Los cuidados paliativos buscan fundamentalmente brindar confort hasta el final de la vida, reconociendo que la recuperación a la condición premórbida no siempre es posible ni debe ser considerada un objetivo prioritario en el planeamiento del cuidado. En este contexto, la Terapia Ocupacional emerge como una disciplina esencial, ampliando la visión de cuidado y la población de intervención.
El Colegio de Terapeutas Ocupacionales de Chile ha establecido directrices claras para las intervenciones de los terapeutas ocupacionales como prestadores de cuidados paliativos. Estas directrices enfatizan el abordaje de la ocupación como una expresión de la espiritualidad, la participación como componente de la salud y la autonomía como un ejercicio de la dignidad. Además, adhiere a colaborar con el fomento y la integración de sistemas de cuidado transversales que aborden no solo el área de salud, sino también los ámbitos sociales y comunitarios.
Definiendo el Marco: Terapia Ocupacional y Cuidados Paliativos
Para comprender la importancia del trabajo del terapeuta ocupacional en cuidados paliativos y la necesidad del trabajo interdisciplinar, es fundamental conocer las definiciones de ambas disciplinas.
¿Qué es la Terapia Ocupacional?
La Terapia Ocupacional ha sido definida de diversas maneras por distintas organizaciones profesionales a lo largo del tiempo, reflejando su evolución y amplio espectro:
- Para la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales (WFOT) en 2020, la terapia ocupacional “es una profesión que se centra en la promoción de la salud y el bienestar a través de la ocupación”.
- La Asociación Americana de Terapeutas Ocupacionales (AOTA) en 1986 la definió como “La Terapia Ocupacional es la utilización terapéutica de las actividades de autocuidado, trabajo y lúdicas para incrementar la función independiente, mejorar el desarrollo y prevenir la discapacidad”.
- En 1993, la Asociación Canadiense de Terapeutas Ocupacionales la describió como “una profesión de las ciencias de la salud que provee servicios a los individuos cuya capacidad para funcionar en su vida cotidiana está alterada como consecuencia de enfermedad o daños físicos, de problemas del desarrollo, del proceso de envejecimiento, de enfermedades mentales o problemas emocionales. Los objetivos de la Terapia Ocupacional son asistir al individuo para que alcance un estilo de vida independiente, productivo y satisfactorio. Los terapeutas ocupacionales utilizan actividades adaptadas para incrementar el funcionamiento del individuo y su productividad”.
- El Comité Europeo de Terapeutas Ocupacionales (COTEC) la define como una “Profesión de la salud que se fundamenta en el conocimiento y la investigación de la relación que existe entre la salud, la ocupación y ambiente en el bienestar de la persona ante la presencia de limitaciones físicas, cognitivas, sociales, afectivas y/o ambientales que alteran su potencial de desarrollo y su desempeño ocupacional; que utiliza actividades significativas para la persona teniendo como objetivo final restaurar, mantener y/o desarrollar habilidades necesarias para integrarse y participar en su esfera biopsicosocial”.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos son un enfoque de atención que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que afrontan los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida. Las principales organizaciones de salud coinciden en aspectos clave:
- Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos “son un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que afrontan los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida”. La OMS destaca que no están solo encaminados hacia los últimos días de la vida, sino que son un recurso para acompañar a la persona enferma y sus familiares durante todo el transcurso de la enfermedad, desde el momento del diagnóstico hasta su desenlace.
- La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) los describe como “un tipo de atención especial que se ofrece a personas con enfermedades graves y a sus familias”.
- La National Consensus Project for Quality Palliative Care (NCP) los define como “la atención especializada y el apoyo físico, psicosocial y espiritual para personas con enfermedades graves y sus familias. Afirma la vida y reconoce la muerte como un proceso natural”.
- El Centro Nacional de Cuidados Paliativos (NHPCO) los considera “un enfoque de atención médica que se centra en el alivio del dolor y el sufrimiento de las personas con enfermedades graves. Se centra en mejorar la calidad de vida del paciente y de su familia”.
Por lo tanto, todas las definiciones tienen en común que los cuidados paliativos se centran en un enfoque de atención que trata de mejorar la calidad de vida de las personas y sus familiares, quienes se encuentran ante dificultades asociadas a una enfermedad amenazante para la vida.
Historia y Evolución de la Terapia Ocupacional en el Fin de la Vida
La Terapia Ocupacional en el final de la vida tiene una rica historia que se remonta a principios del siglo XX. Sus raíces se encuentran en el trabajo pionero de enfermeras y trabajadoras sociales que comenzaron a brindar apoyo a los pacientes con enfermedades terminales. A medida que la Terapia Ocupacional se profesionalizó, la atención se centró principalmente en la rehabilitación física y la reinserción social.
A lo largo del siglo XX, hubo una evolución que se ha ido desarrollando y adaptando a las necesidades cambiantes de la sociedad, no solo ayudando a la persona que muere, sino también a su familia a manejar la carga y el trauma que esto produce.
Figuras Clave en Cuidados Paliativos
- Elizabeth Kübler-Ross: Psiquiatra suiza-estadounidense que en 1969 publicó su libro "Sobre la muerte y los moribundos", donde describe las cinco etapas del duelo. Dedicó su vida a comprender y aliviar el dolor y el sufrimiento humano.
- Cicely Saunders: Médica, trabajadora social y enfermera británica que en 1967 fundó el St. Christopher's Hospice, el primer centro de cuidados paliativos del mundo, siendo ella pionera en este campo. Su trabajo ha tenido un impacto profundo en la forma en que se atiende a las personas que están muriendo.
Principios y Enfoque de la Terapia Ocupacional en Cuidados Paliativos
Al ser la Terapia Ocupacional una disciplina que trabaja de manera holística con las personas, y puesto que los dominios están continuamente influenciados entre sí de forma dinámica y continua, el terapeuta ocupacional debe estar atento en todo momento a la capacidad del usuario para adaptarse, cambiar y desarrollar transformaciones que pueden afectar distintas áreas de su vida.
La Ocupación como Expresión de Espiritualidad y Dignidad
En el contexto de los cuidados paliativos, la ocupación cobra un significado profundo, conectando con la espiritualidad del individuo. La espiritualidad es una “experiencia profunda de significado provocada por la participación en ocupaciones que involucran la promulgación de valores y creencias personales, reflexión e intención dentro de un entorno contextual de apoyo”.
Lorena Uribe-Echevarría Marbach destacó que la identidad se sigue construyendo a través de lo que se hace al final de la vida, y que las ocupaciones elegidas deben estar llenas de significado. La participación se valora como componente de la salud y la autonomía como un ejercicio de la dignidad de la persona.
Objetivos del Terapeuta Ocupacional en Cuidados Paliativos
Los terapeutas ocupacionales buscan asistir al individuo para que, dentro de sus posibilidades y condiciones, alcance un estilo de vida lo más independiente, productivo y satisfactorio posible. Utilizan actividades adaptadas para incrementar el funcionamiento del individuo y su productividad, enfocándose en brindar un final de vida "más amable".
Proceso de Intervención de la Terapia Ocupacional
Evaluación Ocupacional
Esta etapa se centra principalmente en buscar qué es lo que la persona quiere y necesita hacer, para así el profesional poder determinar qué es lo que ha hecho esa persona y qué podemos hacer en ese momento, buscando e identificando apoyos y barreras necesarios para la salud, el bienestar y la participación. La evaluación consiste en el perfil ocupacional y el análisis del desempeño ocupacional, los cuales se sintetizan para informar el plan de intervención.
La persona en la que recae la responsabilidad de iniciar el proceso de evaluación es el terapeuta ocupacional. Los asistentes de terapia ocupacional pueden ayudar en la evaluación, y después el terapeuta ocupacional completa el análisis y síntesis de información para el desarrollo del plan de intervención. La manera correcta en que los terapeutas ocupacionales recogen información del cliente está influenciada por las necesidades del mismo, los entornos de práctica y los marcos de referencia o modelos de práctica.
En la práctica diaria, se emplean dos tipos principales de evaluación: escalas estandarizadas y valoración continua, ambas con sus propias ventajas y aplicaciones. Existen escalas para evaluar diferentes aspectos, como la calidad de vida, el dolor, la funcionalidad, la ansiedad y la depresión. La escala de Barthel es una herramienta clínica que se utiliza para medir la capacidad de una persona para realizar las Actividades de la Vida Diaria (AVD), donde una puntuación total de menos de 20 indica un deterioro funcional grave. En los centros sociosanitarios, se implementa una evaluación funcional estandarizada para todos los pacientes, y en caso de participación en un programa de rehabilitación, tanto fisioterapeutas como terapeutas ocupacionales revisan esta escala, integrándola con las pautas de actividades que el paciente puede y debe realizar.
5to CETO - Abordaje de TO en Cuidados Paliativos.
Planificación e Intervención
Las intervenciones pueden centrarse en un solo aspecto del dominio de la terapia ocupacional, como una ocupación específica, o en varios aspectos como los contextos, las pautas de rendimiento y las habilidades del desempeño, como componentes de una o más ocupaciones. Es necesario supervisar la respuesta del cliente mediante una evaluación y reevaluación continuas, estudiando el plan de intervención para determinar la eficacia y el progreso hacia los resultados propuestos.
Adaptación del Entorno
El entorno se refiere a todo lo que rodea a un individuo o sistema, incluyendo tanto los factores físicos como sociales. La adaptación del entorno es crucial para el desempeño ocupacional en cuidados paliativos:
- Elementos físicos: El espacio físico en el que se encuentra un individuo, como su hogar, lugar de trabajo o comunidad.
- Elementos sociales: Las personas, grupos e instituciones que interactúan con el individuo.
Actividades de la Vida Diaria (AVD)
Las AVD son las actividades del día a día que realizan las personas de modo independiente para su autocuidado personal (actividades básicas) y para su participación en la vida social (actividades instrumentales). El terapeuta ocupacional ayuda a mantener o adaptar estas actividades para preservar la autonomía y dignidad.
Ocio y Tiempo Libre
El ocio y tiempo libre se define como “actividad no obligatoria que está intrínsecamente motivada y se realiza durante un tiempo discrecional, es decir, tiempo no dedicado a ocupaciones obligatorias como el trabajo, el cuidado personal o el sueño". Mantener el acceso a actividades significativas de ocio es vital para el bienestar emocional y la calidad de vida en cuidados paliativos.
El Rol Crucial de los Cuidadores y el Entorno de Atención
La investigación cualitativa sobre cuidadores de personas bajo cuidados oncológicos paliativos destaca el significado del cuidado como donación, la percepción del parto relacionada con el acto de cuidar y el deseo de estar con quienes reciben su cuidado sin importar lo que pueda suceder, incluida la muerte. Desde el punto de vista ocupacional, invertir en acciones que reconozcan la posibilidad de muerte y despido puede ser una estrategia favorable para enfrentar esta realidad.
El cuidador, ante la enfermedad, junto con la persona a su cuidado, busca fuerzas físicas y emocionales para poder afrontar las dificultades, evitando el primero compartirlas con el paciente, aun cuando los momentos de debilidad, angustia y tristeza sean inevitables. Otro eje de las consultas se centra en cómo el profesional de la salud puede transitar por el duelo y crear “sistemas de cuidado” que protejan también a quienes trabajan en este ámbito tan demandante.
Contextos de Atención Paliativa
Los cuidados paliativos se brindan en diversos entornos, adaptándose a las necesidades del paciente y su familia:
- Hospital de agudos: Atiende a pacientes que llegan desde el servicio de urgencias.
- Consultas externas: Se atiende a las personas que tienen una estabilidad de síntomas y tienen controlado el dolor, donde se les realiza un seguimiento médico rutinario.
- Atención domiciliaria: Consiste en una unidad que realiza un seguimiento con cierta periodicidad en el domicilio a las personas que no puedan desplazarse por diversos motivos y/o que no pueden ir a un centro a una consulta externa.
Visibilizando la Labor: Impacto y Derecho a la Ocupación
La labor transformadora de los terapeutas ocupacionales es visibilizada bajo el lema "Terapia Ocupacional en Acción", propuesto por la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales. En este marco, se enfatiza la autonomía, la espiritualidad y el derecho a la ocupación al final de la vida.
La audiencia, compuesta por estudiantes y académicos, demuestra un alto involucramiento, formulando preguntas pertinentes en áreas como el rol del cuidador y el duelo profesional, así como el modo en que el profesional de la salud puede transitar por el duelo. Todo ello con el objetivo de promover un final de vida "más amable".
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