Los cuidados paliativos son un abordaje holístico y un enfoque especial que mejora la calidad de vida de las personas (adultos y niños) con enfermedades graves, como el cáncer, y de sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Estos cuidados se concentran en mejorar la calidad de vida ayudando a pacientes y cuidadores a tratar los síntomas de enfermedades graves y los efectos secundarios de los tratamientos. Los cuidados paliativos se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad, y tienen como meta evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios lo antes posible, además de tratar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado. Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida.
Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos, incluyendo cáncer, enfermedad cardíaca, enfermedades pulmonares, insuficiencia renal, demencia, VIH/Sida y esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Los cuidados paliativos se pueden y deben instaurar de forma temprana y paulatina en el tiempo, sin excluir la continuidad de otros tratamientos mientras estén indicados. Son apropiados para personas de todas las edades y en todas las etapas de cualquier enfermedad grave, y se recomiendan como parte habitual de la atención que se brinda a las personas con cáncer.
Diferencia entre Cuidados Paliativos y Atención para Pacientes Terminales
Es importante distinguir entre cuidados paliativos y atención para pacientes terminales (también conocidos como cuidados de hospicio o hospice care). Mientras que los cuidados paliativos pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento curativo, la atención para pacientes terminales comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella. La atención para pacientes terminales se ofrece normalmente solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos. La mayoría de los pacientes en los hospicios se encuentran en sus últimos 6 meses de vida.
El Equipo de Cuidados Paliativos
En general, los cuidados paliativos los administran especialistas en cuidados paliativos, profesionales de la salud que recibieron capacitación especial o una certificación en cuidados paliativos. Es común que los especialistas en cuidados paliativos formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye a médicos, enfermeros, especialistas en nutrición, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, capellanes, psicólogos y trabajadores sociales. Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores. El cuidado se concentra en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes suelen hacer frente durante la enfermedad.
Los cuidados paliativos los pueden ofrecer los hospitales, las agencias de atención médica domiciliaria, las clínicas de oncología y las clínicas de atención a largo plazo. El oncólogo o alguien del equipo de profesionales de oncología es la primera persona a quien debe preguntarle sobre los cuidados paliativos.
Aspectos Abordados por los Cuidados Paliativos
El objetivo de los cuidados paliativos es ayudar a las personas con una enfermedad grave a sentirse mejor, tratando problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Un especialista en cuidados paliativos tendrá en cuenta los siguientes temas:
Síntomas Físicos
Los síntomas físicos comunes incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento e insomnio. Muchos de los mismos métodos que se usan para tratar el cáncer, como los medicamentos y ciertos tratamientos, también se usan en la terapia paliativa para ayudar al paciente a sentirse más cómodo. Por ejemplo, es posible que los médicos administren quimioterapia o radioterapia para frenar el crecimiento de un tumor que causa dolor.
Los tratamientos pueden incluir medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras.
Emociones y Formas de Afrontar el Cáncer
Los especialistas en cuidados paliativos podrán ofrecer recursos a los pacientes y familiares para afrontar las emociones que surgen con el diagnóstico y el tratamiento. Por ejemplo, es posible ofrecer cuidados paliativos para la depresión, la ansiedad y el temor. Los tratamientos pueden incluir asesoramiento, grupos de apoyo, reuniones familiares y remisiones a profesionales en salud mental.
Necesidades Espirituales
Con el diagnóstico de cáncer, los pacientes y los familiares suelen explorar más a fondo el significado de la vida. Algunas personas sienten que la enfermedad los acerca más a sus creencias espirituales o de fe, mientras que otras luchan por entender por qué tienen cáncer. Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para que encontrar una sensación de paz o aceptación adecuada en su situación.
Necesidades del Cuidador
Los familiares y amigos son una parte importante de la atención del cáncer. Es común que muchos cuidadores se sientan abrumados por las responsabilidades que se van sumando, lo que puede dañar la salud del cuidador. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante y brindarles el apoyo necesario.
Necesidades Prácticas
Los especialistas en cuidados paliativos ofrecen recursos para ayudar con preocupaciones de dinero y legales, temas de seguros o asuntos de trabajo. Un equipo de cuidados paliativos puede explicar los formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento, proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera y ayudar a conectarse con recursos de transporte y de alojamiento.
Manejo de Síntomas Específicos en Cuidados Paliativos
El control de síntomas es la pieza clave de un adecuado manejo del paciente en situación paliativa. La evaluación de los síntomas requiere un abordaje global, atendiendo a la esfera biológica, funcional, cognitiva, social y psicoafectiva de cada enfermo. Es fundamental realizar una correcta anamnesis sobre cada uno de los síntomas y monitorizar el tratamiento, realizando un seguimiento estrecho en los días posteriores teniendo en cuenta la adaptación a los mismos, efectividad y efectos secundarios.
Dolor
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves. Se recomienda no prescribir analgésicos de forma rutinaria ya que no todas las personas en situación de últimos días experimentan dolor. Si se identifica dolor, debe manejarse rápida y efectivamente, y tratar cualquier causa reversible. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor. La mejor práctica clínica es usar un opioide. El de elección en situación de últimos días es la morfina de acción rápida (oral o parenteral). En pacientes con dolor neuropático se recomienda mantener la medicación basal. No se debe iniciar analgesia transdérmica en final de vida.
Disnea (Dificultad para respirar)
La disnea es el síntoma más complejo a nivel respiratorio. El primer paso es identificar y corregir las causas potenciales. Los opioides son la base del tratamiento para el alivio de la disnea de cualquier causa, siendo la morfina el opioide de primera elección. Las benzodiacepinas están indicadas en caso de que el paciente presente ansiedad asociada. Proporcionar un ambiente tranquilo y mantener espacios ventilados puede dar alivio.
Náuseas y Vómitos
Es uno de los síntomas que provoca un malestar importante en los pacientes. Se recomienda considerar medidas no-farmacológicas. El fármaco de elección para tratamiento de náuseas y vómitos en cáncer avanzado es la Metoclopramida. Si persiste, puede considerarse Haloperidol o Levomepromazina.
Ansiedad y Delirium
Se recomienda aplicar medidas no-farmacológicas de prevención y manejo de la ansiedad y delirium, así como soporte y educación a la familia. Mantener un ambiente tranquilo y bajo en estimulación. Para controlar el delirium, se recomienda el uso de Haloperidol y, en caso de ausencia de respuesta, su combinación con benzodiacepinas. La Olanzapina y Quetiapina también pueden ofrecer beneficio.
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Esterteres (Ruidos respiratorios)
Los estertores, o acúmulo de secreciones en las vías respiratorias altas, aparecen en situación de agonía. Es clave la clarificación anticipada de su naturaleza y significado a los cuidadores. Reposicionar al paciente, asear la boca y la aspiración suave de la orofaringe pueden ayudar. Como tratamiento farmacológico, se sugiere el uso de Escopolamina como primera opción.
Problemas de la Piel (Úlceras, prurito, xerostomía)
En el plan básico de cuidados del paciente paliativo, la piel debe ocupar un lugar importante. Una piel cuidada evita otras complicaciones. La hidratación es fundamental. En pacientes encamados, se recomienda mantener ropa de cama estirada y de fibras naturales, además de usar colchones especiales antiescaras. Para úlceras tumorales, el control del dolor y el exudado son prioritarios. El prurito debe tratarse etiológicamente siempre que sea posible. Para la xerostomía (boca seca), la pilocarpina es el medicamento de primera elección.
Problemas Gastrointestinales (Disfagia, Ascitis, Estreñimiento, Obstrucción intestinal)
La disfagia (dificultad para tragar) es un síntoma complejo. No se recomienda la colocación de sonda nasogástrica (SNG) y/o gastrostomía endoscópica percutánea (PEG) para alimentación enteral en situación de final de vida. En pacientes con ascitis, se recomienda seguir una dieta hiposódica y el uso de diuréticos. La paracentesis evacuadora es una medida invasiva para alivio de los síntomas. Las alteraciones del hábito intestinal, principalmente el estreñimiento, son frecuentes. Para el estreñimiento, los laxantes osmóticos son de primera elección. La obstrucción intestinal oncológica debe manejarse de forma individualizada.
Síntomas Diversos
- Fiebre de origen tumoral: Aparece por mecanismos de hipersensibilidad a nivel central.
- Hemorragia: Encontrar el origen del sangrado y la situación hemodinámica del paciente determinarán el manejo.
- Hipo: La Metoclopramida es el tratamiento de primera línea.
- Tos: Un mecanismo de defensa que debe tratarse según sus múltiples etiologías.
- Hematuria: Sangrado macroscópico activo a través de las vías urinarias. Puede requerir transfusión sanguínea.
- Obstrucción de la vía urinaria: Afecta los riñones. La clínica puede incluir dolor abdominal y síntomas de fracaso renal agudo.
- Retención aguda de orina: Dificultad o imposibilidad para la micción con dolor abdominal.
- Crisis comiciales (Epilepsia): Alteración brusca del nivel de conciencia. Midazolam o diazepam son las medidas iniciales para crisis prolongadas.
El Camino Hacia el Final de la Vida
El viaje hacia el final de la vida es diferente para cada persona. Si un ser querido está muriendo, usted podría tener muchas preguntas acerca de lo que debe esperar. Existen algunos signos comunes que indican que el fin se acerca. Puede ser útil saber que estos signos son una parte normal de la muerte. A medida que una persona se acerca a la muerte, usted verá señales de que su cuerpo se está apagando. Esto puede durar desde unos pocos días hasta un par de semanas. Algunas personas atraviesan este proceso de manera calmada, otras pueden estar más agitadas.
Señales Comunes que Indican que el Final se Acerca
La persona podría:
- Tener menos dolor.
- Tener dificultad para tragar.
- Tener visión borrosa o problemas de audición.
- No ser capaz de pensar o recordar claramente.
- Comer o beber menos.
- Perder el control de la orina o las heces.
- Oír o ver algo y creer que es algo más o experimentar malentendidos.
- Hablar con personas que no están en la habitación o que ya no viven, o hablar respecto a irse para un viaje o partir.
- Hablar menos o quejarse.
- Tener las manos, los brazos, los pies o las piernas frías.
- Tener la nariz, la boca, los dedos de las manos o de los pies morados o grises.
- Dormir más o toser más.
- Tener la respiración que suena húmeda, tal vez con sonidos burbujeantes (estertores).
- Tener cambios de respiración: la respiración puede detenerse por un momento, luego continuar con varias respiraciones rápidas y profundas.
- Dejar de reaccionar al tacto o a los sonidos o entrar en coma.
Cómo Ayudar a un Ser Querido en sus Días Finales
Usted puede ayudar a que los días finales de su ser querido sean más cómodos tanto física como emocionalmente. Sus esfuerzos ayudarán a tranquilizar a su ser querido al final del viaje. Algunas maneras de ayudar incluyen:
- Consultar al equipo de cuidados paliativos si no comprende lo que ve.
- Permitir visitas de familiares y amigos, incluso niños, planificándolas cuando la persona esté más alerta.
- Ayudar a la persona a lograr una posición cómoda.
- Administrar el medicamento según lo indicado para tratar los síntomas o aliviar el dolor.
- Si la persona no está tomando líquido, remojar su boca con trocitos de hielo o una esponja y aplicar bálsamo labial.
- Prestar atención a las señales de frío o calor y ajustar la temperatura con paños húmedos o mantas (sin utilizar almohadillas o mantas eléctricas).
- Aplicar loción para suavizar la piel seca.
- Crear un ambiente suave: mantener una luz encendida, pero no muy brillante, y poner música suave.
- Tocar a la persona, tomar sus manos y hablar calmadamente con ella, ya que probablemente puede oírlo todavía.
- Anotar lo que dice la persona para consuelo posterior.
- Dejar que la persona duerma y comunicarse con el equipo de cuidados paliativos si muestra signos de dolor o ansiedad.
Sedación Paliativa
La sedación paliativa es la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado. Se sugiere aplicarla en pacientes en situación de últimos días con sufrimiento causado por uno o más síntomas refractarios, y la indicación debe ser deliberada por un equipo terapéutico multidisciplinario. El fármaco de elección para la sedación paliativa es el Midazolam.
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