hacia ellos, por todo lo que nos han acompañado y enseñado".
Norma destaca el excelente trato humano y el compromiso que tiene el equipo de la unidad con los pacientes, lo cual contribuye a "paliar" esos "difíciles momentos de la enfermedad". Es clara al señalar que "no es fácil sobrellevar una enfermedad y más aún cuando sabes que no tiene cura, pero gracias al apoyo que hemos recibido acá hemos enfrentado de mejor manera los problemas que esta enfermedad nos ha traído. Ellos se han convertido en nuestra familia, son esas personas que están siempre ahí con una palabra de aliento, que te escuchan, que te contienen, que viven al igual que uno esa frustración, ese dolor, esa pena y esas alegrías que también trae la enfermedad. No hacen diferencia con los pacientes, si bien recibimos solo un tratamiento paliativo y no curativo, nos tratan con esa energía de que siempre existe esa esperanza de vida, y de verdad que lo logran".
Norma se emociona al recordar todos los momentos vividos en la unidad durante estos 10 años de la enfermedad de su hijo. Si bien es consciente de que cada día es un día menos en la vida de Carlos, sabe perfectamente que nadie tiene la fecha exacta de ese momento, por lo que su día a día lo vive a conciencia y entregando todo el amor que puede.
Testimonio Sra. Fresia Torres - Cuidados Paliativos y alivio del dolor.
Conmemoración de la Semana de los Cuidados Paliativos
Entre el 12 y el 19 de octubre, la unidad conmemoró la semana de los Cuidados Paliativos, en la que realizaron distintas actividades para los pacientes y sus familias.
Investigación y Formación en Cuidados Paliativos
La meta de entregar cuidados paliativos de calidad también depende de los avances en investigación y del trabajo de formación de profesionales en el área, especialmente considerando que es una especialidad médica nueva. Es por ello que, en base a estos antecedentes, la Universidad de Chile, y específicamente la Sección de Cuidados Continuos y Paliativos del HCUCH, considera de gran relevancia generar un diploma que entregue conocimientos de CP a colegas médicos que atiendan a pacientes y familias en necesidad de CP.
En Cuidados Paliativos UC se busca también generar la mejor ciencia posible, porque con esa evidencia se puede formar y atender con calidad. El Dr. Mark Stoltenberg finaliza: "Ahora que los CCPP ya están instaurados, el gran desafío en la UC es cómo podemos crecer y expandirnos rápidamente manteniendo la calidad de la que hablábamos. Esto no solo en atención de pacientes, sino que también sembrando semillas en la mayor cantidad de profesionales de la salud posible, tanto en Chile como en Latinoamérica".
El equipo de Cuidados Paliativos UC tiene una plataforma para favorecer la formación a nivel de Pregrado, Postgrado y Educación Continua, junto con potenciar y visibilizar el trabajo que existe en investigación y lo que hacen en el área clínica.
Capacitación de Cuidados Paliativos Universales en el SSMC
Durante cuatro días se llevó a cabo la capacitación denominada "Cuidados paliativos universales", dirigida a la red de Atención Primaria (APS) del Servicio de Salud Metropolitano Central (SSMC). Las jornadas tuvieron una muy buena acogida por parte de los profesionales convocados.
Vanessa Pastran, Referente Técnico Oncológica y de Cuidado Paliativos Universales del SSMC, añadió que este programa "responde en primera instancia a los deseos de los pacientes y sus familiares y/o cuidadores". Las dos primeras jornadas estuvieron dirigidas al polo Santiago-Estación Central y las últimas dos al polo Maipú-Cerrillos.
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