Cuando un ser querido se enfrenta a una enfermedad terminal, surgen numerosas preguntas sobre lo que se puede esperar. El proceso hacia el final de la vida es único para cada persona; en algunos casos es prolongado, mientras que en otros es rápido. Sin embargo, existen signos comunes que indican que el fin se acerca, y comprenderlos puede ser una parte normal y útil del proceso de despedida.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos son un abordaje holístico que se enfoca en tratar el dolor y los síntomas, y mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades graves. Constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos.
Objetivos de los Cuidados Paliativos
- Alivio del dolor y los síntomas de la persona.
- Mejorar la calidad de vida de los pacientes.
- Brindar apoyo a la persona y la familia.
- Atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo.
Integración y Disponibilidad
Los cuidados paliativos se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad, enfocándose en la persona completa, no solo en la afección. La meta es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de abordar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado. Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos sin importar su edad o estadio de la enfermedad. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad y están disponibles durante todo el tratamiento del cáncer, desde el diagnóstico hasta el final de la vida.
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como:
- Enfermedades cardiovasculares (38,5%)
- Cáncer (34 %)
- Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%)
- SIDA (5,7%)
- Diabetes (4,6%)
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas y pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar.
Cuidados Paliativos y Cuidados Terminales (Hospicio)
Es importante diferenciar entre cuidados paliativos y cuidados terminales. Los cuidados paliativos se inician en cualquier momento de la atención del cáncer, con o sin la intención de curar. Los cuidados terminales (también llamados cuidados paliativos terminales, "cuidados de hospicio" y hospice care en inglés) comienzan cuando la meta del tratamiento ya no es curar la enfermedad, y los cuidados se concentran en la calidad de vida. La mayoría de los pacientes en los hospicios se encuentran en sus últimos 6 meses de vida. Los cuidados paliativos ayudan a hacer la transición del tratamiento para curar o controlar el cáncer a los cuidados terminales.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
El Equipo de Cuidados Paliativos
Generalmente, los cuidados paliativos los administran especialistas en cuidados paliativos, profesionales de la salud que recibieron capacitación especial o una certificación en cuidados paliativos. Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores. El cuidado se concentra en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes de cáncer suelen hacer frente durante la enfermedad.
Composición del Equipo Multidisciplinario
Es común que los especialistas en cuidados paliativos formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye a:
- Médicos
- Enfermeros
- Especialistas en nutrición
- Farmacéuticos
- Terapeutas ocupacionales
- Fisioterapeutas
- Capellanes
- Psicólogos
- Trabajadores sociales
Aspectos Abordados por los Especialistas en Cuidados Paliativos
Los efectos físicos y emocionales del cáncer y del tratamiento podrían ser muy diferentes en cada persona. Los cuidados paliativos consideran las necesidades específicas de la persona y responden a muchos tipos de problemas. Un especialista en cuidados paliativos tendrá en cuenta los siguientes temas:
Síntomas físicos
Los síntomas físicos comunes incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento e insomnio.
Emociones y formas de hacer frente al cáncer
Los especialistas en cuidados paliativos podrán ofrecer recursos a los pacientes y familiares para afrontar las emociones que surgen con el diagnóstico de cáncer y el tratamiento. Por ejemplo, es posible ofrecer cuidados paliativos para la depresión, la ansiedad y el temor.
Necesidades espirituales
Con el diagnóstico de cáncer, los pacientes y los familiares suelen explorar más a fondo el significado de la vida. Algunas personas sienten que la enfermedad los acerca más a sus creencias espirituales o de fe, mientras que otras luchan por entender por qué tienen cáncer. Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para que encontrar una sensación de paz o aceptación adecuada en su situación.
Necesidades del cuidador
Los familiares y amigos son una parte importante de la atención del cáncer. Al igual que el paciente, tienen necesidades cambiantes. Es común que muchos cuidadores se sientan abrumados por las responsabilidades que se van sumando. A muchas personas les resulta difícil cuidar a un ser querido enfermo mientras tratan de cumplir con otras obligaciones, como su trabajo, las tareas de la casa y el cuidado de otros miembros de la familia. No saber cómo ayudar a su ser querido en situaciones médicas, la falta de apoyo social y las emociones como la preocupación y el temor también agregan estrés al cuidador. Estos desafíos dañan la salud del cuidador. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante y brindarles el apoyo necesario.
Necesidades prácticas
Los especialistas en cuidados paliativos ofrecen recursos para ayudar con preocupaciones de dinero y legales, temas de seguros o asuntos de trabajo. Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes en los cuidados paliativos.
Señales de que el final se acerca
A medida que una persona se acerca a la muerte, usted verá señales de que su cuerpo se está apagando. Esto puede durar desde unos pocos días hasta un par de semanas. Algunas personas atraviesan este proceso de manera calmada, otras pueden estar más agitadas. Por un tiempo, las señales de que la muerte está cerca pueden aparecer e irse. Familiares y amigos pueden necesitar ayuda para entender estas señales que significan que una persona está cerca de la muerte.
Cambios físicos y conductuales
La persona podría experimentar:
- Tener menos dolor.
- Tener dificultad para tragar.
- Tener visión borrosa.
- Tener problemas de audición.
- No ser capaz de pensar o recordar claramente.
- Comer o beber menos.
- Perder el control de la orina o las heces.
- Oír o ver algo y creer que es algo más o experimentar malentendidos.
- Hablar con personas que no están en la habitación o que ya no viven.
- Hablar respecto a irse para un viaje o partir.
- Hablar menos o quejarse.
- Tener las manos, los brazos, los pies o las piernas frías.
- Tener la nariz, la boca, los dedos de las manos o de los pies morados o grises.
- Dormir más.
- Toser más.
- Tener la respiración que suena húmeda, tal vez con sonidos burbujeantes.
- Tener cambios de respiración: la respiración puede detenerse por un momento, luego continuar con varias respiraciones rápidas y profundas.
- Dejar de reaccionar al tacto o a los sonidos o entrar en coma.
Cómo Acompañar en los Días Finales
Usted puede ayudar a que los días finales de su ser querido sean más cómodos tanto física como emocionalmente. Sus esfuerzos ayudarán a tranquilizar a su ser querido al final del viaje. Si usted no entiende lo que ve, pregúntele a un miembro del equipo del centro de cuidados paliativos.
Maneras de Proporcionar Confort y Apoyo
- Si piensa que la persona quiere ver a otros familiares y amigos, deje que ellos visiten a la persona, incluso los niños, unos pocos a la vez. Trate de planificar las visitas en los momentos en los que la persona está más alerta.
- Ayude a la persona a lograr una posición cómoda.
- Dele el medicamento según lo indicado para tratar los síntomas o aliviar el dolor.
- Si la persona no está tomando líquido, remoje su boca con trocitos de hielo o una esponja. Aplique bálsamo labial para humectar los labios secos.
- Preste atención a las señales que indican que la persona está muy fría o caliente. Si la persona está caliente, ponga un paño húmedo y frío en su frente. Si la persona está fría, utilice mantas para calentarla. No utilice almohadillas o mantas eléctricas, que pueden causar quemaduras.
- Aplique loción para suavizar la piel seca.
- Cree un ambiente suave. Mantenga una luz encendida, pero no muy brillante. Si la persona tiene visión borrosa, la oscuridad puede ser aterradora. Ponga música suave que a la persona le guste.
- Toque a la persona. Tome sus manos.
- Hable calmadamente con la persona. Incluso si no obtiene respuesta, probablemente la persona puede oírlo todavía.
- Anote lo que dice la persona. Esto puede consolarlo a usted posteriormente.
- Deje que la persona duerma. Comuníquese con un miembro del equipo de cuidados paliativos si su ser querido muestra signos de dolor o ansiedad.
Aspectos Financieros y de Acceso
La atención para pacientes terminales es normalmente gratuita para los beneficiarios de Medicare y para quienes tienen cobertura de la mayoría de los planes de seguro comerciales. En general, el seguro médico privado cubre los servicios de cuidados paliativos. Medicare y Medicaid también pagan por algunos tipos de cuidados paliativos. Por ejemplo, la parte B de Medicare paga por algunos de los servicios médicos para el tratamiento de los síntomas. La cobertura de Medicaid de algunos servicios de cuidados paliativos varía según el estado.
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos.
Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños. En 2014, en la que fue la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaría y la atención comunitaria y domiciliaria.
Impacto y Beneficios
La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y bienestar del paciente y los familiares. En años recientes, en algunos estudios se demostró que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer y quizás prolongue la supervivencia (1, 2).
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